Intervjuad för EKO:t

Jag tycker detta är mäkta genant. Att prata om min cancer har jag verkligen inga problem med, men att höra min egen röst är inget jag är särskilt förtjust i. Jag hade till och med tänkt hålla det hemligt men en medlem i Stödgrupp för ALL på Facebook hade hört det och nämnde det i gruppen för att gratulera. Så, då var det ute och jag kan lika gärna dela med mig 🙂

Jag har träffat reportern Tatiana Kireeva, eller Tanja som hon själv försvenskar det. En väldigt rar tjej som ville veta mer om min historia och hur jag ställer mig till s.k. Car T- celler, en form av immunterapi med ”målsökande cancermissiler”. Hur coolt låter inte det?! Jag har inte själv behandlats med dessa (ej subventionerade för ALL och varje behandling kostar ett par miljoner!) men det skulle kunna vara en sista lösning för mig vid flera återfall.

Diskussionen i dagsläget är; ”Ska Car T- celler bli subventionerade för ALL-behandling i Sverige?”. Beslutet kommer fattas inom kort av de högre instanserna som väger verkan och effektivitet mot kostnad.

CAR-T-celler

Fortsätt läsa Intervjuad för EKO:t

Annonser

Snurrigt värre

20181106_0850342083862464935639860.jpg
Väntan på fotoferes. Nya Karolinska.

Men alltså… var det 13 dagar sedan jag sist skrev? Vet inte hur det här har gått till. Men dagarna har flutit ihop mer och mer. Jag har verkligen inte mått bra, det kan ju vara en av anledningarna förstås. Sedan händer det väldigt mycket i mitt liv nu, både det som jag skriver om i bloggen som är sjukhusrelaterat men också på den privata fronten. Jag är förvirrad och så tröööött – hela tiden. Jag kan sova mellan 8-10 timmar på en natt (beroende på om det är vardag eller helg) men ändå somna någon gång under dagen. Trots att jag bara vill slumra i 20 minuter så kan det bli allt mellan 1-2 timmar. ÄNDÅ är jag trött återstående timmar innan jag ska lägga mig igen. Så här är det varje dag och det går inte riktigt att skylla på höstmörkret. Fortsätt läsa Snurrigt värre

Mina celler i solarium

img_20180829_145041_3579106382474031450216.jpgDen nya maskinen får tummen upp! Behandlingen tog bokstavligen bara 92 minuter, men sen får man såklart lägga till tiden det tar att sätta metallnålen, ta prover och låta läkaren lyssna på lunga & hjärta för att kunna ge tummen upp. Och nu hade jag ju turen att ha kanylen kvar från i går så det behövdes inte sättas någon ny kanyl i högerarmen. Men säg att med det inkluderat så tar det 2 timmar. Under de 120 minuterna så hinns det med att göra alla förberedelser, dra ut en hel del blod, tillsätta medicin, sola cellerna med UV- lampor och föra tillbaka det igen. Det är så himla häftigt vad forskningen har gått framåt på kort tid. Jag har fått den här behandlingen närmare 100 ggr och är lika fascinerad fortfarande.

Nya Karolinska har fått mycket kritik och jag kan förstå den. Stora ytor, påkostat och modernt. Ändå kändes det öde i jämförelse med Huddinge. Var är alla patienter? Jag blev hitskickad för att det var personalbrist på Aferesen i Huddinge. Här var jag ensam i ett rum där det fanns plats för tre och de övriga rummen såg öde ut. Jag trodde att det alltid var fullt där och att det var därför som det dröjde innan jag erbjöds att behandlas där. Men det berodde uppenbart på något annat. Fortsätt läsa Mina celler i solarium

Plötslig ändring av dagens behandling.

Jag fick nyss ett samtal från sektionschefen på Aferesmottagningen. Lite snopen blev jag allt! Tydligen har CASH personalbrist idag, något jag anade redan i går då varenda säng var upptagen. Det har jag väldigt sällan varit med om under mitt år av fotoferesbehandlingar. Sköterskorna verkade ha väldigt mycket att göra. Men jag vill ge dom all eloge, för hur mycket de än verkar ha att göra så visar dom det aldrig. Jag bemöts alltid av ett leende och blir ompysslad utan att känna av stressen eller känna mig i vägen.

Hur som helst. Jag skulle ju ha kommit in i dag 09:00 som vanligt för att få dag 2 av min behandling, men han gav mig ett alternativ. Normalt skulle man kunnat skjuta på den till i morgon men jag råkar ha samtal med psykoterapeuten på f.m. och återbesök hos professor Ljungman på e.m. Tight om tid med andra ord.
Så förslaget var att jag skulle få testa den nyare behandlingen på Karolinska i Solna i stället kl 12:30. Jag har velat prova den ett tag för den maskinen klarar av behandlingen på 1,5 timme i jämförelse med de 5-6 timmar som jag spenderar på Huddinge. Jag bör med andra ord vara hemma samma tid som i går och missar inte hela eftermiddagen och vinner några timmar på f.m.

Hur? Jo den gör allt i samma veva. ”Drar ut” blodet, centrifugerar ut de vita blodkropparna och skickar tillbaka de röda, medicinerar och solar cellerna med UV och ger sedan tillbaka dom. Allt i samma maskin.
Se bilden högst upp, jag tycker det var en bra beskrivning.
Det tar med andra ord inte lika lång tid och det är möjligt att jag inte påverkas like mycket under och efter behandlingen som i dagsläget. Fortsätt läsa Plötslig ändring av dagens behandling.

På väg hem med kanylen.

Nu är jag på väg hem från Huddinge. Ingen feber idag så fotoferesbehandlingen blev äntligen av! Så skönt. Dessutom fick jag lite sovmorgon då syster Linnéa ringde en kvart innan jag skulle åka och frågade om jag kunde komma 30 min senare då det var lite maskinbrist och patienterna fick pusslas. Det var tacksamt då jag haft en tung natt och är sjukligt trött idag (något bilden skvallrar lite om trots att smink får en att se piggare ut).

Det dröjde ytterligare någon timme innan vi kom igång men det gjorde verkligen ingenting. Skön säng, speciellt för någon som knappt vaknat än och tv som jag zappade lite på. Gick verkligen ingen nöd på mig. Syster Sara fick in nålarna snabbt och smidigt. Jäklar vilket flöde det var! Det blev blod på ställen där det inte skulle vara blod… hoppsan. Kärlen har fått vila så pass länge att de hunnit läka bra. Sedan tog Linnéa hand om mig och fick i sedvanlig ordning hämta två täcken, en filt och flera värmedynor för att hålla min aferes- frossa under kontroll.

Hb är iaf 114 nu, något jag glädjer mig mycket över. Lägsta värde för en kvinna i min ålder är 117, men det här är bättre än på länge! Förmodligen hjälpte det att jag fick järn intravenöst förra veckan 🙂  Fortsätt läsa På väg hem med kanylen.

Vatten vatten, bara vanligt vatten

Hej igen!

Så dumt, här ifrågasatte jag dig i veckan om du verkligen dricker tillräckligt. Sen sätter sköterskan in några dl dropp åt mig för misstänkt vätskebrist! Haha, det är genom sig själv man känner andra. ”Du tror att du dricker, men det gör du inte. Du klunkar inte, du sippar” bannade mamma mig. Jahopp. Jag får väl skärpa mig då!

”Misstänkt” skrev jag för det var inte konstaterat. Men jag har kanske varit slarvig. Blodtrycket var extra lågt; 96/65, och kärlen var hopsjunkna trots värmen. Medan vätskan droppade in så verkade Linnéa känna kärl. Men att komma in i dom blev en utmaning… kortison ska göra dom skörare, men förmodligen har GVHd:n påverkat där också för hon sa att dom var alldeles hårda. Jag kände det också. Istället för ett ”plopp” och en mjuk inglidning så kände jag ett ”plopp” följt av en seg massa. Linnéa kom in i kärlen med lite tryck, men längre kom hon inte.

Fortsätt läsa Vatten vatten, bara vanligt vatten

Ensam på en avdelning

Jag skulle ljuga om jag sa att det inte var lite skönt, men det känns ändå märkligt att vara helt ensam på en avdelning. Knäpptyst förutom tv:n. Har du sett en sån där film (tror det finns flera, bl.a. 28 dagar senare) när huvudpersonen vaknar upp efter en lång tids koma bara för att finna att denne är på ett öde sjukhus? Tomt överallt. Befolkningen är utplånad av virus. Ungefär så känns det. Fast bättre. För sköterskorna sitter ju i rummet bredvid. Men ändå. Fortsätt läsa Ensam på en avdelning