Min 5-års dag!

Den här dagen har jag väntat på med både entusiasm och vånda. Det är så många minnen som rasar över mig, både bra och dåliga. Det är som att jag kastas tillbaka i tiden. Ironiskt nog befann jag mig i samma rum idag som jag gjorde då vilket förstärkte upplevelsen än mer. Jag bad därför min lillasyster, tillika donator, att göra mig sällskap på vår årsdag.Aferes betyder.JPG

Fortsätt läsa Min 5-års dag!

Annonser

Dag 7: Sista strålningen & transplantation!

I morse blev det tidigt, prover togs som vanligt kl 5 och frukosten kom in redan 6. Taxin till Radiumhemmet var beställd till klockan 7. Jag kunde inte låta bli att fundera på hur mycket skada den här behandlingen kan ha åsamkat mina inre organ och det tog verkligen emot att åka in… Mamma stannade kvar på Huddinge för att möta upp Emelie som skulle skördas på stamceller.
På Radiumhemmet mötte pappa upp mig. Det gick smidigt och dom konstaterade att jag har fått exakt den mängd strålning som var ordinerad. De underbara sköterskorna och läkaren önskade mig stort lycka till och med hopp om att slippa se mig just där igen. Dom har verkligen varit otroliga och jag har känt mig i trygga händer. Dock blev alla de tidigare bieffekterna värre idag än tidigare. Huden är extremt svedd och både magen och huvudet har dunkat på enormt. Det har känts som ett totalt kaos i kroppen och jag har varit helt orkeslös. Så när jag kom tillbaka till Huddinge fick jag två Alvedon och en morfintablett. Efter en stund lättade det.
Mina vita blodkroppar har sjunkit till 1,3 så det går verkligen undan nu. Fick tillåtelse att gå ner till Emelie och Alex på stamcellscentret. Det var överväldigande att se min lilla syster ligga där och skördas på de celler som förhoppningsvis ska rädda mitt liv. Mina tårar rann och jag var så glad över att Alex var där och tog hand om henne!
Jag fick knappt i mig någon lunch men när mamma kom hit så körde hon och pappa ut mig i rullstol. I gräset i solen fick jag i mig en glass, det var underbart! Sedan mötte vi Emelie & Alex på ett fik och fick veta att hon har producerat så mycket stamceller att det räckte med bara en dags skördning istället för två!
När jag kom tillbaka till rummet så fick jag en B-vitamin spruta som ska hjälpa Emelies celler på traven. Alex, Emelie och pappa gick ner för att köpa lite god middag och under tiden kom läkaren in och sa att vi lika gärna kunde köra igång ikväll. Ju färskare stamceller desto bättre!
Så klockan 19 kopplade dom in påsen med Emelies stamceller. Det var som en tjock orange massa som fick droppa in under 2 timmar, väldigt odramatiskt. Under tiden lyckades jag klämma i mig en hel middag och fick sällskap av Robin och hans fina mamma. Det var väldigt trevligt att sitta och prata medan allt pågick på sidan om. Hela transplantation gick bra, inga direkta reaktioner förutom hetta i ansiktet och illamående, men vi ska ha lite koll i natt också efter reaktioner.
Nu är jag HELT slut. Uppe sen 5, strålad och transplanterad. Jag kommer nog somna tungt. Dock följer mig det satans näringsdroppet på nätterna…
Tack min älskade syster för den chans och gåva som du gett mig, du är min andra halva, nu mer än någonsin när en del av dig flyter och slåss inom mig ♥

Dag 6: Tredje strålbehandlingen

Nu börjar jag verkligen känna av alla hårda behandlingar. Tredje strålbehandlingen gick som den skulle i morse men energin tar slut mer och mer, min hud är svedd och röd, ögonen irriterade och svider och illamåendet ligger hela tiden och lurar.
Trots att jag får kväljningar av bara tanken på mat och att inget smakar som det ska pga cellgifterna så har jag ändå tvingat i mig så mycket jag kunnat idag. Ändå var läkarna inte nöjda så nu är jag återigen i näringsdropp 😦
Mitt immunförsvar har sjunkit lite fortare än väntat, därför fick jag extra medicin idag som skulle öka på det något. De vita blodkropparna som är dock fortfarande över 3 och det är inte förän de sjunker under 0,5 som jag blir helt isolerad. Men det verkar gå i en faslig fart nu.
Lyckades ta en 10 minuters promenad med Emelie idag innan orken gav upp helt. Hon är också slut av alla sprutor men har producerat så mycket stamceller att hon bara behövde ta en spruta idag istället för två (!). Sedan har vi mest sovit framför TVn. I morgon har jag min sista strålbehandling och Emelie ska ha sin första ”skördning” av två.
Orken är slut, orkar inte ens sitta vid datorn så jag skriver från mobilen. Vill önska alla som läser detta en god natt. Imorgon fortsätter fighten.

Donator: sprutor dag 4

Dagarna flyter på. Redan på måndagseftermiddagen började jag känna av biverkningarna, alltså efter 3e sprutan. Illamående, småvärk i skelettet och huvudvärk. ”Vad bra!” tänkte jag eftersom det bevis på att jag gör rätt och för att det fungerar. Eftersom jag och Alex var i stan på kvällen för ett möte med vår mäklare så tog jag fjärde sprutan på toaletten där.
Ja, det kändes skumt och lite… knarkit på nå vis. Tur att jag vet vad sprutorna innehåller!
Igår åkte jag taxi till Huddinge för att sova hos Hanna till idag. I taxin var jag i ganska dåligt skick men fokuserade mest på att försöka äta något eftersom det oftast känns bättre då (Alex vet nog vad jag pratar om..). Det jobbigaste var huvudvärken och illamåendet, men mycket riktigt så mådde jag lite bättre när jag ätit. Det hade gått några timmar sedan jag åt senast och något jag glömt/tappat bort dem här dagarna är aptiten. Jag kör på Skalmans teknik med matklockan. Att stryka under är att det inte beror på någon biverkning eller så, utan för att det är mkt psykiskt inför transplantationen för Hannas del.
Imorse när vi vaknade ömmade skelettet extra mycket och jag var väldigt nyfiken på blodprovet som togs vid kl.8. Det provet tas för att de vill kolla stamcellsstatusen för att avgöra vilken dos jag ska ha i de sista två sprutorna. Läkaren ringde sedan vid 9-tiden, precis innan vi skulle åka till Solna för Hannas strålning. Statusen var kalasbra och jag har producerat mer än beräknat, till allas förvåning. Ordinationen jag fick var att endast ta en spruta idag, med den lilla dosen (jag har tagit både 0,6ml och 0,96 ml) som är 0,6ml. Bra besked!
Imorgon är det dags för första skörden,  och redan då kommer skelettsmärtan börja minska. Efter sista skörden bör allt vara återställt. Känns märkligt, med alla mängder av förberedelser, att det är dags imorgon. Jag längtar ❤

Dag 5: Andra strålbehandlingen

Nu börjar jag må riktigt dåligt. Dagens strålbehandling gick väl bra och relativt fort, vi avklarade den på 1,5 timme. Men efteråt började biverkningarna. Jag har varit helt slut och orkeslös hela dagen. Så snart jag och pappa kom tillbaka till sjukhuset så åt vi lunch och tog en väldigt kort promenad i solen.
Resten av dagen har jag sovit mest. Har haft stundvis frossa och emellanåt svettningar. Mår illa.Huden bränner som efter en solsveda, magen har börjat göra ont och ögonen svider och rinner…
Fick i mig lite middag men läkarna var inte helt nöjda med dagens kaloriintag ändå så jag ligger återigen i näringsdropp. Har min fina underbara syster här ikväll och inatt som gör min tillvaro så behaglig som möjligt, och även en mängd underbara sköterskor som passar upp på en så snart man behöver.

Frukost…

Förutom två intravenösa sprutor samt alla andra skyddande piller så har jag nu även fått en stor mängd immunhämmande piller. Mina vita blodkroppar har inte sjunkit så värst hittills, jag är alltså inte särskilt infektionskänslig än. Men dom här tabletterna ska hjälpa till så jag blir det, i kombination med strålningen. Sitter i taxin med pappa på väg till Radiumhemmet nu.

Dag 4: Första strålbehandlingen

Idag har inte varit någon kul dag. Förutom att jag, precis som igår, blev väckt varannan timme för medicinering och kontroll så vaknade jag klockan 4 med världens ångest inför dagen och jag har kallsvettats hela natten (vet inte om detta beroende på cellgifterna eller ångest). Det här var första gången som jag skulle strålas, har aldrig gjort det tidigare. När jag insjuknade första gången så reagerade jag kraftigt allergiskt mot en cellgift och läkarna funderade över om dom skulle stråla mig. Till sist gjorde dom ett nytt försök med cellgifterna, men med extra hög motmedicin, och det gick vägen. Familjen firade då att jag hade undkommit strålningen och alla dess hemska bieffekter. Men nu var det alltså dags ändå. Tack och lov var pappa vaken så jag kunde ösa ur mig alla tankar och all oro tills den värsta ångesten lagt sig lite. Men vi låg ändå vakna båda två till klockan 6.

Klockan 8 blev jag väckt av kontroller och frukost. Hann ta en snabb dusch och svepa mina morgon mediciner, inklusive en muskelavslappnande tablett; Stesolid, för att vara lugn vid strålningen, innan taxin ringde och meddelade att han stod utanför. Pappa och jag kördes med mitt sjukresekort till Radiumhemmet där mamma skulle möta oss, och till min överraskning även Emelie! Jag blev väldigt glad och lättad över att ha hela familjen med. Vi fick ett genomgående informationsmöte om alla risker, men också om att den här typen av behandling är extremt effektiv när det gäller att utrota cancern för gott. Det jag är mest sorgsen över är att den, i samband med transplantationen, bara ger mig 5% chans att bli gravid i framtiden. Jag är 26 år och vill verkligen ha barn…

Hela familjen fick följa med in och se all utrustning och få förklarat för oss i detalj hur detta skulle gå till innan resten av familjen fick gå ut och ta en fika. Förberedelserna tog drygt 30.minuter. Jag fick lägga mig nästan naken på min formgjutna madrass, sedan tejpade dom fast dioder över hela kroppen och tejpade fast mig för att jag inte skulle kunna falla åt sidan om jag slumrade till. Sedan var dom tvungen att ställa in strålapparaten i precision så att mitt lungskydd täckte lungorna exakt. Här kom mina små tatueringar, ”de två fästingarna”, till användning! Resten av strålningen tog ca 1,5 h. Jag lämnades ensam i 15-20 minuter i sträck mellan varje kur och sen kom dom in för att snurra runt mig för att strålningen skulle komma åt överallt. Under tiden fick jag lyssna på lugnande musik och jag lyckades till och med slumra in vid något tillfälle. Så ca 2 timmar senare var vi klara. Då hade jag hemskt ont i ena axeln och örat, de jag hade legat på, och jag var fasligt trött. Det är en bieffekt av strålningen.

Jag och pappa åkte tillbaka till sjukhuset medan mamma for till jobbet och Emelie åkte hem. Hon kämpar på med sina sprutor som hon verkar må sämre och sämre av tyvärr 😦 Både jag och pappa somnade så fort vi kom tillbaka och hade fått i oss lite lunch. När jag vaknade 1 timme senare så mådde jag skit. Jag var så trött och matt. Ögat var torrt, sved och var rött. Jag fick ögondroppar av en sköterska som hjälpte som tur var. Ytterligare en bieffekt av dagen. Huden ömmar lite och är röd, illamåendet har kommit i vågor, men illamåendemedicinerna har hjälpt så jag har kunnat äta ganska så bra!

Min dagspromenad som jag sett fram mot blev bara en kvart i korridoren tyvärr för jag var så slut. Sen har jag och pappa roat oss med att titta på ”The Blue Planet” och alla häftiga undervattensvarelser! Läkaren kom in och meddelade att jag inte har några direkta kalori- marginaler. Trots att jag äter bra ena dagen och andra dagen inte så sa han att jag inte har råd med någon som helst eftersläpning. Så även om jag har ätit tillfredsställande idag med så sitter jag nu ändå i ett 1100 kcal- dropp. Blä. Sköterskan som kopplade in det förklarade att jag inte kommer kunna producera nya celler efter transplantationen om jag inte ligger lite plus, risken är att den misslyckas då. Men hon var väldigt psykologisk och hängde över ett kuddfodral så jag slipper se den vita sörjan.

Storasyster Lisa var här i 3 timmar och överraskade med två vackra rosor (snittblommor får jag ha, men inga krukor) samt en söt nalle. Det var så mysigt att ha henne här och prata lite! Nu ska jag och pappa avsluta kvällen med ytterligare ett avsnitt djuphavsdjur! Inatt är det inga mediciner, bara dropp och morgonkontroller, så kanske, kanske får jag lite mer sömn i natt. Behöver det om jag ska orka…

Sov gott