"Jag mår bra idag tack". Och ja, jag lever!

En fråga, blott tre små ord, men ack så svår att svara på. Aldrig någonsin har den gjort mig så ställd som den gör nu för tiden. Det är en av de vanligaste hälsningsfraserna och något vi dagligen slänger ur oss. Det kanske inte alltid känns självklart vad man ska svara. Hur nära står jag människan som frågar? Vill jag verkligen dela med mig av mina privata känslor? Vill jag svara att ”allt är skit och jag vill dö” när jag vet att det kommer att komma en följdfråga på det? Alternativt obekväm tystnad. Eller ska jag ljuga och svara ”det är toppen!” fast jag egentligen precis har torkat tårarna efter ett gräl med en vän? Frågar man bara för att veta om den andra personen är frisk eller smittande förkyld så att man vet om man borde hålla sig undan?
Den enda gången frågan är lätt att svara på är när man faktiskt helt enkelt bara mår bra.

Men jag har hamnat i ett dilemma. Mitt ”jag mår bra” betyder inte samma sak nu som det gjorde innan jag fick återfall. Om jag svarar så, är det då underförstått att jag fortfarande har det jäkligt tufft eller misstas det och tolkas som att jag är tillbaka på banan igen? Och faktum är att ”bra” har olika betydelser för olika dagar. 

Oj vad jag rör till det.

Det första jag funderar över är om personen bara frågar av artighet i förbifarten. I så fall förväntas ett kort ”jag mår bara bra tack! Hur mår du?” som följs av ”tack jag mår också bra” och sedan fortsätter vi båda med det vi var på väg att göra. 

Det andra utfallet är att den som frågar faktiskt genuint vill veta hur det är med mig och är beredd på ett längre svar. En vän. Eller någon som vet om att jag har cancerbehandlats och vill veta var jag befinner mig just nu vad gäller hälsan.

Det andra jag snabbt beslutar om är hur väl jag känner den som frågar. Vad vet han/hon om mig? Det avgör ju hur mycket detaljer jag vill dela med mig av.

Den fråga som jag ska försöka ge ett ordentligt svar på här är inte den artiga ”hur är läget idag?”- frågan som resulterar i ett kort svar. Regn eller solsken. Positivt eller negativt. Nej, den ärliga och nyfikna ”hur mår du?”- frågan som jag har fått en del senaste tiden – och haft lite problem med att svara på – ska här få ett oförfalskat och grundligt svar. Det här är dels till dig ”Anonym” som skrev en kommentar nyligen och frågade om jag lever.

Jodå, jag lever! 🙂 Med all säkerhet. Men är jag frisk? Det är en definitionsfråga. Jag har ingen cancer i kroppen som man kan se nu. Faktum är att den försvann redan under våren 2013. Det är så det fungerar med leukemi. Det är inte att slå ut den som är det svåra, utan att sedan hålla den borta. Men vad är frisk då egentligen? Sanningen är ju att det inte är cancern i sig man mår dåligt av, utan behandlingen… Och återfallsrisken är så hög.

På frågan om jag är frisk från cancern så vill jag bara svara ”jag leder”.

Totalt oretuscherad bild. Avgör själv. Frisk eller inte?

Jag får ofta höra hur pigg och fräsch jag ser ut. Att man aldrig kan gissa hur jag egentligen mår. Det är en lättnad att höra, för jag skulle nog skrämma alla jag mötte om mitt utseende speglade mitt mående…
Kanske beror det delvis på att man förväntas vara risig i håret, rödögd, avmagrad och glåmig när man inte mår bra. Och säger man ordet ”cancerbehandling” så är det vanligt att man direkt tänker på en skallig och blek person.
Och delvis kan jag tacka smink och bra stylingprodukter för att jag lyckas se pigg ut! Själv tycker jag inte det dock.

Varje morgon tvingas jag möta mina trötta röda ögon som är torra och skadade av både strålning och GVHd. Det lyckas min svidande ögonmedicin att tillfälligt styra upp. Jag döljer de tunga mörka påsar som jag har under ögonen, orsakade av sömnlösa nätter och oro, med en bra täckkräm. Håret som sakta men säkert växer tillbaka på huvudet, lite för långsamt om du frågar mig, fönas och stylas. Den värsta GVHd:n i form av gropar på huden och svullnader av både kortison och antikroppsbehandling göms under kläder.
Man kan fejka eller dölja det mesta. Det är viktigt att känna sig fin.

Men hur mår jag då? Om jag jämför med hur jag kände mig när jag mådde bra för 1½ år sedan, innan återfallet, så är jag inte i närheten nu. Men om jag jämför med hur jag mådde för 6 månader sedan, då jag låg på IVA med svår lunginflammation och i septisk chock, så mår jag ju som en prinsessa idag! Hur definierar jag det för någon som aldrig varit i min situation?

Jag kan börja med att berätta att jag fortfarande lider av sviter efter transplantationen. Kroppen har återhämtat sig fint, men det har stött på några komplikationer som är ganska vanliga. Man byter ju inte ut ett helt blodsystem som man vänder på en pannkaka direkt!

Immunförsvaret, mina vita små soldater, har byggt upp sin armé till normal storlek igen. Jag har alltså samma mängd med blodkroppar i maskineriet som alla andra. Problemet är, som jag förklarat tidigare, att dessa små kämpar är nyfödda och okunniga. Dom har aldrig varit i strid förr. Så dom vet vad dom ska göra men inte riktigt hur. Det resulterar i att jag lätt drar på mig förkylningar, influensor och bakterier, samt att det blir mycket jobbigare än om jag hade haft mitt gamla immunförsvar. En liten förkylning som kanske bara gör en annan lite snorig blommar ut på mig med både feber, halsont och huvudvärk. Kroppen måste liksom råka ut för allt på nytt innan den lär sig försvara sig igen. Precis som med små knoddar på dagis.
Jag har fått berättat för mig att ju mer jag drabbas av under första året, desto bättre, för än starkare blir kroppen. Så jag biter ihop och kastar mig in bland höstens alla smittor.

Min kropp har ännu inte börjat producera antikroppar än vad man vet (fick lämna ett prov för någon månad sedan) och jag lider fortfarande av något som heter IgG-subklassbrist. Vi ska testa nu att sänka medicinen lite och se vad som händer i kroppen. Jobbigt nog vet man inte om produktionen någonsin kommer komma igång igen… För att inte åka på en ny livshotande lunginflammation så måste jag varje vecka injicera mig själv med Hizentra. Sedan en tid tillbaka så har vi ökat på hastigheten på min pump, så nu går en flaska á 20 ml in på 30 minuter i stället för 60. Det svider och bränner medan det går in, ungefär som när man får vaccination och sedan spänner och dunkar det i låret under några timmar efteråt.

Vätskan lägger sig under huden för att sedan långsamt spridas i kroppen och direkt efter själva injektionen så ser det ut som att jag har en golfboll under huden. Det gör ganska ont men är absolut en hanterbar grad av smärta.

Det som plågar mig allra mest just här och nu är en kronisk GVHd på huden och i lederna. Jag har aldrig upplevt det så här tidigare och är inte helt insatt i vad det innebär än om jag ska vara ärlig.
Det liksom ”smög” sig på redan tidigt i somras. Det var då som jag för första gången noterade en hudförändring på insidan av låren. Det här har sedan i långsam takt eskalerat.
Det började strama när jag böjde mig, satte mig eller sträckte på mig. Ungefär som att kostymen plötsligt krympt flera storlekar och känslan nu är att skinnet ska spricka. Huden har blivit allt hårdare och stram. Den gropar sig över hela kroppen. Utöver det så spänner det i alla leder. För några månader sedan så trodde jag bara att jag var stel och ovig. Men jag insåg ganska snart att det var något annat. Hur mycket jag än stretchade och töjde så blev det bara sämre. Helt plötsligt kunde jag inte sätta ner handflatan på en plan yta, inte räta ut fingrarna och inte sätta mig på huk. Det gjorde bara så ont. De senaste dagarna har det blivit värre. Bästa sättet att beskriva det på är nog som artros eller reumatism. Fingrarna är krummade och krampar. Jag kan inte längre sträcka upp armarna ovanför huvudet och när jag tappar saker på golvet så överväger jag både en och två gånger om det är värt smärtan för att plocka upp det.

För tillfället behandlas detta med Prograf (immunhämmande) och Prednisolon (kortison). Dessutom är det insatt smärtlindring. Men då jag ännu inte känt någon förbättring så står vi inför frågan; vad gör vi nu? Det får bli en följetong på det då jag ska tillbaka till läkaren under veckan och få reda på mer. Det jag fick reda på i fredags när jag pratade med en annan läkare än min vanliga, är att just den här graden av kronisk GVHd i huden inte är så vanlig (men naturligtvis åkte jag på det med) och att det i värsta fall är något jag måste leva med…

Vidare har jag 15 olika mediciner just nu, varav en handfull av dom ger besvärande biverkningar. Det som stör mest är kortisonet som gör mig speedad och konstig i huvudet. Jag har svårt att minnas saker och att hänga med. Jag kan inte sova på nätterna, hur trött jag än är, såvida jag inte tar både insomningstabletter och sömndroppar. Och då får jag stå ut med att vara däckad i 9 timmar för att sedan försöka vakna med kola i huvudet. Pest eller kolera så att säga. Jag är nästan konstant illamående, har ont i magen, darrar och har en extremt hög puls. Emellanåt får jag för mig att hjärtat tänker slå sig ut ur kroppen. Det är ganska svårt att koncentrera sig på annat då.

När man läser allt detta så kanske det är enklare att förstå att jag inte är på topp och varför. Jag har mycket som jag dagligen måste kämpa med fortfarande, utöver vardagliga problem, och emellanåt så kapitulerar jag och blir liggande. Men för det mesta står jag upp och jag vill verkligen understryka att när jag säger att jag mår bra så menar jag det. Jag har ju bara mig själv att utgå ifrån och de dagar som jag förmår mig till att ta en joggingtur, vara på jobbet, träffa vänner eller delta i diverse aktiviteter så anser jag mig må bra, trots allt ovan skrivna som lurar under den ”pigga” ytan. Jag fejkar mig till ett friskare utseende men leendet är äkta. Jag är glad över att vara vid liv och glad över att slippa vara på sjukhus.