Gunillas historia

Här är en till historia i min egen lilla ”serie” om andra diagnoser. Både av egen nyfikenhet, samt för att visa på likheterna oavsett cancerform.
Det här är Gunilla, min fantastiska moster, som lever med en kronisk cancer. Hon har precis genomgått en tuffare behandling då hon fick ett återfall förra året.
Hon och jag har upplevt väldigt mycket likheter och har pratat mycket.
Jag är så glad över att hon öppnar sig så här och att jag kan informera mer om den här diagnosen som få känner till.

Mitt namn är Gunilla Thorsell. Jag är gift, har två barn och fem barnbarn. Jag har gått genom tunga behandlingar mot non-Hodgkins lymfom under några år. Första gången jag upptäckte att något var fel var när jag sov på mage och något tog emot. Jag sökte läkare och efter diverse undersökningar och provtagningar så konstaterades det att jag hade drabbats av non-Hodgkins som satt i mjälten.

Jag visste absolut ingenting om denna sjukdom och tog det inte så allvarligt. Jag läste inte på heller, ville nog inte veta. Mjälten växte enormt mycket på kort tid (jag såg gravid ut) och behandlades första gången med antikroppar. Redan efter två behandlingar var mjälten normal igen. Jag tyckte att jag hade klarat detta utan större problem men tyvärr kom sjukdomen tillbaka efter ett år…

Även denna gång blev det behandling med antikroppar men nu sattes också “snälla” cellgifter in. Så snälla som dom nu kan bli. Mådde inte illa tack och lov och tappade inte ens håret, men jag förstod nu att detta inte skulle bli så lätt som jag först trodde då jag fick reda på att non-Hodgkins är “släkt” med leukemi.
Nu pratade läkaren om att ta bort mjälten men visste inte om det skulle hjälpa då sjukdomen även satt i benmärgen. Jag ville inte alls gå med på detta. Ett tecken på att sjukdomen var tillbaka var ju när mjälten växte, så hur skulle jag veta om sjukdomen kom tillbaka om varningsflaggan var borta?? Min läkare tyckte ändå att vi minimerar återfall om mjälten tas bort. Minimera???

Alltså är min sjukdom är kronisk.
Jag blir aldrig friskförklarad.
Stor chock!!

Massor med tankar dyker upp och jag behöver prata mycket. Tack och lov har jag världens bästa familj som dessutom är/var i samma situation (sedan Hannas leukemi).
Tack för att ni finns ❤

Mjälten opererades bort och sen kom nästa besked. Jag ska genomgå en stamcellstransplantion! Precis på samma tillvägagångssätt som Hanna, men en autolog istället för en allogen. Dvs med egna celler i stället för med donator.

Jag fick ”plocka ut” mina egna celler (i samma maskin som Hanna får sin fotoferes-behandling) medan dom var friska fortfarande och sen var det dags att läggas in på Huddinge. Cellgifter 6 dagar i sträck 14 timmar om dagen för att döda så mycket sjuka celler som möjligt. Dessvärre stryker friska celler med också, som vid alla ”gift- behandlingar” och denna gång föll håret av.

Dag 1 fick jag cytostatika som heter Karmustin i 14 timmar.
Dag 2-5 fick jag en mix av Etoposide + Cytarabin i 14 timmar.
Sista dagen Melphalan (såld som Alkeran) i bara 5 min. Denna var tydligen väldigt stark och giftig så för att inte bränna sönder munnen så fick jag äta hur många Piggelin- glassar som jag hann med under tiden (inget ont som inte för något gott med sig!).

Allt gick så bra annars, tack och lov, och jag mådde faktiskt riktigt bra en vecka efteråt till min förvåning. Jag vet ju hur dåligt Hanna mådde.
Och en än gång vill jag säga hur mycket allt stöd betyder under denna tid.

Åttonde dagen fick jag tillbaka mina stamceller och nu började helvetet rent ut sagt. Blev så sjuk med diarréer och kräkningar under flera dygn och jag fick inte träffa någon fysiskt på grund av mitt kraftigt nedsatta immunförsvar. Undrade om detta var värt det när sjukdomen ändå är kronisk?

Men min underbara familj peppade och var med hela tiden.
Ett speciellt tack till dig Hanna som ställde upp så mycket fast du hade det jobbigt själv.

Jag fick komma hem när värdena hade vänt och jag kände mig så övergiven. Ingen klocka att ringa i när jag hade frågor eller började må dåligt och ingen läkare eller sköterska att hämta om jag skulle behöva. Fick hjälp av underbara ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet, mycket uppskattat) en gång i veckan med provtagning och dom hade med sig all medicin.

Jag åkte på lunginflammation (väldigt vanligt tydligen när immunförsvaret är nere) och låg inne ännu en vecka med antibiotika i dropp.

Mitt största problem just nu är att jag tappar alla mina naglar. Alla på fingrarna har lossnat och naglarna på tårna håller på att falla av. Det gör ont men sen ska väl det mesta vara klart hoppas jag. För tillfället är jag frisk och återhämtar mig sakta, men kommer ständigt vara på vakt efter tecken på nytt återfall.ä

Ett stort tack till min underbara familj som hjälpt mig genom detta, värt alla miljoner i världen. Älskar er så mycket /Gunilla

img-20180220-wa00011966313003.jpg

Har lagt till ett foto här som är ganska otäckt men som ju ändå är den ”hårda sanningen”. Det här är en CVK (Central VenKateter) som jag fick för att slippa bli stucken så mycket och spara kärl. Men den var inte bekväm alls. Den som Hanna hade satt i bröstkorgen för att hon skulle ha den så länge. Jag fick min i halsen för att den bara skulle sitta ett par dagar. Men usch vad den skavde och var obekväm!


Tack för att du delade med dig ❤ /Hanna

 

”Hodgkins lymfom beskrevs 1832 av Thomas Hodgkin. Kan också kallas Hodgkins sjukdom. Lymfomet startar som regel i en lymfkörtel och sprider sig därefter först till närliggande körtlar och sedermera även till mer avlägsna lymfkörtlar och mjälten. Andra vävnader såsom lunga, lever och skelett kan ibland vara angripna. Vid avancerad sjukdom kan allmänsymtom i form av feber, nattsvettningar och viktnedgång förekomma.”
Läs mer: http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=2802

 

Dag 4: Första strålbehandlingen

Idag har inte varit någon kul dag. Förutom att jag, precis som igår, blev väckt varannan timme för medicinering och kontroll så vaknade jag klockan 4 med världens ångest inför dagen och jag har kallsvettats hela natten (vet inte om detta beroende på cellgifterna eller ångest). Det här var första gången som jag skulle strålas, har aldrig gjort det tidigare. När jag insjuknade första gången så reagerade jag kraftigt allergiskt mot en cellgift och läkarna funderade över om dom skulle stråla mig. Till sist gjorde dom ett nytt försök med cellgifterna, men med extra hög motmedicin, och det gick vägen. Familjen firade då att jag hade undkommit strålningen och alla dess hemska bieffekter. Men nu var det alltså dags ändå. Tack och lov var pappa vaken så jag kunde ösa ur mig alla tankar och all oro tills den värsta ångesten lagt sig lite. Men vi låg ändå vakna båda två till klockan 6.

Klockan 8 blev jag väckt av kontroller och frukost. Hann ta en snabb dusch och svepa mina morgon mediciner, inklusive en muskelavslappnande tablett; Stesolid, för att vara lugn vid strålningen, innan taxin ringde och meddelade att han stod utanför. Pappa och jag kördes med mitt sjukresekort till Radiumhemmet där mamma skulle möta oss, och till min överraskning även Emelie! Jag blev väldigt glad och lättad över att ha hela familjen med. Vi fick ett genomgående informationsmöte om alla risker, men också om att den här typen av behandling är extremt effektiv när det gäller att utrota cancern för gott. Det jag är mest sorgsen över är att den, i samband med transplantationen, bara ger mig 5% chans att bli gravid i framtiden. Jag är 26 år och vill verkligen ha barn…

Hela familjen fick följa med in och se all utrustning och få förklarat för oss i detalj hur detta skulle gå till innan resten av familjen fick gå ut och ta en fika. Förberedelserna tog drygt 30.minuter. Jag fick lägga mig nästan naken på min formgjutna madrass, sedan tejpade dom fast dioder över hela kroppen och tejpade fast mig för att jag inte skulle kunna falla åt sidan om jag slumrade till. Sedan var dom tvungen att ställa in strålapparaten i precision så att mitt lungskydd täckte lungorna exakt. Här kom mina små tatueringar, ”de två fästingarna”, till användning! Resten av strålningen tog ca 1,5 h. Jag lämnades ensam i 15-20 minuter i sträck mellan varje kur och sen kom dom in för att snurra runt mig för att strålningen skulle komma åt överallt. Under tiden fick jag lyssna på lugnande musik och jag lyckades till och med slumra in vid något tillfälle. Så ca 2 timmar senare var vi klara. Då hade jag hemskt ont i ena axeln och örat, de jag hade legat på, och jag var fasligt trött. Det är en bieffekt av strålningen.

Jag och pappa åkte tillbaka till sjukhuset medan mamma for till jobbet och Emelie åkte hem. Hon kämpar på med sina sprutor som hon verkar må sämre och sämre av tyvärr 😦 Både jag och pappa somnade så fort vi kom tillbaka och hade fått i oss lite lunch. När jag vaknade 1 timme senare så mådde jag skit. Jag var så trött och matt. Ögat var torrt, sved och var rött. Jag fick ögondroppar av en sköterska som hjälpte som tur var. Ytterligare en bieffekt av dagen. Huden ömmar lite och är röd, illamåendet har kommit i vågor, men illamåendemedicinerna har hjälpt så jag har kunnat äta ganska så bra!

Min dagspromenad som jag sett fram mot blev bara en kvart i korridoren tyvärr för jag var så slut. Sen har jag och pappa roat oss med att titta på ”The Blue Planet” och alla häftiga undervattensvarelser! Läkaren kom in och meddelade att jag inte har några direkta kalori- marginaler. Trots att jag äter bra ena dagen och andra dagen inte så sa han att jag inte har råd med någon som helst eftersläpning. Så även om jag har ätit tillfredsställande idag med så sitter jag nu ändå i ett 1100 kcal- dropp. Blä. Sköterskan som kopplade in det förklarade att jag inte kommer kunna producera nya celler efter transplantationen om jag inte ligger lite plus, risken är att den misslyckas då. Men hon var väldigt psykologisk och hängde över ett kuddfodral så jag slipper se den vita sörjan.

Storasyster Lisa var här i 3 timmar och överraskade med två vackra rosor (snittblommor får jag ha, men inga krukor) samt en söt nalle. Det var så mysigt att ha henne här och prata lite! Nu ska jag och pappa avsluta kvällen med ytterligare ett avsnitt djuphavsdjur! Inatt är det inga mediciner, bara dropp och morgonkontroller, så kanske, kanske får jag lite mer sömn i natt. Behöver det om jag ska orka…

Sov gott

Dag 2: Första cellgiftskuren

Sov riktigt uselt i natt. Somnade kring midnatt och vaknade 02:00… Två ynka timmar!! Låg vaken fram till 04:00  med krypningar i hela kroppen och tusen tankar som snurrade. Allt det här känns så overkligt. Har jag verkligen cancer? Ska jag verkligen transplanteras? Eller kommer jag att dö? Det kändes som att jag drömde fast jag var vaken… Och när jag väl somnade så var det bara i en timme för sen kom sköterskorna schemarätt in för att ta blodprover. Lyckades slumra lite efter det fram till klockan 08:00 då det var dags för frukost. Så ja, riktigt tung natt. Tack och lov att jag bara kunde vrida på huvudet och se att mamma sov i sängen bredvid. Man blir aldrig för gammal för att söka mamma när man behöver tröst och det kändes tryggare bara av att se henne.

Dom är väldigt noga med att jag inte ska gå ner i vikt när jag är här. Har fått förklarat för mig att det kan handla om liv och död. Det är för att kunna klara av de extremt tunga cellgifterna och strålningen. Så jag vägs 3 (!) gånger om dagen och sköterskorna kommer in med jämna mellanrum och försöker fresta mig med smått och gott. Även mamma gör sin beskärda del för att hjälpa till, så jag har ett aldrig sinande förråd av snacks! Dock är det ju bara förslutna påsar som gäller så lösviktsgodis är uteslutet.
Alla kontroller och prover under dagen har varit bra så det fanns inga förhinder för att påbörja cellgiftskuren! Den är så pass stark att den kan trasa sönder många av mina inre organ, därför har jag fått tabletter som ska skydda levern, intravenösa sprutor som ska skydda njurarna, medicin mot illamående och en hel del glukos (sockervatten). Glukoset ska ges i drygt 48 timmar.. Det hjälper kroppen att ta hand om, och göra sig av med, gifterna. Dom ska in, göra sitt, sen ut. Så nu är jag bunden vid droppställningen fram till måndag eftermiddag 😦 Själva cellgifterna pumpades in under en timme och det kom en sköterska varje kvart för att kolla saturation (syresättning), puls, blodtryck och temp. Jag måste även lämna regelbundna urinprover så läkarna kan se att gifterna kommer ut som dom ska och hur njurarna mår.
Jag fick stickningar i ansiktet som sedan ackompanjerades av molande huvudvärk. Tydligen är det en vanlig bieffekt. Det kändes som att jag hade kolsyra under huden i ansiktet… Inte särskilt trevligt.
Mamma åkte från sjukhuset på förmiddagen för hon hade tid hos frisören och när jag var ensam en stund så kom först en undersköterska in och gjorde kontroller. Innan han skulle gå sa han att om jag ville prata med någon som verkligen förstår vad jag går genom så kan jag alltid vända mig till honom, han har 20 års erfarenhet här. Så omtänksam. Sedan kom en läkare in och vi pratade om dagen, om cellgifterna och hur det kommer se ut med eventuell hemvård. Han förtydligade än en gång hur viktigt det är att jag lyckas äta trots illamående i så fall. Min stora rädsla nu är att få en infektion när jag inte har ett immunförsvar. Som jag nämnt tidigare så kan det bli ödesdigert… Läkaren förklarade att det är två viktiga ”M” för att undvika det. Mat och motion. Jag tog han på orden så när jag fick besök av en underbar vän så såg jag till att han gick ut och luftade mig 🙂 Och jag nöjde mig inte där!
En stund innan cellgifterna skulle kopplas på så bad jag sköterskan att få en paus och smet ut med vännen igen. Jag njöt till fullo av solen, värmen, blommorna, dofterna… Synd att 50 minuter kan gå så fort! Ville aldrig gå in igen, om jag inte bara hade velat få det här överstökat så hade han nog fått släpa mig in, sparkandes och fäktandes. Men jag skötte mig.
Mamma kom förbi så vi alla tre såg en ”må bra”- film. Tyckte jag kunde behöva det. Sen följde jag med dom ut till bilen i 10 minuter. Så tre promenader idag! Och jag har ätit massor. Så dagen har varit riktigt bra på det stora hela.
Jag har sådan tur som har ett så otroligt fint stöd från familj och vänner. Skulle aldrig orka annars. Och snart kommer min hjältinna och donator hit 🙂 Min lillasyster ska sova kvar här och tar sin första spruta inför transplantationen i morgon bitti. Själv har jag en del andra nattbesök att vänta också. Det är några prover som ska tas och mediciner som ska ges hela natten… Nåja. Jag har ju inget jag behöver vara pigg till i morgon.
God natt