Förberedd på experimentell behandling

Var på ett nytt läkarbesök idag.
Det syns ingen förbättring på GVHd:n än och jag kan själv känna att det blivit sämre, även om det är svårt att se med blotta ögat. Förvisso kan det dröja några veckor till innan den nya alternativa medicinen Glivec ger märkbart resultat, men då förloppet ändå inte stannat upp än så är en experimentell behandling aktuell. Professor Ljungman vill ”inte riktigt än slänga Glivec i sjön” som han uttryckte det, så jag ska fortsätta ta den ett tag till. Det är antagligen den som har fått mina röda blodkroppar att minska i antal och gjort det tyngre att andas enligt honom… Jag vet inte än vad den experimentella behandlingen innebär, men jag är anmäld till den. Det krävs en del förberedelser först tydligen, så vi kommer inte starta upp den förrän efter jul. Det jag fått reda på är att det endast är 8 personer hittills som har fått testa på den, drygt hälften har fått gott resultat. Jag ska få mer information när det närmar sig och sedan ta ställning.

Klart att det känns lite otäckt med en behandling som inte är ordentligt beprövad än, men just nu är jag beredd på allt. Bara det här eländet drar sig tillbaka så att jag kan börja röra mig normalt och slipper ha så ont! Jag har dessutom fått reda på hur pass illa det här kan bli om det inte fixar sig, och det är något jag inte vill få erfarenhet av,

På grund av hårdheten i huden och bindväven så gick det inget vidare med senaste antikroppsbehandlingen heller. Huden gick sönder och medicinen rann ut. Smärtsamt och frustrerande. Nu är det bestämt att jag ska upphöra med det ett tag. Hur det kommer påverka mig får vi se. Antingen har min kropp börjat producera immunglobulin G (Ig-G) igen (hoppas, hoppas!) eller så sjunker mina värden nu och då måste vi sätta in antikropparna igen på något sätt för att inte riskera ny lunginflammation och blodförgiftning. Men det kommer inte märkas än på några veckor och man kommer att hålla koll på det så jag känner mig inte det minsta orolig. Bara lättad över att slippa sticka in nålen på ett tag.

Nya blodprover lämnades idag så jag får se i övermorgon hur värdena ser ut.

Till dess rullar vardagen vidare.