Fått en ny roll och imponeras av kämpar

Jag har hamnat i Blodcancerförbundets styrelse som suppleant. Det gick ganska fort så jag har inte riktigt förstått vad jag har tackat ja till än. Det här är något helt nytt för mig, aldrig någonsin suttit i en styrelse så det här blir intressant! I annat fall skulle jag inte tagit på mig något extra utöver det jag redan har i vardagen eftersom orken inte är riktigt som normalt, men i det här fallet får jag vara med och göra skillnad för personer som går/gått genom samma helvete som jag har. Jag vill även se en utveckling inom rehabiliteringsområdet samt för de med kroniska komplikationer som jag lever med och jag råkar veta att det är väldigt på tapeten i cancervärlden just nu så jag tror att det är ett toppentillfälle att göra sig hörd.

Första stämman var den 18 maj och långt. 6 timmar i Uppsala. Dessutom var jag ju inte alls insatt så det blev många timmar att bara försöka hänga med. Jag är dessutom inte bra på att sitta stilla och lyssna – inte alls faktiskt. Jag råkar vara en pratare och efter sisådär 10 minuter brukar jag behöva säga något. Och om jag ska kunna fokusera så måste jag röra på mig eller pilla med något. Ofta blir det att jag sitter och vickar på foten, skriver bokstäver om och om igen eller pillar på diverse smycken jag har på mig just för dagen. Det innebär inte att jag är stressad, bara att jag lyssnar! Den här långa dagen hade jag tagit med mig datorn så jag kunde notera lite. Inte för att det var nödvändigt utan för att hänga med. Huruvida jag vickade på foten eller inte är inget jag minns eftersom det brukar hända per automatik utan att jag märker det. Arbetskollegor, kika på mina fötter så ser ni hur som vickar fram och tillbaka, fram och tillbaka.

Läs resten
Annonser

Patientrepresentanten

Jag förstod nog inte riktigt vad det var jag deltog i under måndagen. Åtminstone inte hur pass stort det var. Jag har förstått i efterhand att personerna i publiken och på scenen var stora namn och viktiga inom vården men inte hur pass mycket jag kunde påverka. Att hitta mig själv och mina uttalanden på olika medier har varit överraskande och smickrande. Jag är en patientföreträdare och ställer gärna upp i debatter kring vården för att utveckla den. När jag berättar min historia så är jag inte Hanna (även om hon är väldigt spännande också! Haha) utan ett ansikte för alla cancerpatienter. I april är det dags igen, då ska jag ner till Lund för att dela med mig av min långa historia för en grupp sköterskor och framföra vad vi som patienter har saknat under vår tid i vårdens händer.

Min egen första tanke är det lilla räknas. Att bli hörd. Någon som riktar sin fulla uppmärksamhet om så bara för en kort stund. Jag har haft underbara läkare och sköterskor omkring mig. Om jag skulle säga att jag har ont i lillfingret så vet jag att jag skulle få det undersökt. Ingen låter något falla mellan stolarna. Jag har aldrig känt mig så trygg som de senaste 6 åren. Men det ska ju vara en självklarhet för alla, inte bara mig som bor i Stockholm och behandlas på Sveriges största sjukhus. Hur når vi dit?

Förresten, har du själv någon tanke om vad jag kan framföra till beslutsfattarna och vårdpersonalen? Vad har du saknat under din behandling, eller vad behöver förändras? Du kan alltid kommentera på WordPress (om du har konto) eller maila; hanna.bylund@hotmail.com

Världscancerdagen 10 år

Det var verkligen ett fint event anordnat idag av Nätverket mot cancer. Många viktiga personer i publiken. Och så jag. Känns konstigt att en enskild liten kvinna kan göra liten skillnad i något så stort som vården. Jag är glad över att man idag bjuder in s.k. spetspatienter för att dela med sig av sina historier då vi trots allt ser saker som andra kanske missar. Dagens fokuserade på tre huvudfrågor:

  • Rättvis cancervård
  • Cancerprevention
  • Stärkta patienträttigheter

Under punkten ”cancerprevention” blev jag uppbjuden på scenen för att prata. Jag representerar de personer som söker vård om och om igen för samma åkomma men bara skickas hem utan en utredning. Det var vad som hände mig 2001. I oktober började jag få en envis feber som inte släppte med Alvedon. Min mamma ringde vårdcentralen efter cirka två veckor och fick höra att det förmodligen bara var ett envist virus. På detta blev jag väldigt trött och andfådd. Detta utvecklades till ett tryck över bröstet. Ena gången jag kom in för ett läkarbesök så fick jag höra att jag förmodligen hade lite järnbrist orsakad av för kraftig menstruation. När jag berättade att jag inte alls hade några onormala menstruationer så skickades jag ändå hem med järntabletter.

Denna bild hittade jag på Twitter, ett forum jag inte använder

Nästa gång jag sökte vård så skedde inte heller någon utredning, trots att mina symptom varit desamma i några veckor. Jag antogs ha början på hjärtmuskelinflammation och skickades hem för att blåsa i en glasflaska genom ett sugrör för att stärka lungorna. I mitten av december hade jag haft feber i nästan 2 månader och jag blev allt sjukare. Mamma ringde förtvivlat till vårdcentralen för att återigen be dom kolla upp det. Svaret? Förmodligen ett virus, se till att vila och dricka mycket. Några dagar senare hittade min lillasyster mig i soffan när hon kom hem från skolan. 40 grader feber, yrande och tungt med andningen. Jag kördes in på akuten, ett blodprov togs och i samma stund var cancern ett faktum.

Min fråga sedan dess har hela tiden varit; VARFÖR tog vårdcentralen inga blodprover?? Jag förstår ju att man inte kan utreda varenda patient som kommer in. Det finns varken budget eller resurser för det. Men när en person söker vård i flera omgångar med samma symptom så borde det ringa en varningsklocka. Det gjorde ju det både för mig och min familj i tidigt stadie men det var svårt att göra sig hörd. Det var väldigt intressant att höra K-G Bergströms utfrågning av Emma Spak, samordnare för nära vård/SKL (Sveriges kommuner och Landsting), Anna Nergårdh, särskild utredare av ”God och Nära vård”/regeringskansliet samt Marcela Ewing, M.D., specialistläkare onkologi och allmänmedicin. Alla fick dom kommentera mitt fall och hur detta kan bli bättre. Ett svar var kunskap. Ju fler exempel läkarna får, desto bättre. Ett annat svar var att systemen behöver utvecklas då det ofta är så många olika läkare inblandade. Till exempel att en röd ruta hoppar upp om man tar emot en patient som sökt vård flera gånger under kort tid. I den ska det stå att utredning krävs. Det kan minska risken att personen blir hemskickad ytterligare en gång. I mitt fall var ”ett vanligt virus” blodcancer.

Debatterna blev heta kring alla ämnen. Politiker som ställdes mot vården som ställdes mot patienter… Men det var en trevlig och glad stämning rakt genom och en lärorik dag. Även om jag inte kunde stanna hela dagen, värken i kroppen och tröttheten resulterade i att jag knappt hörde vad som sades, så är jag väldigt tacksam för att jag blev inbjuden och för att jag fick bidra med min historia och erfarenhet. Jag har mycket fint att säga om vården och hur underbar vårdpersonal jag har mött, men det finns mycket som kan bli bättre. Nu känns det som en snöbollseffekt och jag tror verkligen att vi kommer se stor skillnad inom kort!

http://www.natverketmotcancer.se/

https://www.facebook.com/natverketmotcancer/

Nytt år och nya tag

Någon regelrätt sammanfattning, ett personligt bokslut om man så vill, av 2018 har jag inte lyckats få till än. Det passerade året känns mest som ett virrvarr och helhetskänslan av det är inget vidare. Jag har hört andra säga samma sak så det kanske bara var ett sånt år helt enkelt. Som ett dåligt väder. Och efter regn kommer solsken – bör göra i alla fall – så ska vi våga tro att 2019 bjuder på något trevligare?

”Vad tiden går fort” säger man ju alltid. Jag tycker julledigheten gick långsamt. Dels har jag inte rest iväg eller gjort något extraordinärt och dels är jag sjukligt less på att sitta hemma. Efter att ha varit sjukskriven i omgångar sedan 5 år tillbaka så har jag tröttnat på allt som annars anses mysigt. Sitta i soffan och se på tv, ta en tupplur, läsa en bok, pyssla lite med något hemmaprojekt osv. Nej, ledighet hemma för mig är fortfarande kopplat till att vara sjuk och efter nyårsafton började tristessen krypa på. Jag hade tagit ledigt ända fram till 7 januari för att det ändå inte skulle finnas något att göra på jobbet men jag önskar att jag istället hade bokat in något annat att göra! Resa upp till Övik t.ex. Men nu bidde det helt enkelt inte så. Ändock måste tilläggas att julen var fin och nyåret lugnt så jag klagar inte, men det är skönt att vara tillbaka i lite rutiner igen! Även om min vardag fortfarande ser väldigt annorlunda ut med deltidsarbete och sjukhusbesök.

Veckan drog igång först idag och ganska så ordentligt. I vanliga fall brukar jag planera jobbet till de dagar jag inte har behandlingar men nu blev det inte så. Både idag och i morgon ska jag kombinera dessa två.

I morse var jag på plats på aferesmottagningen i Solna kl 9 för fotoferesbehandling igen. Jag trodde att det skulle gå ganska så smärtfritt och lätt med tanke på att det var 3 veckor sedan sist och blodkärlen hade fått vila. Men tyvärr blev det inte så.

Klicka för att läsa mer…

Haema #4

Jag kan nog tycka att det här blev ett extra fint nummer av Haema. Inte bara på grund av den fina och juliga framsidan utan också för att ämnet är så viktigt. Kanske lite extra viktigt till och med. 

Cancerrättigheter innefattar ganska många saker men det jag skriver om här är rätten att bestämma över sin egen behandling. En självklarhet kan tyckas, men dessvärre är det inte det. Personligen har jag haft tur och fått vara med mycket när det finns valmöjligheter, men alla får inte ens veta att det finns alternativ. Och ibland måste man ställa tusen frågor och ha orken att engagera sig, något som långt ifrån alla har.

Blodcancerförbundet har fokuserat på det här och ska försöka ta reda på vad vi som patienter behöver för att göra cancerbehandlingen så smidig som det nu går. En kontaktsjuksköterska till exempel. Jag tog för givet att alla fick det! Jag har själv alltid vetat vilket nummer jag ska ringa och en varm röst har vid varje tillfälle gjort sitt bästa för att svara på min tusen frågor, komplicerade som korkade. Varför får inte alla den här tryggheten? Varför ska vissa få bättre sjukvård än andra, bara för att man bor på ”rätt” plats i Sverige? Och hur ska man kunna påverka sin behandling om man inte vet att man har valmöjligheter?

Läs gärna tidningen genom att klicka på länken nedan:

http://www.blodcancerforbundet.se/blodcancer/uploads/HAEMA%20NR.%204%202018.pdf

Min artikel hittar du på sidan 14 & 15.

Om du inte är medlem i Blodcancerförbundet och inte känner för att bli så kan du ändå hitta alla deras tidigare nummer på hemsidan. Alternativet är att ändå bidra och beställa tidningen för ynka 200 kr/år:
http://www.blodcancerforbundet.se/haema_medlemstidningen

Skribent på cancer.se

Jag sitter på en hel massa erfarenhet av något som inte är allt för vanligt. Diagnosen i sig delar jag med många tusen andra. Men cancer, leukemi, återfall, transplantation och alla dessa märkliga komplikationer – tillsammans bildar de en väldigt unik historia.

Mycket av det jag varit med om är samlat i tankar och känslor som jag inte kan beskriva. Men allt det som kan förmedlas i ord finns samlat i min blogg. Ofta funderar jag över vad som händer sen, när jag känner att jag tömt ut det jag kan dela med mig av kring min cancer. Det är trots allt många år av mitt liv som enbart ägnats åt detta trista ämne. Inget som man skriver ut på CV direkt. Så, ska åren och bloggen bara glömmas bort?

Personligen kommer jag aldrig glömma naturligtvis! Men en önskan är ju också att kunna utnyttja det här och göra skillnad. Sen finns det en gräns för hur stor skillnad en enskild persons livserfarenhet kan göra såklart. I nuläget hoppar jag på de möjligheter jag får där jag kanske kan bidra till någonting på något vis.

  • Jag har gått en liten kurs för att bli stödperson för ALL-drabbade.
  • Jag har startat en Facebookgrupp tillsammans med Blodcancerförbundet (Stödgrupp ALL (Akut Lymfatisk Leukemi).
  • Jag har, tillsammans med Blodcancerförbundet, varit med och anordnat en temadag för ALL- drabbade.
  • Jag skriver i Haema som är Blodcancerförbundets medlemstidning.
  • Jag har föreläst vid två tillfällen.
  • Jag deltog i intervjun med EKO:t kring CAR T- celler.
  • Vid ett tillfälle hade jag kontakt med ett filmbolag som behövde veta mer om ”min” diagnos och hur dom ska göra för att deras huvudperson ska kunna leva ca ett år efter att ha insjuknat och vad som förväntas hända under tiden.

Nu har jag dessutom fått vara med och bidra på cancer.se som Healthcare Media driver. Dom har över 300 (!) svenska hemsidor om sjukvård och hälsa. Jag skulle skriva om hur cancern har påverkat och format mig som person och jag skulle hålla mig till max 3500 tecken. Det var lättare sagt än gjort! Jag hade bara börjat när jag passerade 4000 tecken. Så jag fick tänka om rejält på innehållet och skala av den. Jag har väldigt svårt för att skriva från hjärtat med ”tecken- tak” men jag hoppas du tycker om den ändå 🙂

https://cancer.se/hanna-fick-cancer-som-15-aring/

Fortsatt samarbete mot en bättre cancerrehabilitering!

 

http://www.blodcancerforbundet.se