Om små ljuspunkter i tillvaron, värk, märkliga symptom och psykisk ohälsa.

Var ska jag börja… Det var så länge sedan jag skrev senast nu. Man skulle kunna tro (eller hoppas?) att det beror på att jag har levt ett relativt ”normalt” liv senaste tiden, utan problem relaterade till cancern. Dessvärre är det tvärtom. Det har stormat så mycket kring mig att jag för tillfället inte vet var jag har mig själv riktigt. Jag känner inte igen min kropp. Jag känner inte igen mig själv.
Jag har så himla mycket som jag vill dela med mig av att varje gång jag sätter mig för att skriva så inser jag att jag inte kommer hinna med. Jag försöker ju samtidigt envist att försöka ha en någorlunda vanlig vardag med jobb, träning, vänner och hobbys. Sen att det inte riktigt fungerar på alla fronter är en annan femma… Jag ränner ta mig tusan fram och tillbaka från sjukhuset, vårdcentralen och Apoteket flera gånger i veckan. Det är en 50% arbetstjänst bara det.

Hur som helst, jag får ta detta i etapper.

Vill börja med att skriva om något som VERKLIGEN gläder mig.
Vilket genomslag mitt senaste inlägg fick..! Bara via Facebook (där jag länkade) har jag fått 998 ”reached”. Det delades, gillades och kommenterades. Inte trodde jag att intresset fortfarande var så här stort för det som jag skriver!

Dessutom har jag den senaste månaden fått flera mail från anonyma personer, både drabbade och anhöriga, som vill kommentera min blogg, bolla lite tankar och ställa frågor. Det tas tacksamt emot och jag svarar gärna på frågor (hanna.bylund@hotmail.com). Många undrar om det inte är jobbigt för mig att prata om cancern och hantera andras tunga kamper, men när det kommer via mail så kan jag ju själv välja när jag har ork och psyke nog att svara och inte. Så fortsätt gärna skriva. För det mesta har jag inga som helst bekymmer med att prata om detta som de flesta nog vet vid det här laget.

Min blogg har även länkats på Ung Cancers hemsida (se längst ner på denna sida: http://www.ungcancer.se/ung-cancer/medlemmar-bloggar) där den uppmärksammats av två sjuksköterskestudenter som eventuellt vill använda mig och mina erfarenheter till en uppsats om cancerpatienters upplevelse. Detta är otroligt smickrande och ja, ni får gärna kontakta mig för jag hjälper till med nöje. Jag gör allt jag kan för att sprida kunskapen om kriget vidare.

Så var det då allt som plågar mig just nu och gör mitt liv SÅ mycket svårare och kämpigare än det hade behövt vara så här långt efter transplantationen. Enligt min läkare så är jag en ”stökig patient” i den bemärkelsen att jag åker på allt. Det är såklart extremt mödosamt för mig men jag försöker se det från den enda positiva aspekten som jag kan; jag berikas med allt mer erfarenhet som gör mig till en starkare människa och ger mig mängder med kunskap att förmedla. 
Jag pratar inte så mycket om exakt hur dåligt som jag mår för tillfället, mest för att jag aldrig vet var jag ska börja, hur mycket den som frågar vill veta, hur mycket jag verkligen vill dela med mig av och framförallt; för att det tar mig så lång tid att gå genom det. Dessutom försöker jag tänka på det så lite som möjligt för att inte bryta ihop.

Jag klär upp mig, stylar håret, sminkar mig friskare, ler och svarar så ärligt som möjligt; det är ok och uthärdligt.

Jag går på ett tjugotal olika mediciner just nu. Jag återkommer med information om vilka några av dom är för att andra som kanske ska starta med dom ska få veta hur jag upplever dom och vilka biverkningar jag får. För biverkningar har jag. I mängder. Som att inte orsakerna till medicineringen vore nog…

Min dosett som den ser ut nu… Tragiskt.

Jag har råkat ut för kronisk GVHd i leder och bindväv. Det kommer ett helt inlägg även  om det eftersom informationen är viktig att få ut till drabbade och den innefattar så mycket att det  blir en roman av inlägget om jag skriver det här. Det jag kan berätta nu är hur den påverkar mig.

1. Mina slemhinnor är extremt torra. Ögonen bråkar mycket mer än vanligt och gör det svårt att se dataskärmen på jobbet. Det blir blurrigt, ögonen svider och pulserar. Så jag blinkar en hel del, springer ut och in på toan för att droppa i ögondroppar (metylcellulosa) och hänger löjligt nära skärmen.
   Munnen torkar fort så jag dricker hela tiden. Dessutom kanske jag emellanåt smackar lite eller gör konstiga rörelser med munnen när jag pratar,,,
2. Kroppen gör SÅ ONT! Inte som när man slår sig. Eller som när man råkar skära sig på ett papper när man vänder blad i favoritboken. Nej, det är en mer irriterande smärta som aldrig riktigt försvinner. Den kommer i vågor under dagen, den är olika intensiv varje dag och den gör varierande ont vid olika rörelser. Men den finns alltid där. Det värsta av allt är att jag blir så orörliga. Dessutom känns det som att huden ska spricka när jag sträcker ut mig på något sätt.
   Jag har haft väldigt svårt att beskriva detta för läkarna, vilket har gjort mig otroligt frustrerad då jag annars alltid har så lätt för ord och adjektiv. Och det finns inget jag kan göra för att det ska försvinna ens för stunden! Jag kan mildra det genom att stå upp vid skrivbordet när jag jobbar samt att emellanåt ta mig ut och jogga för att få igång blodcirkulationen. Men annars är det bara en obehaglig mängd med smärtstillande som mildrar det värsta. Jag har försökt att stretcha och yoga, men som en bekant i samma situation beskrev det ”det hjälper knappast att försöka stretcha ut en inflammerad hud- kostym”. Så det har jag gett upp nu. Bedrövad har jag tvingats avstå från den dans som har gjort mig så pigg och glad senaste tiden, samt en hel del andra aktiviteter som bara blir jobbiga nu…