Senaste tiden har varit kämpig.

Nu är det mycket som förändrats. Stort och smått. Roligt och jobbigt. Alla dessa förändringar samtidigt som jag försöker bolla jobb och fritid har tagit hårt på mig och jag har inte varit mer än en halv människa de senaste 2-3 veckorna. Tankarna har studsat som pingpongbollar i huvudet, den ena har inte varit färdig förrän nästa tagit vid. Min förmåga till prioritering har rasat och plötsligt blev tandborstning lika jobbigt som att ta sig till arbetet eller förbereda en föreläsning. Oavsett vad jag tagit mig för senaste tiden så har jag gjort det i stress. Kroppen har reagerat lika starkt när jag gjort något påfrestande som när jag försökt göra något kul och tillfredsställande och det har känts som att jag långsamt har kvävts. Jag blir jagad när jag ser att klockan passerat 16:00 för då vet jag att dagen snart är över och att jag inte har många timmar kvar innan jag är för trött för att fortsätta med det som måste göras.

Min slutgiltiga tanke varje kväll har varit en flyktplan. Var kan jag åka där jag får vara i fred? Vetskapen om att man aldrig kan fly från sina bekymmer stoppade mig inte från att drömma om den då behovet kändes för stort. Visst har vi alla varit där?

Tankarna har gjort mig trött. Tröttheten har gjort allting jobbigt. Ansträngningen att göra saker har gjort mig trött. Ser du den dåliga spiralen?

Idag känner jag mig lite piggare och lite lugnare än på länge, jag tror det kan bero på att en del av de stora förändringarna är passerade och det som återstår där är anpassning vilket är enklare än oron inför vad som komma skall. Men jag vet att jag fortfarande är skör vad gäller stresshantering och jag försöker göra mitt bästa för att reda ut vad det är som jagar mig mest och göra mina prioriteringar en dag som den här när jag resonerar ganska klart.

Läs vad jag varit med om
Annonser

Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur

20180625_1405008841187060931419756.jpg

Hej igen!

Hur var din midsommar? Min var fin! Kan inte bli annat när jag får spendera den norröver, i Vågsnäs, Örnsköldsvik. Som jag nämnt tidigare bor min far där och nu tog jag med min sambo och mötte upp min lillasyster där. Fem sköna dagar blev det, hälften av dom med fint väder. Jag lyckades klämma in lite träning också, som sig bör. En vända till gymmet och två joggingturer. Att jogga där uppe är fantastiskt på flera sätt. För det första ger det ett lugn i kroppen att springa på nästan bilfria vägar, med tät skog, höga berg och img_20180621_225842_6113430584148231748064.jpgdjupt vatten var man än tittar. För det andra är det så väldigt kuperat, nästan inga flacka sträckor alls, så när man kommer hem och springer i Stockholm så är det piece of cake.
Bit av kaka? Jäkla konstigt uttryck det där.

I onsdags, samma kväll som vi kom upp, så möttes vi av en fantastisk regnbåge! Jag har faktiskt aldrig sett något liknande och inga foton kunde göra den rättvis. Färgerna var otroligt starka och klara (ännu mer än på bilden), den sträckte sig över hela himlen och kanske det mest fantastiska var att ena änden på den dök ner i Bäckfjärden, precis utanför vår tomt! Jag vet inte om jag någonsin varit så nära slutet på en regnbåge förut. Om det fanns en kruka med guld på botten av fjärden fick jag aldrig veta. Vattnet var helt enkelt för kallt…
Som om inte det var nog så dök det upp ännu en regnbåge utanför den första. Den var svagare i färgerna men du kan nog skymta den på bilden. Vilket fint välkomnande! Relaterad bild Fortsätt läsa Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur

Jag ger laser ett försök

Så, då var samtalet avklarat. Nu är remissen för laserbehandling på väg till Danderyd. Så här i efterhand så var det ett luddigt samtal och jag kan bara återge några saker bestämt. Till viss del är det jag som inte lyckas få in allt, trots att jag ställer massor av frågor. Men dessutom så sa hon ärligt efter ytterligare en av mina funderingar ”Hanna, ditt fall är så speciellt och komplicerat så ingen kan svara riktigt”.

– Det första som måste förklaras är att laser är laser och har inget med strålning att göra. Jag har varit väldigt otydlig och skrivit att man ”strålar med laser” vilket alltså inte stämmer. Man skär med laser, ett alternativ till kniv. Fast ännu mer exakt så bränner man cellförändringarna. Det säger ju också sig självt att man får sår som kan ta ca 1 månad att läka. Hur ont det kan göra får jag dela med mig av lite senare i höst.

– Cellförändringarna kommer inte försvinna även om jag laserbehandlas… Så länge jag fåt immunhämmande mediciner så kan HPV- viruset löpa fritt och nya cellförändringar uppstår. Däremot kanske man kan ”mota tillbaka” dom. Minskar mängden så kanske kroppen orkar ta hand om det övriga, vi lägger liksom till ett vapen i fighten. Har jag riktigt tur så lyckas kroppen ta hand om cellförändringarna så pass väl att det bara blir lättare cellförändringar kvar. Eller ännu bättre – att dom försvinner helt, även om det bara är tillfälligt.

– Det här blir sista försöket vi gör, annars måste livmodern opereras bort.

– Risken för eskalerande cellförändringar kommer kvarstå som sagt, så de kontinuerliga biopsierna och kontrollerna kommer göras ca var fjärde månad.

Oh just det, jag fick ingen sjukpenning den här månaden heller… Eller ja, 5.000 kr fick jag. Den summan som gällde 26-31 augusti. Sen har tydligen läkarintyget löpt ut. Jag brukar ha stenkoll på det, men nu när det skrevs för 4 månader sen så hade jag missat sista datum. När jag ringde Försäkringskassan så fick jag höra att min handläggare har bytt tjänst och att min nya (den sjunde inom loppet av 4 år) är sjuk. Upprört förklarade jag för henne att jag nu sitter med räkningar som jag inte kan betala och undrar varför dom inte har hört av sig under de här 3 veckorna? ”Vi skickade ett brev i förra veckan”. Jo förvisso, men om jag mottar ett brev en torsdagseftermiddag, TRE veckor efter att sjukpenningen slutat gälla, så har jag inte så många dagar på mig att skaffa fram ett nytt innan räkningarna ska betalas. Två dagar för att vara exakt. Jag sa att jag snarast skulle ringa min läkare och jag undrade hur snabbt jag kunde få pengarna utbetalda efter att dom fått in nya intyget? Snäsigt svarade hon att hon inte kunde svara på det. ”Du ska ju omvärderas först och dessutom utförsäkras du 2 oktober”. Vad fan! Kunde verkligen ingen tagit sig tid att ringa mig och berätta det i början av månaden? ”Ska jag skjuta fram det någon vecka?” frågade hon. Inte sådär vänligt och förstående som man skulle önska, mer irriterat. Klart att jag ville det.

Under måndagen pratade jag in två meddelanden till mina sköterskor. På tisdagen ringde jag och talade in ett nytt när svararen gick igång. På eftermiddagen ringdes jag upp och då hade dom sett till att jaga rätt på en läkare som kunde signera. Normalt tar jag emot originalet och går hem för att scanna in till arbetsgivaren och postar originalet till Östersund där Försäkringskassans inläsningscentral ligger. Men den här gången erbjöd sig Allo- sköterskorna att göra det åt mig så det skulle gå fortare. Så uppskattat! Kopian fick jag i morse när jag var på järn- behandling. (Ett Hb på 100 nu, yes!). Förhoppningsvis strular inte omvärderingen av intyget och jag har mina pengar i slutet på veckan. Men att gå med klumpen i magen och inte veta är riktigt jobbig och inte direkt vad jag har energi till. Det är inte direkt lätt att vara sjukskriven….

2017_09_20 Jag 12

Ett svårt beslut…

Hej på dig!

Kanske har du märkt att min blogg inte kunnat nås sen ungefär en vecka tillbaka. Det beror på att bloggportalen där den ligger – War on cancer – har utvecklats till det dom kallar War on Cancer 2.0. Som vid alla nylanseringar så är det lite buggar i början som dom jobbar hårt med att åtgärda just nu. Första dygnet kunde inte ens jag nå den, men efter en del kontakt fram och tillbaka så fick jag äntligen ett samtal om att dom fixat det! Problemet som kvarstår är att du inte kan nå den utan att skapa ett eget konto. MEN, så kommer det inte vara så du behöver inte göra det om du inte vill. Det är något som jag fått veta ligger på deras prio- lista. Ett tag till så kommer du bara nå de nyaste inläggen som jag länkar till på min ”business page” på Facebook. Om du vill nå hela min blogg så måste du ”skriva in” dig. Det kostar inget och det är inte en massa information du måste fylla i. Klicka bara på ”sign up” så är du snart inne. Om du inte vill det, du kanske inte gillar att skriva in dig på sidor, så kommer bloggen öppnas upp snart igen har dom lovat mig.

Kan åtminstone skriva vidare på det som jag 2017_09_20 Jag 6nämnde i mitt inlägg på min business page på Facebook, angående mitt svåra val. Kanske ett av de svåraste beslut jag behövt ta på väldigt, väldigt, länge.

Till att börja med så har jag ett HPV- virus i kroppen som jag nämnt tidigare. Det är vanligt och de flesta märker aldrig av det ens. Men när immunförsvaret sjunker så bryter det ut i olika former. Första gången för mig var när jag var 17 år. Då i form av cellförändringar precis som nu och jag fick göra den första koniseringen (operera bort en bit av livmodertappen). Efter det blev det ett antal till, ända tills jag för ett år sedan fick ta bort den sista biten. Allt på grund av de immunhämmande medicinerna som ”matar” viruset. Min kropps eget självförsvar orkar inte stå emot och jag bildar hela tiden nya cellförändringar. Det finns olika stadier av det. Lågrisk, medelrisk och högrisk. Sista stadiet blir livmodercancer… Däremellan finns lite småstadier. På slidväggen har jag en hög med lätta cellförändringar. Men de som sitter i livmodern… ja du. Sen i våras har jag vetat om att de har utvecklats till högrisk.

Min gynekolog stod inför ett svårt beslut och då det inte finns någon i hela Sverige som är specialiserad på den här typen av GVHd så bestämde hon sig för att bolla tankar med sina expert- kollegor. Under ett stormöte den 5 september så togs bl.a. mitt knepiga fall upp. Hon ringde mig i torsdags och svaret blev som misstänkt men chockande ändå.

Jag låg på soffan och vilade efter en tung sömnlös natt. Då kom samtalet från henne. Hon sa att hon och kollegorna hade gått genom mina provresultat igen och bedömt att det mycket riktigt är högriskcellförändringar vi har att göra med. Normalt sett så tar det flera år innan dom nåt stadiet cancer. Du behöver därför absolut inte gå och oroa dig för att det inte skulle upptäckas i tid. Vi pratar om 8-10 år. Så länge du går på dina kallelser om cellprovtagning! Hoppa inte över dom! Men jag som alltid hamnar i annorlunda situationer har en utveckling som går snabbare. ”Tack” vare de immunhämmande medicinerna… Det var så mycket som sades under samtalet och jag var både trött, ledsen och chockad, men jag ska försöka återge samtalet.

De lätta cellförändringarna kommer förmodligen finnas kvar och kräva kontinuerliga kontroller oavsett vad jag gör nu. Men dom kanske till och med kan läka ut om man behandlar allt det andra så kroppen bara har det att fokusera på.

Högriskcellförändringarna vill dr Elfgren verkligen agera mot på ett eller annat sätt.

• Alternativ 1 (som jag starkt avråddes från) är att avvakta och göra en ny kontroll i november. Men risken är då att vi hittar livmodercancer så du förstår att det alternativet inte är värt att chansa på.

• Alternativ 2 är att hon skickar en remiss till Danderyd för att försöka stråla på livmodern med laser. Kanske kan man till och med försöka skjuta lite på de lättare förändringarna också. Så här förstod jag det som:

+ Jag får ha kvar min livmoder. Det vill jag för att den jävla cancern inte ska få beröva mig på det här OCKSÅ. Hela mitt hjärta säger nej. Och avsett om den någonsin mirakulöst vaknar till liv igen så att jag kan få barn, så avråds jag från det då kroppen är svag av alla mediciner. Eller om den bara fortsätter ligga i koma så behöver jag ha kvar den för psykets skull.

– Det är trots allt ett ingrepp som innebär att de andra cellförändringarna ändå förmodligen blir kvar så jag kanske ändå går mot det oundvikliga att plocka bort livmodern. Skjuter jag bara upp något jobbigt istället för att möta det?

– Laser innebär brännskada så utan tvekan kommer jag att få sår som tar lång tid att läka. När det väl är läkt ska jag leva med ärrvävnad som, beroende på hur mycket det blir, kan orsaka lite problem i framtiden. Hur smärtsamt det blir, eller exakt hur lång tid vi pratar om, hade jag inte en tanke på att fråga just då när huvudet snurrade. Det är två svar jag behöver innan slutgiltigt beslut och som jag kommer ställa över telefon idag.

• Alternativ 3 är då som sagt att operera bort den. Förutom ovan nämnda anledning så…

+ Jag slipper laser och sår/ärrvävnader.Det är ju ärligt talat skitläskigt och underlivet är absolut inte en del av kroppen som man vill bränna i… Du förstår säkert utan vidare förklaring.

– …kommer ju inte de lätta cellförändringarna att försvinna för det, så laser kanske ändå blir aktuellt senare.

– …försvinner ju allt hopp om att kunna bli gravid eller få igång min egen hormonproduktion (för att slippa att antingen få enerverande klimakteriebesvär eller få hormontillskott). Är jag redo för det?

HJÄÄÄÄLP, det här är så jobbigt! Fyra personer har jag pratat med. Två av dom har ”pushat” för alternativ 2 och två av dom för alternativ tre. Vad skulle du själv göra? Samtliga jag pratar med har sagt ”mitt alternativ skulle vara mitt alternativ. Du måste välja helt själv. Det är din kropp. Och det du väljer blir rätt, oavsett vad.”

Så ja, det stämmer. Och det jag väljer måste jag stå för, oavsett vad som händer i framtiden. Men herre jäklar vad svårt det är.

Just i skrivande stund sitter jag och väntar på att bli uppringd av dr. Elfgren. En sista gång ska jag bolla mina frågor och tankar för att kunna ta ett slutgiltigt beslut. Det här kan vara ett av de svåraste beslut jag har behövt ta.

Förbannade jävla cancer.

 2017_09_20 Jag 7

Ett ovälkommet besked

Herre j*vlar vad less jag blir! Så pass att jag precis skrev en censurerad svordom i min annars så korrekta blogg. Aldrig kan man få ett trevligt besked utan att det ska dimpa ner ett dåligt sådant också. Jag ville fokusera på ögonproblemen nu, inte det som försiggår söderut.

(Varnar känsliga läsare redan nu för ett mycket grinigt inlägg. Läs på egen risk. Vanliga biverkningar (1 av 10) – Vemod och olustkänsla Mindre vanliga biverkningar (1 av 20) – Cynism Ovanliga biverkningar (typ bara en av alla som läser det här) – Upprymdhet och tillfredsställelse. Om du skulle råka drabbas av den ovanliga biverkningen så bör du nog fundera på dig själv som medmänniska.)

Den 24 maj skrev jag ett inlägg om mitt besök på SESAM samt de stora problem i underlivet som kvinnor kan få av GVHd (länk: https://krigetiminkropp.wordpress.com/2017/05/24/sesam-cellforandringar-och-oformagan-att-bli-gravid/). Det pratas för lite om det här och kvinnor får svårare komplikationer än män, med risk för att bli sammanväxt som jag har nämnt..Som jag nämnde då togs det tre biopsier på det som Dr. Elfgren såg var cellförändringar. I förrgår strosade jag runt lite hemma innan jag skulle iväg till psykiatrin för ett samtal (ganska lämpligt en sån dag). Då ringde Dr. Elfgren mig för att kolla läget samt meddela vad provsvaren sa. Vi pratade ganska så länge, mycket runt omkring, hur och varför, om och kanske, frågor och svar. Så jag kan uppenbarligen inte återge det direkt. Men kontentan var ungefär det här: + Biopsierna visar att det inte längre är någon GVHd kvar i underlivet. Tjoho! Snäckan är läkt, kanske tack vare fotoferes? Jag och mina läkare hoppas såklart på det! Första positiva svaret på länge från just den här avdelningen. – Tidigare hade jag tydligen en hel del så kallade lågrisk- virus i både vagina och livmoder. Tror att det var sex-sju st170706 Tickande bombycken om jag inte minns galet. Av dom är det bara två kvar, litet bra besked det också.
Dessvärre har två nya dykt upp. Två högrisk. Inte alls bra. Jag måste bara förtydliga en sak innan jag fortsätter; jag har inte cancer. Det är förstadiet till det. Det är viktigt att du vet det. Så.

Jag frågade såklart varför dom äntrat min kropp men svaret kan inte bli 100% säkerhet. Möjligt är att jag har haft dom här virusen latent sedan innan, vi alla har ju en hel del av dom utan att vi märker det, men nu har det blivit aktivt av någon anledning. Förmodligen för att immunförsvaret trycks ner så pass mycket av kortison, Adport och fotoferes. Det känns faktiskt riktigt jobbigt, som att gå runt med en tickande bomb i kroppen. Ett steg till åt fel håll så sitter man där med livmodercancer. Fint. Först leukemi, sedan en bortopererad fläck mellan tårna som visade sig vara högrisk för malingt melanom. Nu det här. Jag tror att det kan vara som läkarna säger, jag har gen- fel som gör att min kropp producerar dåliga celler. Någon annan vettig förklaring har dom inte. Inte konstigt att man blir grinig.
Så följdfråga blir ju; vad gör vi nu??

Jag inser långsamt och smärtsamt att jag närmar mig den dagen då jag faktiskt måste operera bort livmodern. Det kanske är lika bra att få det gjort direkt? Det som gör att jag tvekar är att jag vill ha den kvar så länge det går – av anledningar som jag ägnat tidigare inlägg – och att det är inte säkert att det räcker eftersom cellförändringarna även sitter på lite andra ställen som kanske kommer behöva behandlas. Så även Dr. Elfgren är beredd att försöka med det innan vi tar det där sista steget. Vi skulle kunna avvakta också, men hon tycker inte att det är ett vettigt alternativ. Inte jag heller. Hur det ska göras för att få bästa resultat vågar hon inte bestämma utan lite konsultation med några kollegor. Det är ingen idé att stressa upp sig under sommaren. Jag har ändå en ögonoperation i fickan som jag kan stressa upp mig för om jag vill. Så jag kan spara den här go biten till i höst. Den 5 september ska hon på en konferens och ska då ta upp mig som ett av de komplicerade fallen att diskutera. Dagarna efter det ska vi fortsätta det här samtalet.
Ett förslag på behandling är laser. Då kan man kanske bränna sönder både de cellförändringar som är högrisk och de som är lågrisk. I så fall skickas en remiss till Danderyd. Möjliga komplikationer orkade jag inte fråga om, det tar vi sen. Jag är inte oroad faktiskt, bara jä*ligt irriterad. Där kom visst ytterligare ett snygg censurerat ord. VARFÖR kan jag inte bara få vara ifred? Vad har jag gjort för ont i mitt förra liv för att bli stenad i det här? För det är så jag föreställer alla dåliga besked och steg bakåt; som stenar kastade på mig och som var och en lämnar ett sår. Därför är jag irriterad. Om några dagar är jag tillbaka i mitt gamla cyniska jag förmodligen. Typ ”jaja, ännu en dag på jobbet”.

Oh just det, jag tog ett litet eget medicinsk beslut efter att ha meddelat ALLO-sköterskan Kerstin på telefon. Så här tänker jag med den lilla medicinska kunskap jag har fått av flera års erfarenhet på fötterna; –> GVH behandlas genom att trycka tillbaka immunförsvaret med nu tre olika mediciner. –> Nertryckt immunförsvar ger cellförändringarna fritt spelrum att löpa amok. Kul för dom, men inte länge till tänker jag. –> Jag får som sagt TRE olika behandlingar för GVH som nu verkar ha backat, åtminstone på ett ställe. Varför inte släppa på lite mer soldater nu? Risken är att jag får tillbaka lite tecken på GVH men valet mellan det och risken för livmodercancer är ganska så enkel. –> Elakast av de här medicinerna, och den som varit min enemy med hat-kärlek la tiden, är kortisonet. Professor Ljungman sa vid ett tillfälle att om det kändes lite bättre och om St Erik godkände det så kunde jag testa en sänkning. Jag gjorde det inte just då och nu är han på semester och går inte att rådfråga, så jag kör och ser vad som händer. En mini- sänkning från 7,5 mg till  5 mg. Det är alltså nerskrivet i journalen av Kerstin för att dokumenteras. Då kan även Ljungman se det när han är tillbaka. Smart av mig! Jag tänkte att det förmodligen inte gör så jättestor skillnad, men idag när jag fick tillbaka mina behandlade celler så sa Kerstin att när man har haft en så pass låg dos länge som jag har så märker man normalt en skillnad. Vi får väl se!

Nu ska jag lägga mig och tjura sen är det en ny dag imorgon med fokus på fotoferes. Natti natt

Njuter av lite fina foton som jag tagit senaste dagarna och som jag blir varm av. Delar med mig av dom till dig!

170706 Kärlek från naturen
Kärlek från naturen

170706 Övik #1
Utsikten från min pappas tomt, tagen en fin dag när jag var där förra veckan

170706 Övik #2
Tagen av mig vid midnatt förra veckan. Vy över Bäckfjärden/Vågsnäs/Örnsköldsvik en sommarkväll

170706 Övik #3
Bild på Bäckfjärden vid midnatt, helgen efter midsommar. Så vackert