Dag 6: Tredje strålbehandlingen

Nu börjar jag verkligen känna av alla hårda behandlingar. Tredje strålbehandlingen gick som den skulle i morse men energin tar slut mer och mer, min hud är svedd och röd, ögonen irriterade och svider och illamåendet ligger hela tiden och lurar.
Trots att jag får kväljningar av bara tanken på mat och att inget smakar som det ska pga cellgifterna så har jag ändå tvingat i mig så mycket jag kunnat idag. Ändå var läkarna inte nöjda så nu är jag återigen i näringsdropp 😦
Mitt immunförsvar har sjunkit lite fortare än väntat, därför fick jag extra medicin idag som skulle öka på det något. De vita blodkropparna som är dock fortfarande över 3 och det är inte förän de sjunker under 0,5 som jag blir helt isolerad. Men det verkar gå i en faslig fart nu.
Lyckades ta en 10 minuters promenad med Emelie idag innan orken gav upp helt. Hon är också slut av alla sprutor men har producerat så mycket stamceller att hon bara behövde ta en spruta idag istället för två (!). Sedan har vi mest sovit framför TVn. I morgon har jag min sista strålbehandling och Emelie ska ha sin första ”skördning” av två.
Orken är slut, orkar inte ens sitta vid datorn så jag skriver från mobilen. Vill önska alla som läser detta en god natt. Imorgon fortsätter fighten.

Dag 5: Andra strålbehandlingen

Nu börjar jag må riktigt dåligt. Dagens strålbehandling gick väl bra och relativt fort, vi avklarade den på 1,5 timme. Men efteråt började biverkningarna. Jag har varit helt slut och orkeslös hela dagen. Så snart jag och pappa kom tillbaka till sjukhuset så åt vi lunch och tog en väldigt kort promenad i solen.
Resten av dagen har jag sovit mest. Har haft stundvis frossa och emellanåt svettningar. Mår illa.Huden bränner som efter en solsveda, magen har börjat göra ont och ögonen svider och rinner…
Fick i mig lite middag men läkarna var inte helt nöjda med dagens kaloriintag ändå så jag ligger återigen i näringsdropp. Har min fina underbara syster här ikväll och inatt som gör min tillvaro så behaglig som möjligt, och även en mängd underbara sköterskor som passar upp på en så snart man behöver.

Dag 4: Första strålbehandlingen

Idag har inte varit någon kul dag. Förutom att jag, precis som igår, blev väckt varannan timme för medicinering och kontroll så vaknade jag klockan 4 med världens ångest inför dagen och jag har kallsvettats hela natten (vet inte om detta beroende på cellgifterna eller ångest). Det här var första gången som jag skulle strålas, har aldrig gjort det tidigare. När jag insjuknade första gången så reagerade jag kraftigt allergiskt mot en cellgift och läkarna funderade över om dom skulle stråla mig. Till sist gjorde dom ett nytt försök med cellgifterna, men med extra hög motmedicin, och det gick vägen. Familjen firade då att jag hade undkommit strålningen och alla dess hemska bieffekter. Men nu var det alltså dags ändå. Tack och lov var pappa vaken så jag kunde ösa ur mig alla tankar och all oro tills den värsta ångesten lagt sig lite. Men vi låg ändå vakna båda två till klockan 6.

Klockan 8 blev jag väckt av kontroller och frukost. Hann ta en snabb dusch och svepa mina morgon mediciner, inklusive en muskelavslappnande tablett; Stesolid, för att vara lugn vid strålningen, innan taxin ringde och meddelade att han stod utanför. Pappa och jag kördes med mitt sjukresekort till Radiumhemmet där mamma skulle möta oss, och till min överraskning även Emelie! Jag blev väldigt glad och lättad över att ha hela familjen med. Vi fick ett genomgående informationsmöte om alla risker, men också om att den här typen av behandling är extremt effektiv när det gäller att utrota cancern för gott. Det jag är mest sorgsen över är att den, i samband med transplantationen, bara ger mig 5% chans att bli gravid i framtiden. Jag är 26 år och vill verkligen ha barn…

Hela familjen fick följa med in och se all utrustning och få förklarat för oss i detalj hur detta skulle gå till innan resten av familjen fick gå ut och ta en fika. Förberedelserna tog drygt 30.minuter. Jag fick lägga mig nästan naken på min formgjutna madrass, sedan tejpade dom fast dioder över hela kroppen och tejpade fast mig för att jag inte skulle kunna falla åt sidan om jag slumrade till. Sedan var dom tvungen att ställa in strålapparaten i precision så att mitt lungskydd täckte lungorna exakt. Här kom mina små tatueringar, ”de två fästingarna”, till användning! Resten av strålningen tog ca 1,5 h. Jag lämnades ensam i 15-20 minuter i sträck mellan varje kur och sen kom dom in för att snurra runt mig för att strålningen skulle komma åt överallt. Under tiden fick jag lyssna på lugnande musik och jag lyckades till och med slumra in vid något tillfälle. Så ca 2 timmar senare var vi klara. Då hade jag hemskt ont i ena axeln och örat, de jag hade legat på, och jag var fasligt trött. Det är en bieffekt av strålningen.

Jag och pappa åkte tillbaka till sjukhuset medan mamma for till jobbet och Emelie åkte hem. Hon kämpar på med sina sprutor som hon verkar må sämre och sämre av tyvärr 😦 Både jag och pappa somnade så fort vi kom tillbaka och hade fått i oss lite lunch. När jag vaknade 1 timme senare så mådde jag skit. Jag var så trött och matt. Ögat var torrt, sved och var rött. Jag fick ögondroppar av en sköterska som hjälpte som tur var. Ytterligare en bieffekt av dagen. Huden ömmar lite och är röd, illamåendet har kommit i vågor, men illamåendemedicinerna har hjälpt så jag har kunnat äta ganska så bra!

Min dagspromenad som jag sett fram mot blev bara en kvart i korridoren tyvärr för jag var så slut. Sen har jag och pappa roat oss med att titta på ”The Blue Planet” och alla häftiga undervattensvarelser! Läkaren kom in och meddelade att jag inte har några direkta kalori- marginaler. Trots att jag äter bra ena dagen och andra dagen inte så sa han att jag inte har råd med någon som helst eftersläpning. Så även om jag har ätit tillfredsställande idag med så sitter jag nu ändå i ett 1100 kcal- dropp. Blä. Sköterskan som kopplade in det förklarade att jag inte kommer kunna producera nya celler efter transplantationen om jag inte ligger lite plus, risken är att den misslyckas då. Men hon var väldigt psykologisk och hängde över ett kuddfodral så jag slipper se den vita sörjan.

Storasyster Lisa var här i 3 timmar och överraskade med två vackra rosor (snittblommor får jag ha, men inga krukor) samt en söt nalle. Det var så mysigt att ha henne här och prata lite! Nu ska jag och pappa avsluta kvällen med ytterligare ett avsnitt djuphavsdjur! Inatt är det inga mediciner, bara dropp och morgonkontroller, så kanske, kanske får jag lite mer sömn i natt. Behöver det om jag ska orka…

Sov gott

Benmärgsprov, fixtur & datortomografi. Mycket information!

Varning för lite obehagliga bilder!

Äntligen är det gjort! Benmärgsprovet är lämnat! Jag är så otroligt lättad. Det här har jag gått och mått dåligt över i drygt en vecka… Jag har så dåliga erfarenheter av dessa prover så jag mår illa bara jag tänker på det. Det hänger mycket på vilken läkare som ska göra det och det hänger mycket på tur, d.v.s. att han/hon inte träffar någon nerv eller får problem att komma genom höftbenet. Det kan göra fruktansvärt ont. I morse när jag vaknade så var benmärgsprovet det första jag tänkte på och jag fick en stor klump i magen. Den klumpen växte under frukosten och försvann inte ens när jag försökte tänka på annat och tittade på TV. Hur förbereder man sig mentalt på smärta? Hela kroppen skriker ”Nej!” och instinkten säger ”Fly”.


Jag fick kloka råd av en nära vän att fokusera på andningen och försöka tänka på alla positiva saker i mitt liv. Det gjorde jag ända till mamma hade hämtat mig och vi kom fram till sjukhuset. Då fick jag ett sms från Emelie. Hennes tips var att försöka slappna av, att kliva utanför kroppen ett tag och intala mig själv att smärtan faktiskt inte är outhärdlig och att den dessutom är ofarlig. Det var med den inställningen jag klev in i behandlingsrummet.

Det var en ny läkare idag, som jag inte har träffat förr, och en ny sjuksyster. Båda var helt fantastiska! Dom hade ett otroligt fint samspel och var väldigt lugna. Systern pratade med mig hela tiden och beskrev allt som hände och som jag kände. Hon torkade mina tårar när jag inte kunde hålla dom tillbaka och hon kramade min hand när det gjorde som ondast. Samtidigt hade mamma fått i uppdrag av mig att fotografera. Jag trodde allvarligt talat inte att hon skulle klara av det utan att bli svimfärdig. Det är ett ganska otäckt ingrepp att se på. Men hon gjorde det! Och bra bilder blev det också. 

Här är nålen instucken. Det ser värre ut än det kändes! 

Först fick jag en spruta i höften som skulle bedöva. Det gjorde ont när den trycktes in, men medan bedövningsmedlet pressades in så var det mest obehagligt. Läkaren ”pickade” med sprutan mot höftbenet, detta för att sprida ut vätskan maximalt. Efter det var ena sidan av höften helt bedövad.

Sedan förde han in en tjockare nål. Detta kändes inte alls förrän han kom fram till höftbenet. Mamma och systern pratade lugnande med mig hela tiden till nålen hade kommit genom höftbenet och in i märgen. Sedan lät han den sitta där ett tag för att jag skulle hinna lugna mig lite och ta några djupa andetag

 

När jag var redo så fick jag ta ett djupt andetag in och på utandning så drog läkaren upp benmärgen. Det bubblade och ilade i höften, ryggen och benen men han gjorde det hela så proffsigt att jag bara hade ont en kort stund. Bästa upplevelsen av det hittills. Jag fick se benmärgen efteråt (ska bespara er den bilden…) och det ser ut som blodblandad rom. En god vän kommenterade fint när jag skickade bilden ”Har du rom i ryggen?” och ”Är du en fisk?”. Ärligt talat började jag undra också…

Mer information:
http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Undersokningar/Benmargsprov/

Jag, mamma och Rickard åt lunch efteråt på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Jag var öm i höften men så lycklig över att det var gjort. Klockan 12.30 hade vi tid på Radiumhemmet. Vi blev otroligt vänligt bemötta och det känns verkligen att man har att göra med proffs! Nu skulle det förberedas för de 4 strålningsbehandlingarna med start den 27 maj.


Första steget var fixtur. Jag får absolut inte röra mig under den långa tiden som strålningen pågår, därför skapar man en madrass som passar exakt efter ens kropp. Jag fick lägga mig naken på en hård madrass som innehöll någon sorts små kulor. Det påminde om en ”bean bag”. De tre sköterskorna hjälptes åt att instruera mig exakt hur jag skulle ligga. Sen blåste dom in luft i madrassen och formade kulorna efter hela min kropp, tills jag låg bekvämt men inte kunde röra mig.

Efter det sög dom ur all luft igen tills madrassen blev hård. Tada! En perfekt avgjutning av min  kropp. Imponerande. Som synes på bilderna så ska jag ligga på sidan. Den här positionen ska jag klara av att hålla i som mest 2 timmar. Det blir en utmaning. Måtte inte näsan börja klia!

 

Vi fick gå och se behandlingsrummet innan det var dags för datortomografi. Jag har föreställt mig en strålmaskin som ett solarium. Så fel jag hade! Den ser istället ut som en stor köksmaskin, med en arm som man kan rotera upp och åt sidan. Själva strålningen kommer från ett litet ”fönster” och jag kommer att ligga ca 4 meter från den maskinen. 2 meter från den kommer mitt lung- skydd att stå. Detta för att inte förstöra lungorna som kan skapa andningsproblem senare.


Datortomografin utfördes i ett rum med fyra herrar i vita rockar. Återigen blev jag ombedd att klä av mig naken och lägga mig på min formgjutna madrass. Usch så liten och utlämnad jag kände mig! Tur att mamma var med så jag inte var den enda kvinnan i rummet, dock den enda nakna… 
Den stora röntgenmaskinen fotade mina lungor för att man sen ska kunna skapa ett skydd som passar dom exakt. 
 
Det sista för dagen var att bli tatuerad… Japp, du läste rätt. Jag trodde naivt att dom kallade det för ”tatuering” när dom i själva verket ritade med vattenfast penna. Men nej. Dom TATUERADE, på riktigt! Tydligen ska jag ha två laserpunkter på mig under strålningen för att man lättare ska kunna se till att jag inte rör mig någonting. För att ha något att utgå från så tatuerar man in en liten prick på framsidan, övre delen av magen, och en likadan prick på ryggen i exakt samma höjd. Så nu har jag två nya tatueringar. Fästing A och fästing B. Halv- coolt.
 
Nu sitter jag hemma och pustar ur efter dagen. Jag är livrädd för allt jag ska gå genom, strålningen också även om den har avdramatiserats en hel del efter idag. Jag spenderade eftermiddagen med en sväng till Midsommarkransen för att hämta post och mata fiskar, ta en promenad med en fin vän, se den extremt spännande hockeymatchen mellan Sverige och Kanade samt umgås med mamma och Rickard. Skönt med lite ”normal” vardag.Nu blir det lugnt fram till tisdag. Då är det tandläkarbesök.
 
Tack mamma för att du var med mig hela dagen, du är min klippa i stormen, det vet du ❤