Snabba svängar.

Så irriterande. Visst kan man glädjas åt det faktum att yrselattackerna försvann lika plötsligt som dom dök upp och inte visat sig sedan dess. Men det som stör mig är att jag inte fick reda på orsaken. Dessutom är det inte den första episoden jag har haft.

Sedan jag transplanterades kan jag minnas två svårare som höll i sig flera dagar och krävde att jag fick stöd för att stå upp. Vid två av tillfällena, en under varje episod, försvann marken och jag föll. Den första slängen kom två år efter transplantationen. Jag kördes till sjukhus efter att ha ramlat men inget hann upptäckas innan yrseln hade försvunnit. Då brydde jag mig bara om att den var borta.

Nästa episod dök upp förra året, dvs sommaren 2017. Det var mitt i juli och jag kämpade med att ta dykarcertifikat. Det var inte så behjälpligt att världen snurrade och jag vinglade mig till de sista utedyken. Vid ett av dessa, i trapphuset när vi kom hem, så ramlade jag då trappsteget plötsligt gled undan mina fötter. Däremot så var det inte yrseln som satte stopp för att jag skulle få mitt certifikat utan GVHd i lederna. Det var inga optimala förutsättningar kan man säga…

Revanschen fick jag i år! Trots fortsatta ledproblem (om än lindrigare än året innan), en svårare torrhet i ögonen, några plötsliga panikångestattacker samt kylande stormvindar (kom dessutom en störtskur vid sista uppdyket), så hade jag till slut certet i handen! Bam, där satt den.

I det 15-gradiga vattnet dag 


Vid det här tillfället hade jag börjat med en ny medicin mot ångest, Lyrica, och dessutom dubblat dosen. Jag uteslöt inte att den kanske började krocka med mina andra 15 mediciner så jag slutade med den. Yrseln försvann. Men jag börjar undra om det var en slump? För nu använder jag inte den här medicinen alls längre. Däremot gjorde jag en liten miss när jag doserade mina dosetter senast… Jag råkade dubbla (!) medicinen som är stämningsstabiliserande, Lamictal, och jag vet inte under hur många dagar det gick innan jag upptäckte det. Kan såklart vara en anledning också, men det som talar emot är att jag inte hade hunnit göra det innan yrseln dök upp samt att det inte verkade vara problemet de andra gångerna?

Fortsätt läsa Snabba svängar.
Annonser

Synliga påminnelser om sånt jag vill glömma

Håret växte tillbaka.
Min kortisonsvullnad gick ner.
Mina muskler byggdes långsamt upp.

Men vissa saker kommer alltid att påminna mig om vad jag har varit med om.

20180904_1553066034934262092840043.jpgDet stora ärret längst ner på vänstra bilden är från en porth-a-cath som opererades in när jag var 15 år. De två ärren ovanför kommer från när jag fick CVK (långa slangar) inopererade, inte bara en utan två gånger. Fula och bruna har dom blivit. Fotot gör dom inte riktigt rättvisa. I dagsljus så är dom bra mycket mer oattraktiva.

När jag var på Malta så gick jag ut en kväll och satte mig på en bänk för att få frisk luft. En man kom förbi och frågade ”Excuse me, your scar… Have you been cut with glass?”.
Så pass tydligt syns dom med andra ord.

Bilden till höger är en påminnelse om den kroniska GVHd jag har drabbats av i olika former.  GVHd är en inflammation och så här ser den ut när det sätter sig i bindväven. Snyggt va? Precis som en apelsinhud. Som celluliter fast värre. Bilden gör det inte rättvist riktigt. Det är utspritt på en större yta och groparna varierar i djup beroende på hur aktiv inflammationen är just där. Den syns som mest när jag försöker röra på huden, eller trycka i hop den (som här). Huden ”sitter fast” i bindväven.

Någon fotomodell blir jag ju knappast, det är för dyrt att reducera bort cancer, haha!

20180904_1613218908998801501898679.jpg

Men det som är jobbigast är det som syns minst. Nu blev bilden lite suddig men du kanske ser den lilla svarta pricken? Ser ut som en pormask eller märke av en bläckpenna. Tro det eller ej, men det är en tatuering. Strax under vänster bröst. Så jag ser den inte hela tiden, men jag vet att den finns där och emellanåt tittar jag medvetet på den utan att egentligen vilja minnas varför jag fick den.

Om du tänker dig att du trycker in en riktigt lång nål, precis genom den svarta pricken, och rakt genom min kropp så den kommer ut på andra sidan (ja, jag vet att det låter lite hemskt men i fantasier får ingen ont!) så kommer den att titta ut genom en annan – exakt likadan – svart prick. Den slipper jag ju se tack och lov. Jag döpte dom då till fästing A och fästing B.

Detta gjordes när jag skulle helkroppsstrålas. Man måste ligga blickstilla i ca 1,5 timme så det byggs en form anpassad för just den kroppen, sen blir man fastspänd under själva strålningen. Lungorna tål inte strålning och kan skadas om man träffar fel, så det skapades skydd som var i exakt form av mina lungor (fantastiskt vad dom kan göra idag!) och som ställdes framför dom som en sköld. Pricken fram och pricken på ryggen var riktlinjer för att se till så strålningen träffade rätt, att jag låg exakt som dagen innan och maskinen var korrekt inställd.

– Varför kan ni inte rita med någon vattenfast penna?, frågade min mamma. Så hon slipper bli påmind om det här resten av sitt liv.
Svaret blev att om man använder en penna eller liknande, oavsett hur vattenfast den är, riskerar att smetas ut lite. Den lilla skillnaden kan skada organ om strålen hamnar fel.

Så nu sitter dom där. Ärren. Tatueringarna. Groparna. En 32-åring i klimakteriet och synliga påminnelser om varför. Tror att jag har lite för låga värden av östrogen just nu för jag känner att jag är ostabil i mina känslor.

Avslutar med att dela med mig av att det finns tecken på min kropp av friskhet också! Inga slangar som hänger ut, ingen port under huden, ingen kortisonsvullnad, starka ben som orkar jogga och äntligen, efter år av längtan,  så har jag tillbaka mitt långa blonda hår som det såg ut innan cancern tog det. Men nu med en kvalité som en 5,5 åring 🙂 Tjockare och mjukare har det nog aldrig varit och lockarna blev en bonus!

Rapunzel
Inte riktigt så här kanske. Men nästan! Snart så!Smiley

 

 

Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur

20180625_1405008841187060931419756.jpg

Hej igen!

Hur var din midsommar? Min var fin! Kan inte bli annat när jag får spendera den norröver, i Vågsnäs, Örnsköldsvik. Som jag nämnt tidigare bor min far där och nu tog jag med min sambo och mötte upp min lillasyster där. Fem sköna dagar blev det, hälften av dom med fint väder. Jag lyckades klämma in lite träning också, som sig bör. En vända till gymmet och två joggingturer. Att jogga där uppe är fantastiskt på flera sätt. För det första ger det ett lugn i kroppen att springa på nästan bilfria vägar, med tät skog, höga berg och img_20180621_225842_6113430584148231748064.jpgdjupt vatten var man än tittar. För det andra är det så väldigt kuperat, nästan inga flacka sträckor alls, så när man kommer hem och springer i Stockholm så är det piece of cake.
Bit av kaka? Jäkla konstigt uttryck det där.

I onsdags, samma kväll som vi kom upp, så möttes vi av en fantastisk regnbåge! Jag har faktiskt aldrig sett något liknande och inga foton kunde göra den rättvis. Färgerna var otroligt starka och klara (ännu mer än på bilden), den sträckte sig över hela himlen och kanske det mest fantastiska var att ena änden på den dök ner i Bäckfjärden, precis utanför vår tomt! Jag vet inte om jag någonsin varit så nära slutet på en regnbåge förut. Om det fanns en kruka med guld på botten av fjärden fick jag aldrig veta. Vattnet var helt enkelt för kallt…
Som om inte det var nog så dök det upp ännu en regnbåge utanför den första. Den var svagare i färgerna men du kan nog skymta den på bilden. Vilket fint välkomnande! Relaterad bild Fortsätt läsa Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur

Kontroller av leder, muskler och nerver

Dom pratade om ”IT-detox” på TV4 igår morse. ”Låter vettigt”, tänkte jag. ”Men å andra sidan har jag ju inga sådana problem.”

20180521_185824678952926.jpg
Det är skönt att åka tåg.

Några timmar senare sitter jag på SJ snabbtåg på väg till Örnsköldsvik, uppgiven och frustrerad över att ha glömt nätverket till datorn hemma… Jag har funktionen i en liten usb-sticka numer sen nätverkskortet kastade in handduken, och den ligger såklart kvar i Stockholm. Förbaskat. Surfar aldrig runt utan att ha något mål, jag kollar Facebook sällan eftersom jag bara blir stressad av det. Mailen behöver jag däremot och i appen hänger den sig. Framförallt är bloggandet jobbigt. Mina värkande krumma händer och stela leder gör det jobbigt för mig att skriva på mobilen. På datorn klarar jag det en längre stund. Dessutom har jag ingen översikt på bloggappen och jag vet inte hur man

20180521_191648271158365.jpg
Klarade resan med en bra bok, glasögon och ögondroppar varierat med bloggappen.

justerar bilder och lite annat. Men äsch, spelar roll. ”Det e som det e” som min sambo ristade in i ett armband till mig. Lånar pappas dator en snabbis för att justera layout innan det är dags att åka vidare till Umeå för diverse kontroller. Inte mina för en gångs skull, utan min fars. Han har varit med mig under bra många tuffa år på sjukhuset. Det minsta jag kan göra (och vill göra) är att vara delaktig i hans. Fortsätt läsa Kontroller av leder, muskler och nerver

Nu händer det grejer igen

Hoppsan… det var visst ett tag sen jag skrev. Tänk vad vardagen kommer emellan! Jag jobbar ju fortfarande med den där segheten i huvudet, men den abnorma trötthetsperioden är äntligen förbi! För den här gången åtminstone. Nu sover jag ”bara” 10 timmar/dygn. Förvirringen är kvar och jag har svårt att fokusera länge nog för att få en hel aktivitet avklarad. Det är väl delvis varför inlägget har dröjt, trots att jag har påbörjat det här 2 gånger. Listor hjälper mig, jag skriver både planeringslista för veckan, samt dag för dag. Oftast får jag mer gjort då!

img1526291974759134489578.jpg
Sitter och skriver emellanåt, även om det blir svårare då jag är ljuskänslig. Här jobbar jag på nya artikeln till Haema.

En ny ny attack av andnöd uppstod förra söndagen. Fortsätt läsa Nu händer det grejer igen

Två sorters panikupplevelser

Hej på dig,

Valborgsmässoafton och långhelg som alla så glatt njuter av! Jag har lite svårt att känna av dagar och skilja på helger eftersom mina ser väldigt likadana ut och det finns ingen regel för veckorna. Ibland massor av sjukhusbesök, ibland bara något enstaka. Och den här helgen var det dessutom inbokat en magnetröntgenundersökning klockan 13:00 på lördag. Ingen kul dag eller tid att lägga sig i ett stort rör direkt. Jag missade i alla fall inget fint väder direkt.

Jag trodde att det var en enkel sorts röntgen, trots att jag gjort det här tidigare. Jag hade till och med planerat in annat under eftermiddagen för jag trodde att jag skulle vara hemma klockan 14:00. Tji fick jag. Fortsätt läsa Två sorters panikupplevelser

Hemska undersökning… hemska väntan.

Hej på dig,

här kommer det inlägg jag egentligen skulle postat senast men som fick lämna plats för den jävliga årsdagen.

Förutom den har det hänt en del sedan förra veckan. Bland annat på sjukhus- fronten vilket jag ju mest fokuserar på här. Även på ”återgång till jobbet”- fronten har det hänt mycket, men den delen gör mig så arg så jag avvaktar lite med att skriva om det… Låt oss för nu nöja oss med att Försäkringskassan gör livet surt för mig.

Till att börja med var det två fotoferesbehandlingar och en antikroppsbehandling under torsdagen och fredagen. Men hör och häpna! Trots att det fortfarande var påfrestande så hade vi de snabbaste behandlingarna på mycket länge! Lisbeth och Sara fick in båda nålarna på första försöket båda dagarna. Maskinen bråkade inte, trots att vi körde på 60 (vilken enhet det är vet jag inte) och normalt brukar vi tydligen köra på 40. Så det var klart på 50 minuter som är det maximala!

Så.himla.skönt.

När det går så pass bra ändå så får jag mer tid innan cellåtergivningen som är 13:00. Förutom de dagar då jag ska få antikroppar dvs. Så i torsdags kunde jag i lugn och ro mixa ihop en plocksallad från salladsbaren på Pressbyrån och sätta mig en stund i sängen på Aferesen som faktiskt har en TV till skillnad från Hematologen. Dom är så snälla som låter mig ligga kvar till det är dags att gå. Fantastiskt uppskattat som du nog förstår.
20180305_093720873079514.jpgLiten avstickare. Beställde mediciner häromdagen. Så här ser det ut ungefär varannan vecka. I fem års tid. Förstår du hur mycket pengar jag hade behövt låna om jag inte hade bott i ett land med högkostnadsskydd?! Det är sånt här dina (och mina) skattepengar går till. Vill bara påminna om det.

Men fredagen blev jobbigare. Direkt efter återgivningen 11:00 fick jag skynda mig till Pressbyrån för att köpa lite lunch, sen direkt till Hematologmottagningen och det lilla gula sterila behandlingsrummet som dessutom är lite kyligt ibland. Och som sagt ingen TV… De få tavlorna har jag sett hundratals gånger. Ibland kan jag inte ens läsa en bok eller fippla med mobilen. Det beror lite på hur nålen sitter och hur jag kan lägga armen utan att droppet stannar. Det enda som finns kvar att göra då är att försöka sova. När det är antikroppsbehandling så brukar den rulla mellan ca 11:30-13:00, därefter sätts cellerna in direkt vilket kan ta allt från 20 min till sega 1,5 timme i värsta fall. Återigen beror det på hur nålen sitter och hur kärlen svarar.

I torsdags har jag fått så många som 50 (!) fotoferesbehandlingar! Helt ärligt trodde jag aldrig att jag skulle behöva lägga så många timmar på den här behandlingen. Så jag vet inte riktigt om det är roliga eller tråkiga nyheter?

Men det verkar ändå gett ett visst resultat. Min GVHd kommer inte bli avhjälpt av behandlingen, åtminstone inte i första skedet. Men den har avstannat eskaleringen. Åtminstone var det så när jag fick den varannan vecka. Men sen jag bad om att få den var tredje så upplever jag att det har blivit jobbigare igen… I alla fall i ögonen.
På St Eriks Ögonsjukhus så konstaterades uppenbar GVHd och skrapsår på hornhinnorna. Inte konstigt att torrheten är tillbaka och svedan gör att jag måste droppa oftare. Så jag har ju, som jag tidigare nämnt, fått börja med Ciklosporin- droppar igen som typ är immunhämmande medicin i droppform. Än så länge känner jag dock ingen skillnad. Hyprosan (tårersättning) går åt snabbt.

Sen är det lederna också. Även där tycker jag att den molande värken är jobbigare, trots smärtstillande. Vissa dagar är såklart jobbigare än andra. Jag försöker träna händerna och greppet men det är svårt när det gör ont. Sen försöker jag stretcha ut huden på lår och höften som har blivit hårdare. Där känns det plötsligt som att huden är för liten och har blivit ännu svårare att röra sig med. Men jag ska bita ihop ett tag och se om det vänder. I maj ska jag tillbaka till professor Ljungman och då ska vi utvärdera om det fungerar med var tredje vecka eller om vi måste gå tillbaka till varannan. Förhoppningsvis är den här förvärringen bara tillfällig.

Tredje stället som jag ju haft GVH- problem i är det heligaste. Du vet vad jag menar. Gynekologen har tydligt sett GVHd längs med slidväggarna tidigare. Det ser tydligen ut som plattor. ”Typ mosaik” sa hon vid ett tillfälle. Låter ju vackert men det gör det knappast trevligare. Slemhinnorna påverkas kraftigt av det här och man kan få både ont och inflammationer som i värsta fall leder till sammanväxningar. Så fort det upptäcks så måste det behandlas. Men nu, för första gången på flera månader, så syns ingen GVHd alls där inne! Woho! Så det finns tydligen åtminstone ett ställe som blivit bättre vad gäller den här kroniska åkomman.

Gynekologbesöket var annars av det otrevligare slaget. Nu råkar det ju vara så att den här sortens undersökning alltid, undantagslöst, är otrevlig. Jag menar, man ligger där med benen i vädret med en stor lysrörslampa riktad mot snäckan och en annan människa som kikar in likt en arkeolog med hjälp av olika obehagliga, hårda metallinstrument.

Men trots att jag sitter här och skrämmer upp dig så är det ändå extremt viktigt att göra undersökning med jämna mellanrum, det vill jag understryka. Även utan symptom så bör man kontrollera könssjukdomar som inte alltid märks, att slemhinnor och annat ser ut som det ska och viktigast av allt; kvinnor! Gå på era kallelser vad gäller cellförändrinngar! Ta dom orden på allvar från en medsyster som fört en konstant kamp mot cellförändringar sedan 2009. Dom är ofarliga om dom upptäcks i tid men kan bli stökiga att få bort om dom hinner bli högrisk- klassade.

Anledningen till att det blev jobbigare än vanligt var följande:

Efter att ha opererats med laser i november så måste man nu följa upp utvecklingen. Det visade sig att biopsierna som man tog innan operationen kom tillbaka som lätta i stället för högrisk som det var innan. Bra nyheter! Nu togs det nya. Hon sa att jag skulle slippa att ”knipsa” bitar och istället använda den där pinnen som ser ut som en mascaraborste för att ta cellprov. Det kan riva lite ibland men är klart bättre än knipsningen. Så jag hoppade upp och gjorde mig beredd på rivandet.

Plötsligt brände det till. Rejält. Efteråt följde en slags svidande rivande smärta. Jättesvår att förklara men det har inte hänt tidigare! Min enda tanke var ”sluta med vad du än gör!” men jag visste ju att proverna ändå måste tas så jag försökte uthärda smärtan så gott det gick. När det var klart, tårarna slutat rinna och jag hade samlat mig så var jag väldigt öm och frågade varför det hade gjort så satans ont den här gången. Hon sa att jag har sviter efter laserbehandlingen och är extremt trång och lite hopväxt högst upp där livmodertappen brukade sitta. När hon då hade fört in det instrument som skulle töja ut för att komma åt livmodern så hade väl förmodligen ärrvävnaden orsakat smärtan. Ursäkta orden, men fy fan…

Jag kommer vara livrädd nästa gång jag ska upp i den där stolen och med mina konstanta cellförändringar så kommer det krävas många gånger till. Fyra koniseringar, GVHd- inflammation och en laseroperation har orsakat mycket smärta och tårar.

Biopsier tas ju bara från vissa punkter och därmed kan det finnas cellförändringar av annan klass mellan de som visade sig vara lätta. Dr Kristina sa att det kommer krävas kontinuerlig uppföljning men om dessa cellprover kommer tillbaka som lätta eller kanske till och med är borta (tillfälligt) så behöver jag kanske inte komma förrän om ett år. Men hon vågade inte lova något för hon tog även ett virusprov och om jag fortfarande har ett aktivt HPV- virus så lär jag behöva komma tillbaka tidigare än så.

Nåväl. Nu är det bara den dryga väntan på svaren och det brukar dröja mellan 4-6 veckor. Håller alla tummar, tår och lite till.

Nu är det äntligen helg och ikväll ska jag på middag och boule med kusinerna vilket ska bli kul 🙂 Innan dess ska jag på Body Pump på SATS. Det är viktigt för kroppen att hålla igång och du ska bara veta hur svag jag är… Framförallt har jag på Centrum för cancerrehabilitering fått ordinationen att träna för att bli av med den konstanta stress jag går med som är kopplat till frustration och ångest.

Hej så länge!

20180308_082746733107633.jpg
Här ligger han och chillar nedanför soffan medan han håller mig sällskap. Skönt att slippa vara ensam när man är hemma och mår lite sisådär.