Operationen av cellförändringar

Nya Karolinska i Solna

I morse var jag återigen på en behandling med fotoferes. Sedan jag började kombinera kortison och fotoferes igen så har GVHd:n stabiliserat sig igen så nu vågar jag inte tumma på någon av dom. Och även om det är påfrestande så ser sköterskan Henrik till att göra det så smidigt och bekvämt som möjligt. Kreativ är han också. Idag satt nålarna i båda armvecken så pass dumt att jag inte kunde böja dom helt och nå ansiktet.

Och vad händer när man inte får klia? Det kliar! Vad händer när man försöker tänka bort att det kliar? Det kliar ännu mer!

Men Henrik är inte den som ser problemet utan kommer på lösningen. Kombinationen av ett steriliserat skohorn med fyra plastsugrör fasttejpade ytterst och med en bomullstuss längst ut på toppen var en tillräckligt lång kliare som inte riskerade att peta ut ögonen. Måste sett kul ut när jag låg och kliade mig i ansiktet med det förlängda skohornet men jag tog mig genom den 1,5 timme långa behandlingen vilket jag nog inte hade gjort annars.

Fick också ganska viktig information som jag hade glömt bort. Att sola cellerna påverkar tydligen kroppen som en när man normalt solar i solarium (fast i mycket lägre dos förstås, och brun blir man inte) så därför ska man undvika solen i 24 timmar efteråt för att inte få för hög mängd UV-ljus. Speciellt viktigt är det tydligen med solglasögon då ögonen blir extra känsliga. Just det sistnämnda är inga problem, solglasögonen är alltid med mig då jag blivit mer ljuskänslig igen. Än så länge är UV-strålarna låga men under sommaren får jag tänka på det lite extra.

Vidare om operationen
Annonser

En riktigt jobbig och påfrestande operation

Äntligen är dagen med operationen över. Jag sov en hel del efteråt, utmattad av dagens påfrestning på kropp och själ. Återhämtade mig ganska snabbt från narkosen och har mest brottats med värk efteråt. Fast värk är lite fel ord. Det skär och bränner mer. Ända längst inifrån och ut. Man har ju en hel del nerver där nere… minst sagt. Så det strålar en hel del när det väl hugger till. Tack och lov är det redan lite bättre dag två och jag hoppas att även om läkningen dröjer så slipper jag helt värken.

Allt gick så snabbt igår. Kom in 07:30 och var första patient in på bordet. Väldigt tacksamt att slippa sitta i vilorummet och vänta med tankarna snurrande. Nu gick det så snabbt att jag knappt hann reagera. Men jag blev mer och mer rädd och nervös under hela morgonen så när jag pratade med kirurgen och hon märkte hur dåligt jag mådde så sa hon
vi hade ju en plan på att undvika sövning och sedera dig (dvs enbart ”lull- lull- mediciner så man är halvt vaken) men hur känner du dig?”.
Jag mår riktigt dåligt av det här”.
Då söver vi dig”, svarade hon snabbt. ”Jag vet ju inte hur ser ser ut där inne än så jag kan behöva hålla på ganska mycket och vet inte än vad som måste göras. Jag går och pratar med narkosläkare direkt”.

Så till min stora tacksamhet blev jag nedsövd utan diskussion. De systrar och kirurger som tog hand om mig var otroligt rara, omtänksamma och ömsinta. Dom hade dessutom sett att jag tidigare råkat ut för ett misstag vid nedsövning med s.k. pilgift (Curare) då medlet börjat verka innan jag somnade vilket resulterade i att lungorna slutade fungera och jag upplevde att jag kvävdes till döds. Så flera gånger försäkrade dom att det inte skulle användas och inte ens var uppdraget på bordet.

Men trots det varma omhändertagandet så var jag så orolig att jag inte kunde prata och knappt svara på frågor. Jag såg den där stolen och mådde direkt illa. Det är jobbigt nog med en vanlig gynundersökning men det här var 10 ggr värre. Ett sterilt rum med mediciner och redskap. Flera personer som vandrar omkring medan jag måste krypa upp i den där hemska stolen med benen i vädret och brett isär. Utlämnad. Rädd.

Det sista jag minns är min fråga med darrig röst ”hur stor risk är det att något går fel?”. ”Procent går inte att svara på men risken är låg”. Sen blev allt svart.

Jag sov länge efteråt och minns vagt hur sköterskorna kom och kollade till mig. När läkaren kom var jag tack och lov lite mer vaken för att kunna ta till mig av hennes information. Den var ungefär det här:
Det var mycket att bränna bort.
Jag har en hel del GVHd där.
Jag kommer förmodligen få tillbaka cellförändringar då jag bör på HPV-virus sedan tonåren (alternativt är det medfött) och går på immunhämmande mediciner. Kontroller var tredje månad.
Biopsierna är skickade till labb för att undersöka vilket stadium just de är på och vad som eventuellt kan finnas kvar…

111728 Operation med laser
Jag har både låggrad- & höggrad cellförändringar vad vi vet.

Sen är det ju en del komplikationer att ha koll på nu. Bl.a. är det såklart risk för infektioner och under 1 månad ska jag vara försiktig. Dessutom har det som sagt bränts rätt mycket kring min livmoder och risken finns att såren växer samman och skapar stora problem. Så under närmsta tiden måste jag, trots sår, töjas med hjälpmedel vilket jag verkligen inte ser fram emot…
Oj vad privat det blev. Jag har inga problem att lämna ut information i vanliga fall men det här är ämnet är verkligen jättejobbigt att skriva om. Ändå vet jag att jag är långt från ensam. Jag vet att det finns fler kvinnor därute som ska genomgå samma sak och om ni råkar hamna här och läser detta så kan jag lika gärna lägga korten på bordet.

Jag känner mig väldigt ledsen efter allt det här och det har rivit upp en del skit i mig. Hur orättvist ska livet vara egentligen?! Jag har genomgått två svåra cancerbehandlingar men ändå fortsätter problemen hopa sig. Jag är bara 31 år men sitter här hemma för förstörd för att jobba och för utmattad för att gå ut vissa dagar. Jag har opererat livmodern totalt 4 gånger nu och kan förvänta mig minst en till. Jag har ingen livmodertapp kvar alls. Slidväggen är bränd. Jag har GVHd på ett ställe man verkligen inte vill ha det på. Jag har döda äggstockar, är i klimakteriet och ofrivilligt barnlös. Det gör verkligen ont i hjärtat.

Ingreppet igår kändes som ett övergrepp. Jag vet, det är väldigt hårt sagt, men det känns så. Ledsen och rädd blir jag nedsövd med vetandet att man ska in i mitt intimaste med instrument och laser. Jag vaknar groggy, öm och blödande utan att egentligen veta hur de senaste timmarna förflutit. Jag känner mig smutsig. Hur underbart jag än blivit omhändertagen så känns det som något jag måste bearbeta. Det har absolut inget med kirurgen som höll i instrumenten att göra! Det är cancern som våldtar mig gång på gång. ”Smutsar ner” mig och mitt liv och berövar mig på mer hela tiden.

Usch vilket deppigt och mörkt inlägg det här blev. Men det är ju så ibland, inte sant? Idag mår jag sämre än vanligt. Däremot rullar livet på ändå och jag har mycket fint runt mig som lyfter mig så jag reder mig ur det här också. Jag måste bara få vara ledsen ett tag.

Vill ändå avsluta med att tacka alla underbara människor som tog hand om mig på Kvinnoklinikens dagkirurgi på Danderyds sjukhus igår. Ni var verkligen så fina och gjorde allt ni kunde för mig. Jag mådde för dåligt för att ens kunna visa min tacksamhet igår men vill att andra ska veta att man får en underbar vård mitt i allt hemskt där,
Tack! ❤

Klar, färdig och redo

170726 Klar, färdig och redo
Snygg operationsutstyrsel

Sådär, då har man bytt från sand mellan tårna till de läckra operationsstrumporna, den mysiga sjukhusdräkten, ett tjusigt armband som talar om vad jag heter samt att jag är 31 år och såklart den klassiska ful-gula landstinget-filten. Två olika sorters svidande droppar i ögat som ska vidga pupillen (ser väldigt dubbelt nu) och två Alvedon. Alla piercingar bort och hungrig som en varg efter att ha fastat sen igår vid 22-tiden. Strax en kanyl och ett dropp i armen från vilket jag ska få saltlösning. ”Vet du hur det går till?”. Jag måste hålla mig för att inte fnissa fram ett ”skojar du med mig? Jag är veteran inom området”.

Jag är redo.

170726 Fuerteventura
På stranden i Fuerteventura

Operation igen, med allt vad det innebär

MorgontröttAlarmet ringde tidigt som tusan. Upp 05:30 och rakt in i duschen. Hetvatten över hela kroppen och ville inte gå ut. Ändå satt jag i bilen 06:03. Imponerad? Jag är det i alla fall.

Fick ett samtal för några veckor sen när jag var i Ö-vik. Du minns kanske resan som blev uppskjuten och tvingad till omplanering pga mina jävliga ögon som plötsligt blev sämre. Inget farligt men operationen gick inte exakt som vi tänkt och nu ser jag sämre än någonsin. Går inte in på det nu. Det kan jag göra före eller efter uppföljning imorgon. Tror iofs att jag redan skrivit om detta… Men jag utgår från att ditt minne också är som en kamels. Så nu får jag ta hjälp emellanåt för att läsa/skriva sms, tyda bokstäver på tv, se skylt… Vänta nu. Guldfisk säger man va?…

Back to topic. Jag blev som sagt uppringd i Ö-vik. Min första sjukhusfria dag på länge. Samtalet slutade bara i trötta tårar. Tårar som sa ”jag orkar inte bry mig längre”. Det handlade om cellprover som man tog i augusti. Dom visade att förändringarna fortfarande är kvar, trots koniseringen (ett litet ingrepp på livmodertappen). Med blotta ögat syntes dom inte då, men de mikroskopiska testerna visade det. Däremot var cellförändringarna inte aktiva och inte den sorten som nödvändigtvis behöver sluta med cancer.

Måste bara stoppa här ett litet tag  för risken är att dina tankar drar iväg nu. Det här inlägget kommer alltså inte sluta med att jag deklarerar att jag har livmodercancer!
Med det sagt:

Efter det beskedet pustade jag ut medan gynekologen tog svaret vidare för att få ett andra utlåtande. Detta samtal handlade om svaret på mitt ”second opinion”, som det så fint kallas på utrikiska. Nu visade det sig att cellerna visst var aktiva och hon sa bestämt att vi inte ska riskera något utan ta bort dom snarast. Jag frågade rakt ut för att jag behövde få veta: ”Är det här på väg att bli cancer?”. Utan att skrämma mig svarade hon att det var det, men att vi naturligtvis skulle ingripa i god tid. Det ÄR alltså inte cancer, det är bara förstadiet. ”Bara”. Inte kul ändå förstås.Efter en ganska så ingående utfrågning om varför dom inte upptäckt detta första gången, hur det kunde ha uppkommit, hur det tedde sig etc så fick jag ett datum för ingrepp. 30 november.

Innan vi la på ville jag såklart veta: VAD är det för ingrepp vi pratar om? För jag vet ju hur jag ser ut där inne. Efter två koniseringar så finns det inte mycket kvar att ta av livmodertappen. Jag vill inte ta bort livmodern. Jag vet att den är död och inte fungerar. Jag vet att det finns risker med att behålla den. Men SNÄLLA, plocka inte bort den…

…ta inte mer från mig. Snälla Cancer, du har röjt, härjat och sargat min kropp. Du har haft ditt roliga. Du har tagit så mycket. Listan är lång med sorger och förluster. Jag orkar inte mer nu. Sluta!
no-babyKänslorna är starka kring det här som lurar. För någon annan kan min önskan och mina tankar te sig orimliga och kanske rent av korkade. Men livmodern håller jag hårt i. Jag tror också det finns samma känsla i det som för någon med bröstcancer, som har fått plocka bort ett eller två bröst.  Man känner sig stympad. Det känns som att man förlorar en del av sin kvinnlighet. Har jag rätt i det eller är jag ensam? Det är inte bara det dock utan även sorgen över att cancern tog min möjlighet att få barn. Den gjorde mig steril.

Nu blev det ett långt stycke om bara känslorna kring livmodern, men det kretsar kring mig hela tiden nu och är för mig aktuella. Säkert även för andra i samma situation. Så det kan ju ha varit värt att ägna några minuter till!

Hon svarade i alla fall att man vill ta hänsyn till mina starka känslor och min önskan, men inte på bekostnad av min hälsa. Så hon skulle ta frågan vidare till någon mer kunnig sa hon. Skulle det inte fungera så finns inga fler alternativ än det jag fasar för.

Sedan dess och fram till idag så har jag hunnit få prata med en sköterska på Kvinnokliniken för att skrivas in. Jag fick då veta att man beslutat att ta den sista biten av livmodertappen samt bränna sönder några cellförändringar i slidväggen bakom livmodertappen. Det har satt sig lite där också som dom inte har kunnat ta reda på status än på eftersom det inte går att knipsa där. Trots att detta inte är ett så trevligt ingrepp (herregud, man ska ju upp för att skära och bränna i mitt heligaste!) så var jag ändå lättad. Jag får en chans till.

Jag var hos Urologen också för några dagar sedan. Det sitter ju en lite ”plupp”. orsakad av samma virus som orsakar cellförändringarna, precis i mynningen av urinröret. Den är liten – faktiskt löjligt liten – men den har orsakat STORA problem. En sån liten plupp! Jag har periodvis fått smärtor i underlivet som har bränt och krampat, samt symptom som exakt lilknar urinvägsinfektion. Först skulle det bli en operation för sig, sedan följde man mitt önskemål att slå ihop dessa båda operationer. Man skulle ju ändå besöka de sydliga delarna tänkte jag. En gång mindre är välkommet.


TipElak plupps från coachen. På bilden till vänster kan du se ett foto av en s.k. Plupp. Dom är små men jättedumma. Dom kan sätta sig lite varstans. Den som jag har i urinrörsmynningen klamrar sig fast högst upp, så vill du få en mer realtistisk bild av den så¨måste du vända datorn/plattam/mobilen upp och ner. Den sitter där och jävlas. Viktigt! Det hjälper inte att säga till på skarpen, då blir den bara ännu dummare. Du måste gå till doktorn. Såvida den inte försvinner av sig själv. Det kan också hända.
Over and out.


Idag blev jag då av med denna plupp. Jag kan inte påstå att saknaden är stor direkt. Faktiskt obefintlig  Det här är egentligen ett ganska litet ingrepp. Men jag var rädd för att dom skulle bränna i urinröret och hur pass ont det skulle göra dagarna efteråt, även om det bara var i mynningen.

Jag kom alltså till Kvinnokliniken i Huddinge tidigt i morse. En sömndrucken osminkad kvinna. Jag fick höra att jag var den första som skulle opereras. Det har aldrig hänt förut och då har jag ändå opererats några gånger! Tacksamt! Jag frågade när jag skulle kunna åka hem sen och fick svaret att det förmodligen skulle bli kring 12-13. Jag såg framför mig en återhämtande eftermiddag på soffan framför Simpsons. Så jag fick snabbt genomgå de vanliga rutinerna och svara på samma gamla frågor. ”När åt du senast?”, ”när drack du senast?”, ”vilka mediciner har du tagit på morgonen?”, ”har du duschat innan du kom hit?”, ”vad är koden till ditt bankkonto?”… osv. Nej nej, den sista frågan var det väl kanske inte, men dom andra var faktiskt sanna.

Jag behöver egentligen inte gå in på alla detaljer om hur en operation går till. Det är ganska ointressant faktiskt. Jag rullades ner i ett kritvitt rum med stark belysning där jag fick lägga mig på en bår mitt i rummet. Den sterila miljön, lysrören och alla instrumenten fick mig olämpligt nog att tänka på en skräckfilm. Runt om mig kilade sköterskor omkring för att förbereda och se till att jag hade det bra. – Tänk på något fint nu Hanna. Narkossköterskan såg nog att jag var lite obekväm. Hon fortsatte vänligt; – Nu kommer medicinen in i kanylen i armen. Tänk på något riktigt fint så hoppas jag att du får drömma om det också. Jag kände väl igen känslan. Hur jag blev lite mer yr.. Huvudet och kroppen som blev allt tyngre. Sedan försvann ljuden som i en dimma och mörkret rusade fram och slängde sig över mig. Sedan var jag borta. Jag måste erkänna. Jag gillar det där…

Det var vid uppvaknandet som det plötsligt blev obehagligt. Jag slog hastigt upp ögonen och såg det starka ljuset i rummet. Men jag fick ingen luft? Något satt fast i halsen! Jag började vrida och vända på mig. Sedan hörde jag narkossköterskan som sa ”ligg stilla så ska jag ta ut tuben, jag brukar egentligen göra det innan man vaknar”. Oj vad jag önskar att hon hade gjort det den här gången också.. I mitt huvud har den här tuben blivit stor. Men av vad jag har sett på sjukhusfilmer så är den inte så enorm. Och jag undrar varför jag inte fick in någon luft? Är det inte det den är till för?? Så här i efterhand kan man gissa att jag fick en panikattack. Tuben drogs ur min hals, kanske lite väl snabbt. Förmodligen försökte hon få ur den fortare eftersom jag fick panik men så här i efterhand hade hon gärna hellre låtit mig få ligga sådär lite till medan hon drog det långsammare för det här resulterade bara att jag fick riktigt ont. Det kändes som att jag fick rivsår i halsen och nu, 14 timmar senare, så svider det fortfarande lite. Men det var egentligen inte själva ”skadan” som blev jobbig utan det faktum att det faktiskt hände.

Jag har haft otur under operationer. Vid ett tillfälle har jag råkat vakna under ingreppet. Självklart upptäcktes det direkt, så vi pratar om några sekunder av omtöcknad vakenhet. Men det satte sig ändå.

När jag var rätt ung (ålder vågar jag inte gissa på, har som sagt opererats för många gånger för att chansa på tillfälle) så sövdes jag med det som kallas pilgift, nämligen Curare*. Den sortens sövning använder man inte längre och jag kan förstå varför. Kort beskrivet var det tänkt att jag skulle somna först, sedan skulle kroppens funktioner saktas ner och maskiner skulle ta över. Men tyvärr ”somnade” kroppen före mig. Det resulterade i en kvävningskänsla. Som om någon plötsligt  satt sig på mig. Lungorna värkte och jag kunde inte andas. Men det var inte bara lungorna som hade påverkats utan även muskler. Jag kunde inte röra mig. Den här händelsen har verkligen fastnat för mig. Jag är så trött på ordet trauma för det känns som att jag samlar på sådana. Men det här blev baske mig det! Jag har fått så många ursäkter i efterhand, förklaring på varför det hände och trösten i att det inte används längre.


*Hittade bra information om kurare här, det är faktiskt väldigt spännande men också obehagligt! Tur att det inte får användas längre… http://jackabacon.com/article/kurare-pil-gift-och-muskelavslappnande


Men det här påverkar visst fortfarande, det fick jag veta idag. I mina journaler är dessa händelser såklart noterade och läkarna vidtar alltid extra åtgärder för att det inte ska återupprepas, även om det är så att just pilgift inte används längre. När jag vaknade kring 9-tiden, efter att jag fått tuben utdragen ur halsen, så försökte jag groggy att fästa blicken på sköterskorna som pratade med mig. Jag vet att jag frågade hur operationen hade gått men fick till svar att jag skulle få reda på det av läkaren sen.Jag somnade om och drömde livligt. Lite senare vaknade jag upp igen. Var va jag nu?… Jo just det, jag var tillbaka på rummet igen. En sköterska stod bredvid och frågade om jag ville äta något. ”Nej” var såklart min första tanke, men artig som jag är så svarade jag ändå ”ja tack”. Jag somnade om. Vaknade upp igen när hon kom in med en smörgås med ost och varm buljong som hon ställde på sängbordet. Jag somnade om igen. Jag vaknade med en bit smörgås i munnen och resten av smörgåsen i handen. ”Vad fan…. Har jag somnat mitt i en tugga??”. Jag tänkte att jag åtminstone måste svälja och lägga ifrån mig mackan innan någon såg. Sen somnade jag. Jag vaknade igen med ett väldigt tungt huvud. ”;Men alltså, det här är inte sant! Jag har fortfarande en tugga macka i munnen! Vad är det som händer?”. Den här gången lyfte jag med stor möda huvudet högre, tuggade klart och la ifrån mig mackan. Jag fortsatte att pendla ut och in ur sömn. Varje gång jag vaknade tog jag en tugga och tänkte att nu måste jag väl ändå vakna. Jag märkte inte ens att jag hela tiden somnade om.

Strax före 11 kom en sköterska in och sa: – Hanna, du måste försöka vakna nu, annars kommer du ju aldrig komma hem. Just det. Jag hade ju en mys- eftermiddag som väntade. Jag försökte öppna ögonen ännu mer och sätta mig lite högre upp i sängen. Men huvudet var verkligen bly… Jag åt upp det sista av mackan. Ett rågbröd med ost och gurka. Buljong som inte längre var varm men god ändå. Tänk, jag fick i mig allt på bara drygt 1 timme! Det måste vara någon slags rekord! Skämtåsido. Jag märkte inte att jag somnade till ytterligare en gång och när jag blinkande vaknade till så var en annan sköterska i rummet. Klockan var strax över 12. Hon sa att ingen någonsin brukar ta så här lång tid på sig att kvickna till. Hon fortsatte med att hon hade sett i mina jounarler att jag hade haft lite obehagliga upplevelser under operation tidigare och hon sa att dom förmodligen hade gett mig en extra stor dos sömnmedel för att vara på den säkra sdan. Det skulle vara en bra förklaring till den märkliga förmiddagen..

Först vid 13- tiden fick jag i mig lite böngryta och glass medan jag tittade på Modern Family i mobilen (jag blir så glad av den serien, älskar den! Har du sett den? Om inte så kan jag rekommendera den, speciellt för dagar när du är hemma från jobbet och sjuk). Efter det kände jag mig som mig själv igen. Förutom att jag hade lite ont söderöver där snäckan bor, och jag blödde en del, men det var ju ganska väntat.

Läkaren hade ännu inte kommit förbi och det var det sista jag väntade på för att få åka hem. Jag läste ut min bok, jag pillade i mobilen och jag väntade. Och väntade. Och väntade. Jag sa till sköterskan att jag skulle iväg och hämta upp ett barn på skolan senast 17:00 och hon sa att jag nog skulle hinna det. ”Läkaren är på väg”. Efter ytterligare en timme frågade jag om man åtminstone kunde ta bort kanylen i mitt armveck så att jag var reda att gå efter avstämningen. Det ville dom inte göra ifall jag skulle behöva mer mediciner av någon anledning. Men sköterskan som jag pratade med ringde läkaren som tydligen fastnat i en akut operation. ”Men hon är klar senast 15:00”.

16:00 fick jag nog av att vänta. Jag sa till sköterskan att jag behövde gå men att vi ju lika gärna kunde ta samtalet på telefon och om det var något jag behövde komma tillbaka för så var jag ändå inte långt borta. Men det tilläts inte. Däremot började hon själv bli stressad och ringde läkaren igen.

Strax därefter dök denne upp. Jag vill tillägga att jag inte på något sätt klandrar varken läkarna eller sköterskorna för någon väntetid. Jag vet verkligen hur överbelastade de flesta av dom är och att dom gör sitt bästa. Jag var bara trött på situationen och stressad över att inte hinna till skolan innan dom stängde. Det jag fick veta var att dom har fått bort alla cellförändringar som man kan se med blotta ögat och hon var väldigt nöjd över operationen. Men hon påminde mig om hur lömska cellförändringar är och att vi måste invänta de mikroskopiska proverna precis som sist. Hon ska ringa igen när dom kommer, om ca 6-8 veckor. Cellförändringarna som suttit bakom livmodertappen, på slidväggen, hade man inte kunnat skära, men dom hade baddat dom med jod för att döda dom. Vi får hoppas att det fungerar! Slutligen pluppen. Helt borta! Nu får vi se om det faktiskt  var den lilla rackaren som orsakade alla jobbiga besvär eller inte.Oavsett så gör det ju knappast något att den är borta.

Det blev en heldag det här, igen. Men så skönt att det är gjort. Nu gäller det att fokusera på återhämtning. Jag har fler saker som väntar nu innan jul och jag behöver all energi jag kan få.

Imorgon ska jag till St Eriks Ögonsjukhus igen. Håll tummarna för att jag kan göra något åt mina såriga ögon så jag kan få se lite bättre!

På återseende!

Äntligen färdig- opererad!

Det är så skönt att det är gjort. Nu sitter den nya CVK:n där den ska. Vi åkte hemifrån redan 06:30 i morse, efter att jag hade tagit min andra dusch med speciella antibakteriella tvålen. Dessvärre fick jag vänta ända till 12:00 innan det var dags för operation. Jag som hade varit fastande sedan kl 20:00 kvällen därpå kunde knappt tänka på annat än mat… Eller, där ljög jag faktiskt lite. Jag tänkte ganska mycket på själva operationen också såklart. Jag var galet nervös för att få en blödning (jag har så låga trombocyter så en blödning kan bli svår att stoppa) och självklart för att det skulle göra ont…

Medan jag väntade på operation så gick mamma för att möta Emelie & Alex. Emelie var också inne på Huddinge idag, i egenskap av donator. Hon har en massa tester som hon ska gå genom för att säkerställa att hon inte bär på någonting som hon inte vet om. I morse hade dom ett informationsmöte. Men som den underbara stöttande familj dom är så såg alla till att vara nere i förberedelserummet och möta mig innan operationen. Där fick jag en PVK i handryggen (en infart), fick förebyggande antibiotika och det ställdes en massa kontrollfrågor om allergier, tidigare komplikationer, eventuella infektioner osv.

När jag kom in på operationssalen fick jag en hysteriskt ful och grön mössa som matchade mina väldigt osnygga sjukhuskläder fantastiskt bra. Kände mig väldigt liten när dom började plasta in mig som i ett tält och tvätta mig med sprit. Sen fick jag en hel del lugnande vilket var väl behövt vid det laget… Jag hade bara en liten lucka som jag kunde se ut genom och där hade jag hela tiden narkossköterskan som berättade exakt vad som hände. Hela ingreppet tog ca 1 timme och det växlade mellan att vara fullt hanterbart till att göra skitont. Först satte dom in den nya dubbellumen CVK:n bredvid den gamla, och det var först när dom skulle plocka bort den gamla som det gjorde hysteriskt ont! Tydligen hade den vuxit fast ganska rejält så det krävdes mer lugnande och mer lokalbedövning innan den hade släppt sitt grepp.

Nu är jag trött och har ont. Det känns som att någon har stampat på min hals och boxat mig på bröstkorgen. Tack och lov för Alvedon! Måste ha förband över i 10 dagar minst då såren är öppna. Ska försöka fota den nya CVK:n när jag har batteri i mobilen igen och när såret inte ser lika blodigt ut längre. Den är tjockare och längre än den andra och mycket obekvämare. Hoppas det blir värt det. Måtte den inte behöva sitta där så länge.

När Emelie var klar med sina kontroller och en läkare hade tittat på mitt sår så kunde vi bege oss. Men det var först efter en varsin välförtjänt glass och en chokladbit som vi lämnade sjukhuset.
Oh, just det, jag har möjlighet till att få hemsjukvård! Så istället för att isoleras på sjukhuset så kanske jag, efter bara en vecka på sjukhus, kan få bli isolerad hemma i Midsommarkransen istället! 🙂 Det är några om och men som behöver redas ut först innan dom kan lova något, men det lät lovande. I så fall kommer jag få besök varje dag av sköterskorna. Men som dom säger – Borta bra, men hemma bäst!

Nu är jag hemma hos min käre mor och Rickard. Är fortfarande för skör och otrygg för att vilja sova ensam, så jag är inneboende här tills vidare.
Dags för sömn efter en lång dag, hoppas inte såren ställer till det alltför mycket.

Nervös inför operation…

I fredags hade mitt blodvärde sjunkit ytterligare till 74 gram/liter vilket jag hade kunnat gissa mig till. Dagen innan kunde jag knappt stå upp för att jag var så yr och matt. Så det blev påfyllning av två påsar blod. Jag tycker att det känns obehagligt att någon främmande människas blod ska pumpas in i min kropp så jag mår alltid illa vid blodtransfusioner. Andra vanliga reaktioner är rodnad och en hetta i hela kroppen och ansiktet, men det slapp jag den här gången! Vi startade transfusionen ca 17:00 och 18:00 stängde dagvårdsavdelningen. Jag var ensam kvar och fick stanna med en sköterska till 18:30, då hade även min älskade lillasyster hunnit komma in. Därefter flyttades jag till avdelningen där det sista blodet fick droppa in. Vi kom ifrån först vid 19:00- tiden, gud vad jag var hungrig då! Emelie bjöd på en lyxmiddag när vi kom hem 🙂

Koordinatorn ringde och meddelade att hur mycket hon än vände och vred så lyckades hon inte få till en operation och benmärgsprov på samma dag… Så typiskt, nu är det både måndag och onsdag som blir förstörda och som jag dessutom måste ha ångest inför.

Så här ser nuvarande CVK:n ut…

Operationen ja, imorgon är det dags… Jag är sjukt nervös som rubriken meddelar. Det jag har inopererat nu är en enkellumen kateter, en CVK med ett rör. Imorgon ska dom operera in en dubbellumen kateter, alltså med två rör. Varför exakt vet jag inte, men det krävs inför transplantationen.

Vi måste vara på Huddinge sjukhus redan kl 08:00, så med all trafik måste vi åka hemifrån redan 06:30 (!?). Innan dess måste jag ha duschat två gånger (både ikväll och i morgon) med en speciell desinficerings- tvål. Sen ska jag vara fastande från kl. 02:00. Det som gör mig mest nervös är att jag inte kommer att sövas. Dessa ingrepp görs i vaket tillstånd med lokalbedövning. Jag tyckte att den första gången var väldigt obehaglig och det blev inte bättre av att kirurgen hade problem med att få in slangen i halsen och var tvungen att ta i lite hårdare. Så nu är jag såklart nervös för att samma problem ska uppstå, dessutom är det psykiskt väldigt jobbigt att vara vaken när man vet att någon ska skära i halsen… Kommer vara väldigt öm i både hals och bröstkorg i morgon. Hoppas jag får mycket ”lull lull” (lugnande medel) så att det inte blir helt outhärdligt. Tack och lov har jag mamma med mig hela tiden ❤ Emelie & Alex kommer finnas i krokarna också då Emelie också måste genomgå en del undersökningar i morgon. Dom ska hon förhoppningsvis skriva om 🙂