Det jag skriver här är en verklighet.
Min verklighet.
Men det jag skriver här är inte hela min verklighet.
Det här är viktigt. Försök förstå.
Allt som finns i den här bloggen är fakta ur mitt perspektiv, det kanske därför inte alltid stämmer överens med vetenskaplig fakta. Du kan säkert hitta information om raka motsatser någon annanstans. Men det här är något som har hänt mig, som jag har upplevt, vetenskapligt eller ej.
Alla händelser och effekter som jag har dokumenterat här är min resa. Din, din väns, eller en bekants resa kommer med största säkerhet inte se likadan ut. Men precis som med en faktabok från Berlitz om det kommande resmålet så kan man ändå få sig ett hum om var man är på väg genom att läsa genom mina inlägg.
Det jag har skrivit här, i min alldeles egna lilla blogg om mitt krig, är en stor del av min vardag de senaste 1½ åren. Allt jag skriver är sant. Inget är påhittat eller överdrivet för att skapa dramatik eller läsarintresse. Något sådant behöver jag verkligen inte, det finns drama så det både räcker och blir över i mitt liv..! Men det här är heller inte allt. Det är inte en dagbok och det är ingen självbiografi. Därför blir det emellanåt lite tokigt för nära eller bekanta som jag inte pratar med så ofta men som läser mina inlägg. Dom kan få en uppfattning om att allt är… ja, skit, för att uttrycka det rakt på sak. Och ja! Det är mycket som är skit. GVHd:n är åt helvete. Efterkomplikationerna är emellanåt överjävliga. Den posttraumatiska stress som växer sig allt större är totalt värdelös.
Men vet om detta; mitt liv är allt annat än skit! 🙂
Det finns så mycket i min vardag som är bra. Jag har omtänksamma vänner, en stor familj som älskar och respekterar varandra, en fin lägenhet, ett jobb jag trivs med, arbetskollegor som inte hade kunnat vara mer förstående och härliga att ha att göra med, privilegiet att ha en någotsånär fungerande kropp, förmågan att njuta av små ting… ja, det finns väldigt mycket jag gläds åt och som håller mig uppe.
Så allt det negativa som kan läsas om här stämmer absolut – in i detalj – men det är heller inte hela bilden av mig.
Med det sagt så vill jag uppdatera om läget en sista gång i år!
Jag var på läkarbesök igen i måndags. Vi kan lika gärna ta den tråkiga läsningen på en gång och den innefattar hur jag mår just nu. Jag spaltade upp allt för professor Ljungman och alla de här symptomen kan endera vara biverkningar av någon medicin, en kombination av alla mediciner, influensasymptom eller bara helt vanliga åkommor. Det är ännu oklart och upp till att gissa sig till.. Men var och en av dessa punkter kan återfinnas i åtminstone två bipacksedlar av alla mina mediciner.
- Dagligen kraftigt illamående
- Yrsel
- Dimsyn
- Extrem trötthet (sover 10 timmar/natt men hör ändå inte de fyra alarmklockorna som jag stället varje morgon…)
- Ofta huvudvärk
- Viktuppgång och svullnad
- Hög puls och andfåddhet
- Dagligen ont i magen
Det är dessutom många av mina mediciner som interagerar. Inte sällan åt det negativa hållet. Jag har upptäckt att det ofta står ”ta inte medicin X om du även tar medicin Y” vilket jag såklart gör. Och i relativt stora mängder dessutom. Jag tog försiktigt upp de få exemplen jag var bekymrad över med doktorn, med liten oro för att verka respektlös. Jag vet ju med all säkerhet att han har koll på detta. Han svarade vänligt och bekräftade att man är medveten om det men att man ibland inte har några alternativ. Dessutom är ju bipacksedlarna lite av en buffé. Du ska inte smälla i dig av allt för då kräks du. Man får plocka några relevanta bitar och ta dom med en nypa salt. Bipacksedlarna måste nämna allt för att läkemedelsföretagen inte ska ställas till svars vid komplikationer.
Då jag inte har märkt någon förbättring alls av
Glivec så plockar vi nu bort den. Jag har tagit den i tillräckligt många veckor för att den borde ha hunnit visa något resultat. Det känns skönt att bli av med den, för där kan man verkligen snacka om en skrämmande biverkningslista… Jag hoppas att åtminstone något av alla mina bekymmer ska försvinna nu med den. Dock så tar det några veckor ytterligare innan den går ur kroppen helt. Därför måste vi avvakta med den experimentella behandlingen åtminstone till slutet av januari eftersom det är en studie som inte får störas av andra behandlingar, för att kunna återge korrekt information. Jag ser på den med blandade känslor. Dels ska det bli spännande och jag önskar innerligt att den ska fungera och befria mig från GVHd:ns allt hårdare grepp. Dels är jag livrädd för att den inte ska fungera och vad man ska göra då. Att gå tillbaka till högre doser kortison är inte ett alternativ. Den dos jag har nu är precis vad jag klarar av.
Jag frågade med försiktighet – och inte helt säker på att jag ville höra svaret – om det kan vara så att jag måste leva med de här symptomen resten av livet? Kommer jag kanske alltid ha ont? Kommer jag kanske alltid vara stel och stram, inte kunna sträcka ut armarna, sätta mig på huk och räta ut fingrarna? Kommer jag kanske aldrig mer att kunna dansa, yoga eller ta mig för aktiviteter som kräver rörlighet?… Jag vet att han sa att kronisk GVH är livet ut, men att det är som med migrän att man har skov som kan dyka upp med flera års mellanrum. Men kan det i värsta fall vara så att man aldrig kommer i från besvären?
Svaret var ”ja”, med modifikation. Per Ljungman var väldigt tydlig med att sannolikheten inte är stor, att det är på tok för tidigt att säga just i mitt fall och att han vill svara på frågan med varsamhet. Helst hade han nog inte velat säga något alls eftersom det mest sätter griller i huvudet, men nu var ju frågan ändå ute och han är alltid rak och ärlig. För mig var det som en käftsmäll. Det här var inget jag hade gjort mig beredd på. Jag har härdat och bitit i hop under 6 månader nu, sedan de första symptomen dök upp, med förtröstan om att det bara är tillfälligt, att det finns ett ljus i tunneln. Nu kanske det ljuset bara är en synvilla. Jag kanske biter ihop utan att någonsin kunna slappna av igen. Det känns som att gå på ett löpband. Man går och går, men man kommer aldrig att komma fram någonstans. Det kan få vem som helst att känna hopplöshet.
För någon utanför, med positiva öron (som till exempel min mor som var med vid besöket) så var informationen lovande. Det hon hörde var att det är för tidigt att säga något, att det fortfarande finns behandlingar kvar att ta till och att det hade kunnat vara mycket värre. Men för mig med en väldigt låg energinivå, som dagligen går med stramheten och det onda i kroppen, så var det inga roliga ord.
I mitt huvud snurrade bara ”det kan bli bestående”, ”jag kanske aldrig mer kan dansa”, ”jag kanske alltid måste gå med dessa fula gropar och den här knöliga huden förresten av livet”, ”jag kanske måste vänja mig vid att ha ont till och från varje dag”.
Åter igen. Det här är min verklighet. Och ja, jag är extremt negativ nu. Jag är bitter och jag är ledsen. Jag måste få vara det. Jag måste få tycka synd om mig själv ett tag, agera lite martyr i ensamhet. Låt mig vara så kommer jag ur det snart för att traggla vidare. Jag lovar.
Utöver detta så kommer det att dyka upp en ny crista i januari, det vill säga benmärgsprov. Jag känner inte längre någon rädsla för att den ska visa på cancerceller. Men det känns ändå skönt att få det gjort och liksom få ett vidare klartecken.
 |
| Ser inte vidare läckert ut… |
Jag fick lämna proteinprov i måndags i samband med övriga blodprover. Det är för att se status på mina antikroppar och huruvida kroppen har börjat producera dom på egen hand eller inte. Det ska bli mycket spännande att få svar på det eftersom jag verkligen inte vill påbörja den behandlingen igen! Jag har fortfarande två gropar i benet med en hård svart skorpa över där det sprack under min senaste behandling för cirka 4 veckor sedan. Det ser nästan ut som att jag blivit biten av en gigantisk orm!
Dessvärre måste jag vänta i minst en vecka för att få svar på hur det ser ut med mitt immunoglobulin G.
Jag bad även om att få kolla mitt blodtryck eftersom jag ändå är så pass illamående och yr. Det visade att jag låg väldigt lågt, men å andra sidan så har jag rätt lågt i normala fall också så jag är inte helt övertygad om att det är orsaken. Då tror jag snarare att illamåendet är en effekt av magkatarr. Det vore inte så konstigt med allt jag stoppar i mig.
Och angående mina blodprover så är dom rätt så okej faktiskt! De enda avvikande är mitt Hb- värde som ligger på 112 i stället för min normala 125. Det är en orsak till andfåddheten och den höga pulsen, samt till att mina läppar är något blekare än vad dom brukar vara. Professor Ljungman verkade ganska säker på att det är Glivec som har tryckt ner det värdet så förhoppningsvis rättar det till sig snart. Mina vita blodkroppar, alla mina små soldater, är lite för många. Det kan antingen vara tecken på infektion, kanske någon förkylning eller något virus, eller så är dom förhöjda på grund av kortisonet. Det är i alla fall inget att göra åt och inte direkt något som stör.
Jag har väldigt bra med trombocyter (blodplättar) som koagulerar mitt blod. Alla mineralnivåer ser bra ut också och det tackar jag min goda kosthållning för. Så på det stora hela så är jag nöjd.
Nu till det absolut roligaste beskedet i måndags!
Ännu ett steg är klättrat. Ännu ett snäpp närmare målet!
Jag fick tummen upp för att pröva gå upp till 75% arbete nu! Jag måste vara beredd på att det kanske blir övermäktigt och att jag måste backa tillbaka till 50%, men jag ser ändå på detta hoppfullt. Just nu känns det enbart roligt att få trappa upp jobbet och jag har ju världens bästa arbetsplats för att testa mig fram på. Jag mår bra av att vara där, få tänka på annat, umgås med fina människor och få känna mig behövd. Det här blir ett toppensätt att inleda 2015 med. Snart är jag tillbaka.
Jag närmar mig 100% normal vardag med glädje och vördnad.
Dags att runda av och lämna 2014 bakom mig. Långt bakom mig. 2013 var värst, med besked och totalt raserad vardag, men 2014 har fasiken inte varit någon dans på rosor heller! Svår lunginflammation, septisk chock, kronisk GVH och bearbetning av trauma…
Men jag har goda förhoppningar om att 2015 kommer bli ett fint och bra år. Jag tänker i alla fall göra mitt absolut bästa för att det ska bli så!
Gott nytt år till alla stöttat mig på än det ena och än det andra sättet. Direkt eller indirekt.
Och till alla er som befinner er där ute i kriget;
SLUTA ALDRIG KÄMPA!
Gilla detta:
Gilla Laddar in …
Relaterade
Nu till det absolut roligaste beskedet i måndags!
Gott nytt år till alla stöttat mig på än det ena och än det andra sättet. Direkt eller indirekt. 
Kriget i min kropp 
KRAM
GillaGilla
Jobbigt att du ska behöva ha det så besvärligt. Alla underliga, ovanliga biverkningar drabbar dig! Men du är en otrolig kämpe som tjatar till dig att gå upp i arbetstid trots alla svårigheter. All respekt till dig! Skönt att du inte känner oro för att det ska finnas cancer i benmärgsprovet. Det gör inte jag heller. Underligt, men så är det!
Jag hoppas som du att 2015 ska bli vändningen för dig och mig – året då vi kommer tillbaka till vår vanliga vardag och en massa roliga saker händer som vi kan känna glädje över!
Stora nyårskramar till dig!
Anna-Karin
GillaGilla