Månad: september 2014

”Detta var det vanligaste folk ångrade. När människor inser att deras liv nästan är över och blickar tillbaka så är det lätt att se hur många drömmar som har gått ouppfyllda. De flesta hade inte ens uppfyllt hälften av sina drömmar och var tvungna att dö med vetskapen att det berodde på val dom själva hade gjort, eller inte gjort.

Immunförsvaret fortsätter att ställa till det för mig. Som jag tidigare nämnt så har jag rätt mängd vita blodkroppar och en bra nivå på antikroppar. Problemet för mig, som kommer kvarstå länge, är att dom är okunniga och inte vet hur dom ska hantera ens den enkla förkylning. Så den jag har nu har både blivit utdragen och ganska jobbig. I morse vaknade jag åter med ont i halsen och snuva. Insåg ganska tidigt att jag behövde vila idag, min andra arbetsvecka i kombination med smärtsam GVHd har tagit på krafterna. Så jag ställde in både dagens och kvällens planer för att stanna hemma. Känns som ett bra val eftersom jag inte har känt mig särskilt fräsch och kroppen har gjort ont när jag rört på mig. Kan vara en kombination av förkylning och problemet med lederna. Jag hoppas att kortisonkuren ska börja verka snart, det känns som att den är på gång. Jag håller tummarna för att jag inte ska bli lika speedad igen och behöva dras med sömnproblem som tidigare, men oddsen är väl små antar jag. Jag vill vara redo inför nästa vecka då jag har en hel del kul på gång, både arbete och socialt umgänge.

Jag har fått ändrad tid för läkarbesöket på måndag. Nu är det senarelagt till på fredag i stället, men då får jag å andra sidan träffa Per Ljungman. Det känns bättre att träffa en person som kan en utan och innan istället för någon man aldrig gått hos förut och bara kan utgå från det som står i journalen.

Jag har fått höra om nya cancerfall här i helgen och jag tackar min lyckliga stjärna för att jag ändå står på benen och njuter av att få sova i egen säng i natt och inte på ett sjukhus. Tänker på alla de som är mitt uppe i fighten…

Ta inget för givet.

Tack och lov är detta inget som jag själv har problem med längre. Jag lärde mig mycket under min tidigare cancerbehandling under tonåren då jag stängde in allt. Tankar, känslor och oro virvlade runt inom mig som smutsen i en dammsugarpåse. Men precis som med dammsugaren så måste känslo- säcken tömmas tillslut, den med. Annars slutar den att effektivt ta bort smutsen från golvet. Det var precis det som hände mig. Utan att gå in närmare på detaljer, mest för att det skulle kräva en blogg för sig, så sa psyket ”stopp! nu får det inte plats mer av något, varken sorg eller glädje”. Pang. Rakt in i mörkret.

Det tar några veckor med antibiotika för att återhämta sig från en bakterieinfektion. Det tar några dagar att resa sig från en kraftig influensa. Men när du har smittats av mörka tankar och låtit dom få fäste genom att stänga in dom, räkna med år av förlorad glädje, många långa timmar i samtal och ett evigt pillerknaprande. Tro mig, det är inte värt det.

Så prata! Det spelar ingen roll om det är med omvärlden via ett forum, med vännerna på krogen, med mamma i ditt barndomsrum, eller (beroende på vad som funkar för dig) med kaktusen i fönstret. Vissa vill ha svar, andra vill bara ha någon som lyssnar. Om du frågar mig så finns det inga bättre lyssnare än mina akvariefiskar. Dom svarar aldrig emot, avbryter inte och aldrig NÅGONSIN har dom lämnat rummet även om jag tråkat ihjäl dom med gnäll. Dessutom vet jag att det jag säger stannar mellan oss.

Om du inte är personen som pratar så finns det en annan lösning; SKRIV. Vill du ha någon form av bemötande? Bloggar, chatrum, forum eller en mailkompis. Vill du skriva för dig själv? Dagbok, eller varför inte anteckningar som du sedan slänger eller bränner. Det finns så många sätt att tömma din dammsugarpåse på.

Rita.
Skapa i lera.
Fotografera.
Skrik på en hög alptopp.
Vad du än väljer – töm den med jämna mellanrum.

Vad du vinner? Du finner lugn, sinnesfrid och glädje. Kanske får du kontakt med någon i samma situation, kanske knyter du någon närmare genom att öppna dig och kanske (förhoppningsvis) kan du hjälpa någon i som också mår dåligt.

Jag har valt en kompott av alla tillvägagångssätt. Jag håller inte längre något inne längre, för jag upprepar: det är inte värt konsekvenserna. Du är varken ”cool” eller ”stark” som håller problemen för dig själv, tvärtom är det en styrka att erkänna sig svag. Jag skrattar, skriker, svär, gråter, himlar med ögonen, ler, säger vad jag tänker. Tro mig, när vi ses så kan du läsa i ansiktet hur jag mår, utan att jag har öppnat munnen. Jag har fått höra att jag är som en öppen bok. Det finns såklart nackdelar med det också, men än har jag inte hittat den gyllene medellinjen. Jag jobbar på det.

Ware’s egna ord om ångesten:

Med en hel rad diffusa åkommor som kommit och gått senaste tiden så fick jag nog i veckan. Igår hade jag åter ont i halsen så jag skickade ett mail till min chef samt min grupp och frågade om jag kunde komma in och jobba mina tre timmar på torsdag istället. Ville inte riskera att smitta någon. Det var inga som helst problem för dom. För mig blir det däremot det. Så länge jag kan minnas så har jag varit en ansvarsfull person, nästa lite till det extrema. Jag stannade inte hemma från skolan om jag inte hade hög feber och till och med då så fick jag dåligt samvete. Även i november/december 2001 när jag ovetandes hade cancer i kroppen som ledde till andningssvårigheter, smärta i bröstkorgen, feber och energibrist så tog jag maxdos av Alvedon och kilade i väg till min mammas förtvivlan. Jag försökte ju såklart vila ut det till en början, när jag trodde att det var en vanlig feber. Men mitt tålamod är kort när det kommer till att vila, det erkänner jag. Därmed blir min ansvarskänsla emellanåt extrem, jag låter den gå ut över mitt psyke och min hälsa.

Det här är tydligen ångest nummer 4 när man ligger på dödsbädden enligt Bronnie Ware.
Jag kan förstå det.

Det var inte förrän jag insjuknade i cancer, och sedan även vid återinsjuknandet, som jag på riktigt började tänka på människor i mitt liv som jag långsamt tappat kontakt med och som jag saknade. Dom hade prioriterats bort av sådant som jag trodde var viktigare då. Träning, utbildning, en karriär och förhållandet till exempel.

Eller så gjorde jag för stor grej av att ses. Som om det krävdes en middagsbjudning, en fest eller en specifik aktivitet för att umgås med någon. Man kan bara ses också, hänga, prata lite strunt på gräsmattan en solig dag. Eller ett telefonsamtal. Det behöver inte bli långt om du har ont om tid, men bara ett litet ”hej, hur mår du? jag ville bara kolla läget” gör underverk för relationen. Samtalet behöver faktiskt inte avslutas med ”vi måste ses snart” för det sätter bara press. Man ses när man ses. Det viktigaste är att hålla kontakten och se till att bevara vännerna i ditt liv som du mår bra och blir lycklig av.

Från andra hållet märkte jag samma effekt. När jag gick ut med att jag återinsjuknat i cancer så var det många ”tappade kontakter” som hörde av sig, trots att vi inte bytt ord på många år. Några av dom uttryckte själva att det först är när man inser att man är på väg att förlora en person som man kommer på allt man borde ha sagt. Flera av dom har jag fortsatt ha kontakt med och jag tänker inte släppa taget igen. På det sättet kan man säga att cancern fick mig och många andra att vakna upp och inse vikten av vänskap.

Så här skriver fröken Ware angående detta:

Finns det någon du saknar? I så fall, tänk inte så mycket, hör av dig redan idag.

En dag råkade jag snubbla över en otroligt intressant artikel. Den handlade om Bronnie Ware och hennes studie av människor som stod inför döden och som resulterade i den publicerade boken ”The Top Five Regrets of the Dying: A Life Transformed by the Dearly Departing”. Hon är en författare från Australien som har jobbat många år med palliativ vård, det vill säga vård i livets slutskede. I boken delar hon med sig av visdom från de döende patienterna som hon har vårdat.
För det är faktiskt så, det är inte förrän man förlorat något kärt som man inser hur mycket det faktiskt betydde. Och det är ironiskt nog inte förrän man står inför döden som man på riktigt inser vad man ville fylla livet med. Men man kan ta till sig av de tankar från dom som har stått vid ravinens kant innan man själv hamnar där. Lär dig något av andras misstag så slipper du kanske begå dom själv.

Jämtlandstriangeln. Här: Blåhammaren.

Fjällen i Jämtland. Wow vilken upplevelse! Höga berg, djupa dalar, friska vindar, porlande bäckar, ståtliga renar, träd som sprakade av höstfärger… Det var en känsla av frihet som jag har känt vid väldigt få andra tillfällen. Eufori på hög nivå.

”… but nothing compares to this blue and yellow purple pills”. Minns ni den gamla låten med D12? Jag tänker ofta på den när jag tar mina mediciner.

Jag tar några tabletter för att hålla mig uppe. Jag tar några tabletter för att hålla mig nere. Några är för att driva mig framåt. Några är för att hålla mig tillbaka…

Jag får en del förvånade blickar när jag säger att jag fortfarande har en del mediciner. Jag förstår det. Över ett år har gått sedan min transplantation. Många i min fas har bara en eller kanske två sorters mediciner kvar. Det är Calcichew eftersom man ofta har svårt att producera D-vitamin och det är Aciclovir för att skydda mot herpesvirus som man är extra känslig emot. Men min resa har varit lite småkrokig och det har resulterat i en slags eftersläpning vad gäller medicinerna. Dosetten är fortfarande relativt välfylld som synes på bilden. För att skapa en uppfattning om hur det kan se ut rent medicinmässigt 15 månader senare så sammanfattar jag dom lite enkelt här:

• Omeprazol som skyddar min magsäck. Den är trasig från all medicinering och jag måste fortsätta med den här medicinen ett bra tag då jag har visat tendenser till magkatarr och har haft väldigt ont under lång tid nu.
• Indivina . Hormoner som ska stötta mig eftersom min egen produktion är skadad och jag är så pass ung att det är nödvändigt. Utan östrogen riskerar man benskörhet i tidig ålder.
• Calcichew vilket jag nämnde ovan är tillskott av D- vitamin och kalcium.Jag bör kunna plocka bort det snart men professor Ljungman tyckte att jag kunde knapra några sådana till eftersom det knappast skadar med vitaminer.
• Oxycodone som är ett morfinpreparat. Efter en lång tid av smärtor i hela kroppens alla leder så har jag gått på en tredubbel så stor ordination som jag har nu. Den här lilla dosen är kvar efter en tids nedtrappning och inom kort är den borta också. Angående morfin så kräver det en extremt långsam nedtrappning eftersom man kan må väldigt dåligt när man slutar ta det.
• Vagifem, även det är hormoner.
• Aciclovir. Det kommer dröja länge innan den plockas bort eftersom jag är väldigt känslig och ett herpesvirus kan ställa till rejäla problem.
• Prograf är den immunhämmande tabletten som jag skulle fått sluta med för länge sedan enligt plan, men då smärtorna började eskalera i lederna så misstänktes GVHd vara boven. Nu när jag har fått sluta med den sista kortisontabletten så vill min läkare att jag fortsätter äta immunhämmande för att inte de donerade stamcellerna ska få för mycket kraft och angripa mina vävnader igen. Lite knasigt att äta immunhämmande samtidigt som man är känslig för infektioner, men det där är en avvägning som läkarna på hematologen har stenkoll på.
• Naprocur är inflammationshämmande och smärtstillande, ungefär som Ipren. Det är en medicin som man vanligen inte behöver äta efter transplantationen men jag fick den i samband med ledsmärtorna eftersom varken Ipren eller Alvedon hjälpte. Så snart jag har blivit av med morfinet så ska den här tabletten bort också. Känns skönt eftersom det är en enorm mängd bieffekter med den… Men man vill se att smärtorna inte återvänder först.

Ungefär så här känner jag mig…