Jag satt på tunnelbanan igår och tänkte bittra tankar. För trots att jag ofta skriver i positiv anda, trots att jag ofta ler och trots att jag intensivt – varje dag – försöker påminna mig om att njuta av livet, så är jag inte mer än människa. Då och då tar bitterheten över efter allt som har hänt. Men just nu är det framförallt över det som jag fortfarande kämpar mig genom.
För jag anser att om världen hade varit DET MINSTA rättvis, så hade mina dagar bara flutit på nu. Lätt som en fjäder i en sommarbris! Inga bekymmer, glad och stark. Karma liksom. Men så funkar inte livet. I stället satt jag på röda linjen, med tung hårdrock i lurarna och en förbannad blick som ansträngt försökte undvika andras. Jag var på väg hem från jobbet med en kropp som inte alls ville vara med på något plan. Alternativ ett igår var att ta sig i väg till arbetet, trots GVHd- smärtor och förkylningsfeber för att få socialt umgänge och tänka på annat. Alternativ två var att stanna hemma i pyjamas och okammat hår, för att tycka synd om mig själv och svära över allt som gör ont, och samtidigt tvingas ha några unga okända män rännande i min lägenhet med uppdrag att genomföra högtrycksspolning i hela hyreshuset. Valet var inte svårt.
Det jag väntar ut nu är inte ”bara” en vanlig förkylning. Du vet, en sådan där som man förstår kommer bli bättre om man vilar, dricker te med honung och tuggar på ingefära. Inte för att man alltid väljer att ta hand om sig ändå utan tvärtom gör saker som bara drar ut på snuvan, men man har ändå kunskapen. Nej, den enda delen av mitt dåliga mående nu är något som jag inte kan påverka. Det spelar ingen roll om jag spenderar hela veckan som en grönsak vilandes på soffan, för risken är stor att jag har lika ont i kroppen ändå när helgen är förbi. Tvärtom så är det nästan värre att ligga hemma ensam och ha ont, jag kan inte koncentrera mig på varken läsning eller TV. Så när det kommer till GVHd:n så föredrar jag att vara igång, röra på mig och träffa människor.
Men som grädde på moset har jag låg kvalité på immunförsvaret och har gått och dragit på en dunderförkylning i över en vecka nu. Feber som kommer och går, huvudvärk som pulserar, snuva, hosta och ont i halsen. Hela baletten på en gång. Det gör det inte så himla lätt att fokusera på andra saker. Jag sover och sover, snittar 12 timmar/dygn, men blir banne mig inte mycket piggare dagen efter för det.Det positiva är att kortisondosen har börjat hjälpa lite, jag har inte samma intensitet på allt det onda som för en vecka sedan. Men som Lindström & Schyffert flera gånger påminde om under showen ”Ägd” – allt har ett pris, inget är gratis. Så är det. Det jag betalar nu är i stället magont och illamående. Pest eller kolera.
Valet är dock inte mitt och jag är tvungen att äta både kortison och Prograf nu vare sig jag är positiv till det eller inte så det är bara att härda ut.
Den tanke som virvlade runt mest intensivt i går, och som gjorde mig mest ledsen, var insikten om att själva cancerbehandlingen är så mycket längre och mer omfattande än cellgifter och strålning…
15,5 månad har passerat sedan min transplantation men ändå kämpar jag fortfarande så hårt med att få dagen att fungera. Faktum är att den första tiden när man krigar för att slå ut cancern bara är en bråkdel av helvetet. Det man måste tampas mot efteråt – bieffekter och konsekvenser efter all behandling, eftermedicinering, psykisk ohälsa – det är bra mycket större. Tänk att det ska vara så slitsamt att krypa upp ur den djupa brunn man befunnit sig i och försöka nå marknivå igen. Har man inte slagits och kämpat nog redan?
Jag tar en dag i taget. Tillåter mig att vara en bitter liten varelse de dagar då jag har ont och är trött, men tvingar mig till att lyfta på huvudet och pallra mig utanför dörren de dagar som är lite lättsammare. Det är viktigt att ge utlopp för det man känner och vara ärlig mot sig själv (något jag ska gå in närmare på i morgon) men också att ge sig själv en snyting och rycka sig i kragen när man fastnar i martyrträsket med den kliiga offerkoftan på en längre tid. Det mår ingen bra av!
Nu är veckans antikroppsbehandling precis avklarad. Jag fick öka hastigheten på min pump vid återbesöket på Immunbristenheten så samma vätska går snabbare in i muskeln nu. Det gör ondare och är obehagligt men jag behöver bara sitta halva tiden. Förra vecka var det ruggigt plågsamt och jag fick pausa behandlingen, men ikväll verkar jag ha stuckit mig på ett bra ställe och det gick relativt smidigt.
Dags att krypa i säng och sova sig bort till en plats där orättvisor och smärta inte existerar!
 |
| Avslutar med en bild på mitt akvarium och några av mina simmande vänner. Tokbra lyssnare när jag behöver få ur mig all världens orättvisa 🙂 |
Kriget i min kropp 