Nytt år och nya tag

Någon regelrätt sammanfattning, ett personligt bokslut om man så vill, av 2018 har jag inte lyckats få till än. Det passerade året känns mest som ett virrvarr och helhetskänslan av det är inget vidare. Jag har hört andra säga samma sak så det kanske bara var ett sånt år helt enkelt. Som ett dåligt väder. Och efter regn kommer solsken – bör göra i alla fall – så ska vi våga tro att 2019 bjuder på något trevligare?

”Vad tiden går fort” säger man ju alltid. Jag tycker julledigheten gick långsamt. Dels har jag inte rest iväg eller gjort något extraordinärt och dels är jag sjukligt less på att sitta hemma. Efter att ha varit sjukskriven i omgångar sedan 5 år tillbaka så har jag tröttnat på allt som annars anses mysigt. Sitta i soffan och se på tv, ta en tupplur, läsa en bok, pyssla lite med något hemmaprojekt osv. Nej, ledighet hemma för mig är fortfarande kopplat till att vara sjuk och efter nyårsafton började tristessen krypa på. Jag hade tagit ledigt ända fram till 7 januari för att det ändå inte skulle finnas något att göra på jobbet men jag önskar att jag istället hade bokat in något annat att göra! Resa upp till Övik t.ex. Men nu bidde det helt enkelt inte så. Ändock måste tilläggas att julen var fin och nyåret lugnt så jag klagar inte, men det är skönt att vara tillbaka i lite rutiner igen! Även om min vardag fortfarande ser väldigt annorlunda ut med deltidsarbete och sjukhusbesök.

Veckan drog igång först idag och ganska så ordentligt. I vanliga fall brukar jag planera jobbet till de dagar jag inte har behandlingar men nu blev det inte så. Både idag och i morgon ska jag kombinera dessa två.

I morse var jag på plats på aferesmottagningen i Solna kl 9 för fotoferesbehandling igen. Jag trodde att det skulle gå ganska så smärtfritt och lätt med tanke på att det var 3 veckor sedan sist och blodkärlen hade fått vila. Men tyvärr blev det inte så.

Klicka för att läsa mer…

Intervjuad för EKO:t

Jag tycker detta är mäkta genant. Att prata om min cancer har jag verkligen inga problem med, men att höra min egen röst är inget jag är särskilt förtjust i. Jag hade till och med tänkt hålla det hemligt men en medlem i Stödgrupp för ALL på Facebook hade hört det och nämnde det i gruppen för att gratulera. Så, då var det ute och jag kan lika gärna dela med mig 🙂

Jag har träffat reportern Tatiana Kireeva, eller Tanja som hon själv försvenskar det. En väldigt rar tjej som ville veta mer om min historia och hur jag ställer mig till s.k. Car T- celler, en form av immunterapi med ”målsökande cancermissiler”. Hur coolt låter inte det?! Jag har inte själv behandlats med dessa (ej subventionerade för ALL och varje behandling kostar ett par miljoner!) men det skulle kunna vara en sista lösning för mig vid flera återfall.

Diskussionen i dagsläget är; ”Ska Car T- celler bli subventionerade för ALL-behandling i Sverige?”. Beslutet kommer fattas inom kort av de högre instanserna som väger verkan och effektivitet mot kostnad.

CAR-T-celler

Fortsätt läsa Intervjuad för EKO:t

Snurrigt värre

20181106_0850342083862464935639860.jpg
Väntan på fotoferes. Nya Karolinska.

Men alltså… var det 13 dagar sedan jag sist skrev? Vet inte hur det här har gått till. Men dagarna har flutit ihop mer och mer. Jag har verkligen inte mått bra, det kan ju vara en av anledningarna förstås. Sedan händer det väldigt mycket i mitt liv nu, både det som jag skriver om i bloggen som är sjukhusrelaterat men också på den privata fronten. Jag är förvirrad och så tröööött – hela tiden. Jag kan sova mellan 8-10 timmar på en natt (beroende på om det är vardag eller helg) men ändå somna någon gång under dagen. Trots att jag bara vill slumra i 20 minuter så kan det bli allt mellan 1-2 timmar. ÄNDÅ är jag trött återstående timmar innan jag ska lägga mig igen. Så här är det varje dag och det går inte riktigt att skylla på höstmörkret. Fortsätt läsa Snurrigt värre

Mina celler i solarium

img_20180829_145041_3579106382474031450216.jpgDen nya maskinen får tummen upp! Behandlingen tog bokstavligen bara 92 minuter, men sen får man såklart lägga till tiden det tar att sätta metallnålen, ta prover och låta läkaren lyssna på lunga & hjärta för att kunna ge tummen upp. Och nu hade jag ju turen att ha kanylen kvar från i går så det behövdes inte sättas någon ny kanyl i högerarmen. Men säg att med det inkluderat så tar det 2 timmar. Under de 120 minuterna så hinns det med att göra alla förberedelser, dra ut en hel del blod, tillsätta medicin, sola cellerna med UV- lampor och föra tillbaka det igen. Det är så himla häftigt vad forskningen har gått framåt på kort tid. Jag har fått den här behandlingen närmare 100 ggr och är lika fascinerad fortfarande.

Nya Karolinska har fått mycket kritik och jag kan förstå den. Stora ytor, påkostat och modernt. Ändå kändes det öde i jämförelse med Huddinge. Var är alla patienter? Jag blev hitskickad för att det var personalbrist på Aferesen i Huddinge. Här var jag ensam i ett rum där det fanns plats för tre och de övriga rummen såg öde ut. Jag trodde att det alltid var fullt där och att det var därför som det dröjde innan jag erbjöds att behandlas där. Men det berodde uppenbart på något annat. Fortsätt läsa Mina celler i solarium

Plötslig ändring av dagens behandling.

Jag fick nyss ett samtal från sektionschefen på Aferesmottagningen. Lite snopen blev jag allt! Tydligen har CASH personalbrist idag, något jag anade redan i går då varenda säng var upptagen. Det har jag väldigt sällan varit med om under mitt år av fotoferesbehandlingar. Sköterskorna verkade ha väldigt mycket att göra. Men jag vill ge dom all eloge, för hur mycket de än verkar ha att göra så visar dom det aldrig. Jag bemöts alltid av ett leende och blir ompysslad utan att känna av stressen eller känna mig i vägen.

Hur som helst. Jag skulle ju ha kommit in i dag 09:00 som vanligt för att få dag 2 av min behandling, men han gav mig ett alternativ. Normalt skulle man kunnat skjuta på den till i morgon men jag råkar ha samtal med psykoterapeuten på f.m. och återbesök hos professor Ljungman på e.m. Tight om tid med andra ord.
Så förslaget var att jag skulle få testa den nyare behandlingen på Karolinska i Solna i stället kl 12:30. Jag har velat prova den ett tag för den maskinen klarar av behandlingen på 1,5 timme i jämförelse med de 5-6 timmar som jag spenderar på Huddinge. Jag bör med andra ord vara hemma samma tid som i går och missar inte hela eftermiddagen och vinner några timmar på f.m.

Hur? Jo den gör allt i samma veva. ”Drar ut” blodet, centrifugerar ut de vita blodkropparna och skickar tillbaka de röda, medicinerar och solar cellerna med UV och ger sedan tillbaka dom. Allt i samma maskin.
Se bilden högst upp, jag tycker det var en bra beskrivning.
Det tar med andra ord inte lika lång tid och det är möjligt att jag inte påverkas like mycket under och efter behandlingen som i dagsläget. Fortsätt läsa Plötslig ändring av dagens behandling.

På väg hem med kanylen.

Nu är jag på väg hem från Huddinge. Ingen feber idag så fotoferesbehandlingen blev äntligen av! Så skönt. Dessutom fick jag lite sovmorgon då syster Linnéa ringde en kvart innan jag skulle åka och frågade om jag kunde komma 30 min senare då det var lite maskinbrist och patienterna fick pusslas. Det var tacksamt då jag haft en tung natt och är sjukligt trött idag (något bilden skvallrar lite om trots att smink får en att se piggare ut).

Det dröjde ytterligare någon timme innan vi kom igång men det gjorde verkligen ingenting. Skön säng, speciellt för någon som knappt vaknat än och tv som jag zappade lite på. Gick verkligen ingen nöd på mig. Syster Sara fick in nålarna snabbt och smidigt. Jäklar vilket flöde det var! Det blev blod på ställen där det inte skulle vara blod… hoppsan. Kärlen har fått vila så pass länge att de hunnit läka bra. Sedan tog Linnéa hand om mig och fick i sedvanlig ordning hämta två täcken, en filt och flera värmedynor för att hålla min aferes- frossa under kontroll.

Hb är iaf 114 nu, något jag glädjer mig mycket över. Lägsta värde för en kvinna i min ålder är 117, men det här är bättre än på länge! Förmodligen hjälpte det att jag fick järn intravenöst förra veckan 🙂  Fortsätt läsa På väg hem med kanylen.

Vatten vatten, bara vanligt vatten

Hej igen!

Så dumt, här ifrågasatte jag dig i veckan om du verkligen dricker tillräckligt. Sen sätter sköterskan in några dl dropp åt mig för misstänkt vätskebrist! Haha, det är genom sig själv man känner andra. ”Du tror att du dricker, men det gör du inte. Du klunkar inte, du sippar” bannade mamma mig. Jahopp. Jag får väl skärpa mig då!

”Misstänkt” skrev jag för det var inte konstaterat. Men jag har kanske varit slarvig. Blodtrycket var extra lågt; 96/65, och kärlen var hopsjunkna trots värmen. Medan vätskan droppade in så verkade Linnéa känna kärl. Men att komma in i dom blev en utmaning… kortison ska göra dom skörare, men förmodligen har GVHd:n påverkat där också för hon sa att dom var alldeles hårda. Jag kände det också. Istället för ett ”plopp” och en mjuk inglidning så kände jag ett ”plopp” följt av en seg massa. Linnéa kom in i kärlen med lite tryck, men längre kom hon inte.

Fortsätt läsa Vatten vatten, bara vanligt vatten

Ensam på en avdelning

Jag skulle ljuga om jag sa att det inte var lite skönt, men det känns ändå märkligt att vara helt ensam på en avdelning. Knäpptyst förutom tv:n. Har du sett en sån där film (tror det finns flera, bl.a. 28 dagar senare) när huvudpersonen vaknar upp efter en lång tids koma bara för att finna att denne är på ett öde sjukhus? Tomt överallt. Befolkningen är utplånad av virus. Ungefär så känns det. Fast bättre. För sköterskorna sitter ju i rummet bredvid. Men ändå. Fortsätt läsa Ensam på en avdelning

Mycket sjukhus för och runt mig nu

Fotoferes igen… som så många gånger förr. Nu är jag på hematologen för cellåtergivning. Men snart slipper jag detta lilla tråkiga gula rum för avdelningarna här görs om och flyttar upp två våningar. Ska bli trevligt att se något nytt efter 5 år! Vore ju faktiskt ganska angenämt med en liten TV eftersom man ibland kan få ligga där ett par timmar. Tror nog att andra hematolog- besökare håller med.Idag kunde jag också för första gången på länge svara att jag mår ganska så bra när både läkare och olika sköterskor frågade mig ☺ Trots HB på 103… Men det har jag vant mig vid. Dessutom gick sticken bra, behandlingen flöt på och cellåtergivningen gick snabbt! En så pass bra behandlingsdag som går. Jag har ett bra team omkring mig.

Sköterskan Klas tog hand om mig på Hematologen och jag fick dessutom träffa två kvinnor från… hmm… Litauen? Lettland? Äsch minns inte, var för trött. Dom var iaf på besök för att observera hur transplantationer går till i Sverige och jag hörde hur Klas på engelska förklarade lite om GVHd och fotoferes. Det är bra att vi delar med oss av kunskap över gränserna. Även när jag fick ASIH (assisterad sjukvård i hemmet) så dök det några gånger upp läkare från bl.a. Schweiz. Fortsätt läsa Mycket sjukhus för och runt mig nu

Hemska undersökning… hemska väntan.

Hej på dig,

här kommer det inlägg jag egentligen skulle postat senast men som fick lämna plats för den jävliga årsdagen.

Förutom den har det hänt en del sedan förra veckan. Bland annat på sjukhus- fronten vilket jag ju mest fokuserar på här. Även på ”återgång till jobbet”- fronten har det hänt mycket, men den delen gör mig så arg så jag avvaktar lite med att skriva om det… Låt oss för nu nöja oss med att Försäkringskassan gör livet surt för mig.

Till att börja med var det två fotoferesbehandlingar och en antikroppsbehandling under torsdagen och fredagen. Men hör och häpna! Trots att det fortfarande var påfrestande så hade vi de snabbaste behandlingarna på mycket länge! Lisbeth och Sara fick in båda nålarna på första försöket båda dagarna. Maskinen bråkade inte, trots att vi körde på 60 (vilken enhet det är vet jag inte) och normalt brukar vi tydligen köra på 40. Så det var klart på 50 minuter som är det maximala!

Så.himla.skönt.

När det går så pass bra ändå så får jag mer tid innan cellåtergivningen som är 13:00. Förutom de dagar då jag ska få antikroppar dvs. Så i torsdags kunde jag i lugn och ro mixa ihop en plocksallad från salladsbaren på Pressbyrån och sätta mig en stund i sängen på Aferesen som faktiskt har en TV till skillnad från Hematologen. Dom är så snälla som låter mig ligga kvar till det är dags att gå. Fantastiskt uppskattat som du nog förstår.
20180305_093720873079514.jpgLiten avstickare. Beställde mediciner häromdagen. Så här ser det ut ungefär varannan vecka. I fem års tid. Förstår du hur mycket pengar jag hade behövt låna om jag inte hade bott i ett land med högkostnadsskydd?! Det är sånt här dina (och mina) skattepengar går till. Vill bara påminna om det.

Men fredagen blev jobbigare. Direkt efter återgivningen 11:00 fick jag skynda mig till Pressbyrån för att köpa lite lunch, sen direkt till Hematologmottagningen och det lilla gula sterila behandlingsrummet som dessutom är lite kyligt ibland. Och som sagt ingen TV… De få tavlorna har jag sett hundratals gånger. Ibland kan jag inte ens läsa en bok eller fippla med mobilen. Det beror lite på hur nålen sitter och hur jag kan lägga armen utan att droppet stannar. Det enda som finns kvar att göra då är att försöka sova. När det är antikroppsbehandling så brukar den rulla mellan ca 11:30-13:00, därefter sätts cellerna in direkt vilket kan ta allt från 20 min till sega 1,5 timme i värsta fall. Återigen beror det på hur nålen sitter och hur kärlen svarar.

I torsdags har jag fått så många som 50 (!) fotoferesbehandlingar! Helt ärligt trodde jag aldrig att jag skulle behöva lägga så många timmar på den här behandlingen. Så jag vet inte riktigt om det är roliga eller tråkiga nyheter?

Men det verkar ändå gett ett visst resultat. Min GVHd kommer inte bli avhjälpt av behandlingen, åtminstone inte i första skedet. Men den har avstannat eskaleringen. Åtminstone var det så när jag fick den varannan vecka. Men sen jag bad om att få den var tredje så upplever jag att det har blivit jobbigare igen… I alla fall i ögonen.
På St Eriks Ögonsjukhus så konstaterades uppenbar GVHd och skrapsår på hornhinnorna. Inte konstigt att torrheten är tillbaka och svedan gör att jag måste droppa oftare. Så jag har ju, som jag tidigare nämnt, fått börja med Ciklosporin- droppar igen som typ är immunhämmande medicin i droppform. Än så länge känner jag dock ingen skillnad. Hyprosan (tårersättning) går åt snabbt.

Sen är det lederna också. Även där tycker jag att den molande värken är jobbigare, trots smärtstillande. Vissa dagar är såklart jobbigare än andra. Jag försöker träna händerna och greppet men det är svårt när det gör ont. Sen försöker jag stretcha ut huden på lår och höften som har blivit hårdare. Där känns det plötsligt som att huden är för liten och har blivit ännu svårare att röra sig med. Men jag ska bita ihop ett tag och se om det vänder. I maj ska jag tillbaka till professor Ljungman och då ska vi utvärdera om det fungerar med var tredje vecka eller om vi måste gå tillbaka till varannan. Förhoppningsvis är den här förvärringen bara tillfällig.

Tredje stället som jag ju haft GVH- problem i är det heligaste. Du vet vad jag menar. Gynekologen har tydligt sett GVHd längs med slidväggarna tidigare. Det ser tydligen ut som plattor. ”Typ mosaik” sa hon vid ett tillfälle. Låter ju vackert men det gör det knappast trevligare. Slemhinnorna påverkas kraftigt av det här och man kan få både ont och inflammationer som i värsta fall leder till sammanväxningar. Så fort det upptäcks så måste det behandlas. Men nu, för första gången på flera månader, så syns ingen GVHd alls där inne! Woho! Så det finns tydligen åtminstone ett ställe som blivit bättre vad gäller den här kroniska åkomman.

Gynekologbesöket var annars av det otrevligare slaget. Nu råkar det ju vara så att den här sortens undersökning alltid, undantagslöst, är otrevlig. Jag menar, man ligger där med benen i vädret med en stor lysrörslampa riktad mot snäckan och en annan människa som kikar in likt en arkeolog med hjälp av olika obehagliga, hårda metallinstrument.

Men trots att jag sitter här och skrämmer upp dig så är det ändå extremt viktigt att göra undersökning med jämna mellanrum, det vill jag understryka. Även utan symptom så bör man kontrollera könssjukdomar som inte alltid märks, att slemhinnor och annat ser ut som det ska och viktigast av allt; kvinnor! Gå på era kallelser vad gäller cellförändrinngar! Ta dom orden på allvar från en medsyster som fört en konstant kamp mot cellförändringar sedan 2009. Dom är ofarliga om dom upptäcks i tid men kan bli stökiga att få bort om dom hinner bli högrisk- klassade.

Anledningen till att det blev jobbigare än vanligt var följande:

Efter att ha opererats med laser i november så måste man nu följa upp utvecklingen. Det visade sig att biopsierna som man tog innan operationen kom tillbaka som lätta i stället för högrisk som det var innan. Bra nyheter! Nu togs det nya. Hon sa att jag skulle slippa att ”knipsa” bitar och istället använda den där pinnen som ser ut som en mascaraborste för att ta cellprov. Det kan riva lite ibland men är klart bättre än knipsningen. Så jag hoppade upp och gjorde mig beredd på rivandet.

Plötsligt brände det till. Rejält. Efteråt följde en slags svidande rivande smärta. Jättesvår att förklara men det har inte hänt tidigare! Min enda tanke var ”sluta med vad du än gör!” men jag visste ju att proverna ändå måste tas så jag försökte uthärda smärtan så gott det gick. När det var klart, tårarna slutat rinna och jag hade samlat mig så var jag väldigt öm och frågade varför det hade gjort så satans ont den här gången. Hon sa att jag har sviter efter laserbehandlingen och är extremt trång och lite hopväxt högst upp där livmodertappen brukade sitta. När hon då hade fört in det instrument som skulle töja ut för att komma åt livmodern så hade väl förmodligen ärrvävnaden orsakat smärtan. Ursäkta orden, men fy fan…

Jag kommer vara livrädd nästa gång jag ska upp i den där stolen och med mina konstanta cellförändringar så kommer det krävas många gånger till. Fyra koniseringar, GVHd- inflammation och en laseroperation har orsakat mycket smärta och tårar.

Biopsier tas ju bara från vissa punkter och därmed kan det finnas cellförändringar av annan klass mellan de som visade sig vara lätta. Dr Kristina sa att det kommer krävas kontinuerlig uppföljning men om dessa cellprover kommer tillbaka som lätta eller kanske till och med är borta (tillfälligt) så behöver jag kanske inte komma förrän om ett år. Men hon vågade inte lova något för hon tog även ett virusprov och om jag fortfarande har ett aktivt HPV- virus så lär jag behöva komma tillbaka tidigare än så.

Nåväl. Nu är det bara den dryga väntan på svaren och det brukar dröja mellan 4-6 veckor. Håller alla tummar, tår och lite till.

Nu är det äntligen helg och ikväll ska jag på middag och boule med kusinerna vilket ska bli kul 🙂 Innan dess ska jag på Body Pump på SATS. Det är viktigt för kroppen att hålla igång och du ska bara veta hur svag jag är… Framförallt har jag på Centrum för cancerrehabilitering fått ordinationen att träna för att bli av med den konstanta stress jag går med som är kopplat till frustration och ångest.

Hej så länge!

20180308_082746733107633.jpg
Här ligger han och chillar nedanför soffan medan han håller mig sällskap. Skönt att slippa vara ensam när man är hemma och mår lite sisådär.