Månad: november 2014

Tänkte fortsätta berätta lite om GVHd. Dels för att det är en så omfattande och allvarlig, men ändå viktig, komplikation som är väldigt vanlig efter en transplantation, dels för att den är så svår att förstå sig på. Flera av dom som följer min blogg regelbundet vet fortfarande inte vad det är. Och framförallt behöver jag berätta mer om det eftersom det för tillfället är den största orsaken till alla mina problem just nu…

Till att börja med kan jag förtydliga att det heter GVHd (man kan även säga bara ”GVH”) och det står för Graft versus host desease. En – i mina ögon lite ful  – översättning på det till svenska är ”transplantat mot värd- sjukdom”. Som namnet berättar så innebär det att det transplanterade organet, eller i mitt fall cellerna, angriper mottagarens vävnader eftersom de inte känner igen dessa och ser dom som hot. (Främlingsfientliga något?..) Enkelt sagt; de nya cellerna försöker att stöta bort sitt nya hem… Ja men lycka till liksom, vad pysslar ni med egentligen kan man undra?
Detta är väldigt vanligt vid alla typer av transplantationer, speciellt om donatorn inte är någon perfekt match.

Den absolut farligaste är den akuta GVHn. Den graderas i 1, 2, 3 & 4, där den senare ofta leder till döden och faktiskt är en relativt vanlig dödsorsak vid benmärgstransplantation. Den dyker upp väldigt tätt inpå själva transplantationen, när kroppen är som svagast och har svårt att värja sig. Den sätter sig ofta på huden, mag- och tarmsystemet, levern och ögonen.

Huden:

• Hudutslag
• Klåda
• Mörka fläckar eller mörk hud.

Mage och tarm:

Som ni ser så är det väldigt komplicerat. Man behandlar det som regel med höga doser av kortison och eventuell andra ”tilläggsmediciner” beroende på var sjukdomen sitter. När min var som allra värst så var jag uppe och touchade mellan grad 2 och 3. Då var jag ganska rädd kan jag erkänna… Speciellt som jag inte riktigt tål kortison. Jag var inlagd väldigt länge. Likaså min väninna som fick en riktigt svår GVHd i tarmarna. Jag tyckte så fruktansvärt synd om henne då.

MEN!, det viktigaste och kanske konstigaste är att en GVHd på ”lagom” nivå är jättebra! Läkarna önskar att man ska råka ut för någon form. Därför väljs medvetet en donator som inte är en perfekt match, men så nära som möjligt. Jag och Emelie var perfekta ur det perspektivet medan ett tvillingpar inte hade varit det. GVHd är nämligen ett kvitto på att transplantationen på något sätt varit lyckad. Om stamcellerna börjar attackera kroppens friska vävnader så betyder det att dom även kommer att förgöra de sjuka cancercellerna om det finns några sådana kvar. Så när man råkar ut för detta så vill dom inte bota sjukdomen helt utan bara få den under kontroll och uthärdlig. Efter några månader är den akuta GVHdn borta av sig själv, ju starkare kroppen bli och desto mer ”van” cellerna blir i sitt nya hem.

Observa; om du har transplanterats men inte får någon GVHd så ska du inte tolka det som att ingreppet varit totalt värdelöst och misslyckat. Det är viktigt att poängtera för att inte sitta här och skrämma någon. Var din donator ingen direkt bra match så finns ju risken för det. Min var så perfekt som hon kunde bli, därav så kraftig och svår GVHd för min del. Så om du får det så ska du vara glad. Så glad man nu kan bli med alla dessa överjävliga symptom! 😛 

Så. Det som jag har nu är alltså det andra, en kronisk GVHd. Med ”kronisk” innebär det att den har dykt upp sent efter själva transplantationen, minst tre månader upp till fem-sex år efteråt, samt att den nu är livsvarig och ”obotlig”, men ofarlig. Det är viktigt att tillägga att jag (förhoppningsvis och ta i trä) inte kommer att känna av den varje dag så länge jag lever. Professor Ljungman liknade det med migrän; det går i skov som kan vara olika långa och med varierande tid mellan gångerna. Skönt det åtminstone.

Det finns flera typer av kronisk GVHd också och den visar sig ofta som bland annat

• Torra ögon och torr mun. Ja, torra slemhinnor i största allmänhet.
• Håravfall.
• Hepatit (leverinfektion)
• Lung- och magsjudomar
• Hudutslag.

Den som jag har sitter tydligen i lederna och bindväven. Jag har även fått lära mig nu att stamcellerna inte är ensamma om att trilskas. Även mina egenproducerade lymfocyter, närmare bestämt T-Lymfocyter (vita blodkroppar) attackerar mig. Schysst.
Det visar sig som märkliga gropar i huden, över hela kroppen men främst på ben och armar. Ungefär som celluliter. Eller som det så fint beskrivs i folkmun; ”apelsinhud”. Ärligt talat så mår jag så dåligt över detta att jag ännu inte förmått mig att lägga upp något foto på det än. Men det kommer, för det behövs visas så att andra transplanterade ska kunna känna igen det i tid. Huden är så hård och stram att jag får svårt att röra mig. Jag som älskar att dansa kan knappt plocka upp en penna från golvet. Ont som satan gör det också, men nu får jag så pass mycket smärtlindring att det är under kontroll.

Jag klarar som sagt inte av höga doser med kortison så nu går jag på en liten som innefattar 15 mg Prednisolon/dag.  På det så får jag 4 mg med Prograf/dag som är en immunhämmande medicin som förhoppningsvis ska lugna ner det nya immunförsvaret något, utan att för den sakens skull lägga av helt så här i influensatider. Eftersom problemen bara blir värre så har man satt in en till medicin nu som heter Glivec. Egentligen används den till Kronisk Myeloisk Leukemi, men har visat viss effekt på GVHd. Funkar inte detta heller (det märker vi om en månad eller två) så är sista utvägen en alternativ behandling som inte är helt vetenskapligt bevisad effekt, Men jag är beredd på att testa allt som det är just nu.

Sådär, Jag tror att jag har täckt det viktigaste med Graft veresus host desease nu. Åtminstone det som jag kan och som har drabbat mig. Finns det fler frågor så är du väldigt välkommen att fråga som en kommentar här på bloggen eller personligen om vi ses.

Som glädjande avslutning så kan jag meddela att ”tack” vare alla de komplikationer som jag har åkt på, graden av dessa och omfattningen – hur smärtsam och hemsk den än varit – har resulterat i att återfallsrisken för mig har sjunkit radikalt till nästintill obefintlig! ❤
https://www.facebook.com/hanna.bylund.75/posts/10152766294281609?pnref=story

Jag kunde inte fått ett mer glädjande besked! Jag vann – igen!

Dags att krypa ner i sängen efter en händelserik helg och välkomna den nya veckan med nya tag.

Sov så gott alla där ute

Var ska jag börja… Det var så länge sedan jag skrev senast nu. Man skulle kunna tro (eller hoppas?) att det beror på att jag har levt ett relativt ”normalt” liv senaste tiden, utan problem relaterade till cancern. Dessvärre är det tvärtom. Det har stormat så mycket kring mig att jag för tillfället inte vet var jag har mig själv riktigt. Jag känner inte igen min kropp. Jag känner inte igen mig själv.
Jag har så himla mycket som jag vill dela med mig av att varje gång jag sätter mig för att skriva så inser jag att jag inte kommer hinna med. Jag försöker ju samtidigt envist att försöka ha en någorlunda vanlig vardag med jobb, träning, vänner och hobbys. Sen att det inte riktigt fungerar på alla fronter är en annan femma… Jag ränner ta mig tusan fram och tillbaka från sjukhuset, vårdcentralen och Apoteket flera gånger i veckan. Det är en 50% arbetstjänst bara det.

Hur som helst, jag får ta detta i etapper.

Vill börja med att skriva om något som VERKLIGEN gläder mig.
Vilket genomslag mitt senaste inlägg fick..! Bara via Facebook (där jag länkade) har jag fått 998 ”reached”. Det delades, gillades och kommenterades. Inte trodde jag att intresset fortfarande var så här stort för det som jag skriver!

Dessutom har jag den senaste månaden fått flera mail från anonyma personer, både drabbade och anhöriga, som vill kommentera min blogg, bolla lite tankar och ställa frågor. Det tas tacksamt emot och jag svarar gärna på frågor (hanna.bylund@hotmail.com). Många undrar om det inte är jobbigt för mig att prata om cancern och hantera andras tunga kamper, men när det kommer via mail så kan jag ju själv välja när jag har ork och psyke nog att svara och inte. Så fortsätt gärna skriva. För det mesta har jag inga som helst bekymmer med att prata om detta som de flesta nog vet vid det här laget.

Min blogg har även länkats på Ung Cancers hemsida (se längst ner på denna sida: http://www.ungcancer.se/ung-cancer/medlemmar-bloggar) där den uppmärksammats av två sjuksköterskestudenter som eventuellt vill använda mig och mina erfarenheter till en uppsats om cancerpatienters upplevelse. Detta är otroligt smickrande och ja, ni får gärna kontakta mig för jag hjälper till med nöje. Jag gör allt jag kan för att sprida kunskapen om kriget vidare.

Så var det då allt som plågar mig just nu och gör mitt liv SÅ mycket svårare och kämpigare än det hade behövt vara så här långt efter transplantationen. Enligt min läkare så är jag en ”stökig patient” i den bemärkelsen att jag åker på allt. Det är såklart extremt mödosamt för mig men jag försöker se det från den enda positiva aspekten som jag kan; jag berikas med allt mer erfarenhet som gör mig till en starkare människa och ger mig mängder med kunskap att förmedla. 
Jag pratar inte så mycket om exakt hur dåligt som jag mår för tillfället, mest för att jag aldrig vet var jag ska börja, hur mycket den som frågar vill veta, hur mycket jag verkligen vill dela med mig av och framförallt; för att det tar mig så lång tid att gå genom det. Dessutom försöker jag tänka på det så lite som möjligt för att inte bryta ihop.

Jag klär upp mig, stylar håret, sminkar mig friskare, ler och svarar så ärligt som möjligt; det är ok och uthärdligt.

Jag går på ett tjugotal olika mediciner just nu. Jag återkommer med information om vilka några av dom är för att andra som kanske ska starta med dom ska få veta hur jag upplever dom och vilka biverkningar jag får. För biverkningar har jag. I mängder. Som att inte orsakerna till medicineringen vore nog…

Min dosett som den ser ut nu… Tragiskt.

Jag har råkat ut för kronisk GVHd i leder och bindväv. Det kommer ett helt inlägg även  om det eftersom informationen är viktig att få ut till drabbade och den innefattar så mycket att det  blir en roman av inlägget om jag skriver det här. Det jag kan berätta nu är hur den påverkar mig.

1. Mina slemhinnor är extremt torra. Ögonen bråkar mycket mer än vanligt och gör det svårt att se dataskärmen på jobbet. Det blir blurrigt, ögonen svider och pulserar. Så jag blinkar en hel del, springer ut och in på toan för att droppa i ögondroppar (metylcellulosa) och hänger löjligt nära skärmen.
   Munnen torkar fort så jag dricker hela tiden. Dessutom kanske jag emellanåt smackar lite eller gör konstiga rörelser med munnen när jag pratar,,,
2. Kroppen gör SÅ ONT! Inte som när man slår sig. Eller som när man råkar skära sig på ett papper när man vänder blad i favoritboken. Nej, det är en mer irriterande smärta som aldrig riktigt försvinner. Den kommer i vågor under dagen, den är olika intensiv varje dag och den gör varierande ont vid olika rörelser. Men den finns alltid där. Det värsta av allt är att jag blir så orörliga. Dessutom känns det som att huden ska spricka när jag sträcker ut mig på något sätt.
   Jag har haft väldigt svårt att beskriva detta för läkarna, vilket har gjort mig otroligt frustrerad då jag annars alltid har så lätt för ord och adjektiv. Och det finns inget jag kan göra för att det ska försvinna ens för stunden! Jag kan mildra det genom att stå upp vid skrivbordet när jag jobbar samt att emellanåt ta mig ut och jogga för att få igång blodcirkulationen. Men annars är det bara en obehaglig mängd med smärtstillande som mildrar det värsta. Jag har försökt att stretcha och yoga, men som en bekant i samma situation beskrev det ”det hjälper knappast att försöka stretcha ut en inflammerad hud- kostym”. Så det har jag gett upp nu. Bedrövad har jag tvingats avstå från den dans som har gjort mig så pigg och glad senaste tiden, samt en hel del andra aktiviteter som bara blir jobbiga nu…