Det viktigaste av allt

Det här är den sista saken av de fem vanligaste som man ångrar på dödsbädden enligt Bronnie Ware´s studie, som återfinns i boken ”The top five regrets of dying”.

”Detta var det vanligaste folk ångrade. När människor inser att deras liv nästan är över och blickar tillbaka så är det lätt att se hur många drömmar som har gått ouppfyllda. De flesta hade inte ens uppfyllt hälften av sina drömmar och var tvungna att dö med vetskapen att det berodde på val dom själva hade gjort, eller inte gjort.

Det är mycket viktigt att försöka uppfylla åtminstone några av sina drömmar på vägen. Från det ögonblick du förlorar hälsan så är det för sent. Hälsa ger en frihet som väldigt få uppskattar innan de förlorar den.”

Jag känner inte att jag behöver kommentera det här närmare. Det enda jag kan konstatera är hur träffad jag kände mig när jag läste detta. Innan jag återinsjuknade så gjorde jag mitt bästa för att passa in i det som jag trodde var normen. Jag har gjort många idiotiska val och tagit vägar som egentligen stridit mot den jag är, bara för att jag trodde det förväntades av mig. Så dumt. Om mitt liv hade tagit slut förra året så hade jag inte haft den minsta nytta av de val jag gjort i tron att dom var ”rätt” och istället offra en bit av mig själv. 
Det här blev min viktigaste påminnelse; Aldrig mer.

Nu är jag trött på att vara trött. Och på att ha ont.

Jag satt på tunnelbanan igår och tänkte bittra tankar. För trots att jag ofta skriver i positiv anda, trots att jag ofta ler och trots att jag intensivt – varje dag – försöker påminna mig om att njuta av livet, så är jag inte mer än människa. Då och då tar bitterheten över efter allt som har hänt. Men just nu är det framförallt över det som jag fortfarande kämpar mig genom. 
För jag anser att om världen hade varit DET MINSTA rättvis, så hade mina dagar bara flutit på nu. Lätt som en fjäder i en sommarbris! Inga bekymmer, glad och stark. Karma liksom. Men så funkar inte livet. I stället satt jag på röda linjen, med tung hårdrock i lurarna och en förbannad blick som ansträngt försökte undvika andras. Jag var på väg hem från jobbet med en kropp som inte alls ville vara med på något plan. Alternativ ett igår var att ta sig i väg till arbetet, trots GVHd- smärtor och förkylningsfeber för att få socialt umgänge och tänka på annat. Alternativ två var att stanna hemma i pyjamas och okammat hår, för att tycka synd om mig själv och svära över allt som gör ont, och samtidigt tvingas ha några unga okända män rännande i min lägenhet med uppdrag att genomföra högtrycksspolning i hela hyreshuset. Valet var inte svårt.
Det jag väntar ut nu är inte ”bara” en vanlig förkylning. Du vet, en sådan där som man förstår kommer bli bättre om man vilar, dricker te med honung och tuggar på ingefära. Inte för att man alltid väljer att ta hand om sig ändå utan tvärtom gör saker som bara drar ut på snuvan, men man har ändå kunskapen. Nej, den enda delen av mitt dåliga mående nu är något som jag inte kan påverka. Det spelar ingen roll om jag spenderar hela veckan som en grönsak vilandes på soffan, för risken är stor att jag har lika ont i kroppen ändå när helgen är förbi. Tvärtom så är det nästan värre att ligga hemma ensam och ha ont, jag kan inte koncentrera mig på varken läsning eller TV. Så när det kommer till GVHd:n så föredrar jag att vara igång, röra på mig och träffa människor. 
Men som grädde på moset har jag låg kvalité på immunförsvaret och har gått och dragit på en dunderförkylning i över en vecka nu. Feber som kommer och går, huvudvärk som pulserar, snuva, hosta och ont i halsen. Hela baletten på en gång. Det gör det inte så himla lätt att fokusera på andra saker. Jag sover och sover, snittar 12 timmar/dygn, men blir banne mig inte mycket piggare dagen efter för det.
Det positiva är att kortisondosen har börjat hjälpa lite, jag har inte samma intensitet på allt det onda som för en vecka sedan. Men som Lindström & Schyffert flera gånger påminde om under showen ”Ägd” – allt har ett pris, inget är gratis. Så är det. Det jag betalar nu är i stället magont och illamående. Pest eller kolera. 
Valet är dock inte mitt och jag är tvungen att äta både kortison och Prograf nu vare sig jag är positiv till det eller inte så det är bara att härda ut.
Den tanke som virvlade runt mest intensivt i går, och som gjorde mig mest ledsen, var insikten om att själva cancerbehandlingen är så mycket längre och mer omfattande än cellgifter och strålning…
15,5 månad har passerat sedan min transplantation men ändå kämpar jag fortfarande så hårt med att få dagen att fungera. Faktum är att den första tiden när man krigar för att slå ut cancern bara är en bråkdel av helvetet. Det man måste tampas mot efteråt – bieffekter och konsekvenser efter all behandling, eftermedicinering, psykisk ohälsa – det är bra mycket större. Tänk att det ska vara så slitsamt att krypa upp ur den djupa brunn man befunnit sig i och försöka nå marknivå igen. Har man inte slagits och kämpat nog redan?
Jag tar en dag i taget. Tillåter mig att vara en bitter liten varelse de dagar då jag har ont och är trött, men tvingar mig till att lyfta på huvudet och pallra mig utanför dörren de dagar som är lite lättsammare. Det är viktigt att ge utlopp för det man känner och vara ärlig mot sig själv (något jag ska gå in närmare på i morgon) men också att ge sig själv en snyting och rycka sig i kragen när man fastnar i martyrträsket med den kliiga offerkoftan på en längre tid. Det mår ingen bra av!
Nu är veckans antikroppsbehandling precis avklarad. Jag fick öka hastigheten på min pump vid återbesöket på Immunbristenheten så samma vätska går snabbare in i muskeln nu. Det gör ondare och är obehagligt men jag behöver bara sitta halva tiden. Förra vecka var det ruggigt plågsamt och jag fick pausa behandlingen, men ikväll verkar jag ha stuckit mig på ett bra ställe och det gick relativt smidigt. 
Dags att krypa i säng och sova sig bort till en plats där orättvisor och smärta inte existerar!
Avslutar med en bild på mitt akvarium och några av mina simmande vänner.
Tokbra lyssnare när jag behöver få ur mig all världens orättvisa 🙂

Ska vi snacka lite jobb?

Åter söndag. En dag med ångest för många då det innebär sista timmarna innan ny arbetsvecka. Jag har haft turen att slippa känna så. Den arbetsplats jag har trivs jag på och har aldrig känt någon måndagsvånda, även innan jag blev sjukskriven. För mig innebär söndagen nya tag. Planering inför kommande vecka, nystart, återhämtning. En mysdag. 

Men jag vill passa på denna söndag att prata mer om just jobb, för det råkar vara den näst vanligaste ångesten på dödsbädden. Närmare bestämt:

Bronnie Ware:
”Detta kom från alla manliga patienter som jag tog hand om. De gick miste om sina barns ungdom och sin partners sällskap. Kvinnor beklagade sig också över det här, men eftersom de flesta var från en äldre generation så hade många av de kvinnliga patienterna inte varit familjeförsörjare. Alla de män jag vårdade ångrade djupt att de spenderat en så stor del av sitt liv i jobbets ekorrhjul..
Genom att förenkla din livsstil och göra medvetna val på vägen så är det möjligt att klara sig på en lägre inkomst än du tror. Genom att skapa mer utrymme i ditt liv så blir du gladare och mer öppen för nya möjligheter, sådana som är bättre anpassade till din nya livsstil.”
Visst är det lite ironiskt när man tänker på hur mycket vi offrar för karriären och pengarna? Jag menar – vem bryr sig i slutändan? När du står där vid livets slutskede så tänker du knappast ”vilken tur att jag prioriterade bort resor, familj och vänner för att bli en höjdare på marknaden och rik!” Jag menar… vad ska du med pengar till om du inte spenderar dom på kul saker, så som att ta semester och se världen? Och utan vänner, hur kul är helgerna egentligen? Vårda kontakterna.

Vi ägnar i snitt 8 timmar om dagen på vår arbetsplats. Många mer än så tyvärr då man jobbar över eller tar med arbetet hem. 
Det är 40 timmar/vecka. 
160 timmar/månad…
Kvar på månaden blir 560 timmar, varav du förhoppningsvis sover 210 av dom (om du lyckas få i 7 timmar/natt). Det ger dig 350 timmar/månad i fri tid. Hur vårdar du dom timmarna? Spenderar du tiden med att tänka på jobbet eller planera inför arbetsveckan, eller njuter du i gott sällskap och gör roliga saker?

Om vi ser på en vardag så jobbar du kanske 8 timmar och har turen att få sova i 8 timmar. Kvar blir 8 timmar ledig tid. Du spenderar alltså lika lång tid på din arbetsplats som du gör vaken utanför jobbet. Se till att göra det bästa av tiden även under dygnet då du inte är ”fri”. Små korta pauser då och då gör underverk för sinnet. Njut av en kopp te vid skrivbordet. Fika med kollegorna. Socialisera dig och glöm inte bort att släppa blicken från datorn emellanåt. Varför inte ta en lunchpromenad och få lite frisk luft? Hur viktigt jobbet än är så är hälsan viktigare.

Se till att du har hobbys och fritidsaktiviteter som inte alls har med ditt karriärval att göra. Finn ditt andra jag. Identifiera dig inte med ditt yrke. Det är vanskligt eftersom marknaden är instabil och ständigt rörlig. Plötsligt en dag kanske du står där utan jobb, blir tvungen att byta riktning eller blir heltidssjukskriven… vem är du då?

Att ha ett jobb och en inkomst är ett måste som vi inte kommer i från, men man kan se till att göra det bästa av det och inte låta det blir ett ångestmoment som vi ska behöva beklaga på dödsbädden. Och unna dig själv ledighet! Liten och stor.

Känner du igen dig? Bara du kan ändra din situation.

Liten mini- update

Immunförsvaret fortsätter att ställa till det för mig. Som jag tidigare nämnt så har jag rätt mängd vita blodkroppar och en bra nivå på antikroppar. Problemet för mig, som kommer kvarstå länge, är att dom är okunniga och inte vet hur dom ska hantera ens den enkla förkylning. Så den jag har nu har både blivit utdragen och ganska jobbig. I morse vaknade jag åter med ont i halsen och snuva. Insåg ganska tidigt att jag behövde vila idag, min andra arbetsvecka i kombination med smärtsam GVHd har tagit på krafterna. Så jag ställde in både dagens och kvällens planer för att stanna hemma. Känns som ett bra val eftersom jag inte har känt mig särskilt fräsch och kroppen har gjort ont när jag rört på mig. Kan vara en kombination av förkylning och problemet med lederna. Jag hoppas att kortisonkuren ska börja verka snart, det känns som att den är på gång. Jag håller tummarna för att jag inte ska bli lika speedad igen och behöva dras med sömnproblem som tidigare, men oddsen är väl små antar jag. Jag vill vara redo inför nästa vecka då jag har en hel del kul på gång, både arbete och socialt umgänge.

Jag har fått ändrad tid för läkarbesöket på måndag. Nu är det senarelagt till på fredag i stället, men då får jag å andra sidan träffa Per Ljungman. Det känns bättre att träffa en person som kan en utan och innan istället för någon man aldrig gått hos förut och bara kan utgå från det som står i journalen.

Jag har fått höra om nya cancerfall här i helgen och jag tackar min lyckliga stjärna för att jag ändå står på benen och njuter av att få sova i egen säng i natt och inte på ett sjukhus. Tänker på alla de som är mitt uppe i fighten…

Ta inget för givet.

Hur mår du?

Nummer 3 i ordningen på Bronnie Ware’s lista över de vanligaste sakerna man ångrar på dödsbädden är följande:

Tack och lov är detta inget som jag själv har problem med längre. Jag lärde mig mycket under min tidigare cancerbehandling under tonåren då jag stängde in allt. Tankar, känslor och oro virvlade runt inom mig som smutsen i en dammsugarpåse. Men precis som med dammsugaren så måste känslo- säcken tömmas tillslut, den med. Annars slutar den att effektivt ta bort smutsen från golvet. Det var precis det som hände mig. Utan att gå in närmare på detaljer, mest för att det skulle kräva en blogg för sig, så sa psyket ”stopp! nu får det inte plats mer av något, varken sorg eller glädje”. Pang. Rakt in i mörkret.

Det tar några veckor med antibiotika för att återhämta sig från en bakterieinfektion. Det tar några dagar att resa sig från en kraftig influensa. Men när du har smittats av mörka tankar och låtit dom få fäste genom att stänga in dom, räkna med år av förlorad glädje, många långa timmar i samtal och ett evigt pillerknaprande. Tro mig, det är inte värt det.

Så prata! Det spelar ingen roll om det är med omvärlden via ett forum, med vännerna på krogen, med mamma i ditt barndomsrum, eller (beroende på vad som funkar för dig) med kaktusen i fönstret. Vissa vill ha svar, andra vill bara ha någon som lyssnar. Om du frågar mig så finns det inga bättre lyssnare än mina akvariefiskar. Dom svarar aldrig emot, avbryter inte och aldrig NÅGONSIN har dom lämnat rummet även om jag tråkat ihjäl dom med gnäll. Dessutom vet jag att det jag säger stannar mellan oss.

Om du inte är personen som pratar så finns det en annan lösning; SKRIV. Vill du ha någon form av bemötande? Bloggar, chatrum, forum eller en mailkompis. Vill du skriva för dig själv? Dagbok, eller varför inte anteckningar som du sedan slänger eller bränner. Det finns så många sätt att tömma din dammsugarpåse på.

Rita.
Skapa i lera.
Fotografera.
Skrik på en hög alptopp.
Vad du än väljer – töm den med jämna mellanrum.

Vad du vinner? Du finner lugn, sinnesfrid och glädje. Kanske får du kontakt med någon i samma situation, kanske knyter du någon närmare genom att öppna dig och kanske (förhoppningsvis) kan du hjälpa någon i som också mår dåligt.

Jag har valt en kompott av alla tillvägagångssätt. Jag håller inte längre något inne längre, för jag upprepar: det är inte värt konsekvenserna. Du är varken ”cool” eller ”stark” som håller problemen för dig själv, tvärtom är det en styrka att erkänna sig svag. Jag skrattar, skriker, svär, gråter, himlar med ögonen, ler, säger vad jag tänker. Tro mig, när vi ses så kan du läsa i ansiktet hur jag mår, utan att jag har öppnat munnen. Jag har fått höra att jag är som en öppen bok. Det finns såklart nackdelar med det också, men än har jag inte hittat den gyllene medellinjen. Jag jobbar på det.

Ware’s egna ord om ångesten:

Många begravde sina känslor för att hålla sams med andra. Resultatet blev en medioker existens, där de aldrig blev den som de verkligen var kapabel till att bli. Många utvecklade sjukdomar relaterat till sin bitterhet.
Vi kan inte styra andras reaktioner. Men även om människor inledningsvis kan reagera när du ändrar hur du är genom att tala ärligt, så höjs i slutändan relationen till en helt ny och hälsosammare nivå. Antingen det eller så släpper det den ohälsosamma relationen från ditt liv. Oavsett vilket så vinner du.
Gör det bästa av stundande helg. Den är din.

Ny GVHd. Och liemannen hängde i krokarna i dag.

Med en hel rad diffusa åkommor som kommit och gått senaste tiden så fick jag nog i veckan. Igår hade jag åter ont i halsen så jag skickade ett mail till min chef samt min grupp och frågade om jag kunde komma in och jobba mina tre timmar på torsdag istället. Ville inte riskera att smitta någon. Det var inga som helst problem för dom. För mig blir det däremot det. Så länge jag kan minnas så har jag varit en ansvarsfull person, nästa lite till det extrema. Jag stannade inte hemma från skolan om jag inte hade hög feber och till och med då så fick jag dåligt samvete. Även i november/december 2001 när jag ovetandes hade cancer i kroppen som ledde till andningssvårigheter, smärta i bröstkorgen, feber och energibrist så tog jag maxdos av Alvedon och kilade i väg till min mammas förtvivlan. Jag försökte ju såklart vila ut det till en början, när jag trodde att det var en vanlig feber. Men mitt tålamod är kort när det kommer till att vila, det erkänner jag. Därmed blir min ansvarskänsla emellanåt extrem, jag låter den gå ut över mitt psyke och min hälsa.

Även på senare år, när jag lärt mig att lyssna på kroppen och faktiskt stanna hemma när jag behövt, så har jag ÄNDÅ varit tvungen att ringa min mamma och få bekräftat att jag har tagit rätt beslut. Jag är extremt lojal mot min chef, mina arbetskamrater och engagerad i mina arbetsuppgifter. 
Men det här är inte ett CV och dessa meningar som ofta används i positiv mening syftar just här och nu på något negativt. För där jag befinner mig så kommer arbetet inte i första hand. Inte ens i andra eller tredje hand. Och jag får inte låta det göra det heller. Hälsan är nummer ett i alla lägen, det är den jag måste vara mest lokal gentemot. Men för den sakens skull är min personlighet inte förändrad och jag sitter ändå här med dåligt samvete för att jag i mina egna ögon är en opålitlig medarbetare för tillfället.
Jag skriver inte det här av ”tyck-synd-om-mig”- skäl. Inte heller för att jag vill ha råd om hur jag ska tänka, för det vet jag redan. Men för att jag antagligen inte är den enda som är deltidssjukskriven med den här känslan och för att andra cancerdrabbade som läser detta, som också längtar efter sina arbeten och karriärer, ska känna att dom inte är ensamma.
Vidare så gick jag till Liljeholmens provtagningsenhet för att lämna rutinblodprover samma dag. När jag satt där så utbrast sköterskan ”oj! Brukar du se ur så här på armarna?”. Jag undrade vad hon syftade på men misstänkte vad hon upptäckt. ”Ja, alltså så här svullen och spänd i huden? Det blir svårt att sticka. Framförallt kommer det att göra väldigt ont oavsett hur jag sticker dig nu. Det här skulle jag ringa min läkare om ifall jag var du”. Smärtan klarade jag av. Rädslan var jobbigare. Om någon inom vården uttrycker sig så, då bör man ta det på allvar. Jag ringde min mottagning så snart jag kommit ut från provtagningen och fick en läkartid på måndag. Eftersom jag har haft så här ganska länge, varit svullen alltså, så lär det knappast vara något som jag faller ner och dör av i helgen resonerade vi.
Tur att jag hade valt att stanna hemma. Under eftermiddagen fick jag åter rejäla smärtor i kroppen som eskalerade, precis som jag har haft då och då i flera veckor. För att beskriva känslan så nära som möjligt så var det som en rejäl träningsvärk i hela kroppen trots att jag legat still i två dagar, kombinerad med en hud som krympt några storlekar. När jag rörde mig så ömmade det i alla leder och när jag böjde på en arm eller ett ben så trodde jag att huden skulle spricka. Till råga på allt gjorde ögonen mer ont än vanligt. När jag sen kröp till sängs på kvällen så såg jag att huden på benen såg obehagligt märklig ut. Jag fotade men vill inte ens lägga upp bilderna här för att det ser så vidrigt ut. Benen var alldeles gropiga och det såg ut som att det var stopp i varenda blodkärl. Huden var ”bubblig” och oregelbunden… Även detta har jag haft i några veckor, men absolut inte så intensivt som igår kväll! Jag hade även en del domningar, både i händer, armar och fötter. Jag mådde illa, ögonen sved & brände och orken var som vanligt lika med noll. Som nämnt; en hel rad diffusa åkommor. Kort sagt; jag stod inte ut med mig själv. Jag insåg precis innan jag somnade att jag inte skulle uthärda helgen. Hur kryper man lättast ur skinnet? Kan man checka ut från sin kropp ett tag, ta semester från sitt liv?
I morse gick jag upp tidigt för att ta mig till Årstabergs station då Färdtjänstkortet till slut blivit ogiltigt. Woho, jag får äntligen åka kollektivt som en vanlig människa! Tyvärr förmörkades den annars soliga starten på dagen av en hare som fick skallen överkörd av en bil bara någon meter ifrån mig. Efter att chockad ha hulkat vid diket ett tag och kontrollerat att jag inte hade vare sig blod eller hjärnsubstans på skorna så gick jag skakad vidare. Klev av vid fel station, missade bussen och kom fram 30 minuter sen – fortfarande illamående över morgonens blodiga händelse.
Jag fick träffa doktor Bergman på Immunbristenheten som följde upp min antikroppsbehandling och berättade om hur det kommer se ut framöver. Han såg till att det togs lite blodprover varav en kommer visa om min kropp har börjat producera antikroppar själv än, det blir spännande att få svar på! Men oavsett så kommer jag behöva fortsätta med behandling en bra tid framöver.
Efter det fick jag göra min behandling på avdelningen eftersom vi skulle testa att öka pumpen. Så istället för att pumpa in 20 ml på 60 minuter så prövade vi att pumpa in det under 30 minuter. Tyvärr var det så smärtsamt att vi tvingades pausa behandlingen två gånger. Får nog se vilken hastighet jag väljer att göra det på i fortsättningen. Det är nog inte värt pinan för att göra det snabbare..
Direkt efter behandlingen så var jag alldeles öm i båda låren där jag hade tryckt in vätskan så det var linkande som jag tog mig ner till Hematologimottagningen. Där rann bägaren över efter morgonen händelser och jag bröt i hop i väntrummet. Två rara och sympatiska sköterskor var snabba med att visa mig in i ett privat rum där jag berättade om min oro medan tårarna rullade ner för kinderna. Det är inte bara ängslan för att något är galet med mig utan även en bävan för att inte bli tagen på allvar, antas vara hypokondriker eller ”gnällig”. Skälen till dom känslorna är från några tidigare erfarenheter som jag inte orkar gå in djupare på, men på vissa ställen inom vården finns det människor som borde ha andra yrken helt enkelt. Detta gäller dock verkligen inte på de avdelningar på Huddinge sjukhus som jag har besökt. Tack och lov. Så snart jag hade berättat om mina symptom så ordnades det en akuttid till en läkare inom 5 minuter. Jag kände mig åter i trygga händer.
På väg in till den för mig nya läkaren så stötte jag av en slump på professor Ljungman. Trots att han antagligen inte ens hade tid så kom han ändå in på rummet, satte sig bredvid mig och lyssnade på den här hulkande kvinnan som i ett enda virrvarr kastade ur sig allt som känns fel i kroppen. Jag visade både honom och den kvinnliga läkaren mina foton som jag tagit kvällen innan och det var utan tvekan som Per Ljungman ordinerade ny hög dos av kortison… ”Jag vet hur mycket du avskyr kortison Hanna, därför gjorde jag mitt bästa för att sätta ut det. Men nu är det uppenbart att du inte klarar dig utan det så räkna med att få stå på det en lång tid nu.” Jag som så glatt skrev om att jag hade blivit av med den sista kortisontabletten nu i veckan… Men jag är desperat. Allt känns bättre än det som är nu! Till och med bieffekter av rävgiftet Prednisolon. 20 mg är den nya dosen. Here we go again…
Det som Per kunde säga med stor säkerhet är att det är en GVHd som har fått fart igen. Denna gång finns inga tecken av det på levern men däremot i alla vävnader under huden. Det är mindre farligt men hiskeligt smärtsamt vilket jag kan skriva under på. Utöver det har jag fått lämna lite andra prover idag, bl.a. för att kolla produktionen i sköldkörteln. Det är alltid skönt att kunna utesluta sådana saker. När Per rusat vidare till dagens åtaganden så tog sig den kvinnliga läkaren tid att gå genom mig noga. Hon lyssnade på lungorna, tittade i munnen efter GVHd där, kollade i halsen, kände och lyssna på magen och skrev noga ner alla symptom som jag har märkt av. Så nu är allt ordentligt dokumenterat. 
Det var håglös som jag tog mig in till jobbet, men det gjorde underverk att vara där. En sån behaglig känsla av att få släppa allt utanför och få fokusera på annat, prata med härliga människor och få skratta och le lite – det gav ny energi.
Dessvärre kom jag hem till en död Molly- hona som guppade runt i akvariet. Snopen, överraskad och sorgsen håvade jag upp henne. Bilden av den blodiga haren dök upp i huvudet. Därefter såg jag ännu mer besviken två fiskar till som inte alls mådde bra. Jag klarar inte av att se djur lida och gjorde plågan kort för dom. Vet inte vad som hänt i mitt akvarium under dagen, men mina små simmande vänner verkar ha haft en jobbig dag dom med i sina 60 liter vatten. 
Min torsdag gick i dödens tecken. Den har varit ångestladdad och smärtsam så det är med en intensiv önskan om en bättre fredag som jag går och lägger mig.
För att inte somna med döda djur i tankarn ringde jag ett trepartssamtal till två av mina äldsta och närmaste vänner. Efter att ha hört deras röster, skojat lite och sedan fått ett omtänksamt meddelande av mamma så känns livet en aningen lättare.
Sov gott.

Vikten av vänskap

Det här är tydligen ångest nummer 4 när man ligger på dödsbädden enligt Bronnie Ware.
Jag kan förstå det.

Det var inte förrän jag insjuknade i cancer, och sedan även vid återinsjuknandet, som jag på riktigt började tänka på människor i mitt liv som jag långsamt tappat kontakt med och som jag saknade. Dom hade prioriterats bort av sådant som jag trodde var viktigare då. Träning, utbildning, en karriär och förhållandet till exempel.

Eller så gjorde jag för stor grej av att ses. Som om det krävdes en middagsbjudning, en fest eller en specifik aktivitet för att umgås med någon. Man kan bara ses också, hänga, prata lite strunt på gräsmattan en solig dag. Eller ett telefonsamtal. Det behöver inte bli långt om du har ont om tid, men bara ett litet ”hej, hur mår du? jag ville bara kolla läget” gör underverk för relationen. Samtalet behöver faktiskt inte avslutas med ”vi måste ses snart” för det sätter bara press. Man ses när man ses. Det viktigaste är att hålla kontakten och se till att bevara vännerna i ditt liv som du mår bra och blir lycklig av.

Från andra hållet märkte jag samma effekt. När jag gick ut med att jag återinsjuknat i cancer så var det många ”tappade kontakter” som hörde av sig, trots att vi inte bytt ord på många år. Några av dom uttryckte själva att det först är när man inser att man är på väg att förlora en person som man kommer på allt man borde ha sagt. Flera av dom har jag fortsatt ha kontakt med och jag tänker inte släppa taget igen. På det sättet kan man säga att cancern fick mig och många andra att vakna upp och inse vikten av vänskap.

Så här skriver fröken Ware angående detta:

”Ofta skulle de inte riktigt inse alla fördelar med gamla vänner förrän de nådde sina sista veckor i livet och då var det inte alltid möjligt att leta upp dem. Många hade blivit så fast i sina egna liv att de hade låtit gyllene vänskap rinna ut i sanden genom åren. Det fanns mycket djup ånger över att inte ge vänskap den tid och ansträngning som det förtjänade. Alla saknar sina vänner när de är döende.
Det är vanligt för vem som helst med en hektisk livsstil att låta vänskap glida isär. Men när du står inför döden så blir praktiska detaljer obetydliga. Folk vill få ordning på sin ekonomi om möjligt, men det är inte pengar eller status som betyder mest för dem. De vill ordna upp saker för sin familjs skull. Ofta så är de dock för sjuka och trötta för att kunna hantera denna uppgift. I slutändan handlade allt om kärlek och relationer. Det är allt som återstår de sista veckorna, kärlek och relationer.”
Finns det någon du saknar? I så fall, tänk inte så mycket, hör av dig redan idag.


Något att tänka extra på

En dag råkade jag snubbla över en otroligt intressant artikel. Den handlade om Bronnie Ware och hennes studie av människor som stod inför döden och som resulterade i den publicerade boken The Top Five Regrets of the Dying: A Life Transformed by the Dearly Departing. Hon är en författare från Australien som har jobbat många år med palliativ vård, det vill säga vård i livets slutskede. I boken delar hon med sig av visdom från de döende patienterna som hon har vårdat.
För det är faktiskt så, det är inte förrän man förlorat något kärt som man inser hur mycket det faktiskt betydde. Och det är ironiskt nog inte förrän man står inför döden som man på riktigt inser vad man ville fylla livet med. Men man kan ta till sig av de tankar från dom som har stått vid ravinens kant innan man själv hamnar där. Lär dig något av andras misstag så slipper du kanske begå dom själv.

Här vill jag dela med mig av de fem saker människor ångrar mest på dödsbädden. Jag har valt att dela upp dom i olika inlägg, i stigande ordning, eftersom jag anser att var och en kräver sitt eget utrymme och sina egna reflektioner.
Så här berättar Bronnie själv:
”Under många år arbetade jag med palliativ vård. Mina patienter var människor som gått hem för att dö. Några otroligt speciella tider delades. Jag var med dem under de sista tre till tolv veckorna av deras liv.
Människor växer en hel del när de konfronteras med sin egen dödlighet. Jag lärde mig att aldrig underskatta någons förmåga att växa. Vissa förändringar var fenomenala. Varje människa upplevde en mängd olika känslor, som väntat; förnekelse, rädsla, ilska, ånger, mer förnekelse och slutligen acceptans. Alla patienter fann dock sin frid innan de dog, varendaste en.
När de fick frågan om de ångrade något, eller om det fanns något de önskat göra
annorlunda, dök samma teman upp om och om igen. Det här är de fem vanligaste.”
”Detta är en förvånansvärt vanlig kommentar. Många inser inte förrän i slutet att lycka är ett val. De fastnade i gamla mönster och vanor. Denna insikt svämmade in i deras känslor och deras fysiska liv. Rädsla för förändring gjorde att de låtsades för andra, och för sig själv, att de var nöjda, trots att de i själva verket djupt inom sig längtade efter att få skratta ordentligt och ha lekfullhet i sitt liv igen.
När du ligger på din dödsbädd så är andras tankar och åsikter om dig långt borta. Så underbart att kunna släppa taget och le igen, långt innan du dör.”
Det är svårt – men det går. Välj att vara lycklig. Det går att se saker på olika sätt. Är glaset halvfullt eller halvtomt? Våga göra en förändring som kan resultera i att du blir lyckligare. Om det inte blir som du tänkt så kan du alltid gå tillbaka. Inget är hugget i sten och inget varar för evigt. 
Våga ta för dig. Våga satsa. 
Vi lever bara en gång. Tillåt dig själv. För mig handlade det om att släppa krav och påhitt om att ”man inte får slappa förrän jobbet är klart” eller ”ingen dessert förrän man har ätit upp maten”. Vilka är dina spärrar som håller dig tillbaka från att vara lycklig?

Helgens energiboost och en illa tajmad förkylning

Jämtlandstriangeln. Här: Blåhammaren.

Fjällen i Jämtland. Wow vilken upplevelse! Höga berg, djupa dalar, friska vindar, porlande bäckar, ståtliga renar, träd som sprakade av höstfärger… Det var en känsla av frihet som jag har känt vid väldigt få andra tillfällen. Eufori på hög nivå.

På Balesudden i Örnsköldsvik var ett annat sådant tillfälle då jag kände likadant. Jag har en förkärlek för Norrland, fjällvärlden och Höga Kusten. Det påverkar mig på ett meditativt sätt.
Under helgen har jag fått en hel del härlig motion, frisk luft och underbart umgänge med min fantastiska mor och syster. Stundvis promenerade vi tysta och det gav tillfälle till att fundera, tänka, reflektera och analysera. Samt att bara känna lugnet. Jag tänkte på livet. På döden. På att vara eller inte. Och på pannkakor. Bland annat! Jag tror att jag hann gå genom de flesta ämnen mellan himmel och jord i huvudet. Därefter kände jag frid och sinnesro.
Men jag har hört att man inte ska dricka juice direkt efter att ha borstat tänderna eftersom det smakar hemskt i munnen, av samma anledning vill jag heller inte blanda in denna underbara fjällresa med min resa genom cancerbehandlingen. Därför väljer jag istället att skriva om helgens äventyr på det mer passande forumet Resdagboken så snart jag får tid. Om du är nyfiken så kan du surfa dig vidare på http://resdagboken.se/ och söka på resenär ”hanna_bylund”.

Jag kom i alla fall i väg på den efterlängtade resan även om det till en början såg mörkt ut. På torsdagsmorgonen hade jag feber och ont i halsen så när jag kom till hematologen för sedvanligt läkarbesök så passade professor Ljungman på att be en sköterska ta virusprov på mig. Det är mest en säkerhetsåtgärd utifall att jag blir sämre, då kan det vara bra att veta vad det är för slags virus som har satt sig. De senaste blodproverna togs nämligen en hel vecka tidigare så dom var inget man kunde utgå från.
Läkarbesöket i sig gick annars snabbt. Han lyssnade på mina lungor och frågade om allmäntillståndet. Jag berättade om lyckan över att börja jobba igen och vi gick genom min medicinlista, både för att fylla på med de recept som jag saknade samt plocka bort de mediciner som spelat ut sin roll. Kortisonet Prednisolon var ett av dom till min stora lycka!
Efter besöket så fick jag lämna ett litet rör med blod för någon studie. Jag får sällan veta vad det handlar om men tvekar såklart inte att ställa upp när det gäller forskningen.
Under helgen blev jag mycket riktigt sämre. Med feber, huvudvärk, halsont och rejält täppt näsa så lugnade jag mig med att det enligt tydliga tecken var en helt vanlig dunderförkylning. Och jämfört med allt jag varit med om så var det här ganska angenämt. Det var trist att det påverkade orken under fjällvandringen bara, men jag lät det inte sätta stopp för den! Däremot lyssnade jag på kroppen och såg till att ta det så lugnt som möjligt. Jag, mamma & Emelie höll hela tiden en lugn och behaglig fart, tog pauser så snart det behövdes och såg till att jag fick sova inomhus på golvet i fjällstugan uppe på Blåhammaren i stället för i det kyliga tältet.
Igår mådde jag aningen bättre och i morse hade febern sjunkit. Under dagen har dessutom det halsonda försvunnit så det som är kvar är huvudvärk och nästäppa. Men det är inte värre än att jag orkade jobba mina 3 timmar idag. Däremot är energin slut så det blir en tidig kväll för att orka med en tidig morgon och ännu en arbetsdag.
Jag tänker väldigt mycket för tillfället, och då specifikt på människor i mitt liv som inte finns längre samt de jag har kontakt med som fortfarande väntar på sin transplantation och har en lång väg kvar till att få toucha vid den normala vardagen igen. Det gör mig sorgsen och ledsen, men samtidigt får det mig att njuta än mer av hur långt jag har kommit nu. Var dag för mig ett steg framåt.
Trevlig kväll till alla där ute.

"I take a couple uppers. I down a couple downers…"

”… but nothing compares to this blue and yellow purple pills”. Minns ni den gamla låten med D12? Jag tänker ofta på den när jag tar mina mediciner.

Jag tar några tabletter för att hålla mig uppe. Jag tar några tabletter för att hålla mig nere. Några är för att driva mig framåt. Några är för att hålla mig tillbaka…

Jag får en del förvånade blickar när jag säger att jag fortfarande har en del mediciner. Jag förstår det. Över ett år har gått sedan min transplantation. Många i min fas har bara en eller kanske två sorters mediciner kvar. Det är Calcichew eftersom man ofta har svårt att producera D-vitamin och det är Aciclovir för att skydda mot herpesvirus som man är extra känslig emot. Men min resa har varit lite småkrokig och det har resulterat i en slags eftersläpning vad gäller medicinerna. Dosetten är fortfarande relativt välfylld som synes på bilden. För att skapa en uppfattning om hur det kan se ut rent medicinmässigt 15 månader senare så sammanfattar jag dom lite enkelt här:

  • Omeprazol som skyddar min magsäck. Den är trasig från all medicinering och jag måste fortsätta med den här medicinen ett bra tag då jag har visat tendenser till magkatarr och har haft väldigt ont under lång tid nu.
  • Indivina . Hormoner som ska stötta mig eftersom min egen produktion är skadad och jag är så pass ung att det är nödvändigt. Utan östrogen riskerar man benskörhet i tidig ålder.
  • Calcichew vilket jag nämnde ovan är tillskott av D- vitamin och kalcium.Jag bör kunna plocka bort det snart men professor Ljungman tyckte att jag kunde knapra några sådana till eftersom det knappast skadar med vitaminer.
  • Oxycodone som är ett morfinpreparat. Efter en lång tid av smärtor i hela kroppens alla leder så har jag gått på en tredubbel så stor ordination som jag har nu. Den här lilla dosen är kvar efter en tids nedtrappning och inom kort är den borta också. Angående morfin så kräver det en extremt långsam nedtrappning eftersom man kan må väldigt dåligt när man slutar ta det.
  • Vagifem, även det är hormoner.
  • Aciclovir. Det kommer dröja länge innan den plockas bort eftersom jag är väldigt känslig och ett herpesvirus kan ställa till rejäla problem.
  • Prograf är den immunhämmande tabletten som jag skulle fått sluta med för länge sedan enligt plan, men då smärtorna började eskalera i lederna så misstänktes GVHd vara boven. Nu när jag har fått sluta med den sista kortisontabletten så vill min läkare att jag fortsätter äta immunhämmande för att inte de donerade stamcellerna ska få för mycket kraft och angripa mina vävnader igen. Lite knasigt att äta immunhämmande samtidigt som man är känslig för infektioner, men det där är en avvägning som läkarna på hematologen har stenkoll på.
  • Naprocur är inflammationshämmande och smärtstillande, ungefär som Ipren. Det är en medicin som man vanligen inte behöver äta efter transplantationen men jag fick den i samband med ledsmärtorna eftersom varken Ipren eller Alvedon hjälpte. Så snart jag har blivit av med morfinet så ska den här tabletten bort också. Känns skönt eftersom det är en enorm mängd bieffekter med den… Men man vill se att smärtorna inte återvänder först.
Den sista kortisontabletten fick jag sluta med så sent som i förra veckan. ÄNTLIGEN!
Utöver de nämnda dagliga medicinerna så har jag två till som ingår i familjen psykofarmaka. Dessa väljer jag att inte nämna då jag vill behålla viss integritet, även om jag redan varit öppen och ärlig med att psykiska bieffekter är lika vanliga som de fysiska efter cancerbehandling. Sedan har jag även två olika sorters ögondroppar för mina skadade hornhinnor, magnesiumtillskott för att jag får en hel del kramper, vätskedrivande Furix då jag fortfarande får ansamlingar emellanåt samt två olika typer av sömnhjälpmedel att ta till vid behov. Det sista har dock inte varit aktuellt senaste tiden!
Ja, och så har jag förstås Hizentra som jag måste tillföra en gång i veckan under en timme eller två till dess att kroppen börjar producera antikroppar igen. Om den nu någonsin kommer att göra det…
Apropå just det så ska jag på återbesök på Immunbristenheten redan i övermorgon för uppföljning av behandlingen. Man ska kontrollera mängden immunoglobulin som jag har i kroppen nu samt öka hastigheten på pumpen så att jag inte behöver sitta lika länge vid varje kur. Är lite orolig för att det ska bli obehagligt men är inställd på det.

Ungefär så här känner jag mig…
Så, där är mer ingående förklaring varför jag har så många mediciner kvar och även en stor anledning till varför jag har ont i magen emellanåt och är måttlöst trött. Varenda piller man stoppar i sig har minst en bieffekt, oftast ett tiotal. 

Den dagen då jag är medicinfri och möjligtvis enbart sväljer vitamintillskott som jag själv valt – den dagen ska firas stort!