Helgens energiboost och en illa tajmad förkylning

Jämtlandstriangeln. Här: Blåhammaren.

Fjällen i Jämtland. Wow vilken upplevelse! Höga berg, djupa dalar, friska vindar, porlande bäckar, ståtliga renar, träd som sprakade av höstfärger… Det var en känsla av frihet som jag har känt vid väldigt få andra tillfällen. Eufori på hög nivå.

På Balesudden i Örnsköldsvik var ett annat sådant tillfälle då jag kände likadant. Jag har en förkärlek för Norrland, fjällvärlden och Höga Kusten. Det påverkar mig på ett meditativt sätt.
Under helgen har jag fått en hel del härlig motion, frisk luft och underbart umgänge med min fantastiska mor och syster. Stundvis promenerade vi tysta och det gav tillfälle till att fundera, tänka, reflektera och analysera. Samt att bara känna lugnet. Jag tänkte på livet. På döden. På att vara eller inte. Och på pannkakor. Bland annat! Jag tror att jag hann gå genom de flesta ämnen mellan himmel och jord i huvudet. Därefter kände jag frid och sinnesro.
Men jag har hört att man inte ska dricka juice direkt efter att ha borstat tänderna eftersom det smakar hemskt i munnen, av samma anledning vill jag heller inte blanda in denna underbara fjällresa med min resa genom cancerbehandlingen. Därför väljer jag istället att skriva om helgens äventyr på det mer passande forumet Resdagboken så snart jag får tid. Om du är nyfiken så kan du surfa dig vidare på http://resdagboken.se/ och söka på resenär ”hanna_bylund”.

Jag kom i alla fall i väg på den efterlängtade resan även om det till en början såg mörkt ut. På torsdagsmorgonen hade jag feber och ont i halsen så när jag kom till hematologen för sedvanligt läkarbesök så passade professor Ljungman på att be en sköterska ta virusprov på mig. Det är mest en säkerhetsåtgärd utifall att jag blir sämre, då kan det vara bra att veta vad det är för slags virus som har satt sig. De senaste blodproverna togs nämligen en hel vecka tidigare så dom var inget man kunde utgå från.
Läkarbesöket i sig gick annars snabbt. Han lyssnade på mina lungor och frågade om allmäntillståndet. Jag berättade om lyckan över att börja jobba igen och vi gick genom min medicinlista, både för att fylla på med de recept som jag saknade samt plocka bort de mediciner som spelat ut sin roll. Kortisonet Prednisolon var ett av dom till min stora lycka!
Efter besöket så fick jag lämna ett litet rör med blod för någon studie. Jag får sällan veta vad det handlar om men tvekar såklart inte att ställa upp när det gäller forskningen.
Under helgen blev jag mycket riktigt sämre. Med feber, huvudvärk, halsont och rejält täppt näsa så lugnade jag mig med att det enligt tydliga tecken var en helt vanlig dunderförkylning. Och jämfört med allt jag varit med om så var det här ganska angenämt. Det var trist att det påverkade orken under fjällvandringen bara, men jag lät det inte sätta stopp för den! Däremot lyssnade jag på kroppen och såg till att ta det så lugnt som möjligt. Jag, mamma & Emelie höll hela tiden en lugn och behaglig fart, tog pauser så snart det behövdes och såg till att jag fick sova inomhus på golvet i fjällstugan uppe på Blåhammaren i stället för i det kyliga tältet.
Igår mådde jag aningen bättre och i morse hade febern sjunkit. Under dagen har dessutom det halsonda försvunnit så det som är kvar är huvudvärk och nästäppa. Men det är inte värre än att jag orkade jobba mina 3 timmar idag. Däremot är energin slut så det blir en tidig kväll för att orka med en tidig morgon och ännu en arbetsdag.
Jag tänker väldigt mycket för tillfället, och då specifikt på människor i mitt liv som inte finns längre samt de jag har kontakt med som fortfarande väntar på sin transplantation och har en lång väg kvar till att få toucha vid den normala vardagen igen. Det gör mig sorgsen och ledsen, men samtidigt får det mig att njuta än mer av hur långt jag har kommit nu. Var dag för mig ett steg framåt.
Trevlig kväll till alla där ute.

"I take a couple uppers. I down a couple downers…"

”… but nothing compares to this blue and yellow purple pills”. Minns ni den gamla låten med D12? Jag tänker ofta på den när jag tar mina mediciner.

Jag tar några tabletter för att hålla mig uppe. Jag tar några tabletter för att hålla mig nere. Några är för att driva mig framåt. Några är för att hålla mig tillbaka…

Jag får en del förvånade blickar när jag säger att jag fortfarande har en del mediciner. Jag förstår det. Över ett år har gått sedan min transplantation. Många i min fas har bara en eller kanske två sorters mediciner kvar. Det är Calcichew eftersom man ofta har svårt att producera D-vitamin och det är Aciclovir för att skydda mot herpesvirus som man är extra känslig emot. Men min resa har varit lite småkrokig och det har resulterat i en slags eftersläpning vad gäller medicinerna. Dosetten är fortfarande relativt välfylld som synes på bilden. För att skapa en uppfattning om hur det kan se ut rent medicinmässigt 15 månader senare så sammanfattar jag dom lite enkelt här:

  • Omeprazol som skyddar min magsäck. Den är trasig från all medicinering och jag måste fortsätta med den här medicinen ett bra tag då jag har visat tendenser till magkatarr och har haft väldigt ont under lång tid nu.
  • Indivina . Hormoner som ska stötta mig eftersom min egen produktion är skadad och jag är så pass ung att det är nödvändigt. Utan östrogen riskerar man benskörhet i tidig ålder.
  • Calcichew vilket jag nämnde ovan är tillskott av D- vitamin och kalcium.Jag bör kunna plocka bort det snart men professor Ljungman tyckte att jag kunde knapra några sådana till eftersom det knappast skadar med vitaminer.
  • Oxycodone som är ett morfinpreparat. Efter en lång tid av smärtor i hela kroppens alla leder så har jag gått på en tredubbel så stor ordination som jag har nu. Den här lilla dosen är kvar efter en tids nedtrappning och inom kort är den borta också. Angående morfin så kräver det en extremt långsam nedtrappning eftersom man kan må väldigt dåligt när man slutar ta det.
  • Vagifem, även det är hormoner.
  • Aciclovir. Det kommer dröja länge innan den plockas bort eftersom jag är väldigt känslig och ett herpesvirus kan ställa till rejäla problem.
  • Prograf är den immunhämmande tabletten som jag skulle fått sluta med för länge sedan enligt plan, men då smärtorna började eskalera i lederna så misstänktes GVHd vara boven. Nu när jag har fått sluta med den sista kortisontabletten så vill min läkare att jag fortsätter äta immunhämmande för att inte de donerade stamcellerna ska få för mycket kraft och angripa mina vävnader igen. Lite knasigt att äta immunhämmande samtidigt som man är känslig för infektioner, men det där är en avvägning som läkarna på hematologen har stenkoll på.
  • Naprocur är inflammationshämmande och smärtstillande, ungefär som Ipren. Det är en medicin som man vanligen inte behöver äta efter transplantationen men jag fick den i samband med ledsmärtorna eftersom varken Ipren eller Alvedon hjälpte. Så snart jag har blivit av med morfinet så ska den här tabletten bort också. Känns skönt eftersom det är en enorm mängd bieffekter med den… Men man vill se att smärtorna inte återvänder först.
Den sista kortisontabletten fick jag sluta med så sent som i förra veckan. ÄNTLIGEN!
Utöver de nämnda dagliga medicinerna så har jag två till som ingår i familjen psykofarmaka. Dessa väljer jag att inte nämna då jag vill behålla viss integritet, även om jag redan varit öppen och ärlig med att psykiska bieffekter är lika vanliga som de fysiska efter cancerbehandling. Sedan har jag även två olika sorters ögondroppar för mina skadade hornhinnor, magnesiumtillskott för att jag får en hel del kramper, vätskedrivande Furix då jag fortfarande får ansamlingar emellanåt samt två olika typer av sömnhjälpmedel att ta till vid behov. Det sista har dock inte varit aktuellt senaste tiden!
Ja, och så har jag förstås Hizentra som jag måste tillföra en gång i veckan under en timme eller två till dess att kroppen börjar producera antikroppar igen. Om den nu någonsin kommer att göra det…
Apropå just det så ska jag på återbesök på Immunbristenheten redan i övermorgon för uppföljning av behandlingen. Man ska kontrollera mängden immunoglobulin som jag har i kroppen nu samt öka hastigheten på pumpen så att jag inte behöver sitta lika länge vid varje kur. Är lite orolig för att det ska bli obehagligt men är inställd på det.

Ungefär så här känner jag mig…
Så, där är mer ingående förklaring varför jag har så många mediciner kvar och även en stor anledning till varför jag har ont i magen emellanåt och är måttlöst trött. Varenda piller man stoppar i sig har minst en bieffekt, oftast ett tiotal. 

Den dagen då jag är medicinfri och möjligtvis enbart sväljer vitamintillskott som jag själv valt – den dagen ska firas stort!