Tänkte fortsätta berätta lite om GVHd. Dels för att det är en så omfattande och allvarlig, men ändå viktig, komplikation som är väldigt vanlig efter en transplantation, dels för att den är så svår att förstå sig på. Flera av dom som följer min blogg regelbundet vet fortfarande inte vad det är. Och framförallt behöver jag berätta mer om det eftersom det för tillfället är den största orsaken till alla mina problem just nu…
Till att börja med kan jag förtydliga att det heter GVHd (man kan även säga bara ”GVH”) och det står för Graft versus host desease. En – i mina ögon lite ful – översättning på det till svenska är ”transplantat mot värd- sjukdom”. Som namnet berättar så innebär det att det transplanterade organet, eller i mitt fall cellerna, angriper mottagarens vävnader eftersom de inte känner igen dessa och ser dom som hot. (Främlingsfientliga något?..) Enkelt sagt; de nya cellerna försöker att stöta bort sitt nya hem… Ja men lycka till liksom, vad pysslar ni med egentligen kan man undra?
Detta är väldigt vanligt vid alla typer av transplantationer, speciellt om donatorn inte är någon perfekt match.
Den absolut farligaste är den akuta GVHn. Den graderas i 1, 2, 3 & 4, där den senare ofta leder till döden och faktiskt är en relativt vanlig dödsorsak vid benmärgstransplantation. Den dyker upp väldigt tätt inpå själva transplantationen, när kroppen är som svagast och har svårt att värja sig. Den sätter sig ofta på huden, mag- och tarmsystemet, levern och ögonen.
Huden:
- Hudutslag
- Klåda
- Mörka fläckar eller mörk hud.
Mage och tarm:
- Illamående (något fruktansvärt kan jag tillägga, kunde knappt få i mig något)
- Kräkningar
- Svår diarré
- Plågsamma kramper i magen
- Gulfärgad hud och gula ögonvitor (s.k. Gulsot)
- Torra ögon
- Irritation
- Klåda
Som ni ser så är det väldigt komplicerat. Man behandlar det som regel med höga doser av kortison och eventuell andra ”tilläggsmediciner” beroende på var sjukdomen sitter. När min var som allra värst så var jag uppe och touchade mellan grad 2 och 3. Då var jag ganska rädd kan jag erkänna… Speciellt som jag inte riktigt tål kortison. Jag var inlagd väldigt länge. Likaså min väninna som fick en riktigt svår GVHd i tarmarna. Jag tyckte så fruktansvärt synd om henne då.
MEN!, det viktigaste och kanske konstigaste är att en GVHd på ”lagom” nivå är jättebra! Läkarna önskar att man ska råka ut för någon form. Därför väljs medvetet en donator som inte är en perfekt match, men så nära som möjligt. Jag och Emelie var perfekta ur det perspektivet medan ett tvillingpar inte hade varit det. GVHd är nämligen ett kvitto på att transplantationen på något sätt varit lyckad. Om stamcellerna börjar attackera kroppens friska vävnader så betyder det att dom även kommer att förgöra de sjuka cancercellerna om det finns några sådana kvar. Så när man råkar ut för detta så vill dom inte bota sjukdomen helt utan bara få den under kontroll och uthärdlig. Efter några månader är den akuta GVHdn borta av sig själv, ju starkare kroppen bli och desto mer ”van” cellerna blir i sitt nya hem.
Observa; om du har transplanterats men inte får någon GVHd så ska du inte tolka det som att ingreppet varit totalt värdelöst och misslyckat. Det är viktigt att poängtera för att inte sitta här och skrämma någon. Var din donator ingen direkt bra match så finns ju risken för det. Min var så perfekt som hon kunde bli, därav så kraftig och svår GVHd för min del. Så om du får det så ska du vara glad. Så glad man nu kan bli med alla dessa överjävliga symptom! 😛
Så. Det som jag har nu är alltså det andra, en kronisk GVHd. Med ”kronisk” innebär det att den har dykt upp sent efter själva transplantationen, minst tre månader upp till fem-sex år efteråt, samt att den nu är livsvarig och ”obotlig”, men ofarlig. Det är viktigt att tillägga att jag (förhoppningsvis och ta i trä) inte kommer att känna av den varje dag så länge jag lever. Professor Ljungman liknade det med migrän; det går i skov som kan vara olika långa och med varierande tid mellan gångerna. Skönt det åtminstone.
Det finns flera typer av kronisk GVHd också och den visar sig ofta som bland annat
- Torra ögon och torr mun. Ja, torra slemhinnor i största allmänhet.
- Håravfall.
- Hepatit (leverinfektion)
- Lung- och magsjudomar
- Hudutslag.
Den som jag har sitter tydligen i lederna och bindväven. Jag har även fått lära mig nu att stamcellerna inte är ensamma om att trilskas. Även mina egenproducerade lymfocyter, närmare bestämt T-Lymfocyter (vita blodkroppar) attackerar mig. Schysst.
Det visar sig som märkliga gropar i huden, över hela kroppen men främst på ben och armar. Ungefär som celluliter. Eller som det så fint beskrivs i folkmun; ”apelsinhud”. Ärligt talat så mår jag så dåligt över detta att jag ännu inte förmått mig att lägga upp något foto på det än. Men det kommer, för det behövs visas så att andra transplanterade ska kunna känna igen det i tid. Huden är så hård och stram att jag får svårt att röra mig. Jag som älskar att dansa kan knappt plocka upp en penna från golvet. Ont som satan gör det också, men nu får jag så pass mycket smärtlindring att det är under kontroll.
Jag klarar som sagt inte av höga doser med kortison så nu går jag på en liten som innefattar 15 mg Prednisolon/dag. På det så får jag 4 mg med Prograf/dag som är en immunhämmande medicin som förhoppningsvis ska lugna ner det nya immunförsvaret något, utan att för den sakens skull lägga av helt så här i influensatider. Eftersom problemen bara blir värre så har man satt in en till medicin nu som heter Glivec. Egentligen används den till Kronisk Myeloisk Leukemi, men har visat viss effekt på GVHd. Funkar inte detta heller (det märker vi om en månad eller två) så är sista utvägen en alternativ behandling som inte är helt vetenskapligt bevisad effekt, Men jag är beredd på att testa allt som det är just nu.
Sådär, Jag tror att jag har täckt det viktigaste med Graft veresus host desease nu. Åtminstone det som jag kan och som har drabbat mig. Finns det fler frågor så är du väldigt välkommen att fråga som en kommentar här på bloggen eller personligen om vi ses.
Som glädjande avslutning så kan jag meddela att ”tack” vare alla de komplikationer som jag har åkt på, graden av dessa och omfattningen – hur smärtsam och hemsk den än varit – har resulterat i att återfallsrisken för mig har sjunkit radikalt till nästintill obefintlig! ❤
https://www.facebook.com/hanna.bylund.75/posts/10152766294281609?pnref=story
Jag kunde inte fått ett mer glädjande besked! Jag vann – igen!
Dags att krypa ner i sängen efter en händelserik helg och välkomna den nya veckan med nya tag.
Sov så gott alla där ute
Kriget i min kropp 