Ny GVHd. Och liemannen hängde i krokarna i dag.

Även på senare år, när jag lärt mig att lyssna på kroppen och faktiskt stanna hemma när jag behövt, så har jag ÄNDÅ varit tvungen att ringa min mamma och få bekräftat att jag har tagit rätt beslut. Jag är extremt lojal mot min chef, mina arbetskamrater och engagerad i mina arbetsuppgifter. 

Men det här är inte ett CV och dessa meningar som ofta används i positiv mening syftar just här och nu på något negativt. För där jag befinner mig så kommer arbetet inte i första hand. Inte ens i andra eller tredje hand. Och jag får inte låta det göra det heller. Hälsan är nummer ett i alla lägen, det är den jag måste vara mest lokal gentemot. Men för den sakens skull är min personlighet inte förändrad och jag sitter ändå här med dåligt samvete för att jag i mina egna ögon är en opålitlig medarbetare för tillfället.

Jag skriver inte det här av ”tyck-synd-om-mig”- skäl. Inte heller för att jag vill ha råd om hur jag ska tänka, för det vet jag redan. Men för att jag antagligen inte är den enda som är deltidssjukskriven med den här känslan och för att andra cancerdrabbade som läser detta, som också längtar efter sina arbeten och karriärer, ska känna att dom inte är ensamma.

Vidare så gick jag till Liljeholmens provtagningsenhet för att lämna rutinblodprover samma dag. När jag satt där så utbrast sköterskan ”oj! Brukar du se ur så här på armarna?”. Jag undrade vad hon syftade på men misstänkte vad hon upptäckt. ”Ja, alltså så här svullen och spänd i huden? Det blir svårt att sticka. Framförallt kommer det att göra väldigt ont oavsett hur jag sticker dig nu. Det här skulle jag ringa min läkare om ifall jag var du”. Smärtan klarade jag av. Rädslan var jobbigare. Om någon inom vården uttrycker sig så, då bör man ta det på allvar. Jag ringde min mottagning så snart jag kommit ut från provtagningen och fick en läkartid på måndag. Eftersom jag har haft så här ganska länge, varit svullen alltså, så lär det knappast vara något som jag faller ner och dör av i helgen resonerade vi.

Tur att jag hade valt att stanna hemma. Under eftermiddagen fick jag åter rejäla smärtor i kroppen som eskalerade, precis som jag har haft då och då i flera veckor. För att beskriva känslan så nära som möjligt så var det som en rejäl träningsvärk i hela kroppen trots att jag legat still i två dagar, kombinerad med en hud som krympt några storlekar. När jag rörde mig så ömmade det i alla leder och när jag böjde på en arm eller ett ben så trodde jag att huden skulle spricka. Till råga på allt gjorde ögonen mer ont än vanligt. När jag sen kröp till sängs på kvällen så såg jag att huden på benen såg obehagligt märklig ut. Jag fotade men vill inte ens lägga upp bilderna här för att det ser så vidrigt ut. Benen var alldeles gropiga och det såg ut som att det var stopp i varenda blodkärl. Huden var ”bubblig” och oregelbunden… Även detta har jag haft i några veckor, men absolut inte så intensivt som igår kväll! Jag hade även en del domningar, både i händer, armar och fötter. Jag mådde illa, ögonen sved & brände och orken var som vanligt lika med noll. Som nämnt; en hel rad diffusa åkommor. Kort sagt; jag stod inte ut med mig själv. Jag insåg precis innan jag somnade att jag inte skulle uthärda helgen. Hur kryper man lättast ur skinnet? Kan man checka ut från sin kropp ett tag, ta semester från sitt liv?

I morse gick jag upp tidigt för att ta mig till Årstabergs station då Färdtjänstkortet till slut blivit ogiltigt. Woho, jag får äntligen åka kollektivt som en vanlig människa! Tyvärr förmörkades den annars soliga starten på dagen av en hare som fick skallen överkörd av en bil bara någon meter ifrån mig. Efter att chockad ha hulkat vid diket ett tag och kontrollerat att jag inte hade vare sig blod eller hjärnsubstans på skorna så gick jag skakad vidare. Klev av vid fel station, missade bussen och kom fram 30 minuter sen – fortfarande illamående över morgonens blodiga händelse.

Jag fick träffa doktor Bergman på Immunbristenheten som följde upp min antikroppsbehandling och berättade om hur det kommer se ut framöver. Han såg till att det togs lite blodprover varav en kommer visa om min kropp har börjat producera antikroppar själv än, det blir spännande att få svar på! Men oavsett så kommer jag behöva fortsätta med behandling en bra tid framöver.

Efter det fick jag göra min behandling på avdelningen eftersom vi skulle testa att öka pumpen. Så istället för att pumpa in 20 ml på 60 minuter så prövade vi att pumpa in det under 30 minuter. Tyvärr var det så smärtsamt att vi tvingades pausa behandlingen två gånger. Får nog se vilken hastighet jag väljer att göra det på i fortsättningen. Det är nog inte värt pinan för att göra det snabbare..

Direkt efter behandlingen så var jag alldeles öm i båda låren där jag hade tryckt in vätskan så det var linkande som jag tog mig ner till Hematologimottagningen. Där rann bägaren över efter morgonen händelser och jag bröt i hop i väntrummet. Två rara och sympatiska sköterskor var snabba med att visa mig in i ett privat rum där jag berättade om min oro medan tårarna rullade ner för kinderna. Det är inte bara ängslan för att något är galet med mig utan även en bävan för att inte bli tagen på allvar, antas vara hypokondriker eller ”gnällig”. Skälen till dom känslorna är från några tidigare erfarenheter som jag inte orkar gå in djupare på, men på vissa ställen inom vården finns det människor som borde ha andra yrken helt enkelt. Detta gäller dock verkligen inte på de avdelningar på Huddinge sjukhus som jag har besökt. Tack och lov. Så snart jag hade berättat om mina symptom så ordnades det en akuttid till en läkare inom 5 minuter. Jag kände mig åter i trygga händer.

På väg in till den för mig nya läkaren så stötte jag av en slump på professor Ljungman. Trots att han antagligen inte ens hade tid så kom han ändå in på rummet, satte sig bredvid mig och lyssnade på den här hulkande kvinnan som i ett enda virrvarr kastade ur sig allt som känns fel i kroppen. Jag visade både honom och den kvinnliga läkaren mina foton som jag tagit kvällen innan och det var utan tvekan som Per Ljungman ordinerade ny hög dos av kortison… ”Jag vet hur mycket du avskyr kortison Hanna, därför gjorde jag mitt bästa för att sätta ut det. Men nu är det uppenbart att du inte klarar dig utan det så räkna med att få stå på det en lång tid nu.” Jag som så glatt skrev om att jag hade blivit av med den sista kortisontabletten nu i veckan… Men jag är desperat. Allt känns bättre än det som är nu! Till och med bieffekter av rävgiftet Prednisolon. 20 mg är den nya dosen. Here we go again…

Det som Per kunde säga med stor säkerhet är att det är en GVHd som har fått fart igen. Denna gång finns inga tecken av det på levern men däremot i alla vävnader under huden. Det är mindre farligt men hiskeligt smärtsamt vilket jag kan skriva under på. Utöver det har jag fått lämna lite andra prover idag, bl.a. för att kolla produktionen i sköldkörteln. Det är alltid skönt att kunna utesluta sådana saker. När Per rusat vidare till dagens åtaganden så tog sig den kvinnliga läkaren tid att gå genom mig noga. Hon lyssnade på lungorna, tittade i munnen efter GVHd där, kollade i halsen, kände och lyssna på magen och skrev noga ner alla symptom som jag har märkt av. Så nu är allt ordentligt dokumenterat. 

Det var håglös som jag tog mig in till jobbet, men det gjorde underverk att vara där. En sån behaglig känsla av att få släppa allt utanför och få fokusera på annat, prata med härliga människor och få skratta och le lite – det gav ny energi.

Dessvärre kom jag hem till en död Molly- hona som guppade runt i akvariet. Snopen, överraskad och sorgsen håvade jag upp henne. Bilden av den blodiga haren dök upp i huvudet. Därefter såg jag ännu mer besviken två fiskar till som inte alls mådde bra. Jag klarar inte av att se djur lida och gjorde plågan kort för dom. Vet inte vad som hänt i mitt akvarium under dagen, men mina små simmande vänner verkar ha haft en jobbig dag dom med i sina 60 liter vatten. 

Min torsdag gick i dödens tecken. Den har varit ångestladdad och smärtsam så det är med en intensiv önskan om en bättre fredag som jag går och lägger mig.

För att inte somna med döda djur i tankarn ringde jag ett trepartssamtal till två av mina äldsta och närmaste vänner. Efter att ha hört deras röster, skojat lite och sedan fått ett omtänksamt meddelande av mamma så känns livet en aningen lättare.

Sov gott.