En riktigt jobbig och påfrestande operation

Äntligen är dagen med operationen över. Jag sov en hel del efteråt, utmattad av dagens påfrestning på kropp och själ. Återhämtade mig ganska snabbt från narkosen och har mest brottats med värk efteråt. Fast värk är lite fel ord. Det skär och bränner mer. Ända längst inifrån och ut. Man har ju en hel del nerver där nere… minst sagt. Så det strålar en hel del när det väl hugger till. Tack och lov är det redan lite bättre dag två och jag hoppas att även om läkningen dröjer så slipper jag helt värken.

Allt gick så snabbt igår. Kom in 07:30 och var första patient in på bordet. Väldigt tacksamt att slippa sitta i vilorummet och vänta med tankarna snurrande. Nu gick det så snabbt att jag knappt hann reagera. Men jag blev mer och mer rädd och nervös under hela morgonen så när jag pratade med kirurgen och hon märkte hur dåligt jag mådde så sa hon
vi hade ju en plan på att undvika sövning och sedera dig (dvs enbart ”lull- lull- mediciner så man är halvt vaken) men hur känner du dig?”.
Jag mår riktigt dåligt av det här”.
Då söver vi dig”, svarade hon snabbt. ”Jag vet ju inte hur ser ser ut där inne än så jag kan behöva hålla på ganska mycket och vet inte än vad som måste göras. Jag går och pratar med narkosläkare direkt”.

Så till min stora tacksamhet blev jag nedsövd utan diskussion. De systrar och kirurger som tog hand om mig var otroligt rara, omtänksamma och ömsinta. Dom hade dessutom sett att jag tidigare råkat ut för ett misstag vid nedsövning med s.k. pilgift (Curare) då medlet börjat verka innan jag somnade vilket resulterade i att lungorna slutade fungera och jag upplevde att jag kvävdes till döds. Så flera gånger försäkrade dom att det inte skulle användas och inte ens var uppdraget på bordet.

Men trots det varma omhändertagandet så var jag så orolig att jag inte kunde prata och knappt svara på frågor. Jag såg den där stolen och mådde direkt illa. Det är jobbigt nog med en vanlig gynundersökning men det här var 10 ggr värre. Ett sterilt rum med mediciner och redskap. Flera personer som vandrar omkring medan jag måste krypa upp i den där hemska stolen med benen i vädret och brett isär. Utlämnad. Rädd.

Det sista jag minns är min fråga med darrig röst ”hur stor risk är det att något går fel?”. ”Procent går inte att svara på men risken är låg”. Sen blev allt svart.

Jag sov länge efteråt och minns vagt hur sköterskorna kom och kollade till mig. När läkaren kom var jag tack och lov lite mer vaken för att kunna ta till mig av hennes information. Den var ungefär det här:
Det var mycket att bränna bort.
Jag har en hel del GVHd där.
Jag kommer förmodligen få tillbaka cellförändringar då jag bör på HPV-virus sedan tonåren (alternativt är det medfött) och går på immunhämmande mediciner. Kontroller var tredje månad.
Biopsierna är skickade till labb för att undersöka vilket stadium just de är på och vad som eventuellt kan finnas kvar…

111728 Operation med laser
Jag har både låggrad- & höggrad cellförändringar vad vi vet.

Sen är det ju en del komplikationer att ha koll på nu. Bl.a. är det såklart risk för infektioner och under 1 månad ska jag vara försiktig. Dessutom har det som sagt bränts rätt mycket kring min livmoder och risken finns att såren växer samman och skapar stora problem. Så under närmsta tiden måste jag, trots sår, töjas med hjälpmedel vilket jag verkligen inte ser fram emot…
Oj vad privat det blev. Jag har inga problem att lämna ut information i vanliga fall men det här är ämnet är verkligen jättejobbigt att skriva om. Ändå vet jag att jag är långt från ensam. Jag vet att det finns fler kvinnor därute som ska genomgå samma sak och om ni råkar hamna här och läser detta så kan jag lika gärna lägga korten på bordet.

Jag känner mig väldigt ledsen efter allt det här och det har rivit upp en del skit i mig. Hur orättvist ska livet vara egentligen?! Jag har genomgått två svåra cancerbehandlingar men ändå fortsätter problemen hopa sig. Jag är bara 31 år men sitter här hemma för förstörd för att jobba och för utmattad för att gå ut vissa dagar. Jag har opererat livmodern totalt 4 gånger nu och kan förvänta mig minst en till. Jag har ingen livmodertapp kvar alls. Slidväggen är bränd. Jag har GVHd på ett ställe man verkligen inte vill ha det på. Jag har döda äggstockar, är i klimakteriet och ofrivilligt barnlös. Det gör verkligen ont i hjärtat.

Ingreppet igår kändes som ett övergrepp. Jag vet, det är väldigt hårt sagt, men det känns så. Ledsen och rädd blir jag nedsövd med vetandet att man ska in i mitt intimaste med instrument och laser. Jag vaknar groggy, öm och blödande utan att egentligen veta hur de senaste timmarna förflutit. Jag känner mig smutsig. Hur underbart jag än blivit omhändertagen så känns det som något jag måste bearbeta. Det har absolut inget med kirurgen som höll i instrumenten att göra! Det är cancern som våldtar mig gång på gång. ”Smutsar ner” mig och mitt liv och berövar mig på mer hela tiden.

Usch vilket deppigt och mörkt inlägg det här blev. Men det är ju så ibland, inte sant? Idag mår jag sämre än vanligt. Däremot rullar livet på ändå och jag har mycket fint runt mig som lyfter mig så jag reder mig ur det här också. Jag måste bara få vara ledsen ett tag.

Vill ändå avsluta med att tacka alla underbara människor som tog hand om mig på Kvinnoklinikens dagkirurgi på Danderyds sjukhus igår. Ni var verkligen så fina och gjorde allt ni kunde för mig. Jag mådde för dåligt för att ens kunna visa min tacksamhet igår men vill att andra ska veta att man får en underbar vård mitt i allt hemskt där,
Tack! ❤

Annonser

Operationsdags igen.

Om några timmar ligger jag på operationsbordet igen. Ett försök att få bort högrisk- cellförändringarna i livmodern med laser. Bränna alltså. Kul… Jag skulle ljuga om jag sa att jag inte är orolig. 

Hur ont kommer det göra? Hur lång tid kommer det ta att läka? Kommer det följa komplikationer så som besvärande ärrbildning och infektion? Vad kommer biopsierna visa?

Det kommer bli en lång natt…

Jag ger laser ett försök

Så, då var samtalet avklarat. Nu är remissen för laserbehandling på väg till Danderyd. Så här i efterhand så var det ett luddigt samtal och jag kan bara återge några saker bestämt. Till viss del är det jag som inte lyckas få in allt, trots att jag ställer massor av frågor. Men dessutom så sa hon ärligt efter ytterligare en av mina funderingar ”Hanna, ditt fall är så speciellt och komplicerat så ingen kan svara riktigt”.

– Det första som måste förklaras är att laser är laser och har inget med strålning att göra. Jag har varit väldigt otydlig och skrivit att man ”strålar med laser” vilket alltså inte stämmer. Man skär med laser, ett alternativ till kniv. Fast ännu mer exakt så bränner man cellförändringarna. Det säger ju också sig självt att man får sår som kan ta ca 1 månad att läka. Hur ont det kan göra får jag dela med mig av lite senare i höst.

– Cellförändringarna kommer inte försvinna även om jag laserbehandlas… Så länge jag fåt immunhämmande mediciner så kan HPV- viruset löpa fritt och nya cellförändringar uppstår. Däremot kanske man kan ”mota tillbaka” dom. Minskar mängden så kanske kroppen orkar ta hand om det övriga, vi lägger liksom till ett vapen i fighten. Har jag riktigt tur så lyckas kroppen ta hand om cellförändringarna så pass väl att det bara blir lättare cellförändringar kvar. Eller ännu bättre – att dom försvinner helt, även om det bara är tillfälligt.

– Det här blir sista försöket vi gör, annars måste livmodern opereras bort.

– Risken för eskalerande cellförändringar kommer kvarstå som sagt, så de kontinuerliga biopsierna och kontrollerna kommer göras ca var fjärde månad.

Oh just det, jag fick ingen sjukpenning den här månaden heller… Eller ja, 5.000 kr fick jag. Den summan som gällde 26-31 augusti. Sen har tydligen läkarintyget löpt ut. Jag brukar ha stenkoll på det, men nu när det skrevs för 4 månader sen så hade jag missat sista datum. När jag ringde Försäkringskassan så fick jag höra att min handläggare har bytt tjänst och att min nya (den sjunde inom loppet av 4 år) är sjuk. Upprört förklarade jag för henne att jag nu sitter med räkningar som jag inte kan betala och undrar varför dom inte har hört av sig under de här 3 veckorna? ”Vi skickade ett brev i förra veckan”. Jo förvisso, men om jag mottar ett brev en torsdagseftermiddag, TRE veckor efter att sjukpenningen slutat gälla, så har jag inte så många dagar på mig att skaffa fram ett nytt innan räkningarna ska betalas. Två dagar för att vara exakt. Jag sa att jag snarast skulle ringa min läkare och jag undrade hur snabbt jag kunde få pengarna utbetalda efter att dom fått in nya intyget? Snäsigt svarade hon att hon inte kunde svara på det. ”Du ska ju omvärderas först och dessutom utförsäkras du 2 oktober”. Vad fan! Kunde verkligen ingen tagit sig tid att ringa mig och berätta det i början av månaden? ”Ska jag skjuta fram det någon vecka?” frågade hon. Inte sådär vänligt och förstående som man skulle önska, mer irriterat. Klart att jag ville det.

Under måndagen pratade jag in två meddelanden till mina sköterskor. På tisdagen ringde jag och talade in ett nytt när svararen gick igång. På eftermiddagen ringdes jag upp och då hade dom sett till att jaga rätt på en läkare som kunde signera. Normalt tar jag emot originalet och går hem för att scanna in till arbetsgivaren och postar originalet till Östersund där Försäkringskassans inläsningscentral ligger. Men den här gången erbjöd sig Allo- sköterskorna att göra det åt mig så det skulle gå fortare. Så uppskattat! Kopian fick jag i morse när jag var på järn- behandling. (Ett Hb på 100 nu, yes!). Förhoppningsvis strular inte omvärderingen av intyget och jag har mina pengar i slutet på veckan. Men att gå med klumpen i magen och inte veta är riktigt jobbig och inte direkt vad jag har energi till. Det är inte direkt lätt att vara sjukskriven….

2017_09_20 Jag 12

Det barn som aldrig blev.

Än har jag inte blivit uppringd av den gynekolog som jag ska fatta beslut med. Laser eller operation?.. Är mest inne på att behandlas med laser just nu. Jag har vägt fördelar och nackdelar med båda alternativen. Jag har bollat tankar med vänner och familj för att reda ut röran av känslor som tar över det praktiska tänkandet. Jag har ställt frågan öppet på Facebook och i bloggen om vad ni andra skulle göra i samma situation. Många fina svar fick jag, tack! Allt som allt blev det 50/50 vad gällde hur andra tänkte.

Ett meddelande berörde mig lite extra för sättet att tänka på påminner om mitt eget och orden har varit till stor hjälp i mitt 97% säkra beslut. Jag har plockat ut några delar av det fina rådet, kanske kan det hjälpa någon annan i samma situation att fatta sitt eget beslut?

”Ingen kan berätta för dig hur du ska göra, men mellan raderna tycker jag mig ändå se att du någonstans hoppas på att alternativ 2 ska fungera. Jag förstår precis hur du menar med att den mentala hälsan kommer behöva ha livmoder kvar, oavsett om du kommer kunna använda den i framtiden eller inte. Det enda jag tänker på är att du verkligen behöver ställa dig frågan vad du orkar med. Det har du säkert redan gjort, men i varje beslut du tar om din kropp så måste ju den frågan återkomma hela tiden tänker jag. Orkar din kropp kämpa med en sån här stor grej till- go for it! Men om din kropp och psyke inte orkar kämpa mot precis allt kanske du ska överväga det slutgiltiga alternativet. Som kvinna i fertil ålder hade jag satsat på lasern och kämpat, men så har man ju inte din historia av komplikationer och kämpande. [..]

Jag tror att de flesta kvinnor, unga som gamla, med eller utan barn, mår lite dåligt av blotta tanken på det du skriver om. Det är en sån känslig fråga eftersom det är så stor del av kvinnligheten. Bara ordet Livmoder är ju laddat bara det, till skillnad från engelskans uterus som är mer ”kliniskt”. Samtidigt vill man inte leda dina tankar åt ett håll du inte känner dig bekväm med, men jag tyckte det var så tydligt vad du helst skulle önska.”

Tack ❤

Det har varit så skönt att få höra både från den här kvinnan och några andra i min närhet vad dom har kunnat läsa ut av mitt svamlande och velande. Jag tror att man någonstans nästan alltid kan känna vad som är bäst och rätt, men man kan inte alltid förstå det. Speciellt inte när man slängts ner i en liten chock och alla val blir så svåra.

Jag har försökt sätta mig in i hur det kommer vara att gå genom de här två valen av behandling, men inget av det går att tänka på utan att tårarna rinner.

Om du inte följt min blogg så länge så kanske du inte heller läst om vägen fram hit, den som är byggd av bitterheten över allt cancern har bestulit mig på. Av alla de ting jag skulle kunna rabbla upp så är just det här inlägget om steriliteten. Så här ser historien om min önskan att bli mamma sett ut;

1. Jag cancerbehandlades som 15-åring och fick veta att jag kanske inte skulle kunna få barn. Men eftersom jag var så ung så återhämtade sig kroppen ganska snabbt och så snart mensen kom igång igen så fick jag beskedet att jag troligtvis hade samma möjlighet som alla andra kvinnor att bli gravid. Lycka! Redan som 17-åring arbetade jag extra som barnflicka och hade en stark önskan att få bli en ung mamma.

2. Åren rullade på och livets alla vändningar och ett knepigt kärleksliv gjorde att planeringen av barn sköts upp. Så en kall februaridag när jag var 26 år gammal fick jag fram ett plus på graviditetstestet. Först vånda. Jag hade precis blivit lämnad så jag var singel i en för dyr lägenhet som jag skulle tvingas flytta ut ur omgående och med en projektanställning som snart skulle löpa ut. Skulle det ens vara möjligt för mig att vara ensamstående mamma? Svaret blev först nej, jag gick genom för mycket privat. Men sen slogs jag av tanken ”nu när jag efter en cancerbehandling ändå lyckats bli med barn, ska jag då verkligen ge upp det? Tänk om det här är enda chansen?–”. Så jag låg ensam i soffan med handen på magen på Valborgsmässoafton och kände med hela hjärtat att jag ville behålla det.

3. Kort efter mitt beslut så slog livets mörka sida till och jag fick missfall. Någonstans mellan 10-11 veckan fick jag höra vid min efterkontroll. Det var en mörk kväll då jag även denna gång var ensam hemma. Den här förlusten blev ett så stort trauma att jag fortfarande blir illamående när jag tänker på den kvällen. Detaljerna vill jag inte ens berätta, det är för vidrigt och gör för ont.

4. Jag sörjde det ofödda fostret länge men lyckades tillslut stärka mig med vetskapen och beviset att jag faktiskt KUNDE bli med barn! Och jag fick det även bekräftat av gynekologen som gjorde efterkontrollen. Hon sa att det hade varit fostret som det var fel på, inte mig. Med andra ord var det bara att fortsätta försöka och jag började längta efter barn mer än någonsin.

5. Exakt 10 månader efter den mardrömslika blodiga natten så fick jag återfallsbeskedet… Barnet hade varit 1 månad gammal, med en mamma som nu var dödligt sjuk. Jag minns att jag tänkte att missfallet kanske var tur i oturen ändå? Jag är fatalist och vill gärna tro att mycket av det som händer har en mening, det är en tröst. Och jag intalade mig att det fanns ett annat barn i framtiden som väntade på mig, om jag bara blev frisk igen.

6. I ett riktigt kritiskt tillstånd kördes jag ganska snart därpå till Kvinnokliniken i Huddinge för att utreda om jag kunde frysa ner mina ägg. Min lillasyster var med mig den dagen och hon har fått återberätta mycket för jag minns så lite. Jag hade hög feber, var infektionskänslig, hade nervsmärtor, var illamående och så trött att jag knappt kunde hålla upp huvudet. Besöket slutade med att jag hämtades med ambulans tillbaka till KS i Solna. Och inte var det med något glädjande besked heller… Tydligen var jag för allvarligt sjuk för att dom skulle våga göra minsta ingrepp på mig. Jag hade dessutom fått så pass mycket cellgifter redan att kroppen var förstörd. Det var för sent helt enkelt… Jag har spekulerat många gånger i om det gjordes ett misstag och min vilja att bli mamma inte riktigt hördes. Naturligtvis är överlevnad prioritet ett så kanske fanns aldrig det alternativet. Men utifrån de ursäkter jag har fått i efterhand så misstänker jag att om man hade agerat direkt så hade äggen fortfarande kunnat räddats. Men det finns ingen tröst i att spekulera och bli förbannad. Dom gjorde vad dom ansåg vara rätt.

7. Jag hade alltså inga egna överlevande ägg som kunde befruktas och min livmoder hade fallit in i koma. Men hoppet om att den skulle vakna till liv, att mensen skulle komma igång och att nya ägg skulle produceras hölls vid liv av min gynekolog. Hon behandlade mig med hormoner och inflammationshämmande och gjorde allt för att ”kicka igång” mig igen. Men inget hände.

8. För bara något år sen fick jag ett slag i ansiktet som jag egentligen innerst inne gått och förberett mig länge på. Ändå är man inte redo när det smäller. Orden löd att efter så här lång tid så skulle det vara mirakulöst om äggstockarna vaknar igen och min livmoder anses vara död. Jag är så steril som man kan bli. Jag kommer inte att kunna bli gravid på naturlig väg. Förutom det är inte en äggdonation aktuell utifrån hur hårt påverkad min livmoder är av alla mediciner. Att transplantera en livmoder har lyckats i några enstaka fall har jag läst om, men OM man ens skulle godkänna ett sånt enormt dyrt ingrepp så är det långt fram i tiden och även det avråds jag från. Att överhuvudtaget bära ett barn skulle vara för påfrestande för min kropp. Det kändes som att min framtidsbild rasade. Jag greppade tag vid halmstrån. ”Men om man gör så här då?”, ”kan man inte pröva att..?”. Men jag har fått ge upp.

Adoption är en helt annan fråga. Det är ju för det första inte samma sak som att faktiskt bära ett barn, känna hur ett nytt liv växer inom en, och det är dessutom något som jag kanske inte ens blir godkänd för. För det första måste jag anses vara helt frisk, både mentalt och fysiskt. Helst medicinfri också. Sen ska jag bedömas – något som inte ser så positivt ut i dagsläget – och sen tar det ytterligare några år innan man håller barnet i handen. Så jag lämnar den punkten för framtiden.

9. Så kommer vi till det här sista. Att använda laser eller operera bort hela livmodern. Jag VET ju att den inte fungerar. Men ändå håller jag ett krampaktigt tag och vill in i det sista behålla den. Varför? Tjaaa, främst för att cancern inte ska ta en enda jävla del till av mig! Det räcker nu! Men också för att hoppet aldrig dör.

Nu väntar jag alltså fortfarande på att bli uppringd så jag kan få ställa några frågor till om sviterna av laser innan jag hoppar på ett tåg som kommer rulla för fort för att hoppa av… Det beslut jag tar är det beslut jag kommer stå för sen, oavsett hur forskning och framtid ser ut.

Let´s get it over with.
2017_09_20 Jag 8

Ett svårt beslut…

Hej på dig!

Kanske har du märkt att min blogg inte kunnat nås sen ungefär en vecka tillbaka. Det beror på att bloggportalen där den ligger – War on cancer – har utvecklats till det dom kallar War on Cancer 2.0. Som vid alla nylanseringar så är det lite buggar i början som dom jobbar hårt med att åtgärda just nu. Första dygnet kunde inte ens jag nå den, men efter en del kontakt fram och tillbaka så fick jag äntligen ett samtal om att dom fixat det! Problemet som kvarstår är att du inte kan nå den utan att skapa ett eget konto. MEN, så kommer det inte vara så du behöver inte göra det om du inte vill. Det är något som jag fått veta ligger på deras prio- lista. Ett tag till så kommer du bara nå de nyaste inläggen som jag länkar till på min ”business page” på Facebook. Om du vill nå hela min blogg så måste du ”skriva in” dig. Det kostar inget och det är inte en massa information du måste fylla i. Klicka bara på ”sign up” så är du snart inne. Om du inte vill det, du kanske inte gillar att skriva in dig på sidor, så kommer bloggen öppnas upp snart igen har dom lovat mig.

Kan åtminstone skriva vidare på det som jag 2017_09_20 Jag 6nämnde i mitt inlägg på min business page på Facebook, angående mitt svåra val. Kanske ett av de svåraste beslut jag behövt ta på väldigt, väldigt, länge.

Till att börja med så har jag ett HPV- virus i kroppen som jag nämnt tidigare. Det är vanligt och de flesta märker aldrig av det ens. Men när immunförsvaret sjunker så bryter det ut i olika former. Första gången för mig var när jag var 17 år. Då i form av cellförändringar precis som nu och jag fick göra den första koniseringen (operera bort en bit av livmodertappen). Efter det blev det ett antal till, ända tills jag för ett år sedan fick ta bort den sista biten. Allt på grund av de immunhämmande medicinerna som ”matar” viruset. Min kropps eget självförsvar orkar inte stå emot och jag bildar hela tiden nya cellförändringar. Det finns olika stadier av det. Lågrisk, medelrisk och högrisk. Sista stadiet blir livmodercancer… Däremellan finns lite småstadier. På slidväggen har jag en hög med lätta cellförändringar. Men de som sitter i livmodern… ja du. Sen i våras har jag vetat om att de har utvecklats till högrisk.

Min gynekolog stod inför ett svårt beslut och då det inte finns någon i hela Sverige som är specialiserad på den här typen av GVHd så bestämde hon sig för att bolla tankar med sina expert- kollegor. Under ett stormöte den 5 september så togs bl.a. mitt knepiga fall upp. Hon ringde mig i torsdags och svaret blev som misstänkt men chockande ändå.

Jag låg på soffan och vilade efter en tung sömnlös natt. Då kom samtalet från henne. Hon sa att hon och kollegorna hade gått genom mina provresultat igen och bedömt att det mycket riktigt är högriskcellförändringar vi har att göra med. Normalt sett så tar det flera år innan dom nåt stadiet cancer. Du behöver därför absolut inte gå och oroa dig för att det inte skulle upptäckas i tid. Vi pratar om 8-10 år. Så länge du går på dina kallelser om cellprovtagning! Hoppa inte över dom! Men jag som alltid hamnar i annorlunda situationer har en utveckling som går snabbare. ”Tack” vare de immunhämmande medicinerna… Det var så mycket som sades under samtalet och jag var både trött, ledsen och chockad, men jag ska försöka återge samtalet.

De lätta cellförändringarna kommer förmodligen finnas kvar och kräva kontinuerliga kontroller oavsett vad jag gör nu. Men dom kanske till och med kan läka ut om man behandlar allt det andra så kroppen bara har det att fokusera på.

Högriskcellförändringarna vill dr Elfgren verkligen agera mot på ett eller annat sätt.

• Alternativ 1 (som jag starkt avråddes från) är att avvakta och göra en ny kontroll i november. Men risken är då att vi hittar livmodercancer så du förstår att det alternativet inte är värt att chansa på.

• Alternativ 2 är att hon skickar en remiss till Danderyd för att försöka stråla på livmodern med laser. Kanske kan man till och med försöka skjuta lite på de lättare förändringarna också. Så här förstod jag det som:

+ Jag får ha kvar min livmoder. Det vill jag för att den jävla cancern inte ska få beröva mig på det här OCKSÅ. Hela mitt hjärta säger nej. Och avsett om den någonsin mirakulöst vaknar till liv igen så att jag kan få barn, så avråds jag från det då kroppen är svag av alla mediciner. Eller om den bara fortsätter ligga i koma så behöver jag ha kvar den för psykets skull.

– Det är trots allt ett ingrepp som innebär att de andra cellförändringarna ändå förmodligen blir kvar så jag kanske ändå går mot det oundvikliga att plocka bort livmodern. Skjuter jag bara upp något jobbigt istället för att möta det?

– Laser innebär brännskada så utan tvekan kommer jag att få sår som tar lång tid att läka. När det väl är läkt ska jag leva med ärrvävnad som, beroende på hur mycket det blir, kan orsaka lite problem i framtiden. Hur smärtsamt det blir, eller exakt hur lång tid vi pratar om, hade jag inte en tanke på att fråga just då när huvudet snurrade. Det är två svar jag behöver innan slutgiltigt beslut och som jag kommer ställa över telefon idag.

• Alternativ 3 är då som sagt att operera bort den. Förutom ovan nämnda anledning så…

+ Jag slipper laser och sår/ärrvävnader.Det är ju ärligt talat skitläskigt och underlivet är absolut inte en del av kroppen som man vill bränna i… Du förstår säkert utan vidare förklaring.

– …kommer ju inte de lätta cellförändringarna att försvinna för det, så laser kanske ändå blir aktuellt senare.

– …försvinner ju allt hopp om att kunna bli gravid eller få igång min egen hormonproduktion (för att slippa att antingen få enerverande klimakteriebesvär eller få hormontillskott). Är jag redo för det?

HJÄÄÄÄLP, det här är så jobbigt! Fyra personer har jag pratat med. Två av dom har ”pushat” för alternativ 2 och två av dom för alternativ tre. Vad skulle du själv göra? Samtliga jag pratar med har sagt ”mitt alternativ skulle vara mitt alternativ. Du måste välja helt själv. Det är din kropp. Och det du väljer blir rätt, oavsett vad.”

Så ja, det stämmer. Och det jag väljer måste jag stå för, oavsett vad som händer i framtiden. Men herre jäklar vad svårt det är.

Just i skrivande stund sitter jag och väntar på att bli uppringd av dr. Elfgren. En sista gång ska jag bolla mina frågor och tankar för att kunna ta ett slutgiltigt beslut. Det här kan vara ett av de svåraste beslut jag har behövt ta.

Förbannade jävla cancer.

 2017_09_20 Jag 7

Ett ovälkommet besked

Herre j*vlar vad less jag blir! Så pass att jag precis skrev en censurerad svordom i min annars så korrekta blogg. Aldrig kan man få ett trevligt besked utan att det ska dimpa ner ett dåligt sådant också. Jag ville fokusera på ögonproblemen nu, inte det som försiggår söderut.

(Varnar känsliga läsare redan nu för ett mycket grinigt inlägg. Läs på egen risk. Vanliga biverkningar (1 av 10) – Vemod och olustkänsla Mindre vanliga biverkningar (1 av 20) – Cynism Ovanliga biverkningar (typ bara en av alla som läser det här) – Upprymdhet och tillfredsställelse. Om du skulle råka drabbas av den ovanliga biverkningen så bör du nog fundera på dig själv som medmänniska.)

Den 24 maj skrev jag ett inlägg om mitt besök på SESAM samt de stora problem i underlivet som kvinnor kan få av GVHd (länk: https://krigetiminkropp.wordpress.com/2017/05/24/sesam-cellforandringar-och-oformagan-att-bli-gravid/). Det pratas för lite om det här och kvinnor får svårare komplikationer än män, med risk för att bli sammanväxt som jag har nämnt..Som jag nämnde då togs det tre biopsier på det som Dr. Elfgren såg var cellförändringar. I förrgår strosade jag runt lite hemma innan jag skulle iväg till psykiatrin för ett samtal (ganska lämpligt en sån dag). Då ringde Dr. Elfgren mig för att kolla läget samt meddela vad provsvaren sa. Vi pratade ganska så länge, mycket runt omkring, hur och varför, om och kanske, frågor och svar. Så jag kan uppenbarligen inte återge det direkt. Men kontentan var ungefär det här: + Biopsierna visar att det inte längre är någon GVHd kvar i underlivet. Tjoho! Snäckan är läkt, kanske tack vare fotoferes? Jag och mina läkare hoppas såklart på det! Första positiva svaret på länge från just den här avdelningen. – Tidigare hade jag tydligen en hel del så kallade lågrisk- virus i både vagina och livmoder. Tror att det var sex-sju st170706 Tickande bombycken om jag inte minns galet. Av dom är det bara två kvar, litet bra besked det också.
Dessvärre har två nya dykt upp. Två högrisk. Inte alls bra. Jag måste bara förtydliga en sak innan jag fortsätter; jag har inte cancer. Det är förstadiet till det. Det är viktigt att du vet det. Så.

Jag frågade såklart varför dom äntrat min kropp men svaret kan inte bli 100% säkerhet. Möjligt är att jag har haft dom här virusen latent sedan innan, vi alla har ju en hel del av dom utan att vi märker det, men nu har det blivit aktivt av någon anledning. Förmodligen för att immunförsvaret trycks ner så pass mycket av kortison, Adport och fotoferes. Det känns faktiskt riktigt jobbigt, som att gå runt med en tickande bomb i kroppen. Ett steg till åt fel håll så sitter man där med livmodercancer. Fint. Först leukemi, sedan en bortopererad fläck mellan tårna som visade sig vara högrisk för malingt melanom. Nu det här. Jag tror att det kan vara som läkarna säger, jag har gen- fel som gör att min kropp producerar dåliga celler. Någon annan vettig förklaring har dom inte. Inte konstigt att man blir grinig.
Så följdfråga blir ju; vad gör vi nu??

Jag inser långsamt och smärtsamt att jag närmar mig den dagen då jag faktiskt måste operera bort livmodern. Det kanske är lika bra att få det gjort direkt? Det som gör att jag tvekar är att jag vill ha den kvar så länge det går – av anledningar som jag ägnat tidigare inlägg – och att det är inte säkert att det räcker eftersom cellförändringarna även sitter på lite andra ställen som kanske kommer behöva behandlas. Så även Dr. Elfgren är beredd att försöka med det innan vi tar det där sista steget. Vi skulle kunna avvakta också, men hon tycker inte att det är ett vettigt alternativ. Inte jag heller. Hur det ska göras för att få bästa resultat vågar hon inte bestämma utan lite konsultation med några kollegor. Det är ingen idé att stressa upp sig under sommaren. Jag har ändå en ögonoperation i fickan som jag kan stressa upp mig för om jag vill. Så jag kan spara den här go biten till i höst. Den 5 september ska hon på en konferens och ska då ta upp mig som ett av de komplicerade fallen att diskutera. Dagarna efter det ska vi fortsätta det här samtalet.
Ett förslag på behandling är laser. Då kan man kanske bränna sönder både de cellförändringar som är högrisk och de som är lågrisk. I så fall skickas en remiss till Danderyd. Möjliga komplikationer orkade jag inte fråga om, det tar vi sen. Jag är inte oroad faktiskt, bara jä*ligt irriterad. Där kom visst ytterligare ett snygg censurerat ord. VARFÖR kan jag inte bara få vara ifred? Vad har jag gjort för ont i mitt förra liv för att bli stenad i det här? För det är så jag föreställer alla dåliga besked och steg bakåt; som stenar kastade på mig och som var och en lämnar ett sår. Därför är jag irriterad. Om några dagar är jag tillbaka i mitt gamla cyniska jag förmodligen. Typ ”jaja, ännu en dag på jobbet”.

Oh just det, jag tog ett litet eget medicinsk beslut efter att ha meddelat ALLO-sköterskan Kerstin på telefon. Så här tänker jag med den lilla medicinska kunskap jag har fått av flera års erfarenhet på fötterna; –> GVH behandlas genom att trycka tillbaka immunförsvaret med nu tre olika mediciner. –> Nertryckt immunförsvar ger cellförändringarna fritt spelrum att löpa amok. Kul för dom, men inte länge till tänker jag. –> Jag får som sagt TRE olika behandlingar för GVH som nu verkar ha backat, åtminstone på ett ställe. Varför inte släppa på lite mer soldater nu? Risken är att jag får tillbaka lite tecken på GVH men valet mellan det och risken för livmodercancer är ganska så enkel. –> Elakast av de här medicinerna, och den som varit min enemy med hat-kärlek la tiden, är kortisonet. Professor Ljungman sa vid ett tillfälle att om det kändes lite bättre och om St Erik godkände det så kunde jag testa en sänkning. Jag gjorde det inte just då och nu är han på semester och går inte att rådfråga, så jag kör och ser vad som händer. En mini- sänkning från 7,5 mg till  5 mg. Det är alltså nerskrivet i journalen av Kerstin för att dokumenteras. Då kan även Ljungman se det när han är tillbaka. Smart av mig! Jag tänkte att det förmodligen inte gör så jättestor skillnad, men idag när jag fick tillbaka mina behandlade celler så sa Kerstin att när man har haft en så pass låg dos länge som jag har så märker man normalt en skillnad. Vi får väl se!

Nu ska jag lägga mig och tjura sen är det en ny dag imorgon med fokus på fotoferes. Natti natt

Njuter av lite fina foton som jag tagit senaste dagarna och som jag blir varm av. Delar med mig av dom till dig!

170706 Kärlek från naturen
Kärlek från naturen
170706 Övik #1
Utsikten från min pappas tomt, tagen en fin dag när jag var där förra veckan
170706 Övik #2
Tagen av mig vid midnatt förra veckan. Vy över Bäckfjärden/Vågsnäs/Örnsköldsvik en sommarkväll
170706 Övik #3
Bild på Bäckfjärden vid midnatt, helgen efter midsommar. Så vackert

 

Operation igen, med allt vad det innebär

MorgontröttAlarmet ringde tidigt som tusan. Upp 05:30 och rakt in i duschen. Hetvatten över hela kroppen och ville inte gå ut. Ändå satt jag i bilen 06:03. Imponerad? Jag är det i alla fall.

Fick ett samtal för några veckor sen när jag var i Ö-vik. Du minns kanske resan som blev uppskjuten och tvingad till omplanering pga mina jävliga ögon som plötsligt blev sämre. Inget farligt men operationen gick inte exakt som vi tänkt och nu ser jag sämre än någonsin. Går inte in på det nu. Det kan jag göra före eller efter uppföljning imorgon. Tror iofs att jag redan skrivit om detta… Men jag utgår från att ditt minne också är som en kamels. Så nu får jag ta hjälp emellanåt för att läsa/skriva sms, tyda bokstäver på tv, se skylt… Vänta nu. Guldfisk säger man va?…

Back to topic. Jag blev som sagt uppringd i Ö-vik. Min första sjukhusfria dag på länge. Samtalet slutade bara i trötta tårar. Tårar som sa ”jag orkar inte bry mig längre”. Det handlade om cellprover som man tog i augusti. Dom visade att förändringarna fortfarande är kvar, trots koniseringen (ett litet ingrepp på livmodertappen). Med blotta ögat syntes dom inte då, men de mikroskopiska testerna visade det. Däremot var cellförändringarna inte aktiva och inte den sorten som nödvändigtvis behöver sluta med cancer.

Måste bara stoppa här ett litet tag  för risken är att dina tankar drar iväg nu. Det här inlägget kommer alltså inte sluta med att jag deklarerar att jag har livmodercancer!
Med det sagt:

Efter det beskedet pustade jag ut medan gynekologen tog svaret vidare för att få ett andra utlåtande. Detta samtal handlade om svaret på mitt ”second opinion”, som det så fint kallas på utrikiska. Nu visade det sig att cellerna visst var aktiva och hon sa bestämt att vi inte ska riskera något utan ta bort dom snarast. Jag frågade rakt ut för att jag behövde få veta: ”Är det här på väg att bli cancer?”. Utan att skrämma mig svarade hon att det var det, men att vi naturligtvis skulle ingripa i god tid. Det ÄR alltså inte cancer, det är bara förstadiet. ”Bara”. Inte kul ändå förstås.Efter en ganska så ingående utfrågning om varför dom inte upptäckt detta första gången, hur det kunde ha uppkommit, hur det tedde sig etc så fick jag ett datum för ingrepp. 30 november.

Innan vi la på ville jag såklart veta: VAD är det för ingrepp vi pratar om? För jag vet ju hur jag ser ut där inne. Efter två koniseringar så finns det inte mycket kvar att ta av livmodertappen. Jag vill inte ta bort livmodern. Jag vet att den är död och inte fungerar. Jag vet att det finns risker med att behålla den. Men SNÄLLA, plocka inte bort den…

…ta inte mer från mig. Snälla Cancer, du har röjt, härjat och sargat min kropp. Du har haft ditt roliga. Du har tagit så mycket. Listan är lång med sorger och förluster. Jag orkar inte mer nu. Sluta!
no-babyKänslorna är starka kring det här som lurar. För någon annan kan min önskan och mina tankar te sig orimliga och kanske rent av korkade. Men livmodern håller jag hårt i. Jag tror också det finns samma känsla i det som för någon med bröstcancer, som har fått plocka bort ett eller två bröst.  Man känner sig stympad. Det känns som att man förlorar en del av sin kvinnlighet. Har jag rätt i det eller är jag ensam? Det är inte bara det dock utan även sorgen över att cancern tog min möjlighet att få barn. Den gjorde mig steril.

Nu blev det ett långt stycke om bara känslorna kring livmodern, men det kretsar kring mig hela tiden nu och är för mig aktuella. Säkert även för andra i samma situation. Så det kan ju ha varit värt att ägna några minuter till!

Hon svarade i alla fall att man vill ta hänsyn till mina starka känslor och min önskan, men inte på bekostnad av min hälsa. Så hon skulle ta frågan vidare till någon mer kunnig sa hon. Skulle det inte fungera så finns inga fler alternativ än det jag fasar för.

Sedan dess och fram till idag så har jag hunnit få prata med en sköterska på Kvinnokliniken för att skrivas in. Jag fick då veta att man beslutat att ta den sista biten av livmodertappen samt bränna sönder några cellförändringar i slidväggen bakom livmodertappen. Det har satt sig lite där också som dom inte har kunnat ta reda på status än på eftersom det inte går att knipsa där. Trots att detta inte är ett så trevligt ingrepp (herregud, man ska ju upp för att skära och bränna i mitt heligaste!) så var jag ändå lättad. Jag får en chans till.

Jag var hos Urologen också för några dagar sedan. Det sitter ju en lite ”plupp”. orsakad av samma virus som orsakar cellförändringarna, precis i mynningen av urinröret. Den är liten – faktiskt löjligt liten – men den har orsakat STORA problem. En sån liten plupp! Jag har periodvis fått smärtor i underlivet som har bränt och krampat, samt symptom som exakt lilknar urinvägsinfektion. Först skulle det bli en operation för sig, sedan följde man mitt önskemål att slå ihop dessa båda operationer. Man skulle ju ändå besöka de sydliga delarna tänkte jag. En gång mindre är välkommet.


TipElak plupps från coachen. På bilden till vänster kan du se ett foto av en s.k. Plupp. Dom är små men jättedumma. Dom kan sätta sig lite varstans. Den som jag har i urinrörsmynningen klamrar sig fast högst upp, så vill du få en mer realtistisk bild av den så¨måste du vända datorn/plattam/mobilen upp och ner. Den sitter där och jävlas. Viktigt! Det hjälper inte att säga till på skarpen, då blir den bara ännu dummare. Du måste gå till doktorn. Såvida den inte försvinner av sig själv. Det kan också hända.
Over and out.


Idag blev jag då av med denna plupp. Jag kan inte påstå att saknaden är stor direkt. Faktiskt obefintlig  Det här är egentligen ett ganska litet ingrepp. Men jag var rädd för att dom skulle bränna i urinröret och hur pass ont det skulle göra dagarna efteråt, även om det bara var i mynningen.

Jag kom alltså till Kvinnokliniken i Huddinge tidigt i morse. En sömndrucken osminkad kvinna. Jag fick höra att jag var den första som skulle opereras. Det har aldrig hänt förut och då har jag ändå opererats några gånger! Tacksamt! Jag frågade när jag skulle kunna åka hem sen och fick svaret att det förmodligen skulle bli kring 12-13. Jag såg framför mig en återhämtande eftermiddag på soffan framför Simpsons. Så jag fick snabbt genomgå de vanliga rutinerna och svara på samma gamla frågor. ”När åt du senast?”, ”när drack du senast?”, ”vilka mediciner har du tagit på morgonen?”, ”har du duschat innan du kom hit?”, ”vad är koden till ditt bankkonto?”… osv. Nej nej, den sista frågan var det väl kanske inte, men dom andra var faktiskt sanna.

Jag behöver egentligen inte gå in på alla detaljer om hur en operation går till. Det är ganska ointressant faktiskt. Jag rullades ner i ett kritvitt rum med stark belysning där jag fick lägga mig på en bår mitt i rummet. Den sterila miljön, lysrören och alla instrumenten fick mig olämpligt nog att tänka på en skräckfilm. Runt om mig kilade sköterskor omkring för att förbereda och se till att jag hade det bra. – Tänk på något fint nu Hanna. Narkossköterskan såg nog att jag var lite obekväm. Hon fortsatte vänligt; – Nu kommer medicinen in i kanylen i armen. Tänk på något riktigt fint så hoppas jag att du får drömma om det också. Jag kände väl igen känslan. Hur jag blev lite mer yr.. Huvudet och kroppen som blev allt tyngre. Sedan försvann ljuden som i en dimma och mörkret rusade fram och slängde sig över mig. Sedan var jag borta. Jag måste erkänna. Jag gillar det där…

Det var vid uppvaknandet som det plötsligt blev obehagligt. Jag slog hastigt upp ögonen och såg det starka ljuset i rummet. Men jag fick ingen luft? Något satt fast i halsen! Jag började vrida och vända på mig. Sedan hörde jag narkossköterskan som sa ”ligg stilla så ska jag ta ut tuben, jag brukar egentligen göra det innan man vaknar”. Oj vad jag önskar att hon hade gjort det den här gången också.. I mitt huvud har den här tuben blivit stor. Men av vad jag har sett på sjukhusfilmer så är den inte så enorm. Och jag undrar varför jag inte fick in någon luft? Är det inte det den är till för?? Så här i efterhand kan man gissa att jag fick en panikattack. Tuben drogs ur min hals, kanske lite väl snabbt. Förmodligen försökte hon få ur den fortare eftersom jag fick panik men så här i efterhand hade hon gärna hellre låtit mig få ligga sådär lite till medan hon drog det långsammare för det här resulterade bara att jag fick riktigt ont. Det kändes som att jag fick rivsår i halsen och nu, 14 timmar senare, så svider det fortfarande lite. Men det var egentligen inte själva ”skadan” som blev jobbig utan det faktum att det faktiskt hände.

Jag har haft otur under operationer. Vid ett tillfälle har jag råkat vakna under ingreppet. Självklart upptäcktes det direkt, så vi pratar om några sekunder av omtöcknad vakenhet. Men det satte sig ändå.

När jag var rätt ung (ålder vågar jag inte gissa på, har som sagt opererats för många gånger för att chansa på tillfälle) så sövdes jag med det som kallas pilgift, nämligen Curare*. Den sortens sövning använder man inte längre och jag kan förstå varför. Kort beskrivet var det tänkt att jag skulle somna först, sedan skulle kroppens funktioner saktas ner och maskiner skulle ta över. Men tyvärr ”somnade” kroppen före mig. Det resulterade i en kvävningskänsla. Som om någon plötsligt  satt sig på mig. Lungorna värkte och jag kunde inte andas. Men det var inte bara lungorna som hade påverkats utan även muskler. Jag kunde inte röra mig. Den här händelsen har verkligen fastnat för mig. Jag är så trött på ordet trauma för det känns som att jag samlar på sådana. Men det här blev baske mig det! Jag har fått så många ursäkter i efterhand, förklaring på varför det hände och trösten i att det inte används längre.


*Hittade bra information om kurare här, det är faktiskt väldigt spännande men också obehagligt! Tur att det inte får användas längre… http://jackabacon.com/article/kurare-pil-gift-och-muskelavslappnande


Men det här påverkar visst fortfarande, det fick jag veta idag. I mina journaler är dessa händelser såklart noterade och läkarna vidtar alltid extra åtgärder för att det inte ska återupprepas, även om det är så att just pilgift inte används längre. När jag vaknade kring 9-tiden, efter att jag fått tuben utdragen ur halsen, så försökte jag groggy att fästa blicken på sköterskorna som pratade med mig. Jag vet att jag frågade hur operationen hade gått men fick till svar att jag skulle få reda på det av läkaren sen.Jag somnade om och drömde livligt. Lite senare vaknade jag upp igen. Var va jag nu?… Jo just det, jag var tillbaka på rummet igen. En sköterska stod bredvid och frågade om jag ville äta något. ”Nej” var såklart min första tanke, men artig som jag är så svarade jag ändå ”ja tack”. Jag somnade om. Vaknade upp igen när hon kom in med en smörgås med ost och varm buljong som hon ställde på sängbordet. Jag somnade om igen. Jag vaknade med en bit smörgås i munnen och resten av smörgåsen i handen. ”Vad fan…. Har jag somnat mitt i en tugga??”. Jag tänkte att jag åtminstone måste svälja och lägga ifrån mig mackan innan någon såg. Sen somnade jag. Jag vaknade igen med ett väldigt tungt huvud. ”;Men alltså, det här är inte sant! Jag har fortfarande en tugga macka i munnen! Vad är det som händer?”. Den här gången lyfte jag med stor möda huvudet högre, tuggade klart och la ifrån mig mackan. Jag fortsatte att pendla ut och in ur sömn. Varje gång jag vaknade tog jag en tugga och tänkte att nu måste jag väl ändå vakna. Jag märkte inte ens att jag hela tiden somnade om.

Strax före 11 kom en sköterska in och sa: – Hanna, du måste försöka vakna nu, annars kommer du ju aldrig komma hem. Just det. Jag hade ju en mys- eftermiddag som väntade. Jag försökte öppna ögonen ännu mer och sätta mig lite högre upp i sängen. Men huvudet var verkligen bly… Jag åt upp det sista av mackan. Ett rågbröd med ost och gurka. Buljong som inte längre var varm men god ändå. Tänk, jag fick i mig allt på bara drygt 1 timme! Det måste vara någon slags rekord! Skämtåsido. Jag märkte inte att jag somnade till ytterligare en gång och när jag blinkande vaknade till så var en annan sköterska i rummet. Klockan var strax över 12. Hon sa att ingen någonsin brukar ta så här lång tid på sig att kvickna till. Hon fortsatte med att hon hade sett i mina jounarler att jag hade haft lite obehagliga upplevelser under operation tidigare och hon sa att dom förmodligen hade gett mig en extra stor dos sömnmedel för att vara på den säkra sdan. Det skulle vara en bra förklaring till den märkliga förmiddagen..

Först vid 13- tiden fick jag i mig lite böngryta och glass medan jag tittade på Modern Family i mobilen (jag blir så glad av den serien, älskar den! Har du sett den? Om inte så kan jag rekommendera den, speciellt för dagar när du är hemma från jobbet och sjuk). Efter det kände jag mig som mig själv igen. Förutom att jag hade lite ont söderöver där snäckan bor, och jag blödde en del, men det var ju ganska väntat.

Läkaren hade ännu inte kommit förbi och det var det sista jag väntade på för att få åka hem. Jag läste ut min bok, jag pillade i mobilen och jag väntade. Och väntade. Och väntade. Jag sa till sköterskan att jag skulle iväg och hämta upp ett barn på skolan senast 17:00 och hon sa att jag nog skulle hinna det. ”Läkaren är på väg”. Efter ytterligare en timme frågade jag om man åtminstone kunde ta bort kanylen i mitt armveck så att jag var reda att gå efter avstämningen. Det ville dom inte göra ifall jag skulle behöva mer mediciner av någon anledning. Men sköterskan som jag pratade med ringde läkaren som tydligen fastnat i en akut operation. ”Men hon är klar senast 15:00”.

16:00 fick jag nog av att vänta. Jag sa till sköterskan att jag behövde gå men att vi ju lika gärna kunde ta samtalet på telefon och om det var något jag behövde komma tillbaka för så var jag ändå inte långt borta. Men det tilläts inte. Däremot började hon själv bli stressad och ringde läkaren igen.

Strax därefter dök denne upp. Jag vill tillägga att jag inte på något sätt klandrar varken läkarna eller sköterskorna för någon väntetid. Jag vet verkligen hur överbelastade de flesta av dom är och att dom gör sitt bästa. Jag var bara trött på situationen och stressad över att inte hinna till skolan innan dom stängde. Det jag fick veta var att dom har fått bort alla cellförändringar som man kan se med blotta ögat och hon var väldigt nöjd över operationen. Men hon påminde mig om hur lömska cellförändringar är och att vi måste invänta de mikroskopiska proverna precis som sist. Hon ska ringa igen när dom kommer, om ca 6-8 veckor. Cellförändringarna som suttit bakom livmodertappen, på slidväggen, hade man inte kunnat skära, men dom hade baddat dom med jod för att döda dom. Vi får hoppas att det fungerar! Slutligen pluppen. Helt borta! Nu får vi se om det faktiskt  var den lilla rackaren som orsakade alla jobbiga besvär eller inte.Oavsett så gör det ju knappast något att den är borta.

Det blev en heldag det här, igen. Men så skönt att det är gjort. Nu gäller det att fokusera på återhämtning. Jag har fler saker som väntar nu innan jul och jag behöver all energi jag kan få.

Imorgon ska jag till St Eriks Ögonsjukhus igen. Håll tummarna för att jag kan göra något åt mina såriga ögon så jag kan få se lite bättre!

På återseende!