Nytt år och nya tag

Någon regelrätt sammanfattning, ett personligt bokslut om man så vill, av 2018 har jag inte lyckats få till än. Det passerade året känns mest som ett virrvarr och helhetskänslan av det är inget vidare. Jag har hört andra säga samma sak så det kanske bara var ett sånt år helt enkelt. Som ett dåligt väder. Och efter regn kommer solsken – bör göra i alla fall – så ska vi våga tro att 2019 bjuder på något trevligare?

”Vad tiden går fort” säger man ju alltid. Jag tycker julledigheten gick långsamt. Dels har jag inte rest iväg eller gjort något extraordinärt och dels är jag sjukligt less på att sitta hemma. Efter att ha varit sjukskriven i omgångar sedan 5 år tillbaka så har jag tröttnat på allt som annars anses mysigt. Sitta i soffan och se på tv, ta en tupplur, läsa en bok, pyssla lite med något hemmaprojekt osv. Nej, ledighet hemma för mig är fortfarande kopplat till att vara sjuk och efter nyårsafton började tristessen krypa på. Jag hade tagit ledigt ända fram till 7 januari för att det ändå inte skulle finnas något att göra på jobbet men jag önskar att jag istället hade bokat in något annat att göra! Resa upp till Övik t.ex. Men nu bidde det helt enkelt inte så. Ändock måste tilläggas att julen var fin och nyåret lugnt så jag klagar inte, men det är skönt att vara tillbaka i lite rutiner igen! Även om min vardag fortfarande ser väldigt annorlunda ut med deltidsarbete och sjukhusbesök.

Veckan drog igång först idag och ganska så ordentligt. I vanliga fall brukar jag planera jobbet till de dagar jag inte har behandlingar men nu blev det inte så. Både idag och i morgon ska jag kombinera dessa två.

I morse var jag på plats på aferesmottagningen i Solna kl 9 för fotoferesbehandling igen. Jag trodde att det skulle gå ganska så smärtfritt och lätt med tanke på att det var 3 veckor sedan sist och blodkärlen hade fått vila. Men tyvärr blev det inte så.

Jag kan ha varit mer känslig idag eftersom jag var hemskt trött, man kan ju bli det. Oavsett vad det berodde på så gjorde nålarna mycket ondare idag än de brukar. Höger handled är fortfarande (!) öm och svullen sedan förra behandlingen så sköterskan fick sticka en liten bit ifrån. Men även där gjorde det väldigt ont, mer än jag är van vid. Och trots att jag fick byta ut metallnålen i vänster arm mot en snällare och mjukare variant så kändes det mer än vanligt. Jag somnade av utmattning när behandlingen startade men vaknade i omgångar av att sköterskan fipplade med slangarna och försökte ändra läget på armarna då trycket i maskinen hela tiden blev för högt. När det var ca 20 min kvar så vaknade jag ytterligare en gång av att höger arm och axel började krampa – något som kan ske när nålen kommer åt en nerv och man ligger i samma ställning under lång tid – och hur mycket vi än försökte ändra läge på armen så gav det inte med sig. Det var med en lättnads suck som jag efter 90 minuter blev frikopplad från alla slangar.

Innan varje behandling så gör man en del rutinkontroller; det tas blodtryck, man kopplar på EKG, lyssnar på hjärta, lyssnar på lungor och sedan ställs alltid frågan ”har det hänt något nytt sedan sist?”. Förutom att jag känt mig lite konstig i halsen och han konstaterade att det lät som slem i ena lungan så var det en till sak som jag kände mig tvungen att nämna för läkaren idag.

Har du haft känningar av Willis-Ekbom Disease (tidigare kallad Restless Legs Syndrome) någon gång? För vissa stackare är det en kronisk sjukdom men symptomen kan uppstå av andra anledningar och vara övergående. Det låter ju ganska så oansenligt med ”rastlösa ben”, men usch vad det är hemskt.

Själv har jag upplevt det i den högre graden bara några enstaka gånger i mitt liv, under dessa tillfällen var det så pass illa att jag fick ta lugnande och sedan insomningstablett för att ta mig genom natten. Men som sagt, detta har bara hänt några enskilda gånger, annars kan jag känna av en lättare släng när jag druckit mycket alkohol eller tränat väldigt hårt under lång tid.

Nu har det emellertid dykt upp utan någon av ovan nämnda anledningar. Vet inte varför. Och dessutom har jag alltid haft det i benen förut men har precis blivit upplyst om att sjukdomen bytt namn till ”restless limbs syndrome” då det kan dyka upp i flera delar av kroppen, armarna är tydligen också vanligt. Det var det jag vaknade av för tre nätter sedan. Höger arm. Det kröp och kliade inuti armen, som om det sprang runt hundratals myror under huden. Jag hade svårt att hålla den stilla. Men efter en stunds vridande och vändande så lugnade det sig och jag kunde sova. Natten efter kom det tillbaka än värre. Då gav det sig inte hur mycket jag än vände, vred, skakade, masserade, tryckte osv. Jag gick upp och slängde med armarna och stretchade i ett enerverat försök att få det att sluta men inget hjälpte. Det måste ha sett ut som om jag försökte vifta bort flugor och borsta bort smuts från kroppen samtidigt! Sista utvägen var att plocka fram de ångestlindrande medicinerna som har en lugnande effekt och ofta muskelavslappnande. Äntligen kunde jag somna om.

Under dagen därpå, igår närmare bestämt, så kände jag av det under dagen också (vanligtvis dyker det bara upp på nätterna) men då i benen när jag satt still. Därför tog jag upp det idag när jag var på sjukhuset. Jag läste nämligen på 1177 att det kunde bero på järnbrist eller orsakas av vissa mediciner. Kanske var det av betydelse? Läkaren tog det på allvar och tyckte mycket riktigt att det måste kollas upp. Han tror i första hand att det kan bero på mitt järnvärde igen. Ferritin (järndepåerna) var lågt före jul men då fick jag en skvätt intravenöst och sen har jag tagit järntabletter så jag tycker inte att det borde vara orsaken… Men han ordinerade ett antal blodprover i alla fall, får se i morgon om de har visat någonting! Jag hoppas bara att jag kan få sova gott i natt.

Apropå sova så är det dags. Läste även på 1177 att sömnen är väldigt viktig om man lider av ”myr- problemet” så jag ska försöka lägga mig innan 23. Jag jobbade några timmar efter att ha varit på sjukhuset så jag är vääääldigt trött nu. Bara behandlingen i sig gör mig trött (inte konstigt när dom stjäl en skvätt blod varje gång) och arbetet är fortfarande en ganska ny rutin för mig som tar mer energi än den normalt brukar. Som jag nämnde i början så ser morgondagen likadan ut så det är på tiden att jag rundar av.

---

Jag vill bara nämna en sak till. Blodcancerförbundet har gjort som så många andra organisationer nu och sett till att man kan få starta en egen insamling åt dom på Facebook. Det är helt kostnadsfritt. Vill du göra ett försök och se hur mycket pengar du kan samla in så är det bara att klicka på röda knappen nedan och sedan klicka på ”+ Raise Money”