Om vardagens ibland lite väl starka vindar

Hah. Jag kunde ha skrivit ett inlägg runt lunch och sen ett nu och ni skulle inte tro att det var samma skribent. Ibland vänder verkligen vindarna fort, livets ironi. Det gäller att hänga med.

Fortsätt läsa Om vardagens ibland lite väl starka vindar

Punkterad. Men trots det en bättre dag!

Nu känner jag mig verkligen som en i gänget på plattan. Imorse blev jag först stucken i vänstra armen för blodstatusen som skulle tas. Den sköterskan hade väldiga problem med att få ut dropparna och fick lirka en hel del. När hon äntligen hade fått ut tillräckligt så hade blodkärlet spruckit och på armen uppträdde en blå stenhård golfboll som gjorde väldigt ont. Fick en salva på som skulle lindra och ett bandage, men det dröjde över en timme innan svullnaden hade lagt sig.

Mina stackars sönderstuckna, blå och svullna armar i morse

I högra armen, där jag har haft en PVK (kanyl) i några dagar, satte man in den nya intravenösa medicinen mot CMV igen. Men med bara en kvart kvar på flödet så hade blodkärlen i armvecket brustit och medicinen sipprat ut under huden där den sved som sate. Det var inte mer att göra än att plocka bort kanylen och försöka sätta om den. Jag har aldrig varit särskilt svårstucken, men det här var det värsta jag har varit med om! Två sköterskor stack mig i höger arm fem gånger med spruckna blodkärl som enda resultat innan vi tillsist fick till den sjätte. Förbannade kortison som försvagar kärlväggarna.  Jag är inte den gnälliga typen och kan stolt säga att jag är smärttålig, men usch vad båda armarna sved och ömmade, jag var riktigt grinfärdig. Efter den pärsen så behövde jag få vara ifred och tänka på annat. Då hade det sprungit personal ut och in ur mitt rum sedan 8.

Fortsätt läsa Punkterad. Men trots det en bättre dag!

Dag 5: Andra strålbehandlingen

Nu börjar jag må riktigt dåligt. Dagens strålbehandling gick väl bra och relativt fort, vi avklarade den på 1,5 timme. Men efteråt började biverkningarna. Jag har varit helt slut och orkeslös hela dagen. Så snart jag och pappa kom tillbaka till sjukhuset så åt vi lunch och tog en väldigt kort promenad i solen.
Resten av dagen har jag sovit mest. Har haft stundvis frossa och emellanåt svettningar. Mår illa.Huden bränner som efter en solsveda, magen har börjat göra ont och ögonen svider och rinner…
Fick i mig lite middag men läkarna var inte helt nöjda med dagens kaloriintag ändå så jag ligger återigen i näringsdropp. Har min fina underbara syster här ikväll och inatt som gör min tillvaro så behaglig som möjligt, och även en mängd underbara sköterskor som passar upp på en så snart man behöver.

Dag 4: Första strålbehandlingen

Idag har inte varit någon kul dag. Förutom att jag, precis som igår, blev väckt varannan timme för medicinering och kontroll så vaknade jag klockan 4 med världens ångest inför dagen och jag har kallsvettats hela natten (vet inte om detta beroende på cellgifterna eller ångest). Det här var första gången som jag skulle strålas, har aldrig gjort det tidigare. När jag insjuknade första gången så reagerade jag kraftigt allergiskt mot en cellgift och läkarna funderade över om dom skulle stråla mig. Till sist gjorde dom ett nytt försök med cellgifterna, men med extra hög motmedicin, och det gick vägen. Familjen firade då att jag hade undkommit strålningen och alla dess hemska bieffekter. Men nu var det alltså dags ändå. Tack och lov var pappa vaken så jag kunde ösa ur mig alla tankar och all oro tills den värsta ångesten lagt sig lite. Men vi låg ändå vakna båda två till klockan 6.

Klockan 8 blev jag väckt av kontroller och frukost. Hann ta en snabb dusch och svepa mina morgon mediciner, inklusive en muskelavslappnande tablett; Stesolid, för att vara lugn vid strålningen, innan taxin ringde och meddelade att han stod utanför. Pappa och jag kördes med mitt sjukresekort till Radiumhemmet där mamma skulle möta oss, och till min överraskning även Emelie! Jag blev väldigt glad och lättad över att ha hela familjen med. Vi fick ett genomgående informationsmöte om alla risker, men också om att den här typen av behandling är extremt effektiv när det gäller att utrota cancern för gott. Det jag är mest sorgsen över är att den, i samband med transplantationen, bara ger mig 5% chans att bli gravid i framtiden. Jag är 26 år och vill verkligen ha barn…

Hela familjen fick följa med in och se all utrustning och få förklarat för oss i detalj hur detta skulle gå till innan resten av familjen fick gå ut och ta en fika. Förberedelserna tog drygt 30.minuter. Jag fick lägga mig nästan naken på min formgjutna madrass, sedan tejpade dom fast dioder över hela kroppen och tejpade fast mig för att jag inte skulle kunna falla åt sidan om jag slumrade till. Sedan var dom tvungen att ställa in strålapparaten i precision så att mitt lungskydd täckte lungorna exakt. Här kom mina små tatueringar, ”de två fästingarna”, till användning! Resten av strålningen tog ca 1,5 h. Jag lämnades ensam i 15-20 minuter i sträck mellan varje kur och sen kom dom in för att snurra runt mig för att strålningen skulle komma åt överallt. Under tiden fick jag lyssna på lugnande musik och jag lyckades till och med slumra in vid något tillfälle. Så ca 2 timmar senare var vi klara. Då hade jag hemskt ont i ena axeln och örat, de jag hade legat på, och jag var fasligt trött. Det är en bieffekt av strålningen.

Jag och pappa åkte tillbaka till sjukhuset medan mamma for till jobbet och Emelie åkte hem. Hon kämpar på med sina sprutor som hon verkar må sämre och sämre av tyvärr 😦 Både jag och pappa somnade så fort vi kom tillbaka och hade fått i oss lite lunch. När jag vaknade 1 timme senare så mådde jag skit. Jag var så trött och matt. Ögat var torrt, sved och var rött. Jag fick ögondroppar av en sköterska som hjälpte som tur var. Ytterligare en bieffekt av dagen. Huden ömmar lite och är röd, illamåendet har kommit i vågor, men illamåendemedicinerna har hjälpt så jag har kunnat äta ganska så bra!

Min dagspromenad som jag sett fram mot blev bara en kvart i korridoren tyvärr för jag var så slut. Sen har jag och pappa roat oss med att titta på ”The Blue Planet” och alla häftiga undervattensvarelser! Läkaren kom in och meddelade att jag inte har några direkta kalori- marginaler. Trots att jag äter bra ena dagen och andra dagen inte så sa han att jag inte har råd med någon som helst eftersläpning. Så även om jag har ätit tillfredsställande idag med så sitter jag nu ändå i ett 1100 kcal- dropp. Blä. Sköterskan som kopplade in det förklarade att jag inte kommer kunna producera nya celler efter transplantationen om jag inte ligger lite plus, risken är att den misslyckas då. Men hon var väldigt psykologisk och hängde över ett kuddfodral så jag slipper se den vita sörjan.

Storasyster Lisa var här i 3 timmar och överraskade med två vackra rosor (snittblommor får jag ha, men inga krukor) samt en söt nalle. Det var så mysigt att ha henne här och prata lite! Nu ska jag och pappa avsluta kvällen med ytterligare ett avsnitt djuphavsdjur! Inatt är det inga mediciner, bara dropp och morgonkontroller, så kanske, kanske får jag lite mer sömn i natt. Behöver det om jag ska orka…

Sov gott

Dag 2: Första cellgiftskuren

Sov riktigt uselt i natt. Somnade kring midnatt och vaknade 02:00… Två ynka timmar!! Låg vaken fram till 04:00  med krypningar i hela kroppen och tusen tankar som snurrade. Allt det här känns så overkligt. Har jag verkligen cancer? Ska jag verkligen transplanteras? Eller kommer jag att dö? Det kändes som att jag drömde fast jag var vaken… Och när jag väl somnade så var det bara i en timme för sen kom sköterskorna schemarätt in för att ta blodprover. Lyckades slumra lite efter det fram till klockan 08:00 då det var dags för frukost. Så ja, riktigt tung natt. Tack och lov att jag bara kunde vrida på huvudet och se att mamma sov i sängen bredvid. Man blir aldrig för gammal för att söka mamma när man behöver tröst och det kändes tryggare bara av att se henne.

Dom är väldigt noga med att jag inte ska gå ner i vikt när jag är här. Har fått förklarat för mig att det kan handla om liv och död. Det är för att kunna klara av de extremt tunga cellgifterna och strålningen. Så jag vägs 3 (!) gånger om dagen och sköterskorna kommer in med jämna mellanrum och försöker fresta mig med smått och gott. Även mamma gör sin beskärda del för att hjälpa till, så jag har ett aldrig sinande förråd av snacks! Dock är det ju bara förslutna påsar som gäller så lösviktsgodis är uteslutet.
Alla kontroller och prover under dagen har varit bra så det fanns inga förhinder för att påbörja cellgiftskuren! Den är så pass stark att den kan trasa sönder många av mina inre organ, därför har jag fått tabletter som ska skydda levern, intravenösa sprutor som ska skydda njurarna, medicin mot illamående och en hel del glukos (sockervatten). Glukoset ska ges i drygt 48 timmar.. Det hjälper kroppen att ta hand om, och göra sig av med, gifterna. Dom ska in, göra sitt, sen ut. Så nu är jag bunden vid droppställningen fram till måndag eftermiddag 😦 Själva cellgifterna pumpades in under en timme och det kom en sköterska varje kvart för att kolla saturation (syresättning), puls, blodtryck och temp. Jag måste även lämna regelbundna urinprover så läkarna kan se att gifterna kommer ut som dom ska och hur njurarna mår.
Jag fick stickningar i ansiktet som sedan ackompanjerades av molande huvudvärk. Tydligen är det en vanlig bieffekt. Det kändes som att jag hade kolsyra under huden i ansiktet… Inte särskilt trevligt.
Mamma åkte från sjukhuset på förmiddagen för hon hade tid hos frisören och när jag var ensam en stund så kom först en undersköterska in och gjorde kontroller. Innan han skulle gå sa han att om jag ville prata med någon som verkligen förstår vad jag går genom så kan jag alltid vända mig till honom, han har 20 års erfarenhet här. Så omtänksam. Sedan kom en läkare in och vi pratade om dagen, om cellgifterna och hur det kommer se ut med eventuell hemvård. Han förtydligade än en gång hur viktigt det är att jag lyckas äta trots illamående i så fall. Min stora rädsla nu är att få en infektion när jag inte har ett immunförsvar. Som jag nämnt tidigare så kan det bli ödesdigert… Läkaren förklarade att det är två viktiga ”M” för att undvika det. Mat och motion. Jag tog han på orden så när jag fick besök av en underbar vän så såg jag till att han gick ut och luftade mig 🙂 Och jag nöjde mig inte där!
En stund innan cellgifterna skulle kopplas på så bad jag sköterskan att få en paus och smet ut med vännen igen. Jag njöt till fullo av solen, värmen, blommorna, dofterna… Synd att 50 minuter kan gå så fort! Ville aldrig gå in igen, om jag inte bara hade velat få det här överstökat så hade han nog fått släpa mig in, sparkandes och fäktandes. Men jag skötte mig.
Mamma kom förbi så vi alla tre såg en ”må bra”- film. Tyckte jag kunde behöva det. Sen följde jag med dom ut till bilen i 10 minuter. Så tre promenader idag! Och jag har ätit massor. Så dagen har varit riktigt bra på det stora hela.
Jag har sådan tur som har ett så otroligt fint stöd från familj och vänner. Skulle aldrig orka annars. Och snart kommer min hjältinna och donator hit 🙂 Min lillasyster ska sova kvar här och tar sin första spruta inför transplantationen i morgon bitti. Själv har jag en del andra nattbesök att vänta också. Det är några prover som ska tas och mediciner som ska ges hela natten… Nåja. Jag har ju inget jag behöver vara pigg till i morgon.
God natt

Vi har bidragit till Ung Cancers verksamhet idag!

Helgen har varit lugn och skön. Blodvärdena är på uppgång så jag är inte särskilt trött och andfådd, bara svag. Försöker ta promenader och styrketräna lite lätt hemma så gott det går, bara för att bygga upp lite muskler innan nästa nedbrytning. Jag mår inte särskilt illa heller eftersom det nu har gått 17 dagar sedan jag fick min senaste cellgiftskur, så himla skönt! Har till och med lyckats gå upp lite i vikt! Bär nu runt på 51 kilo. Min familj och mina läkare har en önskan om 53 kilo innan transplantation. Vi får väl se vad en vecka till kan åstadkomma! Det enda som känns nu är det ömma efter operationen. Såren på halsen och bröstkorgen stramar och bränner lite fortfarande, men det är åtminstone mycket bättre än tidigare i veckan 🙂 Däremot kliar det så jag blir tokig under plåstren…

Så i helgen har jag alltså kunnat leva ganska ”normalt”. Jag har läst, skrivit, lyckats pyssla lite i mammas trädgård, tagit promenader och varit i köpcentrum med mamma och Emelie. Jag får fortfarande inte vistas i folkmassor eftersom jag inte har en frisk persons blodvärden, men mitt på dagen är det ganska folktomt ändå. Igår hade jag en jättetrevlig eftermiddag och kväll med mamma, Emelie, Alex, mamma, Rickard och Rickards syster Pamela. Och Samba förstås! Det är Pamelas fina hund 🙂 Vi åt en god middag och kollade på Hockey- VM.
Idag har jag, Emelie, mamma, kusin Mickis och moster Gunilla gjort dagens goda gärning. Vi åkte till Ung Cancers anordnade ”Pärldagar” i Münchenbryggeriet. Där hjälpte vi till att göra de populära ”Fuck Cancer”- armbanden som dom sedan säljer i sin webbshop; www.ungcancershop.se. Dom har även en hemsida; www.ungcancer.se. Armbanden kostar 100:- och hela summan går till deras verksamhet. Jag har själv ett sådant som jag bär jämnt och jag köpte ett till mamma och Emelie som dom också har på sig hela tiden! Det kändes så bra att få göra något för välgörenheten och samtidigt var det rofyllt och trevligt. Han som anordnade detta såg direkt att jag var cancersjuk och erbjöd mig ett medlemskap. Tydligen ska dom ha en medlemsträff i veckan på något fik i stan, då dom träffas och pratar om allt mellan himmel och jord. Det skulle såklart vara jättetrevligt, samtidigt som jag känner vissa dagar att jag inte vill bli påmind om cancern utan bara strosa hemma och låtsas som ingenting… Vi får väl se.
Nu blir det hockeyfinal i gott sällskap av mamma, Emelie, Rickard, och Robin 🙂

Synundersökningen…

… gick bra! Förutom att det var obehagligt. Men inget synfel förutom det jag redan visste, att jag är astigmatisk. (http://www.synen.se/astigmatism/) Läkaren duttade mig i ögat med en mini- tops för att kolla trycket på ögat och sen fick jag ögondroppar som sved som tu*an. Mamma kunde inte låta bli att små- lé då hon såg hur jag ryggade tillbaka vid något så litet som ögondroppar med tanke på de cellgiftsbehandlingar som jag hittills genomgått. Jag fick sitta i 20 minuter och låta dropparna verka innan optikern kunde titta på ögonen med laser och jag såg ut som att jag var antingen hög eller svart- ögd för pupillerna var så enorma! Mamma fick sig ett gott skratt. Men som sagt, grunden för att starta en strålbehandling verkar bra.

Vi besökte också CAST-avdelningen där vi pratade om nutrition, både om hur det ser ut med illamående och aptit nu, samt vad som kan komma efter tuffa behandlingar. När jag kom in på sjukhuset den 6 mars så vägde jag 53 kilo. Det var en bit under min normala vikt men efter cellgiftsbehandlingar med illamående och förtvinade muskler så rasade jag till 45 kilo. Jag är nu uppe i 47,5 men har ett BMI på 16,1 vilket  är för lågt och jag har inte råd att tappa mer. Så vi var ganska eniga om att jag måste utnyttja de närmsta 3 veckorna åt att äta upp mig inför transplantationen. Lyckas jag inte äta på sjukhuset i maj så sätter dom in en sond och det vill jag undvika till varje pris! http://sv.wikipedia.org/wiki/Sond_(medicin)