Ett litet och skrämt marsvin på Infektionsavdelningen

Det blev bara två timmar av sömn i natt så jag vaknade svullen och blå under ögonen. Benen värker av vattenansamlingar så jag försökte att sova med dom högt på massa kuddar, men det hjälpte föga. Åt en frukost i soffan med en värmande vetekudde på magen som lindring och sedan kontaktade jag syster Kerstin på Hematologen. Hon lyssnade på mina symptom och sa ”jag ska prata med en läkare och ringer upp dig strax, men gör dig beredd på att bli inlagd”. Som jag hade misstänkt och förberett mig på redan med andra ord. Hon ringde upp strax efteråt och sa att jag skulle komma in så snart jag kunde. Natten spenderade jag alltså med att packa upp två väskor bara för att packa en ny väska samma morgon. Så svårt också när jag inte har ett hum om hur många dagar jag ska förbereda mig på. Veckor?
Det känns hur som helst åt helvete. Jag har precis kommit hem och vill pyssla med mitt, vara i fred. Nu blir jag återigen frihetsberövad och i beroendeställning.

När jag kom in så visste man ännu inte var jag skulle få plats så jag fick börja med att ligga i provtagningsrummet på mottagningen i 4 timmar. Där fick jag en kanyl i armen som jag fick lämna några rör blod genom och direkt efter fick jag ett välbehövligt vätskedropp. Det kom snart ner en läkare från CAST- avdelningen som kikade på min hud och kände på magen. Hon sa att det här med största sannolikhet är en aggressiv akut GVHd som vi snabbt måste få stopp på, men hon vill även utesluta en hel del andra saker samt se hur pass utbredd GVHd:n hunnit bli. Men oavsett hur allvarligt läget är eller om det även finns annat att behandla, så vill dom inte vänta med att sätta in medicinering. Så redan under kvällen fick jag en timmes starkt koncentrerad kortisonkur intravenöst.

Utöver det har man valt att låta mig få en behandling som ligger på studienivå fortfarande. Många av resultaten har varit lyckade men behandlingen är inte tillräckligt testad för att man ska kunna säkerställa att den fungerar. Däremot finns inga som helst bieffekter så jag kan inte förlora något på att pröva. Som jag benämnt det tidigare; ytterligare vapen i kriget är aldrig fel. Det jag ska få under morgondagen som en första kur (om det nu biter på mig) är cellmembran som plockats från en livmoderkaka, s.k. Fetala membranceller mot GVHd. De ska agera ”snällt” immunhämmande. Fungerar det så kommer jag att få en kur i veckan under en tid. Artikel om cellmembran vid GVH. Fantastiskt vad långt forskningen har kommit!

Läkaren sa att man är lite orolig över att kortisonet slutat verka på mig helt och jag undrade såklart då vad man gör om inte heller cellerna från moderkakan fungerar. Hon ville inte riktigt gå in på det i detalj men lät mig veta att då får man gå in ännu aggressivare med immunhämmande tabletter och slå ut mig.
Sedan sa hon att man så snart som möjligt vill genomföra en koloskopi. Jag blev alldeles kall inombords. För det första så har jag bara hört hur obehagligt och smärtsamt det är, detta bekräftade även läkaren mer än en gång i samma mening som hon sa ”men vi måste tyvärr genomföra den” och såg lidande ut. För det andra så är det här en av mina stora fasor och fobier. Allt som har med avföring att göra tar jag så mycket avstånd från som jag kan. Jag vill inte skriva om det, jag vill inte prata om det. Kalla mig pryd men alla har sina gränser. Nu ingår det plötsligt i mitt schema och jag inser att om det här ska vara en bra informationsplats så måste jag ta upp det. Fakta om koloskopi: detta är alltså vad jag ska gå genom i morgon… Jag kommer inte kunna sova i natt heller.
I mitt huvud cirkulerade bara ett ord – tarmcancer. Hon fortsatte prata om att man måste utesluta ett elakt virus eller någon typ av inflammation i tarmarna och lite annat… Men här hade jag slutat lyssna. Jag orkade helt enkelt inte ta in mer.

16:00 stängde man Hematologavdelningen och då följde syster Kerstin vänligt mig upp till Infektionsavdelningen. Här hade man ordnat ett tillfälligt rum åt mig till man vet var det finns en lämpligare plats. Ingen TV – tack och lov att jag är väl förberedd med tidningar, dator laddad med filmer och serier samt ”Analfabeten som kunde räkna” av Jonas Jonasson.

Jag har i omgångar fått kolla blodtryck, saturation (syretillförsel) och blodsocker. Det senare eftersom jag riskerar att återfå diabetes nu i och med högkoncentrationskortisonet. Kände förresten av det direkt i form av ett huvud som kändes för trångt, värmedyningar i ansiktet och vätskeansamlingar i kroppen. Nu dröjer det inte länge till innan jag får det vanskapta ”kortisonutseendet” i form av en vattenballong.

Dom är väldigt vänliga och omtänksamma här, men nackdelen med att ligga på ”fel” avdelning är att man inte har någon aning om vad en GVH är. Dessutom är dom underbemannade så jag har haft svårt att få hjälp under kvällen och någon GVH- mat fanns inte att tillgå. Jag ska undvika laktos, fett, stekt mat och fullkorn. Det fanns inte ens personal nog att koka ägg, så min middag bestod av ett litet glas hallonkräm, 4 skivor lätt rostat vitt bröd utan pålägg, 4 kalkonskivor, 4 gurkskivor och 4 tomatskivor. Och så vill dom inte att jag ska gå ner i vikt…?
Hade turligt nog även här varit förutseende och tagit med en drickyoghurt, en laktosfri Allévobar, glutenfria rotfruktchips och en nötblandning så hungrig är jag inte längre. Och ja, en hel del choklad… Det senare bör jag hålla mig i från, jag vet. Men besvärande fakta är att jag under kvällen blivit tvungen att dricka 4 liter Laxabon (laxermedel) inför morgondagen, så jag tänkte att det skulle gå plus-minus-noll ändå. Dessutom tyckte jag synd om mig själv och kände att jag ville unna mig det.

Fastat från 00:00, med en mage som gör ohyggligt ont, vankar fram och tillbaka i cirklar i rummet läsandes skvaller för att få rörelse på tarmarna och känner mig som ett marsvin i en på tok för liten bur… Får inte lämna rummet längre och mitt är det enda med en trasig dörr ut mot loftgången som jag alltså inte har tillgång till. Inte ens ett fönster går att öppna. Hur många dygn kan gå med enbart 2-3 timmars sömn innan man bryter i hop? Klockan är 02:00. Det här blir en till lång natt.

Min ensamma hamsterbur.