Lång dag med smärta & sprutor men också massa kärlek

Obs! Inga bilder för sprut- & nålrädda längst ner på sidan. You know who you are.

Värsta. Natten. Hittills.

Mer behövs inte skrivas om den. Kontentan är att jag inte sov en blund och vaknade som en zombie,

Relativt tidigt i morse så togs alla rutinkontroller:

• 7 provrör med blod. Jag frågade varför så många men dom på den här avdelningen vet tyvärr inte vad det är för slags prover. Dom gör det bara på beställning från mina läkare på CAST. 
• Blodsockret låg på 10.5. Lite högt för att vara ett fastande värde, men å andra sidan så höjer kortisonet insulinvärdet så det kan bero på det.
• Blodtryck på 105/80. Riktigt bra!
• 50 i puls. Sköterskan var mäkta imponerad av att det var så låg. Hon konstaterade snabbt att jag måste vara vältränad! Allt är relativt.
• Vikten var på 54 kg. I går morse vägde jag 52. Mycket märkligt att jag har gått upp i vikt efter 4 liter laxerande medel, men antagligen beror det på vätskeansamlingarna som man får i kroppen av kortisonet.

Efter en hel del fördröjningar, både här på rummet och sedan nere på Gastroskopin så var det till min stora fasa dags för den fruktade Koloskopin vid 12- tiden. Hela undersökningen är naturligt väldigt förnedrande, även om den utförs under stor professionalitet, med högsta möjliga integritet och en läkare som är lugn, sansad och världsvan. Trots att jag tack och lov upplevde allt detta vill jag inte gå in på detaljer.

Man kan välja på att undersökas med eller utan lugnande och med eller utan smärtstillande. Vad jag förstått så är det 50/50 ungefär. Men mig rådde dom både och, i och med att allt i  min mage är så skadat sedan innan och att jag har haft ont i flera dagar, så jag är med största sannolikhet mycket känsligare. Jag fladdrade iväg drömmande stundvis, när det lugnande medlet svepte över mig i vågor. Men trots smärtstillande så var det tillfällen då jag skrek till av att det högg i magen, en sköterska fick trycka mig hårt över den del av magen där kameran befann sig och läkaren fick ”skjuta på” lite extra. Vi förstod varför det var så ömt när vi såg hur tarmarna såg ut (japp, jag fick makabert nog se allt på storbilds- tv). Läkaren konstaterade snabbt att jag har en GVHd i hela det 1,5 meter långa tarmsystemet, utom en fläck under revbenen. Underbart… Sedan ville han utesluta lite annat och gjorde fyra stycken biopsi. Märkligt när man på TV ser hur man får bitar av tjocktarmen knipsade, men inte känner någonting… Var det en sci-fi film ja såg? Känner mig förvirrad nu även sedan drogerna gått ur kroppen.

Var tillbaka på rummet 13:00, trött, hungrig och öm. Dessvärre dröjde det innan jag kunde äta för jag var tvungen att vänta på läkaren som skulle titta in runt 13:00. 15:00 dök hon upp, då kom hon precis från ett seminattrium?)

Det hon hade att säga var väl inte direkt nyheter från igår. Man fortsätter behandlingen med kortison till vidare. Blodvärdena såg igår ganska bra ut. De vita blodkropparna har stigit rejält men det är också en påverkan av rävgiftet. Annats var de vanliga värdena helt okej. Inget svar än på bakteriodling, avföringsprov eller koloskopiprov. Förhoppningsvis får jag allt det i morgon. Hon sa att det viktigaste just nu var att bibehålla vikten vilket jag verkar klara av, diagnostisera vilken grad av GVHd jag har (1,2,3 eller 4) och utesluta att jag har mer i magen än bara GVHd. Utifrån det väljer vi intensiteten på behandlingen och till dess är jag här på obestämd tid.

Åt en sen men väldigt efterlängtad lunch i kära vänners sällskap, fick ännu mer fint besök framåt middag och avslutade kvällen med efterlängtad mor och dennes sambo. Så jag har lyckats tränga undan den värsta rädslan och grubblet idag.

På minussidan i skrivandets stund:
– Extremt ont i magen. Antagligen en blandning av dagens händelser, GVHd och det starka kortisonet.
– Är obehagligt öm i båda armarna av alla sönderstuckna kärl
– Svullen över ögonen och kindbenen av sömnbrist och kortison. Ingen kul syn i spegeln.
– Svidande händer med fingrar som prinskorvar. Återigen är kortisonet bov.
– Öm i leder och muskler.

Och på den önskvärda plussidan:
+ Har fått flera omtänksamma presenter idag, bl.a. TVÅ par kompressionsstrumpor i bomull som jag inte själv kunde lägga pengar på. Dom har resulterat i att mina ben inte dunkar längre och faktiskt har nått sin normala snygga size. Inga stockar att lägga högt i kväll inte!
+ Mamma räddade min skrikande mage från sjukhusets vidriga halvkalla fisk i slemsås med potatis som studsar. Så jag behöver inte lägga mig hungrig.
+ Jag promenerade kroppen trött runt i tomma korridorer här efter att sällskapen gått vid 20:00. Sedan har jag skrivit och känner att jag inte ens kan hålla ögonen öppna längre. Och klockan är ”bara” 00:11. Har förhoppningar om den längsta nattens sömn på många dagar! Tro mig, jag behöver det verkligen.

Går och lägger mig med frammanade positiva tankar och önskar alla jag känner en härlig natt. Imorgon är det fredag.

Stucken i fingret och med tre infarter i armarna. Det kommer se ut som att jag har roat mig på Sergels Torg…

Här får jag min mini- donation med cellmembran av livmoderkaka!