I morse var jag återigen på en behandling med fotoferes. Sedan jag började kombinera kortison och fotoferes igen så har GVHd:n stabiliserat sig igen så nu vågar jag inte tumma på någon av dom. Och även om det är påfrestande så ser sköterskan Henrik till att göra det så smidigt och bekvämt som möjligt. Kreativ är han också. Idag satt nålarna i båda armvecken så pass dumt att jag inte kunde böja dom helt och nå ansiktet.
Och vad händer när man inte får klia? Det kliar! Vad händer när man försöker tänka bort att det kliar? Det kliar ännu mer!
Men Henrik är inte den som ser problemet utan kommer på lösningen. Kombinationen av ett steriliserat skohorn med fyra plastsugrör fasttejpade ytterst och med en bomullstuss längst ut på toppen var en tillräckligt lång kliare som inte riskerade att peta ut ögonen. Måste sett kul ut när jag låg och kliade mig i ansiktet med det förlängda skohornet men jag tog mig genom den 1,5 timme långa behandlingen vilket jag nog inte hade gjort annars.
Fick också ganska viktig information som jag hade glömt bort. Att sola cellerna påverkar tydligen kroppen som en när man normalt solar i solarium (fast i mycket lägre dos förstås, och brun blir man inte) så därför ska man undvika solen i 24 timmar efteråt för att inte få för hög mängd UV-ljus. Speciellt viktigt är det tydligen med solglasögon då ögonen blir extra känsliga. Just det sistnämnda är inga problem, solglasögonen är alltid med mig då jag blivit mer ljuskänslig igen. Än så länge är UV-strålarna låga men under sommaren får jag tänka på det lite extra.
Men alltså… var det 13 dagar sedan jag sist skrev? Vet inte hur det här har gått till. Men dagarna har flutit ihop mer och mer. Jag har verkligen inte mått bra, det kan ju vara en av anledningarna förstås. Sedan händer det väldigt mycket i mitt liv nu, både det som jag skriver om i bloggen som är sjukhusrelaterat men också på den privata fronten. Jag är förvirrad och så tröööött – hela tiden. Jag kan sova mellan 8-10 timmar på en natt (beroende på om det är vardag eller helg) men ändå somna någon gång under dagen. Trots att jag bara vill slumra i 20 minuter så kan det bli allt mellan 1-2 timmar. ÄNDÅ är jag trött återstående timmar innan jag ska lägga mig igen. Så här är det varje dag och det går inte riktigt att skylla på höstmörkret. Fortsätt läsa Snurrigt värre
Jag fick nyss ett samtal från sektionschefen på Aferesmottagningen. Lite snopen blev jag allt! Tydligen har CASH personalbrist idag, något jag anade redan i går då varenda säng var upptagen. Det har jag väldigt sällan varit med om under mitt år av fotoferesbehandlingar. Sköterskorna verkade ha väldigt mycket att göra. Men jag vill ge dom all eloge, för hur mycket de än verkar ha att göra så visar dom det aldrig. Jag bemöts alltid av ett leende och blir ompysslad utan att känna av stressen eller känna mig i vägen.
Hur som helst. Jag skulle ju ha kommit in i dag 09:00 som vanligt för att få dag 2 av min behandling, men han gav mig ett alternativ. Normalt skulle man kunnat skjuta på den till i morgon men jag råkar ha samtal med psykoterapeuten på f.m. och återbesök hos professor Ljungman på e.m. Tight om tid med andra ord.
Så förslaget var att jag skulle få testa den nyare behandlingen på Karolinska i Solna i stället kl 12:30. Jag har velat prova den ett tag för den maskinen klarar av behandlingen på 1,5 timme i jämförelse med de 5-6 timmar som jag spenderar på Huddinge. Jag bör med andra ord vara hemma samma tid som i går och missar inte hela eftermiddagen och vinner några timmar på f.m.
Hur? Jo den gör allt i samma veva. ”Drar ut” blodet, centrifugerar ut de vita blodkropparna och skickar tillbaka de röda, medicinerar och solar cellerna med UV och ger sedan tillbaka dom. Allt i samma maskin. Se bilden högst upp, jag tycker det var en bra beskrivning.
Det tar med andra ord inte lika lång tid och det är möjligt att jag inte påverkas like mycket under och efter behandlingen som i dagsläget. Fortsätt läsa Plötslig ändring av dagens behandling.
Så dumt, här ifrågasatte jag dig i veckan om du verkligen dricker tillräckligt. Sen sätter sköterskan in några dl dropp åt mig för misstänkt vätskebrist! Haha, det är genom sig själv man känner andra. ”Du tror att du dricker, men det gör du inte. Du klunkar inte, du sippar” bannade mamma mig. Jahopp. Jag får väl skärpa mig då!
”Misstänkt” skrev jag för det var inte konstaterat. Men jag har kanske varit slarvig. Blodtrycket var extra lågt; 96/65, och kärlen var hopsjunkna trots värmen. Medan vätskan droppade in så verkade Linnéa känna kärl. Men att komma in i dom blev en utmaning… kortison ska göra dom skörare, men förmodligen har GVHd:n påverkat där också för hon sa att dom var alldeles hårda. Jag kände det också. Istället för ett ”plopp” och en mjuk inglidning så kände jag ett ”plopp” följt av en seg massa. Linnéa kom in i kärlen med lite tryck, men längre kom hon inte.
Jag skulle ljuga om jag sa att det inte var lite skönt, men det känns ändå märkligt att vara helt ensam på en avdelning. Knäpptyst förutom tv:n. Har du sett en sån där film (tror det finns flera, bl.a. 28 dagar senare) när huvudpersonen vaknar upp efter en lång tids koma bara för att finna att denne är på ett öde sjukhus? Tomt överallt. Befolkningen är utplånad av virus. Ungefär så känns det. Fast bättre. För sköterskorna sitter ju i rummet bredvid. Men ändå. Fortsätt läsa Ensam på en avdelning
Hur var din midsommar? Min var fin! Kan inte bli annat när jag får spendera den norröver, i Vågsnäs, Örnsköldsvik. Som jag nämnt tidigare bor min far där och nu tog jag med min sambo och mötte upp min lillasyster där. Fem sköna dagar blev det, hälften av dom med fint väder. Jag lyckades klämma in lite träning också, som sig bör. En vända till gymmet och två joggingturer. Att jogga där uppe är fantastiskt på flera sätt. För det första ger det ett lugn i kroppen att springa på nästan bilfria vägar, med tät skog, höga berg och djupt vatten var man än tittar. För det andra är det så väldigt kuperat, nästan inga flacka sträckor alls, så när man kommer hem och springer i Stockholm så är det piece of cake. Bit av kaka? Jäkla konstigt uttryck det där.
I onsdags, samma kväll som vi kom upp, så möttes vi av en fantastisk regnbåge! Jag har faktiskt aldrig sett något liknande och inga foton kunde göra den rättvis. Färgerna var otroligt starka och klara (ännu mer än på bilden), den sträckte sig över hela himlen och kanske det mest fantastiska var att ena änden på den dök ner i Bäckfjärden, precis utanför vår tomt! Jag vet inte om jag någonsin varit så nära slutet på en regnbåge förut. Om det fanns en kruka med guld på botten av fjärden fick jag aldrig veta. Vattnet var helt enkelt för kallt…
Som om inte det var nog så dök det upp ännu en regnbåge utanför den första. Den var svagare i färgerna men du kan nog skymta den på bilden. Vilket fint välkomnande! Fortsätt läsa Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur
Fotoferes igen… som så många gånger förr. Nu är jag på hematologen för cellåtergivning. Men snart slipper jag detta lilla tråkiga gula rum för avdelningarna här görs om och flyttar upp två våningar. Ska bli trevligt att se något nytt efter 5 år! Vore ju faktiskt ganska angenämt med en liten TV eftersom man ibland kan få ligga där ett par timmar. Tror nog att andra hematolog- besökare håller med.Idag kunde jag också för första gången på länge svara att jag mår ganska så bra när både läkare och olika sköterskor frågade mig ☺ Trots HB på 103… Men det har jag vant mig vid. Dessutom gick sticken bra, behandlingen flöt på och cellåtergivningen gick snabbt! En så pass bra behandlingsdag som går. Jag har ett bra team omkring mig.
Sköterskan Klas tog hand om mig på Hematologen och jag fick dessutom träffa två kvinnor från… hmm… Litauen? Lettland? Äsch minns inte, var för trött. Dom var iaf på besök för att observera hur transplantationer går till i Sverige och jag hörde hur Klas på engelska förklarade lite om GVHd och fotoferes. Det är bra att vi delar med oss av kunskap över gränserna. Även när jag fick ASIH (assisterad sjukvård i hemmet) så dök det några gånger upp läkare från bl.a. Schweiz. Fortsätt läsa Mycket sjukhus för och runt mig nu
här kommer det inlägg jag egentligen skulle postat senast men som fick lämna plats för den jävliga årsdagen.
Förutom den har det hänt en del sedan förra veckan. Bland annat på sjukhus- fronten vilket jag ju mest fokuserar på här. Även på ”återgång till jobbet”- fronten har det hänt mycket, men den delen gör mig så arg så jag avvaktar lite med att skriva om det… Låt oss för nu nöja oss med att Försäkringskassan gör livet surt för mig.
Till att börja med var det två fotoferesbehandlingar och en antikroppsbehandling under torsdagen och fredagen. Men hör och häpna! Trots att det fortfarande var påfrestande så hade vi de snabbaste behandlingarna på mycket länge! Lisbeth och Sara fick in båda nålarna på första försöket båda dagarna. Maskinen bråkade inte, trots att vi körde på 60 (vilken enhet det är vet jag inte) och normalt brukar vi tydligen köra på 40. Så det var klart på 50 minuter som är det maximala!
Så.himla.skönt.
När det går så pass bra ändå så får jag mer tid innan cellåtergivningen som är 13:00. Förutom de dagar då jag ska få antikroppar dvs. Så i torsdags kunde jag i lugn och ro mixa ihop en plocksallad från salladsbaren på Pressbyrån och sätta mig en stund i sängen på Aferesen som faktiskt har en TV till skillnad från Hematologen. Dom är så snälla som låter mig ligga kvar till det är dags att gå. Fantastiskt uppskattat som du nog förstår. Liten avstickare. Beställde mediciner häromdagen. Så här ser det ut ungefär varannan vecka. I fem års tid. Förstår du hur mycket pengar jag hade behövt låna om jag inte hade bott i ett land med högkostnadsskydd?! Det är sånt här dina (och mina) skattepengar går till. Vill bara påminna om det.
Men fredagen blev jobbigare. Direkt efter återgivningen 11:00 fick jag skynda mig till Pressbyrån för att köpa lite lunch, sen direkt till Hematologmottagningen och det lilla gula sterila behandlingsrummet som dessutom är lite kyligt ibland. Och som sagt ingen TV… De få tavlorna har jag sett hundratals gånger. Ibland kan jag inte ens läsa en bok eller fippla med mobilen. Det beror lite på hur nålen sitter och hur jag kan lägga armen utan att droppet stannar. Det enda som finns kvar att göra då är att försöka sova. När det är antikroppsbehandling så brukar den rulla mellan ca 11:30-13:00, därefter sätts cellerna in direkt vilket kan ta allt från 20 min till sega 1,5 timme i värsta fall. Återigen beror det på hur nålen sitter och hur kärlen svarar.
I torsdags har jag fått så många som 50 (!) fotoferesbehandlingar! Helt ärligt trodde jag aldrig att jag skulle behöva lägga så många timmar på den här behandlingen. Så jag vet inte riktigt om det är roliga eller tråkiga nyheter?
Men det verkar ändå gett ett visst resultat. Min GVHd kommer inte bli avhjälpt av behandlingen, åtminstone inte i första skedet. Men den har avstannat eskaleringen. Åtminstone var det så när jag fick den varannan vecka. Men sen jag bad om att få den var tredje så upplever jag att det har blivit jobbigare igen… I alla fall i ögonen.
På St Eriks Ögonsjukhus så konstaterades uppenbar GVHd och skrapsår på hornhinnorna. Inte konstigt att torrheten är tillbaka och svedan gör att jag måste droppa oftare. Så jag har ju, som jag tidigare nämnt, fått börja med Ciklosporin- droppar igen som typ är immunhämmande medicin i droppform. Än så länge känner jag dock ingen skillnad. Hyprosan (tårersättning) går åt snabbt.
Sen är det lederna också. Även där tycker jag att den molande värken är jobbigare, trots smärtstillande. Vissa dagar är såklart jobbigare än andra. Jag försöker träna händerna och greppet men det är svårt när det gör ont. Sen försöker jag stretcha ut huden på lår och höften som har blivit hårdare. Där känns det plötsligt som att huden är för liten och har blivit ännu svårare att röra sig med. Men jag ska bita ihop ett tag och se om det vänder. I maj ska jag tillbaka till professor Ljungman och då ska vi utvärdera om det fungerar med var tredje vecka eller om vi måste gå tillbaka till varannan. Förhoppningsvis är den här förvärringen bara tillfällig.
Tredje stället som jag ju haft GVH- problem i är det heligaste. Du vet vad jag menar. Gynekologen har tydligt sett GVHd längs med slidväggarna tidigare. Det ser tydligen ut som plattor. ”Typ mosaik” sa hon vid ett tillfälle. Låter ju vackert men det gör det knappast trevligare. Slemhinnorna påverkas kraftigt av det här och man kan få både ont och inflammationer som i värsta fall leder till sammanväxningar. Så fort det upptäcks så måste det behandlas. Men nu, för första gången på flera månader, så syns ingen GVHd alls där inne! Woho! Så det finns tydligen åtminstone ett ställe som blivit bättre vad gäller den här kroniska åkomman.
Gynekologbesöket var annars av det otrevligare slaget. Nu råkar det ju vara så att den här sortens undersökning alltid, undantagslöst, är otrevlig. Jag menar, man ligger där med benen i vädret med en stor lysrörslampa riktad mot snäckan och en annan människa som kikar in likt en arkeolog med hjälp av olika obehagliga, hårda metallinstrument.
Men trots att jag sitter här och skrämmer upp dig så är det ändå extremt viktigt att göra undersökning med jämna mellanrum, det vill jag understryka. Även utan symptom så bör man kontrollera könssjukdomar som inte alltid märks, att slemhinnor och annat ser ut som det ska och viktigast av allt; kvinnor! Gå på era kallelser vad gäller cellförändrinngar! Ta dom orden på allvar från en medsyster som fört en konstant kamp mot cellförändringar sedan 2009. Dom är ofarliga om dom upptäcks i tid men kan bli stökiga att få bort om dom hinner bli högrisk- klassade.
Anledningen till att det blev jobbigare än vanligt var följande:
Efter att ha opererats med laser i november så måste man nu följa upp utvecklingen. Det visade sig att biopsierna som man tog innan operationen kom tillbaka som lätta i stället för högrisk som det var innan. Bra nyheter! Nu togs det nya. Hon sa att jag skulle slippa att ”knipsa” bitar och istället använda den där pinnen som ser ut som en mascaraborste för att ta cellprov. Det kan riva lite ibland men är klart bättre än knipsningen. Så jag hoppade upp och gjorde mig beredd på rivandet.
Plötsligt brände det till. Rejält. Efteråt följde en slags svidande rivande smärta. Jättesvår att förklara men det har inte hänt tidigare! Min enda tanke var ”sluta med vad du än gör!” men jag visste ju att proverna ändå måste tas så jag försökte uthärda smärtan så gott det gick. När det var klart, tårarna slutat rinna och jag hade samlat mig så var jag väldigt öm och frågade varför det hade gjort så satans ont den här gången. Hon sa att jag har sviter efter laserbehandlingen och är extremt trång och lite hopväxt högst upp där livmodertappen brukade sitta. När hon då hade fört in det instrument som skulle töja ut för att komma åt livmodern så hade väl förmodligen ärrvävnaden orsakat smärtan. Ursäkta orden, men fy fan…
Jag kommer vara livrädd nästa gång jag ska upp i den där stolen och med mina konstanta cellförändringar så kommer det krävas många gånger till. Fyra koniseringar, GVHd- inflammation och en laseroperation har orsakat mycket smärta och tårar.
Biopsier tas ju bara från vissa punkter och därmed kan det finnas cellförändringar av annan klass mellan de som visade sig vara lätta. Dr Kristina sa att det kommer krävas kontinuerlig uppföljning men om dessa cellprover kommer tillbaka som lätta eller kanske till och med är borta (tillfälligt) så behöver jag kanske inte komma förrän om ett år. Men hon vågade inte lova något för hon tog även ett virusprov och om jag fortfarande har ett aktivt HPV- virus så lär jag behöva komma tillbaka tidigare än så.
Nåväl. Nu är det bara den dryga väntan på svaren och det brukar dröja mellan 4-6 veckor. Håller alla tummar, tår och lite till.
Nu är det äntligen helg och ikväll ska jag på middag och boule med kusinerna vilket ska bli kul 🙂 Innan dess ska jag på Body Pump på SATS. Det är viktigt för kroppen att hålla igång och du ska bara veta hur svag jag är… Framförallt har jag på Centrum för cancerrehabilitering fått ordinationen att träna för att bli av med den konstanta stress jag går med som är kopplat till frustration och ångest.
Hej så länge!
Här ligger han och chillar nedanför soffan medan han håller mig sällskap. Skönt att slippa vara ensam när man är hemma och mår lite sisådär.
Hur mår du? Bra får jag anta och hoppas på eftersom jag inte kan höra om eller vad du svarar mig nu.
Jag? Idag vet jag inte riktigt hur jag ska svara på en sådan fråga. Det är liksom bra fast dåligt men inte så illa fast ändå illa nog. Hänger du med?
Redan som liten skrev jag mycket. Ord har alltid funnits nära när det gäller skrift, däremot inte lika mycket när det gällt muntligt… jag är urusel på att förklara hur jag tänker och känner. Missförstånd är en del av min vardag. Men i tryck fungerar orden bättre. Intresset för böcker startade tidigt. Det finns foton på mig som bebis när jag sitter vid köksbordet eller fastspänd i barnstolen i bilen och med mina knubbiga fingrar bläddrar i bild- & pekböcker som mamma satte i mina små händer. Jag kunde inte läsa, jag kunde inte förstå alla bilder jag såg och jag höll böckerna upp och ner för det mesta, men någon slags fascination fanns där. Senare fick jag ljudböcker med kassettband. Alla 80- & 90- talister vet vad jag menar! Bernard & Bianca i Australien, åh vad jag älskade den. ”Nu är det dags att vända blad”.
Fröken 15:e Augusti och fröken 15:e Juli
Jag lärde mig ganska snabbt att läsa och lika snabbt att skriva. Det hjälpte mycket att jag hade en brevvän. Min ena kusin är exakt 31 dagar yngre än mig. 15 juli vs 15 augusti. Sedan begynnelsen har vi varit bästa vänner. Trots att vi sågs ofta så räckte inte det. Däremellan brevväxlade vi. Jo du hörde rätt! Blyertspenna och färgglada brevpapper, ibland med doft och klistermärken. Frimärken och kuvert. Kråkfötterna som bildade adressen till min bästa vän. Pirret i magen varje gång jag fick ett svar. Och vet du… vi har kvar varenda brev! Vid ett tillfälle satt vi och läste genom dom tillsammans, det var så roligt! Som att läsa dagböcker. Och en kul sak som vi upptäckte var att alla våra brev i början inleddes med ”Hej, hur mår du? Jag mår bra!”. Varenda brev! Då fanns liksom inget annat svar än ”bra” på den frågan.
Jag skulle såklart kunna svara så idag också, men det beror på om den som frågar verkligen undrar eller bara inleder ett brev med en artighetsfras.
Igår dök den envisa urinvägsinfektionen upp… igen! Tredje gången på sex veckor! Sanslöst! Jag vet att det lätt kan komma tillbaka igen om man haft det en gång, och jag har ju dessutom immunhämmande mediciner. Men kom igen… Det har knappt gått två veckor mellan gångerna. Och det är inte nådigt med symptomen. Jag har haft urinvägsinfektioner sen jag var liten, men dom brukade inte vara så här jävliga. Det började igår morse och trots flera sorters värktabletter så blev jag inte av med krampen i magen helt och den konstanta kissnödigkänslan och svedan gjorde att jag knappt kunde stå upp. Jag ringde ALLO på en gång och professor Ljungman skulle återkomma någon gång under dagen. Dessvärre gjorde han inte det.
Värken och svedan har varit lika jobbiga idag också och på det hag jag kallsvettats som jag vet inte vad. När jag ringde i morse fick jag höra av en sköterska att det hade varit en väldigt stressad dag för honom. Jag kan förstå att det måste finnas massor av viktigare saker att ta tag i som cancerläkare än en urinvägsinfektion, men gårdagen var verkligen hemsk och jag önskar att jag bara hade kunnat få ett recept. Efter att ha jagat på under dagen i dag också så ringde han till slut under eftermiddagen. Han tror att jag har fått rätt medicin hittills, vilket jag kanske inte var så säker på, men att jag har fått en för kort kur. Fem dagar har det varit hittills. Han skulle skriva ut samma penicillin som första gången igen, sen så ska jag lämna bakterieprov när 5-dagarskuren är slut så får vi se om den behöver förlängas.
Så även hela den här dagen har gått åt till att sitta i soffan med en vetekudde på magen. Första två pillrena av femton med Selexid är svalt och nu hoppas jag att det snabbt börjar verka. Sov inte mycket i natt alls så jag behöver verkligen några timmars ostörd sömn.
Jag tror att jag föreställer en kanin med glasögon… verkar rimligt.
En annan grej. Var på St Eriks Ögonsjukhus i tisdags och fick träffa dr. Gartzios. Hon är hornhinnespecialist och har följt mig och GVHn länge. Jag har haft en känsla av synen blivit sämre under en tid. Emellanåt får jag anstränga mig för att kunna läsa även med glasögon och kan inte ens gissa mig till vad som står i sms:en utan dom. Det kunde jag ändå innan. Synundersökningen visade att glasögonen är rätt och trycket på ögonen är bra, men jag har ändå inte helt fel i känslan. Jag har möjlighet till 100% syn med hjälp av glasögon, men GVHd:n är värre nu. Jag märker det på kvällar när jag blir trött, men värst är det på mornar. Ibland vaknar jag till och med på nätterna av att ögonlocken sitter fastklibbade mot hornhinnorna för att det är så torrt. Däremot har jag vant mig vid att vara torr i ögonen så jag droppar inte lika ofta nu som jag gjorde i somras, vilket jag kanske borde. Jag har nog med att hålla koll på med alla mediciner och två par glasögon. De flesta droppar har jag slutat med. Men nu har jag tydligen fått en hel del sår på ögonen igen vilket känns ganska tydligt genom att allt jag droppar i svider, även de som ska vara smörjande och lindrande. Ordineringen blev att återuppta behandlingen med ”eld- dropparna”, Ciklosporin. Läste du om när jag gick på den behandlingen i somras? Kommer du ihåg min invänjningsperiod? Jag har försökt förtränga det mesta av det för det var väldigt smärtsamt. Som eld i ögonen. Ganska exakt faktiskt. Enligt läkaren kommer även denna invänjning bli ganska smärtsam men förhoppningsvis inte lika illa som senast för såren är inte lika stora den här gången. Än.
Utöver det har jag fått Hyprosan- droppar som ett alternativ till Metylcellulosan 1% som fortfarande är restad på Apotek och hos leverantör. Testade dom för första gången i går kväll och det är de enda hittills, förutom just Metylcellulosan, som inte svider och retar ögonen. Jag ska också återuppta behandling med Oculentum simplex som är en tjock salva. Jag är inget fan av den för den här så svår att hantera men ska försöka mata ögonen med den då och då.
Det sista jag bad dr. Gartzios kolla var eventuell efterstarr. Enligt en broschyr i väntrummet så drabbas ca 5-10% av alla som opererats för Gråstarr av s.k. Efterstarr. Och NATURLIGTVIS, är jag en av dom. Jag är inte ett dugg förvånad. Än så länge är det ganska så lite och inget man behöver göra något åt, men det går heller inte eftersom ögonen är ganska trasiga nu. ”Men någon gång under 2018 blir det aktuellt med skrapning”. Något att se fram emot med andra ord.
Usch så jag är bitter nu. Det har varit två jobbiga dagar, riktigt påfrestande. Nu sätts mobilen på ljudlös och boken plockas fram. Ska försöka mig på några sidor om ögonen är med mig och sen kommer jag förhoppningsvis sova mycket bättre i natt än förra nu när jag har fått penicillin!
Don´t let the bed bugs bite.
Bjuder både dig och mig själv på två foton från lite vardagsmys- & kul.
Träffade min älskade kusindotter Liv för två veckor sen och oj vad vi myste. Bebisar kan verkligen göra en lugn och varm i hjärtat (när dom inte skriker iaf!). Hon både ser ut som och har attityd som en Bylundare! Jag och sambon var bjudna på maskerad under helgen som var. Vabruari satte dock stopp för planerna i sista stund och vi roade oss med att klä ut oss hemma. Jokern och Harley Quinn. Även fast vi inte gick in på detaljer (vi skulle ju ändå bara sitta hemma) så blev vi ju riktigt snygga, eller hur?! Jag älskade att klä ut mig när jag var liten och inser att jag fortfarande gör det. Så varför inte en helt vanlig lördagskväll liksom?
Tog med mig kanylen hem igår. Tänkte att det kunde vara bra att ha en infart under helgen! Om inte annat så vet man aldrig när man springer in i en vampyr och det är skönt att slippa bli biten. Det blir som att beställa en ”Hanna på fat”. Bara att tappa liksom!
Skämtåsido. Inte ens en vampyr vill ha mitt cancersvaga blod.
Det är obekvämt att gå runt med en kran i underarmen, men eftersom syster Titti praktiskt taget hade fått stå upp och ner för att få in den här rackaren i kärlet, och eftersom den både fungerade och inte gjorde ont, så fick den stanna över natten. Det enda som blev lite knöligt var när jag kom på att jag skulle på inomhusträning på kvällen med löpargruppen TSM. Jag anmälde mig dit i höstas för att få någon slags push med min träning. Dom har hjälpt mig från 0 till 100 förut! Jag kan ju lätt skryta med att jag sprang Stockholm Marathon 364 dagar efter min stamcellstransplantation. Men jag har ganska snabbt insett att jag inte är ens på den nivån längre. Skulle ta mig ut tidigare i veckan och fick avbryta efter 3 km eftersom lungorna brände, pulsen låg på 187 utan att sjunka när jag saktade in och benen gav upp. Så målet med deltagandet nu är inte att genomföra Stockholm Marathon (som är gruppens gemensamma mål) utan att hålla löpningen igång och kunna ställa upp i några millopp under 2018.
Intervaller, löpskolning och konditionslopp mellan kl 20:30-22:00 stod det på schema. Jag var sååå nära på att strunta i det. Jag var jättetrött, lite nedstämd, skulle få åka utan sällskap och hade dessutom en kanyl i armen. Men jag tog mig dit och jag tog mig genom vilket kändes som en seger i sig!
Kanylen fick jag såklart inte behålla så idag åkte jag in för att få fotoferesbehandling nr 49 (!) och bli av med den. Behandlingen blev minst sagt strulig men för mig innebar det mest ett obehag. Molande värk i armen där metallnålen retade på nerverna och en frossa som sköljde över likt en kall våg de gånger som kalciumpumpen pausades. Jag är tydligen mer känslig för kalciumbrist än de flesta. När man ska tappas på celler så förlorar man en hel del och kan känna av stickningar och kramper. Därför tillsätts alltid en liten mängd vid en sådan här behandling. Jag får dubbelt så mycket som de flesta andra men reagerar ändå starkt om det sker minsta förändring – eller som idag att pumpen pausas.
För syster Titti innebar allt det här desto mer jobb. Hon kunde knappt lämna min sida förrän maskinen larmade om att det var för högt tryck. Vad det berodde på kunde vi inte lista ut men hon fick hela tiden justera lägen på slangar och på min arm och kontrollera maskinen stup i ett för att kunna fortsätta behandlingen. Bökigt. Och eftersom jag fick stickningar, frossa och nervkläm så försökte hon avhjälpa det med att massera olika punkter längs med armen och axeln, dra lätt i mina fingrar och handleder samt stoppa sängen full med värmedynor och täcken. Stackarn, det var två rastlösa timmar! Men hon lyckades fullfölja behandlingen trots lite små motgångar och dessutom hela tiden med ett lugn och med min bekvämlighet i fokus. Rätt person på rätt plats, minst sagt.
Men vid återgivningen så gick det väldigt trögt i kanylen, så det blev ett till stick i ett redan sårigt och ärrat kärl på andra armen. Inte så skönt alls men värt det eftersom infusionen av celler tog 30 minuter i stället för de förmodade 2 timmarna med det långsamma droppandet som den trötta nålen åstadkom.
Klar för den här veckan nu och det känns jätteskönt.
Äntligen fredag!
djupt vatten var man än tittar. För det andra är det så väldigt kuperat, nästan inga flacka sträckor alls, så när man kommer hem och springer i Stockholm så är det piece of cake.
Liten avstickare. Beställde mediciner häromdagen. Så här ser det ut ungefär varannan vecka. I fem års tid. Förstår du hur mycket pengar jag hade behövt låna om jag inte hade bott i ett land med högkostnadsskydd?! Det är sånt här dina (och mina) skattepengar går till. Vill bara påminna om det.
händer. Jag kunde inte läsa, jag kunde inte förstå alla bilder jag såg och jag höll böckerna upp och ner för det mesta, men någon slags fascination fanns där. Senare fick jag ljudböcker med kassettband. Alla 80- & 90- talister vet vad jag menar! Bernard & Bianca i Australien, åh vad jag älskade den. ”Nu är det dags att vända blad”.
Jag och sambon var bjudna på maskerad under helgen som var. Vabruari satte dock stopp för planerna i sista stund och vi roade oss med att klä ut oss hemma. Jokern och Harley Quinn. Även fast vi inte gick in på detaljer (vi skulle ju ändå bara sitta hemma) så blev vi ju riktigt snygga, eller hur?! Jag älskade att klä ut mig när jag var liten och inser att jag fortfarande gör det. Så varför inte en helt vanlig lördagskväll liksom?
Tog med mig kanylen hem igår. Tänkte att det kunde vara bra att ha en infart under helgen! Om inte annat så vet man aldrig när man springer in i en vampyr och det är skönt att slippa bli biten. Det blir som att beställa en ”Hanna på fat”. Bara att tappa liksom!
Kriget i min kropp 