Dag +1: Dagen efter transplantation

Idag kom läkaren in och kallade det för ”Dag +1”. Det är tydligen så dom räknar. Dag 0 är transplantationsdagen och sen räknar dom uppåt. Jag fick ingen direkt reaktion i natt förutom lite illamående och att jag var extremt slut efter dagen, och jag mådde relativt bra i morse. Det enda jag märker just nu är hur fruktansvärt ont i magen jag har, men det kallade läkaren för en ”Toxi- reaktion”, det vill säga en bieffekt av cellgifterna och strålningen. Dom effekterna kan dyka upp nu närmsta veckan i olika former och hänga kvar i uppåt 14 dagar… Reaktionen efter transplantationen kommer åtminstone dröja 7-14 dagar, för tillfället cirkulerar Emelies stamceller i mitt blodomlopp och försöker göra sig hemmastadda bland de få gamla och trasiga celler som jag har kvar. Efter 7-14 dagar kommer dom att ha letat sig in i hålrum i min ryggmärg och börja producera blod och stamceller. Det är då själva kriget startar…

Det kommer att pågå en hård kamp mellan det lilla immunförsvar jag har kvar och hennes celler. Det är därför balansen är så extremt viktig. Läkaren beskrev det i morse som att köra en bil; en fot på gasen, en på bromsen och sen hålla perfekt dragläge. Det är det vi gör nu. Jag får både immunhämmande tabletter och immunskyddande samtidigt och dom har stenkoll på hur jag ligger till. Både för högt och för lågt värde kan bli livshotande. I morse var både röda och vita blodkroppar stabila, en effekt av gårdagens transplantation, så än är jag inte helt isolerad (om än infektionskänslig). Dom förväntar sig dock att jag ska rasa närmsta dagarna. I korta drag av all information så kommer det dröja ca 3 månader innan jag är okej och kan börja röra mig mer normalt igen. Efter 6 månader bör jag kunna göra det mesta som jag har restriktioner för nu, men det kommer dröja upp till 1,5-2 år innan mitt immunförsvar är som det ska igen och jag kan räknas som ”frisk”. En jä*ligt lång tid med andra ord. Måste försöka fokusera på en dag i taget.

Vi pratade också en hel del om hemvården som dom är extremt angelägna om. Det finns många fördelar med att vårdas hemma. Vi ska göra ett försök redan i helgen, medan jag ännu mår ”okej”, och se om jag klarar av att nutriera mig själv. Måste få i mig nästan 2000 kcal/dag eftersom produktionen av nya stamceller kommer göra att jag tappar vikt, något läkarna gång på gång upprepar att jag inte har råd med, I värsta fall får jag fortsätta med näringsdropp hemma. Önskar slippa det… Så i morgon får jag förhoppningsvis sova i egen säng om allt går som det ska!

Dessvärre fick jag tråkiga nyheter idag. Emelie & Alex var hemma hos mig i Midsommarkransen för att hjälpa pappa med några saker och upptäckte att min vackra kampfisk har dött den här veckan 😦 Så tragiskt och ironiskt att han skulle kasta in handduken just den här veckan när jag slåss som bäst för mitt liv. R.I.P.

<— Fick en liten ”hemmagjord” påse att ha de två långa CVK- sladdarna i idag. Skönt. Dom är i vägen och jättebökiga. Längtar till jag blir av med dom…

Jag var allmänt nere idag, mycket posttraumatiskt från veckan. Så vid 14- tiden tog mamma med mig ut i solen! Vi satte oss på gräsmattan och åt en god lunch, godis, glass, pratade om allt och inget. För en liten stund kunde jag glömma hur sjuk jag är. Det var skönt och välbehövligt. Vi låg där ända till klockan var 17. Sedan har vi sett ett avsnitt av ”24” och pappa har kommit hit för att spendera natten hos mig. Sköterskorna håller som bäst på att räkna dagens kalori-intag. Håll tummarna för att jag slipper det jobbiga droppet och slangarna i natt!

Annonser

Dag 5: Andra strålbehandlingen

Nu börjar jag må riktigt dåligt. Dagens strålbehandling gick väl bra och relativt fort, vi avklarade den på 1,5 timme. Men efteråt började biverkningarna. Jag har varit helt slut och orkeslös hela dagen. Så snart jag och pappa kom tillbaka till sjukhuset så åt vi lunch och tog en väldigt kort promenad i solen.
Resten av dagen har jag sovit mest. Har haft stundvis frossa och emellanåt svettningar. Mår illa.Huden bränner som efter en solsveda, magen har börjat göra ont och ögonen svider och rinner…
Fick i mig lite middag men läkarna var inte helt nöjda med dagens kaloriintag ändå så jag ligger återigen i näringsdropp. Har min fina underbara syster här ikväll och inatt som gör min tillvaro så behaglig som möjligt, och även en mängd underbara sköterskor som passar upp på en så snart man behöver.

Frukost…

Förutom två intravenösa sprutor samt alla andra skyddande piller så har jag nu även fått en stor mängd immunhämmande piller. Mina vita blodkroppar har inte sjunkit så värst hittills, jag är alltså inte särskilt infektionskänslig än. Men dom här tabletterna ska hjälpa till så jag blir det, i kombination med strålningen. Sitter i taxin med pappa på väg till Radiumhemmet nu.

Dag 4: Första strålbehandlingen

Idag har inte varit någon kul dag. Förutom att jag, precis som igår, blev väckt varannan timme för medicinering och kontroll så vaknade jag klockan 4 med världens ångest inför dagen och jag har kallsvettats hela natten (vet inte om detta beroende på cellgifterna eller ångest). Det här var första gången som jag skulle strålas, har aldrig gjort det tidigare. När jag insjuknade första gången så reagerade jag kraftigt allergiskt mot en cellgift och läkarna funderade över om dom skulle stråla mig. Till sist gjorde dom ett nytt försök med cellgifterna, men med extra hög motmedicin, och det gick vägen. Familjen firade då att jag hade undkommit strålningen och alla dess hemska bieffekter. Men nu var det alltså dags ändå. Tack och lov var pappa vaken så jag kunde ösa ur mig alla tankar och all oro tills den värsta ångesten lagt sig lite. Men vi låg ändå vakna båda två till klockan 6.

Klockan 8 blev jag väckt av kontroller och frukost. Hann ta en snabb dusch och svepa mina morgon mediciner, inklusive en muskelavslappnande tablett; Stesolid, för att vara lugn vid strålningen, innan taxin ringde och meddelade att han stod utanför. Pappa och jag kördes med mitt sjukresekort till Radiumhemmet där mamma skulle möta oss, och till min överraskning även Emelie! Jag blev väldigt glad och lättad över att ha hela familjen med. Vi fick ett genomgående informationsmöte om alla risker, men också om att den här typen av behandling är extremt effektiv när det gäller att utrota cancern för gott. Det jag är mest sorgsen över är att den, i samband med transplantationen, bara ger mig 5% chans att bli gravid i framtiden. Jag är 26 år och vill verkligen ha barn…

Hela familjen fick följa med in och se all utrustning och få förklarat för oss i detalj hur detta skulle gå till innan resten av familjen fick gå ut och ta en fika. Förberedelserna tog drygt 30.minuter. Jag fick lägga mig nästan naken på min formgjutna madrass, sedan tejpade dom fast dioder över hela kroppen och tejpade fast mig för att jag inte skulle kunna falla åt sidan om jag slumrade till. Sedan var dom tvungen att ställa in strålapparaten i precision så att mitt lungskydd täckte lungorna exakt. Här kom mina små tatueringar, ”de två fästingarna”, till användning! Resten av strålningen tog ca 1,5 h. Jag lämnades ensam i 15-20 minuter i sträck mellan varje kur och sen kom dom in för att snurra runt mig för att strålningen skulle komma åt överallt. Under tiden fick jag lyssna på lugnande musik och jag lyckades till och med slumra in vid något tillfälle. Så ca 2 timmar senare var vi klara. Då hade jag hemskt ont i ena axeln och örat, de jag hade legat på, och jag var fasligt trött. Det är en bieffekt av strålningen.

Jag och pappa åkte tillbaka till sjukhuset medan mamma for till jobbet och Emelie åkte hem. Hon kämpar på med sina sprutor som hon verkar må sämre och sämre av tyvärr 😦 Både jag och pappa somnade så fort vi kom tillbaka och hade fått i oss lite lunch. När jag vaknade 1 timme senare så mådde jag skit. Jag var så trött och matt. Ögat var torrt, sved och var rött. Jag fick ögondroppar av en sköterska som hjälpte som tur var. Ytterligare en bieffekt av dagen. Huden ömmar lite och är röd, illamåendet har kommit i vågor, men illamåendemedicinerna har hjälpt så jag har kunnat äta ganska så bra!

Min dagspromenad som jag sett fram mot blev bara en kvart i korridoren tyvärr för jag var så slut. Sen har jag och pappa roat oss med att titta på ”The Blue Planet” och alla häftiga undervattensvarelser! Läkaren kom in och meddelade att jag inte har några direkta kalori- marginaler. Trots att jag äter bra ena dagen och andra dagen inte så sa han att jag inte har råd med någon som helst eftersläpning. Så även om jag har ätit tillfredsställande idag med så sitter jag nu ändå i ett 1100 kcal- dropp. Blä. Sköterskan som kopplade in det förklarade att jag inte kommer kunna producera nya celler efter transplantationen om jag inte ligger lite plus, risken är att den misslyckas då. Men hon var väldigt psykologisk och hängde över ett kuddfodral så jag slipper se den vita sörjan.

Storasyster Lisa var här i 3 timmar och överraskade med två vackra rosor (snittblommor får jag ha, men inga krukor) samt en söt nalle. Det var så mysigt att ha henne här och prata lite! Nu ska jag och pappa avsluta kvällen med ytterligare ett avsnitt djuphavsdjur! Inatt är det inga mediciner, bara dropp och morgonkontroller, så kanske, kanske får jag lite mer sömn i natt. Behöver det om jag ska orka…

Sov gott

Dag 3: Andra cellgiftskuren

Uscha, den här natten blev nästan ännu värre än den förra… Inte nog med att jag blev väckt varannan timme för medicin, blodprov och kontroller, dessutom satte illamåendet i gång med full kraft vid 4-tiden. Det är nog det som jag har svårast att hantera just nu. Visst är frossa, huvudvärk och trötthet också jobbigt, men illamåendet klarar jag inte av.Så skönt att Emelie låg i sängen bredvid och kunde lugna mig. Fick ringa på sköterskorna stup i kvarten för att få illamående- medicin.

Fick frossa ganska tidigt i morse, så Emelie fick först dra mig in i duschen, och sen släpa mig ut ur den. Det var så varmt och skönt! Jag har vätskas upp hela dagen med glukos för att spola ut så mycket av cellgifterna som möjligt men fick en paus för en promenad vid 12-tiden. Dessvärre blåste det så kraftigt så varken jag eller Emelie tyckte att det var särskilt skönt. Det blev ingen vidare lång promenad idag.

Vi har haft riktigt mysigt idag, trots att jag har slagits mot illamående och frossa. Matlusten är obefintlig men jag försöker tvinga i mig halva portioner i alla fall, för att slippa sondmatas. Än så länge verkar läkarna tillfredsställda med mitt kalori- intag och jag har tack och lov sluppit spy hittills. Mamma kom och avlöste Emelie på eftermiddagen så jag och hon påbörjade serien 24. Fick min andra cellgiftskur vid middagstid, efter att ha fått alla de obligatoriska medicinerna som ska skydda alla inre organ. Fick återigen stickningar i ansiktet och huvudvärk, men den här gången var jag i alla fall lite mer beredd. Nu har pappa kommit hit från Ö-vik och ska vara med mig ett tag, känns så skönt att han är här! Jag försöker pressa undan det eskalerande illamåendet, vi har tagit en liten promenad i korridoren och nu ska vi se film.

Imorgon bitti kör taxin oss till Radiumhemmet. Då är det dags för min första strålbehandling. Usch och fy.
Trevlig kväll.

Dag 2: Första cellgiftskuren

Sov riktigt uselt i natt. Somnade kring midnatt och vaknade 02:00… Två ynka timmar!! Låg vaken fram till 04:00  med krypningar i hela kroppen och tusen tankar som snurrade. Allt det här känns så overkligt. Har jag verkligen cancer? Ska jag verkligen transplanteras? Eller kommer jag att dö? Det kändes som att jag drömde fast jag var vaken… Och när jag väl somnade så var det bara i en timme för sen kom sköterskorna schemarätt in för att ta blodprover. Lyckades slumra lite efter det fram till klockan 08:00 då det var dags för frukost. Så ja, riktigt tung natt. Tack och lov att jag bara kunde vrida på huvudet och se att mamma sov i sängen bredvid. Man blir aldrig för gammal för att söka mamma när man behöver tröst och det kändes tryggare bara av att se henne.

Dom är väldigt noga med att jag inte ska gå ner i vikt när jag är här. Har fått förklarat för mig att det kan handla om liv och död. Det är för att kunna klara av de extremt tunga cellgifterna och strålningen. Så jag vägs 3 (!) gånger om dagen och sköterskorna kommer in med jämna mellanrum och försöker fresta mig med smått och gott. Även mamma gör sin beskärda del för att hjälpa till, så jag har ett aldrig sinande förråd av snacks! Dock är det ju bara förslutna påsar som gäller så lösviktsgodis är uteslutet.
Alla kontroller och prover under dagen har varit bra så det fanns inga förhinder för att påbörja cellgiftskuren! Den är så pass stark att den kan trasa sönder många av mina inre organ, därför har jag fått tabletter som ska skydda levern, intravenösa sprutor som ska skydda njurarna, medicin mot illamående och en hel del glukos (sockervatten). Glukoset ska ges i drygt 48 timmar.. Det hjälper kroppen att ta hand om, och göra sig av med, gifterna. Dom ska in, göra sitt, sen ut. Så nu är jag bunden vid droppställningen fram till måndag eftermiddag 😦 Själva cellgifterna pumpades in under en timme och det kom en sköterska varje kvart för att kolla saturation (syresättning), puls, blodtryck och temp. Jag måste även lämna regelbundna urinprover så läkarna kan se att gifterna kommer ut som dom ska och hur njurarna mår.
Jag fick stickningar i ansiktet som sedan ackompanjerades av molande huvudvärk. Tydligen är det en vanlig bieffekt. Det kändes som att jag hade kolsyra under huden i ansiktet… Inte särskilt trevligt.
Mamma åkte från sjukhuset på förmiddagen för hon hade tid hos frisören och när jag var ensam en stund så kom först en undersköterska in och gjorde kontroller. Innan han skulle gå sa han att om jag ville prata med någon som verkligen förstår vad jag går genom så kan jag alltid vända mig till honom, han har 20 års erfarenhet här. Så omtänksam. Sedan kom en läkare in och vi pratade om dagen, om cellgifterna och hur det kommer se ut med eventuell hemvård. Han förtydligade än en gång hur viktigt det är att jag lyckas äta trots illamående i så fall. Min stora rädsla nu är att få en infektion när jag inte har ett immunförsvar. Som jag nämnt tidigare så kan det bli ödesdigert… Läkaren förklarade att det är två viktiga ”M” för att undvika det. Mat och motion. Jag tog han på orden så när jag fick besök av en underbar vän så såg jag till att han gick ut och luftade mig 🙂 Och jag nöjde mig inte där!
En stund innan cellgifterna skulle kopplas på så bad jag sköterskan att få en paus och smet ut med vännen igen. Jag njöt till fullo av solen, värmen, blommorna, dofterna… Synd att 50 minuter kan gå så fort! Ville aldrig gå in igen, om jag inte bara hade velat få det här överstökat så hade han nog fått släpa mig in, sparkandes och fäktandes. Men jag skötte mig.
Mamma kom förbi så vi alla tre såg en ”må bra”- film. Tyckte jag kunde behöva det. Sen följde jag med dom ut till bilen i 10 minuter. Så tre promenader idag! Och jag har ätit massor. Så dagen har varit riktigt bra på det stora hela.
Jag har sådan tur som har ett så otroligt fint stöd från familj och vänner. Skulle aldrig orka annars. Och snart kommer min hjältinna och donator hit 🙂 Min lillasyster ska sova kvar här och tar sin första spruta inför transplantationen i morgon bitti. Själv har jag en del andra nattbesök att vänta också. Det är några prover som ska tas och mediciner som ska ges hela natten… Nåja. Jag har ju inget jag behöver vara pigg till i morgon.
God natt

Dag 1: Inskriven på CAST på Huddinge

I morse skrevs jag in på avdelningen för allogen stamcellstransplantation på Huddinge sjukhus. Vi togs väl omhand direkt och jag fick mitt rum direkt. Det är ett ganska stort rum med en dörr- sluss, två bäddar, stort duschrum, tv som man inte behöver betala för, Playstation och ett fönster som inte vetter mot en kyrkogård som i Solna (man är glad för det lilla numer…).

Det togs en rad kontroller, tester och prover när jag kom in. Jag kunde inte ens räkna alla rör med blod som dom ville ta! Tur att man har några liter. Värst var det att ta MRSA- proverna. MRSA (methicillinresistent Staphylococcus aureus) är multiresistenta stafylokocker som antibiotika inte biter på.
Mer om: MRSA (vårdguiden)
Proverna tas med en tops lite varstans, bland annat ner  i halsen på tonsillerna… Inte skönt med andra ord! Men jag överlevde dom också.

Vi fick träffa en läkare och några rara sköterskor som gav oss mängder med information för de kommande dagarna. Klockan 05:00 varje morgon kommer dom in och tar prover. Vid 08:00 ska jag ta mina mediciner. Dom vill att jag går upp och duschar varje morgon och byter kläder varje dag (gäller både mig och anhörig). Max två besökare på rummet i taget, alla som kommer hit måste vara fullt friska och ska både tvätta och sprita händerna innan dom får komma in. Jag måste upp och röra på mig varje dag men kommer inte få gå ut före klockan 18:00 på vardagar när mitt immunförsvar sjunker… Ska jag röra mig utanför rummet så måste jag bära munskydd. Och så vidare. Hur mycket regler som helst, allt för att undvika infektioner som kan leda till döden i värsta fall. Jag fick till och med strikta restriktioner om mat. Jag får inte äta oskalad frukt, jag får inte skala frukten själv, så gott som all mat måste kokas (dvs ingen sushi), jag får inte äta något som kan ha utsatts för bakterier som t.ex. lösviktsgodis, naturgodis på lösvikt, dressingar som inte är i engångsförpackningar m.m.

Men idag gjorde vi ett undantag och bröt mot både klockan 18.00- regeln och besöks- regeln i och med att jag inte har börjat med cellgifterna än. Mamma & Emelie tog med mig ut på en promenad. Vi gick förbi Ronald McDonald- huset, utforskade en skog med stenskulpturer och försökte slå personbästa i att ta oss snabbast upp för en lång trappa! Dagens träning avklarad med bravur.
Sedan kom Rickard (mammas pojkvän) och Alex (Emelies fästman) till oss och vi åt en god wrap till middag och tittade på TV i mitt lilla rum. Eller ja, tittade och tittade… Det blev mycket mobilspelande. Jag har  introducerat mamma och Emelie för Ruzzle vilket eventuellt kan ha varit ett förhastat drag eftersom dom är fast nu! Men det är faktiskt riktigt roligt 🙂

Nu är klockan halv tolv och jag har en lång och tuff dag framför mig imorgon. Ser inte fram mot det.