Dag +1: Dagen efter transplantation

Idag kom läkaren in och kallade det för ”Dag +1”. Det är tydligen så dom räknar. Dag 0 är transplantationsdagen och sen räknar dom uppåt. Jag fick ingen direkt reaktion i natt förutom lite illamående och att jag var extremt slut efter dagen, och jag mådde relativt bra i morse. Det enda jag märker just nu är hur fruktansvärt ont i magen jag har, men det kallade läkaren för en ”Toxi- reaktion”, det vill säga en bieffekt av cellgifterna och strålningen. Dom effekterna kan dyka upp nu närmsta veckan i olika former och hänga kvar i uppåt 14 dagar… Reaktionen efter transplantationen kommer åtminstone dröja 7-14 dagar, för tillfället cirkulerar Emelies stamceller i mitt blodomlopp och försöker göra sig hemmastadda bland de få gamla och trasiga celler som jag har kvar. Efter 7-14 dagar kommer dom att ha letat sig in i hålrum i min ryggmärg och börja producera blod och stamceller. Det är då själva kriget startar…

Det kommer att pågå en hård kamp mellan det lilla immunförsvar jag har kvar och hennes celler. Det är därför balansen är så extremt viktig. Läkaren beskrev det i morse som att köra en bil; en fot på gasen, en på bromsen och sen hålla perfekt dragläge. Det är det vi gör nu. Jag får både immunhämmande tabletter och immunskyddande samtidigt och dom har stenkoll på hur jag ligger till. Både för högt och för lågt värde kan bli livshotande. I morse var både röda och vita blodkroppar stabila, en effekt av gårdagens transplantation, så än är jag inte helt isolerad (om än infektionskänslig). Dom förväntar sig dock att jag ska rasa närmsta dagarna. I korta drag av all information så kommer det dröja ca 3 månader innan jag är okej och kan börja röra mig mer normalt igen. Efter 6 månader bör jag kunna göra det mesta som jag har restriktioner för nu, men det kommer dröja upp till 1,5-2 år innan mitt immunförsvar är som det ska igen och jag kan räknas som ”frisk”. En jä*ligt lång tid med andra ord. Måste försöka fokusera på en dag i taget.

Vi pratade också en hel del om hemvården som dom är extremt angelägna om. Det finns många fördelar med att vårdas hemma. Vi ska göra ett försök redan i helgen, medan jag ännu mår ”okej”, och se om jag klarar av att nutriera mig själv. Måste få i mig nästan 2000 kcal/dag eftersom produktionen av nya stamceller kommer göra att jag tappar vikt, något läkarna gång på gång upprepar att jag inte har råd med, I värsta fall får jag fortsätta med näringsdropp hemma. Önskar slippa det… Så i morgon får jag förhoppningsvis sova i egen säng om allt går som det ska!

Dessvärre fick jag tråkiga nyheter idag. Emelie & Alex var hemma hos mig i Midsommarkransen för att hjälpa pappa med några saker och upptäckte att min vackra kampfisk har dött den här veckan 😦 Så tragiskt och ironiskt att han skulle kasta in handduken just den här veckan när jag slåss som bäst för mitt liv. R.I.P.

<— Fick en liten ”hemmagjord” påse att ha de två långa CVK- sladdarna i idag. Skönt. Dom är i vägen och jättebökiga. Längtar till jag blir av med dom…

Jag var allmänt nere idag, mycket posttraumatiskt från veckan. Så vid 14- tiden tog mamma med mig ut i solen! Vi satte oss på gräsmattan och åt en god lunch, godis, glass, pratade om allt och inget. För en liten stund kunde jag glömma hur sjuk jag är. Det var skönt och välbehövligt. Vi låg där ända till klockan var 17. Sedan har vi sett ett avsnitt av ”24” och pappa har kommit hit för att spendera natten hos mig. Sköterskorna håller som bäst på att räkna dagens kalori-intag. Håll tummarna för att jag slipper det jobbiga droppet och slangarna i natt!

Annonser

Äntligen färdig- opererad!

Det är så skönt att det är gjort. Nu sitter den nya CVK:n där den ska. Vi åkte hemifrån redan 06:30 i morse, efter att jag hade tagit min andra dusch med speciella antibakteriella tvålen. Dessvärre fick jag vänta ända till 12:00 innan det var dags för operation. Jag som hade varit fastande sedan kl 20:00 kvällen därpå kunde knappt tänka på annat än mat… Eller, där ljög jag faktiskt lite. Jag tänkte ganska mycket på själva operationen också såklart. Jag var galet nervös för att få en blödning (jag har så låga trombocyter så en blödning kan bli svår att stoppa) och självklart för att det skulle göra ont…

Medan jag väntade på operation så gick mamma för att möta Emelie & Alex. Emelie var också inne på Huddinge idag, i egenskap av donator. Hon har en massa tester som hon ska gå genom för att säkerställa att hon inte bär på någonting som hon inte vet om. I morse hade dom ett informationsmöte. Men som den underbara stöttande familj dom är så såg alla till att vara nere i förberedelserummet och möta mig innan operationen. Där fick jag en PVK i handryggen (en infart), fick förebyggande antibiotika och det ställdes en massa kontrollfrågor om allergier, tidigare komplikationer, eventuella infektioner osv.

När jag kom in på operationssalen fick jag en hysteriskt ful och grön mössa som matchade mina väldigt osnygga sjukhuskläder fantastiskt bra. Kände mig väldigt liten när dom började plasta in mig som i ett tält och tvätta mig med sprit. Sen fick jag en hel del lugnande vilket var väl behövt vid det laget… Jag hade bara en liten lucka som jag kunde se ut genom och där hade jag hela tiden narkossköterskan som berättade exakt vad som hände. Hela ingreppet tog ca 1 timme och det växlade mellan att vara fullt hanterbart till att göra skitont. Först satte dom in den nya dubbellumen CVK:n bredvid den gamla, och det var först när dom skulle plocka bort den gamla som det gjorde hysteriskt ont! Tydligen hade den vuxit fast ganska rejält så det krävdes mer lugnande och mer lokalbedövning innan den hade släppt sitt grepp.

Nu är jag trött och har ont. Det känns som att någon har stampat på min hals och boxat mig på bröstkorgen. Tack och lov för Alvedon! Måste ha förband över i 10 dagar minst då såren är öppna. Ska försöka fota den nya CVK:n när jag har batteri i mobilen igen och när såret inte ser lika blodigt ut längre. Den är tjockare och längre än den andra och mycket obekvämare. Hoppas det blir värt det. Måtte den inte behöva sitta där så länge.

När Emelie var klar med sina kontroller och en läkare hade tittat på mitt sår så kunde vi bege oss. Men det var först efter en varsin välförtjänt glass och en chokladbit som vi lämnade sjukhuset.
Oh, just det, jag har möjlighet till att få hemsjukvård! Så istället för att isoleras på sjukhuset så kanske jag, efter bara en vecka på sjukhus, kan få bli isolerad hemma i Midsommarkransen istället! 🙂 Det är några om och men som behöver redas ut först innan dom kan lova något, men det lät lovande. I så fall kommer jag få besök varje dag av sköterskorna. Men som dom säger – Borta bra, men hemma bäst!

Nu är jag hemma hos min käre mor och Rickard. Är fortfarande för skör och otrygg för att vilja sova ensam, så jag är inneboende här tills vidare.
Dags för sömn efter en lång dag, hoppas inte såren ställer till det alltför mycket.

Nervös inför operation…

I fredags hade mitt blodvärde sjunkit ytterligare till 74 gram/liter vilket jag hade kunnat gissa mig till. Dagen innan kunde jag knappt stå upp för att jag var så yr och matt. Så det blev påfyllning av två påsar blod. Jag tycker att det känns obehagligt att någon främmande människas blod ska pumpas in i min kropp så jag mår alltid illa vid blodtransfusioner. Andra vanliga reaktioner är rodnad och en hetta i hela kroppen och ansiktet, men det slapp jag den här gången! Vi startade transfusionen ca 17:00 och 18:00 stängde dagvårdsavdelningen. Jag var ensam kvar och fick stanna med en sköterska till 18:30, då hade även min älskade lillasyster hunnit komma in. Därefter flyttades jag till avdelningen där det sista blodet fick droppa in. Vi kom ifrån först vid 19:00- tiden, gud vad jag var hungrig då! Emelie bjöd på en lyxmiddag när vi kom hem 🙂

Koordinatorn ringde och meddelade att hur mycket hon än vände och vred så lyckades hon inte få till en operation och benmärgsprov på samma dag… Så typiskt, nu är det både måndag och onsdag som blir förstörda och som jag dessutom måste ha ångest inför.

Så här ser nuvarande CVK:n ut…

Operationen ja, imorgon är det dags… Jag är sjukt nervös som rubriken meddelar. Det jag har inopererat nu är en enkellumen kateter, en CVK med ett rör. Imorgon ska dom operera in en dubbellumen kateter, alltså med två rör. Varför exakt vet jag inte, men det krävs inför transplantationen.

Vi måste vara på Huddinge sjukhus redan kl 08:00, så med all trafik måste vi åka hemifrån redan 06:30 (!?). Innan dess måste jag ha duschat två gånger (både ikväll och i morgon) med en speciell desinficerings- tvål. Sen ska jag vara fastande från kl. 02:00. Det som gör mig mest nervös är att jag inte kommer att sövas. Dessa ingrepp görs i vaket tillstånd med lokalbedövning. Jag tyckte att den första gången var väldigt obehaglig och det blev inte bättre av att kirurgen hade problem med att få in slangen i halsen och var tvungen att ta i lite hårdare. Så nu är jag såklart nervös för att samma problem ska uppstå, dessutom är det psykiskt väldigt jobbigt att vara vaken när man vet att någon ska skära i halsen… Kommer vara väldigt öm i både hals och bröstkorg i morgon. Hoppas jag får mycket ”lull lull” (lugnande medel) så att det inte blir helt outhärdligt. Tack och lov har jag mamma med mig hela tiden ❤ Emelie & Alex kommer finnas i krokarna också då Emelie också måste genomgå en del undersökningar i morgon. Dom ska hon förhoppningsvis skriva om 🙂