Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur

20180625_1405008841187060931419756.jpg

Hej igen!

Hur var din midsommar? Min var fin! Kan inte bli annat när jag får spendera den norröver, i Vågsnäs, Örnsköldsvik. Som jag nämnt tidigare bor min far där och nu tog jag med min sambo och mötte upp min lillasyster där. Fem sköna dagar blev det, hälften av dom med fint väder. Jag lyckades klämma in lite träning också, som sig bör. En vända till gymmet och två joggingturer. Att jogga där uppe är fantastiskt på flera sätt. För det första ger det ett lugn i kroppen att springa på nästan bilfria vägar, med tät skog, höga berg och img_20180621_225842_6113430584148231748064.jpgdjupt vatten var man än tittar. För det andra är det så väldigt kuperat, nästan inga flacka sträckor alls, så när man kommer hem och springer i Stockholm så är det piece of cake.
Bit av kaka? Jäkla konstigt uttryck det där.

I onsdags, samma kväll som vi kom upp, så möttes vi av en fantastisk regnbåge! Jag har faktiskt aldrig sett något liknande och inga foton kunde göra den rättvis. Färgerna var otroligt starka och klara (ännu mer än på bilden), den sträckte sig över hela himlen och kanske det mest fantastiska var att ena änden på den dök ner i Bäckfjärden, precis utanför vår tomt! Jag vet inte om jag någonsin varit så nära slutet på en regnbåge förut. Om det fanns en kruka med guld på botten av fjärden fick jag aldrig veta. Vattnet var helt enkelt för kallt…
Som om inte det var nog så dök det upp ännu en regnbåge utanför den första. Den var svagare i färgerna men du kan nog skymta den på bilden. Vilket fint välkomnande! Relaterad bild
Jag har mått bra de här dagarna. Lite extra ont i den gvhd- drabbade handen, utan anledning. Men allt annat har varit lugnt. Även andningen. Jag fick ju något slags astma- attacker för några veckor sedan. Bricanyl och Pulmicort skrevs ut i väntan på spirometri. Jag har tagit puffar vid några tillfällen, speciellt när jag varit ute och joggat eftersom det är då det har slagit till. Men däremellan har det inte behövts. Så jag vet faktiskt inte om det är astma. Eller om det var något tillfälligt. Hur som helst så får jag nog veta det i nästa vecka för i morgon ska jag åka till Huddinge för att göra den efterlängtade spirometrin. Det är så himla lång väntetid för att få göra det. Jag tror att det var två månader sen som professor Ljungman skickade remiss för jag tyckte att andningen kändes tyngre. Bra att få det gjort nu, även om jag tycker att undersökningen är lite jobbig. Trots att det lilla ”skåp” som man ska sitta i är helt gjort i glas så får jag lite klaustrofobisk känsla.

Annars då? Hm. Inte så mycket tror jag. Jag träffade Ljungman förra onsdagen, precis innan vi hoppade in i bilen för att åka norröver. Han tyckte allmänläget var stabilt men jag har haft ont i magen mycket senaste tiden. Till det har jag haft flera sura uppstötningar, kräkts vid något tillfälle och varit illamående nästan varje dag. Först dubblade han dosen med Omeprazol. Jag tyckte bara det hjälpte mot de sura uppstötningarna, men inte så mycket för det onda och illamåendet. Nu sa han att jag kan prova med Omeprazol tre gånger om dagen. Hjälper inte det kanske han måste överväga koloskopi. Huva.. Jag ryser bara jag tänker på det. Jag tror verkligen inte att det är annat än magkatarr, men är man stamcellstransplanterad så kan verkligen vad som helst hända och varje lite förändring tas på allvar.

Han kände på min förhårdnade bindväv och tittade på huden på de ställen där det bildats gropar av GVHd, sen konstaterade han att det varken såg bättre eller sämre ut. Jag frågade försiktigt om jag inte kan få sänka Adport (immunhämmande) lite. Jag visade honom små pluppar som börjat dyka upp i armhålan och uppåt axlarna och frågade om det inte kan vara virus av något slag. Han höll med om att det kan vara det. Eftersom jag får ganska mycket immunhämning, både Adport och kortison, så bryter det ju ut virus lite överallt för mig. Det är sådant som vi alla bär på, men som bara visar sig när kroppens försvar är svagt. Däribland cellförändringarna i livmodern som ju växer pga HPV-virus.
Det var av den anledningen som jag bad att få sänka Adport. Han tyckte att det lät som en jättebra idé! Ju färre mediciner desto bättre. Vi provar helt enkelt. Blir GVHd:n värre så är det ju bara att öka igen. Men målet är ju att slippa både Adport och kortison helt och bara hålla GVHd i schack med hjälp av fotoferes behandling.

20180628_1942338868709818360917672.jpg

Detta undersökningshäfte föll ner i brevinkastet för någon dag sedan. Dags för min 5- års check! Jag deltar i en studie som mäter livskvalitén för stamcellstransplanterade under 10 års tid. I början ramlade bibban med papper in mycket tätare, men nu tror jag att det var 2 år sedan. Allt som allt tar det ca 15-20 minuter för det är massor av frågor, både att kryssa och skriva svar på. Känns jättebra att få delta i det här, att få upplysa om hur svårt man har det även flera år efter avslutad cancerbehandling. Vi behöver uppmärksamma kroniska komplikationer som behöver upptäckas tidigt för att göra det lättare att återgå till en relativt bra och normal vardag.

20180625_1405302869063111128810057.jpg
Utsikt över Örnsköldsviks stad.

Nu känner jag att jag måste avrunda. Har inte jättemycket spännande som måste berättas precis just nu och jag är väldigt trött. Har haft mycket sveda i ögonen idag och det tar verkligen energi. Kanske tar jag mig utanför dörren en liten stund innan läggdags och fyller lungorna med frisk luft inför morgondagens undersökning. Ungefär som att man tuggar tuggummi innan läkarbesöket.


Delar med mig av två fina foton på barn och djur.

Det första togs igår av min kusin. Det är jag med hennes lilla 11- månaders i knäet. Jag och den här kusinen har varit bästa vänner sedan vi var helt nykläckta. Hon är född exakt en månad efter mig. I tidig ålder bestämde vi hur vår gemensamma framtid skulle se ut. Vi skulle köpa den lilla kiosken som ligger i Domsjö (Örsköldsvik) och bygga en stor lägenhet ovanpå. Där skulle vi bo tillsammans med våra män och vi skulle naturligtvis få barn exakt samtidigt så dom kunde bli lika goda vänner som vi! Men när vi kom på att våra barn skulle få norrländsk dialekt då så löste vi det enkelt: när det var dags för förlossning så skulle vi åka ner till Stockholm och klämma ut ungarna. Sen kunde vi lugnt bosätta oss i Örnsköldsvik med vetskapen om att dom aldrig skulle få dialekt!
Uj uj vad mycket idéer man har som barn… Och jag som numer älskar den norrländska klangen!

img_20180627_221325_1111394806638344114896.jpg
Även om vår framtidsplan inte inrymde ens lite realitet så önskar jag åtminstone att jag kunde fått vara med om att presentera mitt barn för hennes dotter. Nu kommer det ju aldrig att bli så eftersom jag inte kan få barn. Men Liv finns, och hon är åtminstone en del av de drömmar som Elsa och jag hade när vi var små. Och hon är helt underbar!

img_20180627_214451_5042225713478767818033.jpg

Den här lurviga varelsen är väl det närmsta ett eget barn jag kommer kunna få. Åtminstone de närmsta åren tills jag vet om jag får adoptera och om det ens är möjligt. Men å andra sidan är han ett otroligt gulligt, knäppt och fluffigt substitut.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s