Agerar studieobjekt

Jag ställer upp på varenda studie, varenda chans att bidra till forskning och cancervårdens utveckling, så ofta jag får chansen. Jag vill hjälpa till att göra skillnad. Det är även av egoistiska skäl. Om jag får återfall så vill jag att vården ska ha kommit ännu lite längre. Jag har tillåtit nya mediciner och behandlingar som ännu inte prövats länge, jag hade sköterskor och läkare hemma hos mig i Midsommarkransen från bl.a. Amsterdam och Spanien för att studera Sveriges ASIH (assisterad sjukvård i hemmet) och jag tillåter alltid läkarstudenter att vara med på mina undersökningar och ingrepp. Även när det skulle nypas i brösten för att kolla GVHd, när man ville visa hur samma GVHd såg ut i underlivet och när det skulle köras upp en kamera där man minst av allt vill ha en kamera – återigen för att studera GVHd.

Idag skulle jag vara med då nya sköterskor skulle se hur en fotoferesbehandling går till. Dom ska lära sig de komplexa maskinerna och hur en patient kan reagera. Detta skulle ske på Huddinge och den behandlingen är med Aferesen, stamcellslabb och Hematologen i samspel. Därför tar det allt som allt mellan 5-6 timmar på sjukhuset. Så att jobba är uteslutet den dagen och jag meddelade kollegorna. I morgon ska jag vara på Nya Karolinska i Solna där samma behandling görs i en och samma maskin och bara kräver 2,5 timme av mig.

Fortsätt läsa Agerar studieobjekt

Snabba svängar.

Så irriterande. Visst kan man glädjas åt det faktum att yrselattackerna försvann lika plötsligt som dom dök upp och inte visat sig sedan dess. Men det som stör mig är att jag inte fick reda på orsaken. Dessutom är det inte den första episoden jag har haft.

Sedan jag transplanterades kan jag minnas två svårare som höll i sig flera dagar och krävde att jag fick stöd för att stå upp. Vid två av tillfällena, en under varje episod, försvann marken och jag föll. Den första slängen kom två år efter transplantationen. Jag kördes till sjukhus efter att ha ramlat men inget hann upptäckas innan yrseln hade försvunnit. Då brydde jag mig bara om att den var borta.

Nästa episod dök upp förra året, dvs sommaren 2017. Det var mitt i juli och jag kämpade med att ta dykarcertifikat. Det var inte så behjälpligt att världen snurrade och jag vinglade mig till de sista utedyken. Vid ett av dessa, i trapphuset när vi kom hem, så ramlade jag då trappsteget plötsligt gled undan mina fötter. Däremot så var det inte yrseln som satte stopp för att jag skulle få mitt certifikat utan GVHd i lederna. Det var inga optimala förutsättningar kan man säga…

Revanschen fick jag i år! Trots fortsatta ledproblem (om än lindrigare än året innan), en svårare torrhet i ögonen, några plötsliga panikångestattacker samt kylande stormvindar (kom dessutom en störtskur vid sista uppdyket), så hade jag till slut certet i handen! Bam, där satt den.

I det 15-gradiga vattnet dag 


Vid det här tillfället hade jag börjat med en ny medicin mot ångest, Lyrica, och dessutom dubblat dosen. Jag uteslöt inte att den kanske började krocka med mina andra 15 mediciner så jag slutade med den. Yrseln försvann. Men jag börjar undra om det var en slump? För nu använder jag inte den här medicinen alls längre. Däremot gjorde jag en liten miss när jag doserade mina dosetter senast… Jag råkade dubbla (!) medicinen som är stämningsstabiliserande, Lamictal, och jag vet inte under hur många dagar det gick innan jag upptäckte det. Kan såklart vara en anledning också, men det som talar emot är att jag inte hade hunnit göra det innan yrseln dök upp samt att det inte verkade vara problemet de andra gångerna?

Fortsätt läsa Snabba svängar.

Orsak: okänd

Jag vet fortfarande inte varför jag får sådana märkliga yrselattacker. De virusprover som togs (aj…) visade inget annat än Rhinovirus. Det är inte så coolt som det låter. Rhinovirus är vårt vanligaste förkylningsvirus. Så då kan det uteslutas åtminstone. Vad är det då? Jag har fått attacker varje dag med undantag för i lördags, söndags och igår. Attackerna har kommit plötsligt och försvunnit efter ca 3-4 timmar. Det händer vid olika tidpunkter på dygnet utan direkta gemensamma orsaker. Jag känner att det börjar snurra och gunga, sen får jag dubbelseende och känner mig berusad. Den värsta gången var i onsdags. Jag var på väg till St Eriks ögonsjukhus för bedömning och yrseln slog till precis när jag skulle gå hemifrån. Om jag hade varit på väg till jobbet så hade jag kunnat ringa och komma in senare, men nu behövde jag ta mig i väg. Det gick att ta sig nerför trapporna med ledstången, sen ringde jag mamma för att prata med någon de 700 meter som det tar till stationen. Jag var verkligen rädd för att ramla och slå i huvudet. 
När jag väl satt på tåget så blundade jag större delen av vägen. Allt som swishade förbi utanför fönstret gjorde mig illamående.

På ögonsjukhuset så bekräftade ögonläkaren att GVHd:n i höger öga blivit värre. Det är sårigare än senaste gången vilket orsakar svedan jag känner dagligen. Om jag tittar för länge eller är trött så brister blodkärlen och det svider ännu mer. Därför upplever jag också att jag ser sämre än tidigare. Jag har någonstans i mitt undermedvetna undrat om jag håller på att tappa min syn helt, så på ett sätt var det här goda nyheter. De dåliga är ju inte svåra att räkna ut eftersom jag ju uppenbart har en sämre syn och GVHd:n blivit sämre trots att jag får fotoferes. Enda lösningen i nuläget är att öka på dosen av Ciklosporin (a.k.a. ”djävulsdropparna”) till morgon och kväll. Jag är inte överlycklig, minst sagt, då de både svider ordentligt och kladdar.
Efter den här undersökningen så skulle jag till jobbet. Då hade den värsta yrseln försvunnit och efterlämnat en ganska ordentlig huvudvärk. Jag tog mig i alla fall genom mina timmar.

Då det här börjar störa mig mycket så ringde jag till ALLO-sköterskorna och förklarade både yrseln igen (har haft kontakt med dom en del under senaste två veckorna för att dom ska kunna registrera antalet dagar i journalen) och att jag känt mig väldigt konstig senaste tiden. Som att hjärnan är så pass full att jag inte får in en enda sak till, inte ens det jag och min sambo pratade om för 10 minuter sedan. Dessutom har jag åkt vilse en hel del. Och med en hel del så menar jag 90% av gångerna. Inte bara med bilen. När jag tar tunnelbanan som jag åkt hela mitt liv så kliver jag på fel tåg eller kastar mig av på fel station. Och då är det när jag är på väg till platser jag varit hundra gånger. Förstår du varför jag blir orolig? Jag känner mig dum och liten. Någon gång ledde det till panikångest. Jag hade hoppat av på fel station två gånger och hittade inte tillbaka till T-centralen. För dig som inte vet så är det utgångspunkten för alla tunnelbanetåg. Med andra ord så är det inte särskilt lurigt att hitta tillbaka.

Jag fick svårt att andas. Tårarna brände under ögonlocken och jag ville skrika. Jag började gräva runt i väskan och tack och lov hittade jag två ångestdämpande tabletter. Jag satte mig ner på bänken och andades medan jag försökte ta djupa andetag. När jag kände mig någorlunda stabil igen så lyckades jag ta mig hem.
En skräckupplevelse av annat slag än när man tittar på skräckfilm, men inte mindre obehaglig för det.

Hur som helst. Den läkare jag pratade med då tog det på högsta allvar. Jag har själv undrat om det är Kristallsjukan eftersom det är de första man tänker på. Men varken jag själv eller professor Ljungman ansåg att jag passar in på alla kriterier. Det är inte en konstant yrsel och ögonen ”hoppar” inte. Så jag har mer eller mindre slagit bort det.

Den andra diagnosen som jag själv har kommit att tänka på är Ménières sjukdomEn riktig tungvrickare till sjukdom, haha. Anledningen till att den dök upp i huvudet var för att en vän fick diagnosen för många år sedan. Jag hade aldrig hört talas om den tidigare! Men även där uppfyller jag inte alla kriterier, även om det är mer likt. Kanske en lättare släng? Läkaren slog inte helt bort det heller.

För att kunna avgöra vad det är jag har råkat ut för så ville han att jag, istället för att boken tid på Öra/Näsa/Hals- mottagningen, skulle uppsöka deras akut när det dyker upp nästa gång. Han skrev in att jag kommer in så dom vet vad det handlar om eftersom jag bara brukar ha ett fönster på 3 timmar.
Men såklart så var gårdagen en dag på länge som jag inte fick yrsel. Jag ”hoppas” på att jag får det idag och slipper åka in under helgen, men såklart hoppas jag helst att det helt försvunnit igen.

Om du kikade på diagrammet ovanför så såg du en tårtbit där det stod ”psyke”. Jag har verkligen inte slagit bort den anledningen med tanke på den stress och ångest jag har haft senaste tiden. Jag vill bara få bekräftat att det inte är något fysiskt eller någon allvarlig sjukdom innan jag kan bestämma att stress är orsaken.

Nu måste jag göra mig i ordning så jag inte behöver springa till tåget. Jag kan i alla fall göra de små saker jag kan för att inte påfresta psyket ännu mer!

Vill berätta att när jag var ute med Lakrits i veckan, en kylig mörk kväll, så kollade jag på kul under vildhallonbusken på innegården. Jag blev helt ställd. Det var fullt med röda stora hallon! Jag fick ihop tre nävar av dom söta men iskalla bären som jag och Lakrits delade på. Underbart! Undrar hur många veckor till som jag kan njuta av dom? Det finns trots allt kart kvar…
Jag hoppas ingen granne läser detta…

Mörk kanin ute i mörkret med en matte som har dålig syn. Bäst att ta det säkra före det osäkra.

Ett inlägg om smärta och snäckan.

När jag skrev sist så satt jag på tåget mot Ö-vik och nu har jag varit här i två sköna dagar hittills. Dessvärre slog olyckan till igen i lördags morse och har kommit att förstöra ungefär hälften av min vistelse…

Vaknade och skulle ner på toan i andra stugan för att tömma blåsan. Kort därpå blev jag tvungen att gå ner igen och då kom oron. Mycket riktigt. Så snart jag sagt till lillasyster att jag har känningar av urinvägsinfektion så drog det igång. Tillsammans med konstant känsla av att urinblåsan är helt full och måste tömmas omgående så fick jag smärta i underlivet och nedre delen av magen. Jag började med att ta en Ipren och två Alvedon på Emelies inrådan. Jag väntade och väntade men smärtan fortsatte och jag sprang mellan stugorna titt som tätt. Helt i onödan då bara enstaka droppar kom och varje droppe sved. Emelie hämtade glas efter glas med vatten men föreställ dig att dricka samtidigt som det känns som att du ska kissa på dig. Det känns inte helt naturligt direkt. Ändå är det detta som 1177 skriver är det enda man kan göra. Dricka massor, ta smärtlindring, vänta.

Jag kunde inte resa mig ur soffan, så ont gjorde det utan att överdriva. Vred och vände på på mig medan jag verkligen försökte fokusera på tv4 nyhetsmorgon. Jag tog min morgonmedicindos som innehåller morfin och väntade. Ingen skillnad. Jag tog en till morfintablett, och väntade. Fortsätt läsa Ett inlägg om smärta och snäckan.

Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur

20180625_1405008841187060931419756.jpg

Hej igen!

Hur var din midsommar? Min var fin! Kan inte bli annat när jag får spendera den norröver, i Vågsnäs, Örnsköldsvik. Som jag nämnt tidigare bor min far där och nu tog jag med min sambo och mötte upp min lillasyster där. Fem sköna dagar blev det, hälften av dom med fint väder. Jag lyckades klämma in lite träning också, som sig bör. En vända till gymmet och två joggingturer. Att jogga där uppe är fantastiskt på flera sätt. För det första ger det ett lugn i kroppen att springa på nästan bilfria vägar, med tät skog, höga berg och img_20180621_225842_6113430584148231748064.jpgdjupt vatten var man än tittar. För det andra är det så väldigt kuperat, nästan inga flacka sträckor alls, så när man kommer hem och springer i Stockholm så är det piece of cake.
Bit av kaka? Jäkla konstigt uttryck det där.

I onsdags, samma kväll som vi kom upp, så möttes vi av en fantastisk regnbåge! Jag har faktiskt aldrig sett något liknande och inga foton kunde göra den rättvis. Färgerna var otroligt starka och klara (ännu mer än på bilden), den sträckte sig över hela himlen och kanske det mest fantastiska var att ena änden på den dök ner i Bäckfjärden, precis utanför vår tomt! Jag vet inte om jag någonsin varit så nära slutet på en regnbåge förut. Om det fanns en kruka med guld på botten av fjärden fick jag aldrig veta. Vattnet var helt enkelt för kallt…
Som om inte det var nog så dök det upp ännu en regnbåge utanför den första. Den var svagare i färgerna men du kan nog skymta den på bilden. Vilket fint välkomnande! Relaterad bild Fortsätt läsa Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur

Mycket sjukhus för och runt mig nu

Fotoferes igen… som så många gånger förr. Nu är jag på hematologen för cellåtergivning. Men snart slipper jag detta lilla tråkiga gula rum för avdelningarna här görs om och flyttar upp två våningar. Ska bli trevligt att se något nytt efter 5 år! Vore ju faktiskt ganska angenämt med en liten TV eftersom man ibland kan få ligga där ett par timmar. Tror nog att andra hematolog- besökare håller med.Idag kunde jag också för första gången på länge svara att jag mår ganska så bra när både läkare och olika sköterskor frågade mig ☺ Trots HB på 103… Men det har jag vant mig vid. Dessutom gick sticken bra, behandlingen flöt på och cellåtergivningen gick snabbt! En så pass bra behandlingsdag som går. Jag har ett bra team omkring mig.

Sköterskan Klas tog hand om mig på Hematologen och jag fick dessutom träffa två kvinnor från… hmm… Litauen? Lettland? Äsch minns inte, var för trött. Dom var iaf på besök för att observera hur transplantationer går till i Sverige och jag hörde hur Klas på engelska förklarade lite om GVHd och fotoferes. Det är bra att vi delar med oss av kunskap över gränserna. Även när jag fick ASIH (assisterad sjukvård i hemmet) så dök det några gånger upp läkare från bl.a. Schweiz. Fortsätt läsa Mycket sjukhus för och runt mig nu

Hemska undersökning… hemska väntan.

Hej på dig,

här kommer det inlägg jag egentligen skulle postat senast men som fick lämna plats för den jävliga årsdagen.

Förutom den har det hänt en del sedan förra veckan. Bland annat på sjukhus- fronten vilket jag ju mest fokuserar på här. Även på ”återgång till jobbet”- fronten har det hänt mycket, men den delen gör mig så arg så jag avvaktar lite med att skriva om det… Låt oss för nu nöja oss med att Försäkringskassan gör livet surt för mig.

Till att börja med var det två fotoferesbehandlingar och en antikroppsbehandling under torsdagen och fredagen. Men hör och häpna! Trots att det fortfarande var påfrestande så hade vi de snabbaste behandlingarna på mycket länge! Lisbeth och Sara fick in båda nålarna på första försöket båda dagarna. Maskinen bråkade inte, trots att vi körde på 60 (vilken enhet det är vet jag inte) och normalt brukar vi tydligen köra på 40. Så det var klart på 50 minuter som är det maximala!

Så.himla.skönt.

När det går så pass bra ändå så får jag mer tid innan cellåtergivningen som är 13:00. Förutom de dagar då jag ska få antikroppar dvs. Så i torsdags kunde jag i lugn och ro mixa ihop en plocksallad från salladsbaren på Pressbyrån och sätta mig en stund i sängen på Aferesen som faktiskt har en TV till skillnad från Hematologen. Dom är så snälla som låter mig ligga kvar till det är dags att gå. Fantastiskt uppskattat som du nog förstår.
20180305_093720873079514.jpgLiten avstickare. Beställde mediciner häromdagen. Så här ser det ut ungefär varannan vecka. I fem års tid. Förstår du hur mycket pengar jag hade behövt låna om jag inte hade bott i ett land med högkostnadsskydd?! Det är sånt här dina (och mina) skattepengar går till. Vill bara påminna om det.

Men fredagen blev jobbigare. Direkt efter återgivningen 11:00 fick jag skynda mig till Pressbyrån för att köpa lite lunch, sen direkt till Hematologmottagningen och det lilla gula sterila behandlingsrummet som dessutom är lite kyligt ibland. Och som sagt ingen TV… De få tavlorna har jag sett hundratals gånger. Ibland kan jag inte ens läsa en bok eller fippla med mobilen. Det beror lite på hur nålen sitter och hur jag kan lägga armen utan att droppet stannar. Det enda som finns kvar att göra då är att försöka sova. När det är antikroppsbehandling så brukar den rulla mellan ca 11:30-13:00, därefter sätts cellerna in direkt vilket kan ta allt från 20 min till sega 1,5 timme i värsta fall. Återigen beror det på hur nålen sitter och hur kärlen svarar.

I torsdags har jag fått så många som 50 (!) fotoferesbehandlingar! Helt ärligt trodde jag aldrig att jag skulle behöva lägga så många timmar på den här behandlingen. Så jag vet inte riktigt om det är roliga eller tråkiga nyheter?

Men det verkar ändå gett ett visst resultat. Min GVHd kommer inte bli avhjälpt av behandlingen, åtminstone inte i första skedet. Men den har avstannat eskaleringen. Åtminstone var det så när jag fick den varannan vecka. Men sen jag bad om att få den var tredje så upplever jag att det har blivit jobbigare igen… I alla fall i ögonen.
På St Eriks Ögonsjukhus så konstaterades uppenbar GVHd och skrapsår på hornhinnorna. Inte konstigt att torrheten är tillbaka och svedan gör att jag måste droppa oftare. Så jag har ju, som jag tidigare nämnt, fått börja med Ciklosporin- droppar igen som typ är immunhämmande medicin i droppform. Än så länge känner jag dock ingen skillnad. Hyprosan (tårersättning) går åt snabbt.

Sen är det lederna också. Även där tycker jag att den molande värken är jobbigare, trots smärtstillande. Vissa dagar är såklart jobbigare än andra. Jag försöker träna händerna och greppet men det är svårt när det gör ont. Sen försöker jag stretcha ut huden på lår och höften som har blivit hårdare. Där känns det plötsligt som att huden är för liten och har blivit ännu svårare att röra sig med. Men jag ska bita ihop ett tag och se om det vänder. I maj ska jag tillbaka till professor Ljungman och då ska vi utvärdera om det fungerar med var tredje vecka eller om vi måste gå tillbaka till varannan. Förhoppningsvis är den här förvärringen bara tillfällig.

Tredje stället som jag ju haft GVH- problem i är det heligaste. Du vet vad jag menar. Gynekologen har tydligt sett GVHd längs med slidväggarna tidigare. Det ser tydligen ut som plattor. ”Typ mosaik” sa hon vid ett tillfälle. Låter ju vackert men det gör det knappast trevligare. Slemhinnorna påverkas kraftigt av det här och man kan få både ont och inflammationer som i värsta fall leder till sammanväxningar. Så fort det upptäcks så måste det behandlas. Men nu, för första gången på flera månader, så syns ingen GVHd alls där inne! Woho! Så det finns tydligen åtminstone ett ställe som blivit bättre vad gäller den här kroniska åkomman.

Gynekologbesöket var annars av det otrevligare slaget. Nu råkar det ju vara så att den här sortens undersökning alltid, undantagslöst, är otrevlig. Jag menar, man ligger där med benen i vädret med en stor lysrörslampa riktad mot snäckan och en annan människa som kikar in likt en arkeolog med hjälp av olika obehagliga, hårda metallinstrument.

Men trots att jag sitter här och skrämmer upp dig så är det ändå extremt viktigt att göra undersökning med jämna mellanrum, det vill jag understryka. Även utan symptom så bör man kontrollera könssjukdomar som inte alltid märks, att slemhinnor och annat ser ut som det ska och viktigast av allt; kvinnor! Gå på era kallelser vad gäller cellförändrinngar! Ta dom orden på allvar från en medsyster som fört en konstant kamp mot cellförändringar sedan 2009. Dom är ofarliga om dom upptäcks i tid men kan bli stökiga att få bort om dom hinner bli högrisk- klassade.

Anledningen till att det blev jobbigare än vanligt var följande:

Efter att ha opererats med laser i november så måste man nu följa upp utvecklingen. Det visade sig att biopsierna som man tog innan operationen kom tillbaka som lätta i stället för högrisk som det var innan. Bra nyheter! Nu togs det nya. Hon sa att jag skulle slippa att ”knipsa” bitar och istället använda den där pinnen som ser ut som en mascaraborste för att ta cellprov. Det kan riva lite ibland men är klart bättre än knipsningen. Så jag hoppade upp och gjorde mig beredd på rivandet.

Plötsligt brände det till. Rejält. Efteråt följde en slags svidande rivande smärta. Jättesvår att förklara men det har inte hänt tidigare! Min enda tanke var ”sluta med vad du än gör!” men jag visste ju att proverna ändå måste tas så jag försökte uthärda smärtan så gott det gick. När det var klart, tårarna slutat rinna och jag hade samlat mig så var jag väldigt öm och frågade varför det hade gjort så satans ont den här gången. Hon sa att jag har sviter efter laserbehandlingen och är extremt trång och lite hopväxt högst upp där livmodertappen brukade sitta. När hon då hade fört in det instrument som skulle töja ut för att komma åt livmodern så hade väl förmodligen ärrvävnaden orsakat smärtan. Ursäkta orden, men fy fan…

Jag kommer vara livrädd nästa gång jag ska upp i den där stolen och med mina konstanta cellförändringar så kommer det krävas många gånger till. Fyra koniseringar, GVHd- inflammation och en laseroperation har orsakat mycket smärta och tårar.

Biopsier tas ju bara från vissa punkter och därmed kan det finnas cellförändringar av annan klass mellan de som visade sig vara lätta. Dr Kristina sa att det kommer krävas kontinuerlig uppföljning men om dessa cellprover kommer tillbaka som lätta eller kanske till och med är borta (tillfälligt) så behöver jag kanske inte komma förrän om ett år. Men hon vågade inte lova något för hon tog även ett virusprov och om jag fortfarande har ett aktivt HPV- virus så lär jag behöva komma tillbaka tidigare än så.

Nåväl. Nu är det bara den dryga väntan på svaren och det brukar dröja mellan 4-6 veckor. Håller alla tummar, tår och lite till.

Nu är det äntligen helg och ikväll ska jag på middag och boule med kusinerna vilket ska bli kul 🙂 Innan dess ska jag på Body Pump på SATS. Det är viktigt för kroppen att hålla igång och du ska bara veta hur svag jag är… Framförallt har jag på Centrum för cancerrehabilitering fått ordinationen att träna för att bli av med den konstanta stress jag går med som är kopplat till frustration och ångest.

Hej så länge!

20180308_082746733107633.jpg
Här ligger han och chillar nedanför soffan medan han håller mig sällskap. Skönt att slippa vara ensam när man är hemma och mår lite sisådär.

 

Infektion nr 3 och sår i ögonen

Hej min vän!

Hur mår du? Bra får jag anta och hoppas på eftersom jag inte kan höra om eller vad du svarar mig nu.

Jag? Idag vet jag inte riktigt hur jag ska svara på en sådan fråga.  Det är liksom bra fast dåligt men inte så illa fast ändå illa nog. Hänger du med?

Redan som liten skrev jag mycket. Ord har alltid funnits nära när det gäller skrift, däremot inte lika mycket när det gällt muntligt… jag är urusel på att förklara hur jag tänker och känner. Missförstånd är en del av min vardag. Men i tryck fungerar orden bättre. Intresset för böcker startade tidigt. Det finns foton på mig som bebis när jag sitter vid köksbordet eller fastspänd i barnstolen i bilen och med mina knubbiga fingrar bläddrar i bild- & pekböcker som mamma satte i mina små180208 Bernard & Bianca händer. Jag kunde inte läsa, jag kunde inte förstå alla bilder jag såg och jag höll böckerna upp och ner för det mesta, men någon slags fascination fanns där. Senare fick jag ljudböcker med kassettband. Alla 80- & 90- talister vet vad jag menar! Bernard & Bianca i Australien, åh vad jag älskade den. ”Nu är det dags att vända blad”.

fb_img_1423952506153786077085.jpg
Fröken 15:e Augusti och fröken 15:e Juli

Jag lärde mig ganska snabbt att läsa och lika snabbt att skriva. Det hjälpte mycket att jag hade en brevvän. Min ena kusin är exakt 31 dagar yngre än mig. 15 juli vs 15 augusti. Sedan begynnelsen har vi varit bästa vänner. Trots att vi sågs ofta så räckte inte det. Däremellan brevväxlade vi. Jo du hörde rätt! Blyertspenna och färgglada brevpapper, ibland med doft och klistermärken. Frimärken och kuvert. Kråkfötterna som bildade adressen till min bästa vän. Pirret i magen varje gång jag fick ett svar. Och vet du… vi har kvar varenda brev! Vid ett tillfälle satt vi och läste genom dom tillsammans, det var så roligt! Som att läsa dagböcker. Och en kul sak som vi upptäckte var att alla våra brev i början inleddes med ”Hej, hur mår du? Jag mår bra!”. Varenda brev! Då fanns liksom inget annat svar än ”bra” på den frågan.

Jag skulle såklart kunna svara så idag också, men det beror på om den som frågar verkligen undrar eller bara inleder ett brev med en artighetsfras.
180208 Urinvägsinfektion
Igår dök den envisa urinvägsinfektionen upp… igen! Tredje gången på sex veckor! Sanslöst! Jag vet att det lätt kan komma tillbaka igen om man haft det en gång, och jag har ju dessutom immunhämmande mediciner. Men kom igen… Det har knappt gått två veckor mellan gångerna. Och det är inte nådigt med symptomen. Jag har haft urinvägsinfektioner sen jag var liten, men dom brukade inte vara så här jävliga. Det började igår morse och trots flera sorters värktabletter så blev jag inte av med krampen i magen helt och den konstanta kissnödigkänslan och svedan gjorde att jag knappt kunde stå upp. Jag ringde ALLO på en gång och professor Ljungman skulle återkomma någon gång under dagen. Dessvärre gjorde han inte det.

 

Värken och svedan har varit lika jobbiga idag också och på det hag jag kallsvettats som jag vet inte vad. När jag ringde i morse fick jag höra av en sköterska att det hade varit en väldigt stressad dag för honom. Jag kan förstå att det måste finnas massor av viktigare saker att ta tag i som cancerläkare än en urinvägsinfektion, men gårdagen var verkligen hemsk och jag önskar att jag bara hade kunnat få ett recept. Efter att ha jagat på under dagen i dag också så ringde han till slut under eftermiddagen. Han tror att jag har fått rätt medicin hittills, vilket jag kanske inte var så säker på, men att jag har fått en för kort kur. Fem dagar har det varit hittills. Han skulle skriva ut samma penicillin som första gången igen, sen så ska jag lämna bakterieprov när 5-dagarskuren är slut så får vi se om den behöver förlängas.

Så även hela den här dagen har gått åt till att sitta i soffan med en vetekudde på magen. Första två pillrena av femton med Selexid är svalt och nu hoppas jag att det snabbt börjar verka. Sov inte mycket i natt alls så jag behöver verkligen några timmars ostörd sömn.

20180208_233010921901838.jpg
Jag tror att jag föreställer en kanin med glasögon… verkar rimligt.

En annan grej. Var på St Eriks Ögonsjukhus i tisdags och fick träffa dr. Gartzios. Hon är hornhinnespecialist och har följt mig och GVHn länge. Jag har haft en känsla av synen blivit sämre under en tid. Emellanåt får jag anstränga mig för att kunna läsa även med glasögon och kan inte ens gissa mig till vad som står i sms:en utan dom. Det kunde jag ändå innan. Synundersökningen visade att glasögonen är rätt och trycket på ögonen är bra, men jag har ändå inte helt fel i känslan. Jag har möjlighet till 100% syn med hjälp av glasögon, men GVHd:n är värre nu. Jag märker det på kvällar när jag blir trött, men värst är det på mornar. Ibland vaknar jag till och med på nätterna av att ögonlocken sitter fastklibbade mot hornhinnorna för att det är så torrt. Däremot har jag vant mig vid att vara torr i ögonen så jag droppar inte lika ofta nu som jag gjorde i somras, vilket jag kanske borde. Jag har nog med att hålla koll på med alla mediciner och två par glasögon. De flesta droppar har jag slutat med. Men nu har jag tydligen fått en hel del sår på ögonen igen vilket känns ganska tydligt genom att allt jag droppar i svider, även de som ska vara smörjande och lindrande. Ordineringen blev att återuppta behandlingen med ”eld- dropparna”, Ciklosporin. Läste du om när jag gick på den behandlingen i somras? Kommer du ihåg min invänjningsperiod? Jag har försökt förtränga det mesta av det för det var väldigt smärtsamt. Som eld i ögonen. Ganska exakt faktiskt. Enligt läkaren kommer även denna invänjning bli ganska smärtsam men förhoppningsvis inte lika illa som senast för såren är inte lika stora den här gången. Än.

 

Utöver det har jag fått Hyprosan- droppar som ett alternativ till Metylcellulosan 1% som fortfarande är restad på Apotek och hos leverantör. Testade dom för första gången i går kväll och det är de enda hittills, förutom just Metylcellulosan, som inte svider och retar ögonen. Jag ska också återuppta behandling med Oculentum simplex som är en tjock salva. Jag är inget fan av den för den här så svår att hantera men ska försöka mata ögonen med den då och då.

Det sista jag bad dr. Gartzios kolla var eventuell efterstarr. Enligt en broschyr i väntrummet så drabbas ca 5-10% av alla som opererats för Gråstarr av s.k. Efterstarr. Och NATURLIGTVIS, är jag en av dom. Jag är inte ett dugg förvånad. Än så länge är det ganska så lite och inget man behöver göra något åt, men det går heller inte eftersom ögonen är ganska trasiga nu. ”Men någon gång under 2018 blir det aktuellt med skrapning”. Något att se fram emot med andra ord.

Usch så jag är bitter nu. Det har varit två jobbiga dagar, riktigt påfrestande. Nu sätts mobilen på ljudlös och boken plockas fram. Ska försöka mig på några sidor om ögonen är med mig och sen kommer jag förhoppningsvis sova mycket bättre i natt än förra nu när jag har fått penicillin!

Don´t let the bed bugs bite.


Bjuder både dig och mig själv på två foton från lite vardagsmys- & kul.

Träffade min älskade kusindotter Liv för två veckor sen och oj vad vi myste. Bebisar kan verkligen göra en lugn och varm i hjärtat (när dom inte skriker iaf!). Hon både ser ut som och har attityd som en Bylundare!
20180126_1045521888041156.jpgJag och sambon var bjudna på maskerad under helgen som var. Vabruari satte dock stopp för planerna i sista stund och vi roade oss med att klä ut oss hemma. Jokern och Harley Quinn. Även fast vi inte gick in på detaljer (vi skulle ju ändå bara sitta hemma) så blev vi ju riktigt snygga, eller hur?! Jag älskade att klä ut mig när jag var liten och inser att jag fortfarande gör det. Så varför inte en helt vanlig lördagskväll liksom?img_20180205_161414_8301536593757.jpg

Nytt försök att minska mängden behandlingar.

Det var inte jättemycket nytt som hände under återbesöket idag, men lite positivt i alla fall.

Bakterieodlingen växer så det knakar men vilken sort det handlar om har vi inte fått svar på än. Professor Ljungman skulle ringa mig om vi behöver byta penicillin. Jag frågade om glukosvärdet också eftersom jag har fått kortison så himla länge nu, om än i ganska liten dos, och jag fick ju diabetes under ca 6 månader när jag fick högdoser. Vill bara vara på den säkra sidan och senaste provet var fint. Phew.

Gvh:n är inte bra som du säkert förstått, men i jämförelse med herr Ljungmans anteckningar från innan fotoferesen så är det bättre. Torrheten i mun och ögon är bättre och groparna på stussen, låren och vaderna  är uppenbara och fula men lite färre än de har varit. Det enda som faktiskt inte är bättre är höger hand och arm. Noll rörlighet. Vänster handled fungerar som den ska, fingrarna går nästan att veckla ut. Men höger handled är liksom… låst. Jag kan varken vinkla upp eller ner. Och fingrarna går inte att räta ut. Musklerna förtvinar och jag får mjölksyra i armen och fingrarna av att lyfta tyngre saker. Vissa dagar är det värre än andra. Jag går hos arbetsterapeut som gett övningar som jag ska göra för att stretcha och träna styrka. Jag försöker komma ihåg att göra det men drar mig för det. Det gör verkligen ont att stretcha och även om jag kramar min degklump bara några få gånger så får jag mjölksyra och blir alldeles öm i armen och handen under en lång stund.


Här nedan är vänster hand i maximala utsträckta lägen ner, upp och uträtade fingrar. Ganska okej, eller hur?

wp-1516811404506371963375.jpg

Här nedan är höger hand i samma rörelser. Jag spänner och försöker allt jag kan, därav de tydliga senorna. Men det är lönlöst. Dom är på tok för korta, speciellt underarmen som du ser, och musklerna svarar inte som dom ska:

wp-15168114682151322981413.jpg

Men det absolut märkligaste är att andra kan böja handlederna och fingrarna mycket mer på mig om dom gör det pulserande och långsamt medan jag tittar bort och tänker på annat. Men hur mycket jag än själv tar i så kan jag inte räta på dom själv? Det verkar som att mycket av problemet sitter i huvudet, men varför kan hjärnan inte längre kommunicera med högra sidan när det går hyfsat med vänster? Vad för slags sammanstötning har orsakat det?…

Vet inte riktigt vad som går att göra åt detta men det jag är säker  på är att jag inte längre klarar av fotoferes behandling två dagar varannan vecka längre. Jag har hållit på i 9 månader och det gör både ont och är psykiskt påfrestande. Och för vad? GVHn backar inte nämnvärt men den hålls såklart under kontroll. Ljungman påminde mig om att fotoferes – såväl som behandling med mesenkymaler – är långsiktiga behandlingar. Båda två kan ta mer än 9 månader innan det får uppenbar verkan. Så han vill bestämt att jag har tålamod.

Däremot lyssnar han och förstår, så han tyckte att utifrån det jag säger så kan vi efter februari trappa ner till var tredje vecka och se vad som händer. Börjar det eskalera det minsta så ska jag ringa så återgår vi till varannan vecka. Dessutom kanske jag är aktuell för behandling i Solna i stället. Där har dom en ny maskin som kan separera celler, behandla dom och ge tillbaka dom på 2 timmar i stället för mina dagar på 5 timmar! Vore så skönt även om resvägen blir lite längre och jag skulle sakna sköterskorna och läkarna på aferesen.

Är det detta dom kallar ”spets- patient” numer? Någon som styr sin egen behandling?

Angående mesenkymalerna så är han förtegen, förmodligen för att han inte vet mer själv. Men jag står kvar på listan för utvalda patienter i alla fall. ”Om mesenkymalerna godänns för att användas igen på det här sättet innan sommaren så ska vi vara lyckliga”. Jaja, tålamod är en dygd heter det ju, och mitt liv består av tålamod.

Sista saken vi pratade om var mina antikroppar som jag har brist på. Det jag inte själv verkar producera är, som jag nämnt tidigare, det man kallar Ig-G. Immunoglobulin-G som du kanske vill googla om du själv har en koppling till någon med immunbrist. Det jag behandlats med i omgångar är Privigen som jag får i infusioner en gång varannan vecka. När jag hade 0 fick jag akut blodförgiftning. Nu senast låg det någonstans kring 2 så det började bli lite kritiskt. Intervallet för vuxna är 6,7-14,5. Mitt senaste prov visade 11 så jag frågade glatt om jag får slippa behandlingen nu, men han sa att antikropparna förmodligen går snabbt igen då så vi får fortsätta fylla på ett tag till, om än lite färre tillfällen.

Nåja. Vad är väl en bal på slottet när man kan ligga på sjukhus.

Där var samtalet med Per slut. Kort och koncist som alltid.

Nu är det alltså tre saker, nej kanske fyra förresten, som upptar min tankeverksamhet och energi. Minst problematisk:

4. Det faktum att jag fortfarande inte kan hålla mig vaken på dagarna fast jag sover 9-10 timmar per natt. Orkar inte borsta tänderna förrän klockan slagit 11… Det ställer till mitt sociala liv väldigt mycket. Jäkla cancertrötthet och cytohjärna (obs, ej påhittade namn av mig så känner du igen dig så kan du googla eller följa mina länkar. Det är skönt när man förstår vad det är som pågår).
Får hjälp med energibesparing och minnesproblematiken på Centrum för cancerrehabilitering

3. De högriskklassade cellerna i livmodern och på slidväggen som jag opererades för i november. Även om det verkade lyckat så är flera förändringar kvar och jag kommer dessutom med största sannorlikhet drabbas igen vilket resulterar till att min livmoder ryker… Har regelbunden kontakt på Kvinnokliniken.

2. Hårdheten i huden, orörligheten i fotleder, höfter och armar samt värken i höger arm och hand. Allt orsakat av GVHd (kronisk bindvävsinflammation). Hur jag behandlas för det går ju att läsa ovan och ett antal andra hundra inlägg.

1. Ögonen. Dessa ständiga problem med ögonen. Om jag ägnat 100 inlägg åt bindvävsinflammationen så har jag säkert ägnat åtminstone 200 på ögonen. Jag har ju haft så satans mycket problem! Gråstarr, ålderssynthet, astigmatism och ganska mycket GVHd på hornhinnorna. Två operationer och synen blir allt sämre…

Svedan är ganska okej. Vissa dagar är torrheten störande och det känns som att jag har skräp i ögonen och på mornarna fastnar ögonlocken på hornhinnan. Men annars är det här hanterbart nu.

Det som dagligen skapar problem och gör mig både ledsen, arg och orolig är att synen försvinner. Jag kan ju läsa på 50 cm avstånd, varken mer eller mindre eftersom jag är stelopererad. Jag ha r ett par glasögon på alla avstånd längre än så. Jag kan se saker utan, men inte läsa eller urskilja detaljer. Att köra bil utan innebär att jag inte ser vägskyltarna med text t.ex. Alla avstånd kortare än 50 cm kräver ett helt annat par glasögon. Här kommer det stora problemet. Har jag inte dom så kan jag inte läsa alls. Ser inte ens texten på sms eller små detaljer som ögonbrynen när jag ska noppa dom. Dessutom får jag hemskt ont i huvudet eftersom allt bara är ett blurr. När jag tittar upp med dom på så blir jag yr eftersom jag inte ser någonting alls 5+ cm framåt med dom och vice versa med de andra på mig.

Det är så himla vanligt med glasögon och dom som är helt beroende av dom kan såklart inte heller fungera utan. Men jag måste alltså hålla koll på två stycken. Dessutom är inte progressiva ett alternativ då jag är så torr i ögonen. Den största oron är ändå att synen har blivit sämre. Jag ser inte alltid bra med glasögonen på heller… Hur långt kommer det gå?… Jag har till och med vid ett svagt tillfälle funderat, kommer jag bli blind?…
Jag har återbesök på St Eriks ögonsjukhus snart, minns bara inte när. Då får dom kolla upp om min känsla stämmer och vad man i så fall kan göra åt det.

Nu ska jag iväg på en fika tillsammans med kusinen, skönt att komma ut lite. Senare ska jag försöka tvinga mig i väg för att träna upp styrkan i armarna.

Hoppas din torsdag blir fin 🙂 Uppskatta det som går att uppskatta idag. Även om det bara är att bussen är i tid eller att kaffet smakar gott.

Kramar!

Fetala cellmembran – den viktiga studien som nu målas upp som ”KI:s senaste snedtramp”

170219 KIs otillåtna studie nr 2

Fakta om projektet:

Forskningsprojektet på Karolinska Institutet och universitetssjukhuset har pågått i Huddinge mellan 2011 och augusti 2015. Med dropp har patienterna fått celler som tagits från moderkakor som donerats vid förlossningar.
Tanken har varit att den anti-inflammatoriska effekten från dessa särskilda celler skulle vara lika bra som från den etablerande behandlingen med bindvävsceller från benmärgen. Men något stöd för att det var ofarligt att spruta cellerna direkt in i blodet fanns inte när behandlingarna startade.
Moderkakan är en vävnad som består av celler från både mamman och fostret. Vid förlossningen lossnar moderkakan och då är det viktigt att kärlen sluter sig snabbt för att förhindra blödningar hos mamman. Därför har moderkaksceller även kraftigt proppbildande egenskaper.


Jag har läst på mer om den här otillåtna studien som har bedrivits på KI med celler från moderkaka och som nu blivit så omdebatterad. Förutom min rena nyfikenhet så är det mest för att jag själv deltog i den under 2013 och behandlades av professor Olle Ringdén. Jag var snopen och lite orolig så jag började min egen research. Det enda som saknas är en direkt intervju med de inblandade men det känns som att dom redan är jagade så det räcker utan att lilla jag ska störa.

Jag har skrivit texten utifrån mina egna upplevelser, minnen samt inläggen i bloggen, sedan har jag sökt fram artiklar på nätet. Mina källor och länkar finns samlade längst ner. Men observera att det här inte är en subjektiv vinkling och jag har inte tillräckligt med fakta på bordet för att kunna dra en objektiv slutsats.

För dig som missat löpsedlarna så har det sedan 2011 forskats på hur stamceller från moderkaka kan bota immunreaktioner hos patienter som fått benmärgstransplantation. Med andra ord är det min absolut mest nämnda komplikation och sjukdom här i bloggen som det handlar om; Graft Versus Host disease. Den känner du igen vid det här laget va?

170206 KIs otillåtna studie

Men behandlingarna har utförts utan vare sig djurstudier eller tillräckliga tillstånd från varken Inspektionen för vård och omsorg, IVO (de känner du kanske igen som de som la ner min anmälan om medicinförgiftningen, så jag är inte särskilt förtjust i dom för tillfället), eller från Läkemedelsverket. Jag kan klargöra att det inte handlar om att någon stått och sagt ”stopp, det här får ni verkligen inte göra!” och att forskarna som trotsiga 5-åringar fortsatt ändå bakom stängda dörrar. Det är snarare att information har missats och att missförstånd uppstått. Bland annat har jag förstått att det pågår en diskussion om huruvida detta är ett läkemedel eller inte och vad definitionen ”industriell tillverkning” innebär som kräver en viss typ av tillstånd.
I en artikel på SVT Nyheter finns en bild på herr Ringdén och rubriken lyder ”Han är ”den nya skandalen” på Karolinska . Lite hårt kan jag tycka. Den här studien har i någon artikel jämförts med Macchiarini- affären vilket jag tycker låter helt absurt! Men jag måste förbehålla mig för att jag kan ha missat någon superjätteviktig information om dödsfall och ber dig som känner till den att i så fall skicka fakta och länka källan till mig, tack.


 (P.s. Läs den här artikeln som Barncancerfonden skrev 2015 och säg mig om du tycker det här låter som en ny Macchiarini: https://www.barncancerfonden.se/barncancerrapporten/barncancerrapporten-2015/mirakelcellen–tog-30-ar-att-hitta/ )


Ännu mer störde jag mig på att professor Katarina le Blanc i flera artiklar har uttalat sig om att det här till och med är värre än Macchiarini- affären. Really?! Intressant sagt eftersom denna kvinna själv har varit i blåsväder kring en egen studie med stamceller för mindre än 6 månader sen. Och dessutom nämndes hon i samband med… just det; Macchiarini- affären!
http://www.dn.se/nyheter/sverige/karolinska-bedrev-forskning-utan-tillstand/ https://www.svd.se/de-har-avgatt-efter-macchiarini-skandalen#sida-1
Du ska veta att det här är en väldigt klok och professionell kvinna. Jag tvivlar inte på att hon är kunnig nog att uttala sig och i många av de här artiklarna står det saker som jag absolut tror kan stämma och som man borde ha tagit hänsyn till innan man drog igång studien med cellerna från moderkaka. Men hon om någon borde veta hur medierna kan blåsa upp en liten utredning till en stor skandal så man kan tycka att hon skulle kunnat vara lite mer ödmjuk mot sin kollega, åtminstone officiellt. Det gynnar inte direkt hennes egna och KI:s övriga forskningsstudier om det fortsätter dyka upp nya ”Macchiarani- affärer”.

Jag vill tillägga att av det lilla som jag har haft att göra med både professor Ringdén och professor le Blanc så kan jag säga att jag har stor respekt för dom båda och tycker att dom har varit riktigt fina i sitt bemötande mot mig. Dom forskar helhjärtat på ämnen som ligger mig otroligt nära om hjärtat och båda två har hjälpt mig då min GVHd varit som värst. Jag är därför inte ute efter att baktala någon.

Av den informationen som jag har hittat så finns det inte någon som har dött av behandlingen i det här fallet. Däremot står det i flera artiklar att det kan komma att dö människor för att behandlingen har stoppats. Här är en av dom: http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Utan-de-har-cellerna-dor-patienter-i-onodan/

Jag vill bara förtydliga vad det är för slags sjukdom vi har att göra med här, även om jag skrivit flera inlägg om den, för det känns ändå viktigt i avvägningen ”behandling” eller ”inte behandling” och för att förstå vikten av den här forskningen.

Den GVHd som jag nämner i var och vartannat blogginlägg handlar om den kroniska formen som dyker upp mer än 3 månader efter stamcellstransplantation (SCT). Min egen har just nu satt sig på ställen i kroppen som är högst besvärliga och ställer till väldigt mycket problem för mig, så som bindväv och slemhinnor. Men det skulle lika gärna kunna vara så illa att lungorna drabbas och resulterar i sänkt lungkapacitet och i värsta fall att man måste transplantera. Men den akuta formen av GVHd är bra mycket värre. Den visar sig inom 3 månader efter SCT.


Prognos Hur väl en person klarar sig beror på hur allvarligt tillståndet är. Några fall av GVHD kan leda till döden. Många fall, vare sig akut eller kronisk, kan behandlas framgångsrikt. Ibland behandlas tillståndet vilket kan leda till svåra komplikationer. Framgångsrik behandling av GVHD garanterar inte att benmärgstransplantation själv kommer att lyckas i att behandla den ursprungliga sjukdomen.
Komplikationer

      • Kolestas
      • Måttlig till svår skada på lever, lungor eller mag-tarmkanalen
      • Allvarlig infektion
      • Svår lungsjukdom”
Inklistrat från <http://sjukdomarna.se/sjukdom/transplantat-mot-vardsjukdom/>

Sen vill jag berätta vad det är för behandling som är i blåsväder den här gången. Det är nämligen inte någon typ av gift så som cytostatika är. Det gäller stromaceller (som är en typ av stamcell) från moderkakan. Personligen så tycker jag att det känns ”renare” att få behandling med sådant som redan finns i kroppen än något kemiskt som är helt framställt i labb. Jag har redan deltagit i flera sådana studier. I mina gamla inlägg från 2013 så kallar jag dom ”fetala cellmembran” eftersom det var så jag fick det berättat för mig och jag var på tok för sjuk för att orka googla och ta reda på mer. Men när man söker på det så får man fram: ”fosterstamceller som utvinns från aborterade foster och ur navelsträngsblod i samband med förlossningen.”
Inklistrat från
<http://www.respektlivet.nu/faq/fragor_och_svar_om_stamceller/vad_ar_fetala_stamceller>

Alltså… det där låter ju mer än obehagligt, eller hur? Ungefär som att man skördar ett aborterat foster på celler… Den mer korrekta benämningen ärplacenta-derived multipotent cells (PDMCs)”. Enkelt va? Hur ska man kunna lägga det på minnet?… Placenta = Moderkaka Derived = Härstamning Multipotent cells = Stamceller som enbart ger upphov till en närbesläktad familj av celler.

Varför använda celler från just moderkaka? Jo, det ska jag berätta. Kortfattat alltså. Resten får Åke Hjelm berätta i sin artikel från 2015 som du hittar via den här länken: http://liu.se/forskning/forskningsnyheter/1.619864?l=sv

GVHd, beror på att patientens vävnader uppfattas som främmande av det nya immunsystemet som då går till attack mot kroppens egna celler. Som jag skrivit tidigare så försöker de donerade cellerna alltså att stöta bort värdens kropp. Det kan ske vid all typ av transplantation. GVHd är en inflammatorisk reaktion.

Man skulle kunna likna ett foster vid ett transplanterat organ. Det ofödda barnet är ju främmande för moderns kropp och skulle därför kunna stötas bort om det inte fanns något som förhindrade det. Moderkakan sänker moderns immunförsvar vilket minskar risken för att hennes egna celler ska attackera det som är främmande; dvs barnet. Är du med? Man kan säga att moderkakan är kroppens motsvarighet till mina immunhämmande mediciner.

Redan när jag läste om den här studien i tidningen så kom jag ihåg att det var den typen av celler som jag hade fått, men jag kunde inte minnas varför. Jag har därför använt min egen trevliga sökfunktion i bloggen och knappat in ”fetala” och fick upp några inlägg. Tydligen var det när jag mellan november och december 2013 fick så fruktansvärt ont i magen och inte kunde behålla varken vätska eller näring och jag fick läggas in som det kom på tal. Innan man visste vad detta berodde på så tog man GVHd i tarmarna i beaktande direkt eftersom det kan bli ganska så allvarligt utan snabb behandling.
Det visade sig senare vara en salig blandning av allt möjligt… Jag använde arkivet i bloggen och skummade genom alla inlägg under november och december 2013. Inom loppet av en månad hade jag åkt på GVHd i tarmarna, CMV, Rotavirus och Klosteroida bakterier. Samtliga går riktigt hårt åt en redan nerbruten kropp. Jag behandlades från många fronter, fetala cellmembran var en.
Under den perioden var jag inlagd på Huddinge i omgångar och fick prata med flera olika läkare och professorer från CAST (centrum för allogen stamcellstransplantation). Däribland kan nämnas professor Per Ljungman, docent Jonas Mattsson och professor Katarina le Blanc (förstår du nu vilket fantastiskt läkarteam jag har haft runt mig hela tiden?) Man rådgjorde hela tiden sinsemellan och professor Ringdén blev involverad när det gällde den aggressiva GVHd:n. Jag fick information om den här studien och jag fick skriva på papper om att jag frivilligt deltog och hade läst genom informationsbladet. Det är inte mycket av det som är nämnt i bloggen tyvärr för jag var så väldigt sjuk. Stundvis övertygad om att jag inte skulle överleva. Så det är kanske inte så konstigt att det här studiedeltagandet bara blev en parentes i min behandling. Naturligtvis kan jag aldrig veta om jag verkligen fick all information den där dagen. Men det som framkommit i tidningarna nu visste jag redan, dvs att den här typen av behandling var helt ny och att det knappt fanns någon forskning i ryggen på just den studien. Men utifrån att det handlade om naturliga celler som redan finns i kroppen, att jag var så väldigt sjuk och att det dittills inte fanns några rapporterade komplikationer så tvekade jag inte.

Så jag är väldigt nyfiken på vad det är för ”vilseledande uppgifter” som Katarina le Blanc påstår att vi patienter har fått? Om det inte vore för att hon förmodligen är ganska jagad just nu av diverse journalister och andra så skulle jag försöka få tag på henne då jag vet att hon stundvis har hållit hus på hematologen i Huddinge. Jag undrar om det verkligen är något som skulle överraska mig.


Längre ner har jag några få inklipp och länkar till de blogginlägg  som jag skrev då. Spännande att jag inte hade någon aning om vad som skulle komma att blossa upp. Ändå inte så pass spännande att jag skulle ha avstått från att vara med i studien om jag visste. I spalten till vänster i min blogg så kan du både hitta kategorier och en sökfunktion om du vill läsa mer.


Om man lägger ihop det jag skrev om hur allvarlig och i vissa fall dödlig en GVH- reaktion kan vara, tillsammans med att jag ju faktiskt fick information och skrev under den innan, då får man Max. Jag var inte rakt döende så jag vågar inte skriva men tänker ändå precis det som han säger i intervjun: – När man har familj och barn, och man vet att man ligger för döden, då finns det inte mycket som man inte skulle göra, säger Max. Inklistrat från <http://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/max-overlevde-tack-vare-den-otillatna-behandlingen>
Och det lilla barnets föräldrar vars son fortfarande lever idag, dessutom ett hyfsat normalt liv, 6 månader efter den här behandlingen, är nog ganska så tacksamma gissar jag. (Berättat i den här artikeln: http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Utan-de-har-cellerna-dor-patienter-i-onodan/)


”Cancerfonden anser att det är ytterst allvarligt att det har bedrivits forskning på patienter inom cancervården utan tillstånd. Det är viktigt att såväl forskning som behandlingsmetoder håller sig till rådande regelverk så att patientsäkerheten och tilliten till vården upprätthålls.”
Inklistrat från
<https://www.cancerfonden.se/nyheter/otillaten-forskning-pa-karolinska-universitetssjukhuset>


Studier ska inte ske utan godkännande såklart! Det är inte försvarbart och det är inte därför som jag har ägnat så här mycket tid åt att läsa på artiklar, söka information och sammanställa det i det här inlägget. Det ska ju skötas enligt konstens alla regler (och några av dom hittade jag här: http://ki.se/forskning/om-att-delta-i-klinisk-forskning).
Men av vad jag förstått som nu har suttit och läst över 20 olika artiklar (vilket var ett hästjobb med mina besvärliga ögon vill jag lova!) så har man fått godkänt på alla punkter utom en. Jag kan såklart inte helt gå i god för det eftersom det förmodligen finns ett hundratal artiklar som jag ännu inte läst och som berör allt jag skrivit ovan, men jag har ännu inte stött på någon som beskriver att det har forskats helt i hemlighet. Så jag förmodar att dom ändå fick ett grönt ljus i början och att det dykt upp frågetecken efteråt.

Jag ångrar inte att jag ställde upp i den studien med Decidua stromaceller (från moderkaka) som delvis drevs av professor Olle Ringdén.
Jag ångrar heller inte att jag har ställt upp i den studie med Mesenkymala stromaceller (från benmärg) som delvis drivits av Katarina le Blanc.

Båda studierna har hjälpt mig i min desperata fight mot GVHd. Och även om dom inte hade hjälpt så skulle jag aldrig ha ångrat att jag gav det en chans. Transplantat-mot-värdsjukdom (på ren svenska) är en komplikation som är livsnödvändig i försvaret mot cancer – och något som man vill drabbas av när man stamcellstransplanteras – men som också stället till det något överjävligt för vissa personer och kan resultera i att livskvalitén sjunker avsevärt när den borde vara maxad efter att ha överlevt cancer. Man vill finna den gyllene medelvägen.

Dom är båda två världsledande forskare inom sitt område och har räddat ett otal antal liv. Dom har bedrivit fantastiska livsomvändande forskningsprojekt som är nödvändiga för framtiden, med allt vad det innebär. Ingen av dom är mördare, dom är hjältar och ska så behandlas.  Vidare utredning om eventuella missar i det här ärendet måste ju såklart ske så att forskningsstudierna kan fortsätta enligt regelverket och utan att man riskerar livet på en ovetande patient, men jag hoppas det kan göras på ett snyggare sätt än att hänga ut någon.


Hoppas att du blev lite klokare eller åtminstone tyckte att det var en intressant läsning även om det kanske inte berör just dig. Utifrån den information som jag fått i ryggsäcken nu så känner jag mig lugn då jag vet vad uppståndelsen gäller och jag skulle inte ha gjort något annorlunda idag!

Om det är något som jag missat eller skrivit fel så får du gärna höra av dig så att jag kan kolla upp och korrigera (hanna.bylund@hotmail.com) då det är viktigt att även mitt lilla uttalande blir rätt och sanningsenligt.

”Cancer may have started the fight, but we will finish it”


Från inlägg: Ett litet och skrämt marsvin på Infektionsavdelningen
7 november 2013 
”Utöver det har man valt att låta mig få en behandling som ligger på studienivå fortfarande. Många av resultaten har varit lyckade men behandlingen är inte tillräckligt testad för att man ska kunna säkerställa att den fungerar. Däremot finns inga som helst bieffekter så jag kan inte förlora något på att pröva. Som jag benämnt det tidigare; ytterligare vapen i kriget är aldrig fel. Det jag ska få under morgondagen som en första kur (om det nu biter på mig) är cellmembran som plockats från en livmoderkaka, s.k. Fetala membranceller mot GVHd. De ska agera “snällt” immunhämmande. Fungerar det så kommer jag att få en kur i veckan under en tid. Artikel om cellmembran vid GVH. Fantastiskt vad långt forskningen har kommit!”


Från inlägg: Lång dag med smärta & sprutor men också massa kärlek
8 november 2013
”När jag hade fått min kortisonspruta så var det dags för de fetala cellmembranen. En väldigt odramatisk donation med en enkel spruta in i armen som inte gav några direkta bieffekter. Nu är det bara att vänta. Det kan ta några dagar innan skillnad märks. In och jobba järnet nu grabbar! Sedan fick jag lämna ytterligare 5 provrör med blod som ska vara med i den här studien. Undrar om jag har något blod kvar efter idag?”


Från inlägg: Nu får jag se mig besegrad…
5 december 2013
”Resan in blev minst sagt ett helvete. Jag hade så ont i hela magen att jag inte kunde sitta upp rakt i taxin. Till råga på allt så hamnade vi i eftermiddagsköerna så resan till Huddinge tog en timme… Plåga. Jag var så matt av smärta att jag svettades och grät när jag klev ur taxin. Lyckades ta mig dubbelvikt upp till avdelningen och fick ganska snabbt träffa en läkare från transplantationsavdelningen. Han ställde massa frågor och gjorde de vanliga kontrollerna. Sedan fick jag lämna diverse prover som jag hoppas att vi har svar på i morgon. Han kilade i väg ett tag men kom tillbaka en stund senare. Då hade han rådgjort med Olle Ringdén, framstående professor och forskare, och dom har spekulationer om att det jag lider av nu är ett tarmvirus eller så har GVHd:n blivit aggressivare. För att ta reda på det så är det beställt ett nytt koloskopi- prov med biopsi. Det känns verkligen fruktansvärt jobbigt, även om jag redan gjort det en gång. Men det var utan tvekan en av de jobbigare saker som jag gått genom.”


Från inlägg: Kämpar på i motvind och storm, men med världens bästa stöd
7 december 2013
”Han uttryckte egen oro och sa att han nog tycker det är dags att ge mig en ny mini- transplantation av fetala cellmembran, alltså helt nya celler från en moderkaka. Han är bara tvungen att resonera kring detta med professor och överläkare Olle Ringdén först så det blir kanske i början på nästa vecka. Utöver det hade han inte mycket mer att säga förutom att vi fortsätter med medicinerna som hitintills i väntan på att biopsierna ska dyka upp och svaret från avföringsproverna ska vara redo. Han poängterade också att jag ska fortsätta be om morfin så fort jag behöver, både för att jag inte ska behöva utstå smärtorna och för att tarmarna ska få vila och stoppas upp så mycket som möjligt.”


Använda artiklar och källor:

  1. https://www.svd.se/svart-sjuka-behandlades-utan-tillstand-pa-karolinska
  2. https://www.svd.se/de-har-avgatt-efter-macchiarini-skandalen#sida-1
  3. https://www.barncancerfonden.se/barncancerrapporten/barncancerrapporten-2015/mirakelcellen–tog-30-ar-att-hitta/
  4. http://www.dn.se/nyheter/sverige/karolinska-bedrev-forskning-utan-tillstand/
  5. https://www.svd.se/de-har-avgatt-efter-macchiarini-skandalen#sida-1
  6. http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Utan-de-har-cellerna-dor-patienter-i-onodan/
  7. http://sjukdomarna.se/sjukdom/transplantat-mot-vardsjukdom/
  8. http://www.respektlivet.nu/faq/fragor_och_svar_om_stamceller/vad_ar_fetala_stamceller
  9. http://liu.se/forskning/forskningsnyheter/1.619864?l=sv
  10. http://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/max-overlevde-tack-vare-den-otillatna-behandlingen
  11. https://www.cancerfonden.se/nyheter/otillaten-forskning-pa-karolinska-universitetssjukhuset
  12. http://ki.se/forskning/om-att-delta-i-klinisk-forskning
  13. http://www.respektlivet.nu/nyheter/nyheter_2005/moderkaka_ny_kalla_for_stamceller_-_20_januari_20
  14. http://www.lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Experimentell-behandling-skedde-utan-tillstand-pa-KS/
  15. https://www.svd.se/ansvariga-pa-ks-det-ska-inte-vara-mojligt/om/nya-forskningsaffaren-pa-karolinska
  16. http://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/karolinska-forskade-utan-tillstand
  17. http://www.rahfo.se/var-forskning/leukemi/vi-vill-ge-patienter-med-gvh-storre-chans-att-overleva/
  18. http://www.svt.se/nyheter/inrikes/karolinska-om-nya-fusket-vet-inte-hur-det-kunder-paga-sa-lange