Om vardagens ibland lite väl starka vindar

Hah. Jag kunde ha skrivit ett inlägg runt lunch och sen ett nu och ni skulle inte tro att det var samma skribent. Ibland vänder verkligen vindarna fort, livets ironi. Det gäller att hänga med.

Så här skulle det sett ut om jag hade skrivit ett inlägg runt lunchtid idag:

Nu börjar allt vända, äntligen! När jag kikar tillbaka i min kalender så kan jag räkna ut att de första symptomen på den här skiten, när rakbladen först började fara från bröstkorgen och ner genom kroppen, var i början på oktober… Över en månad med krämpor, trötthet och allt svagare energi. Inte konstigt att man är slut. Men från och med i natt så har någon bestämt sig för att le mot mig. Det är i alla fall vad kroppen berättat för mig.

Inte en enda gång vaknade jag med smärta. Är ju fortfarande speedad så mer än 5 timmar sömn blir det aldrig, men det gör faktiskt inget just nu. Alla kontroller var bra i morse, förutom vikten. Lite till tappar jag tydligen fortfarande, var dessvärre under 50-sträcket i morse. Antar att det släpar … Och musklerna som förtvinar märks såklart på vikten med. Bad om en extra macka, två extra kalkonskivor och fyllde sedan på kilokalori- nivån med en härlig mangojuice som jag fick av mamma igår istället för det vidriga juicekoncentrat de serverar här, samt en clementin. Så nu klarar jag mig fram till lunch.

Förmiddagen var lugn och skön. Drog på mig jackan och kilade ut i det sköna novembervädret. Solen sken och frosten glittrade på marken. Jag var ute i säkert 1,5 timme! Gick och lyssnade på en dokumentär om svensk psykvårds brister och om de så kallade ”Vansinnesdåden” 2003. Det var en sköterska som tipsade mig. Tog med mig den Pucko som mamma också överlämnade igår. Ett knep när man vill gå upp i vikt är att försöka dricka mycket som inte är vatten. Vi får i oss mer kilokalorier än vad vi tror genom alla vätskor och det slinker bara ner.

Kom tillbaka till rummet lagom för lunch och så länge jag ignorerade studspotatisen så var faktiskt lunchen god.

---

Sedan kom det starka vindar från motsatt håll och så här ser mitt inlägg ut nu:

Den läkare som jag fick träffa förra veckan från Cast kom hit. Hon är bra att prata med, lugn och ordentlig. De nyheter hon kom med var både av bra och dålig karaktär.

+ Eftersom GVHd:n inte är så allvarlig som vi hittills trott så börjar vi nu byta ut de elaka intravenösa mot lite snällare i tablettform, för att till sist fasa ut helt.
+ Alla blodvärden ser bra ut.
– CMV måste behandlas intravenöst i 7 dagar innan man kan gå över till tablettform, trots att det redan gett effekt. Går man över för fort så blir kroppen resistent och det kan orsaka väldiga svårigheter.
– Efter den sistnämnda informationen så sa hon först ”du måste stanna veckan ut”. Men eftersom jag hävdar att kroppen känns bättre redan så kom vi överens om att ta ett CMV- prov på onsdag och kolla status. Har vi tur så kanske jag kan gå över till tablettform på torsdag och få komma hem. Men det blir absolut tidigast på torsdag i så fall. Inte vad jag hade väntat mig…

Som ett hån blev magen värre under eftermiddagen och har bränt sedan dess från bröstkorgen ner till höfterna.

Försökte att ta det fortsatt lugnt under eftermiddagen genom att titta på serier. Blev konstant avbruten av sköterskor som rusade ut och in. De flesta är hänsynsfulla, det måste jag säga. Men alltför många respekterar inte ens privatliv det minsta. Dom knackar inte, rusar in för att hämta något utan att ens hälsa och stänger inte dörren när de går. Otroligt nervpåfrestande. Kände runt 16-tiden att jag började bli hungrig igen och eftersom jag kämpar med vikten för att slippa näringsdropp så bestämde jag mig tillslut för att ringa efter mellanmål. Fick in en sköterska som måste ha vaknat på en spik i morse. Det första hon säger är ”vad vill du nu?” med bister min. Det får en ju inte att känna sig så omhändertagen direkt… Jag frågade om jag kunde få lite kräm och te. Istället för att fråga vilken kräm jag ville ha (råkar veta att det finns flera) så rusade hon bara snabbt iväg och kom in med en jag verkligen inte tycker om. Ville inte vara jobbig så jag åt snällt några tuggor innan jag gav upp och tog en frukt ur mitt privata förråd.

Insåg att enda platsen där jag kan få vara någorlunda ostörd är ute i naturen med lurar, så det blev en till promenad. Mörkt. Regn. Kallt. Ont i fötterna. Inte alls som förmiddagens upplevelse. Men jag kände mig ändå förpassad dit för att stilla nerverna. Efter en timme frös jag dock så mycket att jag fick kila upp på rummet. Bad att få in middagen och samma sköterska var fortfarande på samma usla servicehumör. Jag fick in maten kall… Ringde på en annan sköterska och frågade om jag kunde få in varm mat i stället, och eftersom jag ändå redan smakat på den kalla maten och insett att den inte kommer vara god varm heller så frågade jag om jag kunde få soppa, bröd med kalkon och en sallad istället. Hon skulle ordna det.

Vad jag fick in var ett litet glas (?) varm soppa, två torra skivor bröd, ost och smör i stället för kalkon (det får jag inte äta), 4 skivor gurka och 3 tomatskivor. 

Här brast det för mig. Ingen energi i kroppen, frusen och hungrig eftersom klockan närmade sig 20:00 efter en promenad i en timme och så trött på att behöva tjata. Jag ringde min mamma, som ett litet barn, och tårarna rann. Jag vet att jag tappar i vikt, försöker envist motverka det, men känner inte att jag får något stöd här. Vet inte vad jag skulle göra utan henne, hon kan verkligen lyfta mig när allt känns tungt. Efter någon kvarts samtal med henne så mådde jag redan bättre. Då kände jag mig mer irriterad och arg än ledsen. Slängde maten, tog min plånbok och shoppade loss på Pressbyrån. En middag som jag kunde känna mig mätt på, extra drycker att ha på rummet, nötter och choklad. Så där ja.

Man kan tro att det skulle sluta strula här när klockan ändå närmar sig läggdags, men vindarna fortsätter frusta mig i ansiktet. Kanylen i armen höll inte för ännu en medicinering så det blev ett smärtsamt omstick (har tappat punkteringsräkningen nu), sockerhalten i blodet var för första gången på 11,1 (ska ligga på max 8,7 efter måltid) så man börjar överväga insulin. Och ja just det, feber har jag nu också.

Så ja, du, käre vän som dök upp idag. Som jag berättade så har jag absolut dåliga stunder när jag är ledsen, grinig och bitter. Men jag tycker fortfarande inte synd om mig själv. Det här är en del av vardagen och av livet. Det är ju faktiskt en dag i morgon också, en helt ny, oskriven. Och jag har ju massor med After Eight nu…

God natt