Månad: januari 2015

Tänk att ibland försöker man och så blir det bara fel, fel och fel ändå. När jag vaknade i morse så mådde jag riktigt risigt igen. Febern hade kikat in igen igår kväll och jag hade lagt mig tidigt, men det hjälpte föga. Det krävdes enorm viljestyrka för att ta sig upp ur sängen och ut i snö & blåst för att åka till sjukhuset och bli knipsad i munnen…
Klev ut genom porten någon minut sen och tänkte ”äsch, jag tar det lugnt, hade ju ändå tänkt ta ett tåg tidigare än nödvändigt för att ha gott om tid”. Sedan slog förnuftet till och jag tänkte ”nej, bara för att jag just tänkte sådär så kommer det vara förseningar”.Så jag pinnade helt enkelt på så gott det gick på de is- beklädda trottoarerna.

Märkte till min stolthet att jag hade sprungit ikapp klockan och klev ut på perrongen i Årstaberg 2 minuter innan tåget skulle rulla in. Phew.
Men såklart slog tavlan om. Nu var det inte längre 2 minuter utan 10. Förseningar, som jag anat.

Med musik i öronen rullade tåget mot Nynäshamn in. Jag frös och hoppade på det. Åkte en station så att jag hann tina upp en gnutta, sedan klev jag av i Älvsjö.

12 minuter tills tåget mot Södertälje skulle komma. Sedan 10 till. Sedan… Ja, du fattar. Till sist dök det äntligen upp ett tåg som det stod Västerhaninge på. Frös som en galning och hoppade på det. Insåg först i Trångsund att jag hade åkt helt galet… VAR tog egentligen mitt tåg vägen i morse?! Hade varit trevligt att veta innan att tågföraren hade valt att stanna kvar under det varma täcket medan jag fick kämpa mig upp…

Huttrande kikade jag på sl.se och insåg att jag inte skulle kunna vara på Huddinge Sjukhus förrän tidigast 10.07, klockan var 09:30 och mitt läkarbesök var… 09:30 ganska exakt. Förtvivlad och ledsen ringde jag till Käkkirurgin och förklarade läget. Dom är så himla omtänksamma och fina där så bara att höra receptionistens röst gjorde mig varmare. Hon frågade en sköterska hur ”min” tandläkares dag såg ut och meddelade beklagande att hon inte ens hade tid för toa- paus idag. Hon jobbar bara på tisdagar och dom är fullbokade länge framöver. Jag berättade att jag har en väntande behandling och att provtagningen måste göras innan, sedan frågade jag om ingen annan kunde stå till tjänst i dag eller under veckan? Men tydligen är alla andra ”bara” tandläkare eller käkkirurger. Hon som jag träffar är den enda medicintandläkaren.

Men det var inte mycket att göra. Jag var iskall när jag klev på pendeln tillbaka hela vägen och åkte till jobbet…

Fick i alla fall ett samtal från receptionisten under dagen och hon har bokat in mig måndag 9/2 med löfte om att ringa så fort det dyker upp ett återbud.

Det värsta är i och för sig inte att biopsin blev senarelagd utan att jag har fått två öppna sår långt bak i munnen som gör så nedrans ont att det är svårt att äta. Har haft dom i över en vecka och dom vill inte läka.
När läkaren Sigrid på Hematologen ringde igår så berättade jag om dessa och frågade vad hon trodde. Hennes bedömning var att det är immunförsvaret som är lite svajigt och att jag har fått sår av förkylningen. Mina vita soldater är förhöjda i antal. Det blir så när man har infektion i kroppen för att dom ska kunna slå ut fienden. Men det är också bevis på att något finns i kroppen som inte ska vara där. De röda blodkropparna är fortsatt låga och jag flåsar som om jag hade sprungit en mil efter att ha burit matkassar från Coop (200 meter dvs.).

Ur mina sår på benen som man topsade i fredags har det redan vuxit fram bakterier. Det visade sig vara ofarliga och vanliga Stafylokocker. Dom finns normalt på huden men ibland när man får sår, som jag fick när huden brast av antikroppsbehandlingen, så kan dom krypa in. Har man dåligt immunförsvar så kan det bli Impetigo av det, eller så kallade Svinkoppor, och då gräver sig bakterierna allt längre ner.
Hoppas att du inte äter när du läser det här, jag blir själv illamående av att skriva det.

Hur som helst, Sigrid berättade att den antibiotika vi satte in var rätt och att jag bara ska fortsätta med kuren. Om inte såren har slutat att vara och rinna om två-tre dagar så måste jag uppsöka distriktssköterska för omläggning. Dock tycker jag redan att det ser mycket bättre ut så jag tvivlar på att det behövs. Men av en arbetskollega blev jag påmind om hur förkastligt antibiotika är mot mag- och tarmsystemet. Den slår ut det totalt, alla små fina hår som ska ta upp näring dör och det kan dröja ett år innan dom återhämtar sig.

Så för att göra allt jag kan för min stackars kropp gick jag till Apoteket och införskaffade små snälla mjölksyrebakterier. Du har säkert sett dom på TV! Hoppas verkligen att dom kan hjälpa min utsatta förgiftade mage så att jag inte behöver få mer ont.

När jag var där så föreslog apotekaren att jag skulle hämta ut så mycket som jag behövde av alla de hundratals recept jag har utskrivet. Mitt högkostnadsskydd går ju nämligen ut den 13 mars. Så hon printade mina 8 sidor fulla med recept och jag fick ställa mig på sidan och kika genom vilka som jag kommer behöva ta en lång tid framöver och hur många uttag jag ville göra.

Det struliga var att allt inte fanns på första apoteket, så jag fick sedan kila vidare till ett andra. Och sen ett tredje. Tro mig, snart kommer jag bli anmäld som misstänkt missbrukare. När jag kom hem så hade jag en påse lika stor som en från ICA fylld med mediciner.

Nu på fredag tar jag en paus från vardagen och åker hem till pappa i Norrland. En veckas lugn, stillhet och chans att hitta energi för att orka kämpa på. Ska bli riktigt skönt! Måtte ingenting annat dyka upp nu som stoppar det.

Men för varje sådan här skitdag så påminner jag mig själv: Det var det här jag längtade efter när jag låg i slangar på sjukhuset.

Här är linjekartan över pendeltågen så att ni kan se hur galet fel min resa blev i morse.

God eftermiddag medmänniska,

jag har roat mig den här morgonen med att dosera veckans mediciner. Ja, alltså, det var ju förstås inte det som var det nöjsamma, utan det som jag fick för mig att göra efteråt av renaste nyfikenhet.

Har jag förresten berättat att jag i veckan fick en extra dosett av min mamma då jag inte längre får plats med mina doser i den andra även om jag sprider ut det under en dag? Obehagligt värre.

Nedan här är alltså min veckodos för kommande 7 dagar. Ja, inte hela då, vissa mediciner är i flytande form som jag har i medicinskåpet eftersom det blir lite kladdigt att hälla upp dom i dosetten, men annars är det de flesta. Du har kanske sett liknande bild i annat inlägg, jag gillar ju att chockera.

Nästa vecka kommer troligtvis se annorlunda ut, då ökar vi några mediciner och lägger till en annan. (Var tusan ska jag he dom tabletterna?!… I fickan?)

Vecka 5

Som många vet har jag inte bara en förkärlek för det skrivna ordet, jag går även i gång på siffror och statistik. (Sexigt va?…). Jag blev nyfiken… Vad kostar mitt liv just nu? Vad kostar jag? Jag satte i gång att räkna. Vad kostar varje förpackning, hur många tabletter innehåller dom, hur många tar jag per dag… etc. Du fattar.

Summa summarum:

Jag kostar 6.436,22:- att hålla vid liv den kommande veckan.
Jag kommer i snitt att kosta lite över 45.053,54:- att hålla vid liv under februari.

Jag vågar inte ens höfta hur mycket jag kommer kosta i år… Vill inte uppröra någon i onödan.

För faktum är; det är både jag & Du som betalar.
Att jag måste göra det är en sak – både med skattepengar och lönen för de mediciner som inte täcks av högkostnadsskydd – jag vill ju gärna leva ett tag till så att säga. 
Men jag kan inte nog finns ord för att tacka dig. Du duktiga människa som jobbar & sliter och med en del av dessa pengar betalar bland annat för mina canceromkostnader… Du är fantastisk.

Jag förstår att det svider varje månad. Jag menar, vem vill se sina hårt förvärvade slantar gå upp i rök framför ögonen? För det är ju praktiskt det dom gör när man bara får en minuspost på papper en gång i månaden utan vidare förklaring. Det var därför det var så viktigt att skriva dessa rader nu. Jag vill att du ska veta vad en del av pengarna går till. Min och många andras överlevnad…

Så nästa gång lönespecifikationen dimper ner och du ser att staten snott pengar från dig, ge dig själv en klapp på axeln för att du räddar liv. Och be till alla gudar att du själv slipper dra nytta av skattepengarna på det sätt som jag har tvingats göra.

Tack för mig.

Det börjar bli ordentligt tjatigt att skriva ”idag var en jobbig dag”, så jag låter det vara osagt den här gången. Tror att du fattar. Vi fokuserar mer på behandlingsinformation och fakta idag. Och några små men viktiga guldklimpar i min annars dryga vardag.

Fredag
Vaknar med rivande brännande känsla i halsen, ett huvud av bly och en kropp som inte vill lyda. Min första spontana tanke är ”stanna kvar i sängen för guds skull, allt annat är otänkbart”. Följt av en annan tanke ”Mja, kära Hanna, skulle du ha gjort något helt annat idag så hade det varit en god idé. Men faktum är att sjukhuset väntar. Förutom läkartider som inte växer på träd så är det ganska logiskt att åka dit en dag som denna. Vanlig sjukdom eller inte, du är inte som alla andra än.”

Så efter alldeles för lång tid av dividerande med djävulen på ena axeln och den lite klokare djävulen på andra så for jag iväg efter att ha försökt sminka över förkylningen utan resultat.

Matt hoppade jag på tåget och tog mig till Huddinge sjukhus. Hittade ett guldkorn i snöyran – vad det är skönt att få åka kommunalt och slippa Färdtjänsten! Den var toppen när den behövdes, men jag njuter fortfarande av att få sitta bland folk igen. Med gröt i huvudet så blandade jag ihop var jag skulle infinna mig idag och gick dessutom trög nog runt och trodde att det var torsdag, tills tjejen i Centralkassan upplyste mig om annat.

Första stoppet var alltså Hudkliniken, Käkkirurgen är först på tisdag. Där fick jag välja om jag vill ha bestående ärr på underarmen eller baksidan av låret. Båda ställena är så hopdragna och hårda av inflammationen så båda skulle antagligen gjort lika ont. Valde därför baksidan som jag slipper se så mycket av. Majoriteten av mina ärr (som jag nu har så gott som över hela kroppen) är från cancern och kommer för alltid smärtsamt att påminna om just det…
Har fått höra flertal gånger hur muskulös jag känns! Åh, nej.., musklerna är förtvinade av kortison, orkar inte träna med 1 kg hantlar ens. Det här är enbart en vakuumförpackad hud.

Bitplockare. Är rätt säker på att dom heter så.

Fick först lägga mig på mage med neddragna byxor. Sedan fick jag två bedövningssprutor som gjorde mer ont än vad som skulle komma härnäst. Utifrån den värsta smärta jag någonsin känt, som var 10, så låg det här ändå på mellan 2-3. När bedövningen snabbt verkat så kändes ingenting. Då plockades tre bitar från mitt lår som jag aldrig kommer få tillbaka. Jag sa ett tyst farväl åt dom där dom guppade runt i provtagningsrören.
Nej – skojar bara. Det där lät lite groteskt, men hela proceduren var ändå inte mysig direkt. Ovan här syns de redskap som man skar ut bitarna med. Efter något sådant här så blöder man ganska mycket. Jag blev därför redigt omplåstrad och ordinerad att inte ta någon längre dusch på åtminstone tre dagar och att noggrant byta ut förbanden efteråt. Jahapp.

Efteråt gick jag förbi Hematologen. Frågade första bästa läkare som jag mötte i korridoren om hon möjligtvis kunde kika på de två sår som jag har på låret och som aldrig läker. Dom har ändå funnits där i snart 8 veckor, blir aldrig bättre, vätskar och kryper dessutom djupare in. Läkaren Sigrid tog in mig i ett rum och ögnade genom min journal. Hon är nämligen inriktad på Myelom och därför inte insatt i min sjukdom. Myelom kan man ännu inte bota och drabbade får högst 6-7 år kvar att leva… Den informationen slog mig som om jag gått in i en bergvägg. Jag blev illamående. Det kan trots allt alltid ha varit värre…

När hon såg såren så utbrast hon ”det där borde du ha kommit hit med tidigare!”. Och jag som inte ville störa i onödan. Några sår väntar man ju på ska läka. Det känns inte så allvarligt. Men det här är inte vanliga sår visade sig. Återigen har jag drabbats av Impetigo, Det är mest barn som får det men första gången det bröt ut på mig så var jag 15 år och då var det på grund av mitt extremt dåliga immunförsvar i samband med cancer. Denna gång är det antagligen på grund av förkylningen jag släpar på och att jag har immunförsvar som en tvååring. Alltså inget för mina kollegor, vänner och familj att vara orolig för trots att det smittar. Jag fick däremot en dunderkur av Heracillin som är ett penicillin mot infektioner att börja ta omedelbums, därmed kommer jag heller inte riskera att smitta andra sjuka eller barn.
Utifrån min kroppsvikt så har jag egentligen en mindre rekommenderad dos, men hon verkade angelägen om att få bort detta då bakterierna redan hunnit gräva sig så djupt. Därför fick jag utskrivet 60 tabletter i 10 dagar. Medicin nr 21 på regelbunden basis, totalt med ”vid behov”- medicinerna som också krävs med jämna mellanrum så är det medicin nr 32 i min arsenal. Någon frågade mig ”hur många tabletter blir det på en dag?” och jag kunde verkligen inte svara… Några tar jag två om dagen av, några tre och de värsta sex gånger om dagen. Jag är förgiftad med kemikalier…

Efter att ha fått även dessa sår desinficerade och omlagda så bad jag om nya blodprover. Jag behövde inte be två gånger. Hon skrev en remiss på total blodstatus, inklusive sänkan och CRP för att se över infektionerna och förkylningen. Jag gick direkt upp på Provtagningsenheten och fick det fixat. Svaren får jag först på måndag som tidigast. Bakterieprover ska odlas och tar alltid längre tid.

Jag gav mig själv en break, för att försöka lindra huvudvärk (som Alvedon inte längre biter på), få frisk luft och skingra tankarna en stund. Det blev den 8-9 km rutt som jag tog dagligen när jag låg inne på Infektionsavdelningen med akut GVHd samt när jag låg inne efter den hysteriskt akuta lunginflammationen i våras. I och för sig så påminde promenaden mig om den jobbiga och traumatiska tiden, men just alla dom här minnena går ändå inte att promenera från i det här området…
Snön hängde tungt och det var på det stora hela en magisk promenad. Istället för att lyssna på musik som ofta rör upp känslor så slog jag på P4- dokumentär. Blev kanske inte så muntert ändå eftersom jag lyssnade på historien om ett ouppklarat styckmord på en tjugotvååring 2002, men jag kan lova att jag på det stora hela fokuserade på annat än cancer åtminstone. Det kunde som sagt alltid varit värre.

Efter 1 timme var jag tillbaka och åt en sallad. Sedan besök på Apoteket för att hämta ut Heracillin och Prograf och därefter direkt till Fysiologen.

Behövde inte vänta länge förrän jag blev inropad. Jag har berättat om hur en Spirometriundersökning går till vid tidigare tillfällen så jag låter bli att upprepa mig denna gång. Här är ett bra inlägg: ”Spirometri, en mycket märklig undersökning”. 

Vill även påminna om att min blogg har tre fiffiga funktioner på vänster kant för de nyfikna.
1. Sökbar funktion; ”leta i den här bloggen”.
2. ”Etiketter”. Har inte kommit så långt med att kroka fast etiketter på alla inlägg, men är på väg.
3. ”Länkar”. Den information jag själv hittat på nätet finns under denna rubrik.

Kan påminna om att man får krypa in i en minimal glaskupa (okej, så rackarns liten kanske den inte är, men för en klaustrofobisk så är den mikroskopisk). Har här lånat en bild från ”Nyckelpigan” – hör av dig om du misstycker! Man får sitta i den och blåsa i slangen efter olika instruktioner. Sedan mäter en kurva hur lungkapaciteten är och hur många liter de rymmer. Den maximala mängd jag utnyttjar är 4,6 liter, men lungorna rymmer mer än så.
Mitt Hb- värde har sjunkit ännu mer, till 107, och det påverkar såklart andningen också. Men i slutet av testet, som tar ca en timme, så tar man hänsyn till detta värde i datorn när det ska jämföras mot tidigare undersökningar.
Jag frågade om jag kunde få se mina andra blodvärden, eller få en liten utvärdering på lungorna. Men läkaren sa att de kommer att skickas till Hematologen och att hon inte får lämna ut någon av de informationerna för att inte riskera att oroa en patient innan denne pratat med ansvarig läkare.

Allt som allt gick dagen på 650:- och ändå är jag inte uppe i högkostnadsskydd än. Frustrerande…

Klockan 15:00 for jag till sist hemåt. Fullständigt torrlagd på energi. Och när jag klev innanför dörren hemma så släppte jag på det nödvändiga bettet som jag hade haft i läppen på pendeln och lät tårarna komma…
Jag erkänner – jag var inte bara trött, utan fullständigt uppgiven. Full med blödande hål, trasig i själen av upprivna minnen, förtvivlad över att jag fortfarande har så lång väg att gå och rädd.
Rädd för att den nya transplantationen inte ska fungera.
Rädd för att infektionerna ska bli värre och resultera i nya blodförgiftningar.
Orolig för vad värdena ska visa på måndag.
Allt på samma gång. Den här dagen blev bara för mycket…

Kom på andra tankar efter dubbla besök här hemma på kvällen och gick trots dagen och la mig med en tom hjärna.

Lördag
Slog upp ögonen i morse bara för att konstatera att allt är ruskigt mycket värre än igår. Halsen är nu fylld med sår och taggtrådar, kan knappt dricka vatten. Huvudet, lederna… allt gör ont. Feber på det. Och som grädde på moset blir GVH:dn värre av det nu än mer sänkta immunförsvaret.

Piggar upp mig med en till magisk bild från igår på snöskruden samt en på vackra blommor och ett budord som helt säkert är taget ur en bibel någonstans (antar jag, själv har jag aldrig ens ögnat genom någon bok av religiöst slag).

Fortsätter uppdatera och tackar oändligt för allt extra stöd och all omtanke som jag får just nu ❤

Det här får vem som helst att må aningen bättre…

Jag brukar för det mesta kunna hålla modet uppe, men nu är det faktiskt riktigt tungt. Jag går tillbaka och läser mina egna ”motiverings- inlägg” men ingenting fastnar. Jag känner mig tjatig och gnällig som bara upprepar hur dåligt jag mår och jag trivs verkligen inte i den rollen. Hur hamnade jag här?

Jag dansade i många många år. Showdans, modern jazz, break, hiphop, locking, balett… jag har provat så mycket. Jag har sprungit fyra maraton, varav ett på en dundertid. Nu kan jag inte göra något av de längre. Fasen, jag har ju ben och armar som krokiga grenar. Huden spricker och lämnar efter sig fula sår. Ögonen bränner… Ja, när jag tänker efter är det inte så konstigt att jag är så bitter, När man vaknar upp till detta varje dag och det inte blir ens lite bättre så tappar man lätt modet.

Min nästa donator var här idag för att hämta information om ingreppet. Jag längtar så till vi kör igång! Jag önskar att vi hade gjort det ikväll, eller helst förra veckan. Jag vill bara krypa ur kroppen som den är nu. Jag saknar den gamla Hanna, den sprättiga som aldrig kunnat sitta still och har klättrat på alla väggar sedan hon lärde sig att gå.

Men jag vet också att man inte ska gå och vänta på att lyckan ska komma. De solskenshärliga dagarna då man svävar på rosa små moln och livet bara är tipptopp är inte särskilt många och varar inte länge. Cyniskt – jag vet – men det är livet och när man accepterar det så är man redo att välja en annan väg. Man kan hitta lyckan i mindre doser, fast fler. Varje dag faktiskt.

Min nya behandling kanske inte fungerar. Kanske måste jag finna mig i att jag har en kronisk sjukdom som kommer begränsa mig i vardagen så länge jag lever. Kanske måste jag komma på ett sätt att hantera min nya, bråkigare, kropp. Tänk då om jag har gått och tjurat så här länge, i hopp om att allt snart bara ska ordna sig, och så inser man att det inte händer. Vilken extrem besvikelse, och vilket slöseri med tid. Men man kan inte helt trycka undan sina känslor och man måste tillåta sig att vara ledsen. Så jag portionerar ut mitt martyrskap i små klumpar. Någon gång om dagen tillåter jag mig därför att vara riktigt jävla ledsen. Jag gråter, skriker och är allmänt förbannad på att jag har drabbats så hårt. När sedan värsta stormen har lagt sig så påminner jag mig om sådant som jag mår bra av.

Familj. Vänner. Mitt jobb. Bra böcker. Foton. Att skriva. Solnedgångar. Träning (det lilla jag klarar av nu). Blåbär. Höga Kusten. Fiskar. Hårdrock. Blommor. 

Och så mycket mer.

Sedan är jag fridfull ett tag i väntan på nästa våg av sorg. Det är så man bearbetar.

En stor hjälp är att prata med andra i exakt samma situation. Det är väldigt underskattat. Jag har själv aldrig riktigt trott på det förut. Men så snubblade jag över den slutna Facebook- gruppen ”Gruppen för stamcellstransplanterade”. Jag har bidragit väldigt lite där själv, men det hjälper mig att läsa andras inlägg. Jag hade aldrig kommit i kontakt med andra som har GVHd i bindväven, huden och lederna och som ska få Mesenkymala stromaceller, om det inte vore för den gruppen. Nu senast läste jag något som gjorde mig än mer hoppfull. En bekant som jag haft lite kontakt med skrev:

”Nu den 27e ska jag också få mesykymala stamceller mot min gvh för andra försöket. Var med i första studien på Huddinge 2013 men fick dessvärre ingen effekt. Nu tror dem att de kan se ett mönster för de som inte svarade. Förmodligen för hårt premedicinerade innan cellerna av bla sandimuun, kortison samt antikroppen Mapthera. Cellerna jag fick då hade liksom ingen detektbar inflammation att reagera mot. […]”.

Man har alltså lyckats hitta en röd tråd för de som inte fick hjälp av behandlingen. Underbart! Det ger mig en större chans att lyckas.

Nu när jag påminde mig själv om den glada tanken så ska jag sluta skriva och gå och lägga mig.

Imorgon ska jag upp tidigt för att åka till Hudkliniken i Huddinge (skrev fel senast) för biopsi på låret samt på Spirometri för att kontrollera lungorna.

Försök njuta av det du har här och nu. Det kan alltid bli värre! Ställ inte undan finporslinet eller den där dyra champagnen i väntan på ”rätt tillfälle” för att sedan upptäcka att den dagen aldrig kom. Rätt tillfälle är här och nu.

God natt.

Många omtänksamma frågar hur jag mår, dagligen, och det gör mig just nu väldigt ledsen och frustrerad att besviket varje gång behöva svara ”jag mår inte bra alls”. På det så blir det naturligtvis följdfrågor. Såvida jag inte ljuger och svarar ”det är fint”. Men de som känner mig ser genom lögnen. Det syns på mina ögon att jag har ont har jag fått höra. GVHdn blir allt värre fortfarande….

Att sänka kortisonet från 15 mg till 20 mg var uppenbarligen inte ett lyckat experiment. Jag hade otroligt ont i söndags och sedan igår krampar händerna så att jag knappt kan hålla en penna ens. Jag tappar och slår sönder saker hela tiden och när jag sedan ska plocka upp eller städa upp så smärtar armar, lår och rygg. Jag blir förtvivlad och väldigt ledsen. Såret som jag har på låret efter den sista antikroppsbehandlingen för över en månad sedan, då huden sprack, läker aldrig. Extremt obehagligt. Så igår var det en riktigt tung dag.

Efter att ha pratat med Lena von Bahr så måste jag nu höja kortisonet inte ”bara” till 15 mg om dagen, utan 20 mg. Jag frågade om jag inte kunde få stanna på 15 mg som tidigare och hon beskrev det på ett bra sätt; om du kör en bil i hög hastighet och sedan sänker farten, så måste du gasa på lite mer än innan sedan för att komma i kapp. 
Gör jag inte det nu (vilket jag är frestad till att låta bli, det måste jag ändå erkänna) så kommer jag bli sämre i rasande fart och behöva sjukskriva mig helt igen inom kort. Det är såklart inte ett alternativ. Motvilligt fyllde jag på dosetten i går kväll.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Igår jobbade jag hemifrån eftersom det helt enkelt blev för tungt, men idag var jag på plats. Det är ansträngande att försöka se skärmen på datorn nu när det känns som att jag har sand i ögonen (även fast jag smörjer med Lakrimont hela tiden). Speciellt höger öga gör otroligt ont. Det bränner och sticker som om jag har fått en liten mängd med syra eller salt i ögat. Och det är svårt att sitta ner för många minuter i sträck och knappa på tangenterna eller skriva anteckningar, varje led låser sig. Men jag känner ändå att jag mår som bäst bland mina kollegor som håller tankarna på annat håll. Dessvärre får dom stå ut med att jag är fumlig och emellanåt agerar lite för snabbt då jag har som ondast, eller tvärtom precis tagit smärtlindring och blir potatismos-ig i huvudet. Tur att dom är så förstående!

Jag hoppas att kortisonet snart ska lindra värsta krämporna igen och att jag snabbt får tid för donationen. På fredag är det dags för biopsi i munnen samt spirometri. Jag har väldigt tungt med andningen så det känns skönt att få det kontrollerat. Skickade idag iväg en ansökan till något jag inte visste fanns innan.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
I och med att jag ska påbörja den här nya behandlingen så kommer det kräva mer tid på sjukhuset. Behandlingar en gång i månaden, extra blodprover då och då, mer mediciner, fortsatta läkarbesök och utvärdering till studien Jag ser mycket fram emot att få delta men oroade mig lite för bortfallen av inkomst. Det blir ju en hel del karensdagar tänkte jag, med alla smådagar hit och dit. Men tydligen finns det något som heter ”Högriskskydd”. Det är för dom som ofta är sjuka (mer än 10 ggr/år) eller väldigt länge (fler än 28 dagar i följd). Som ett alternativ till sjukpenning antar jag? Får man det godkänt så slipper man karensdagar och arbetsgivaren får ersättning för sjuklönekostnaderna. Känns skönt att det finns eftersom jag emellanåt drabbas av dåligt samvete över att kanske vara en ”börda” för min arbetsgivare… Jag vill ju jobba så mycket som möjligt men vet att jag kommer behöva ha fler sjukdagar i år än de flesta av mina kollegor!Så om det är aktuellt för dig att ansöka, om du som jag är en ”hög risk” för chefen, så finns det mer information på Försäkringskassans hemsida här:

Försäkringskassan – Högriskskydd
och här finns blanketten:
F-kassans blankettarkiv

Tacka gudarna för detta underbara land och alla dessa ekonomiska stöd som vi har. Idag hämtade jag ut tre olika mediciner, som kommer räcka i ca en månad. 28.000 svenska riksdaler var vad det kostade. Det är så att man får svindel…Bara en av alla mina mediciner kostar 27.000:-/förpackning för en månad. En annan går på närmare 80.000:-. Hysteriskt.
Men när man betalat 2.200:- är man uppe i högkostnadsskydd. Då behöver man inte betala för receptbelagda mediciner på 12 månader. Jag kan meddela att jag kommer upp i den summan på ett enda uttag! Lite typiskt att alla mediciner inte täcks bara. De olika hormoner som jag tvingas ta går inte under det skyddet till exempel, så det blir ändå mer än 2.200:- i mediciner för mig på ett år.

För läkarbesöken betalar jag 350:-/gång. Men när man kommer upp i 1.100:- så får man frikort. Ingen mer betalning för läkarbesök på 12 månader. Fast ingen regel utan undantag förstås. Även här finns besök som inte går under det.

Det jag vill säga är ändå TACK! Tack till alla skattebetalare (inklusive mig själv) som gör det här möjligt. Utan det skulle jag vara död – bokstavligt talat.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Vill ändå avsluta med ett riktigt fantastiskt besked! Igår fick jag veta att det första svar av flera som har kommit tillbaka från benmärgsprovet, det som ändå är viktigast – och brukar visa först om man har cancerceller i kroppen – var negativt! Ännu en gång kan jag pusta ut och bekräfta att mitt nya starka blod är friskt och rent ❤

GVHd:n blir allt värre. I tisdags bönade och bad jag om att få trappa ner på kortison. Efter cellgifter så är det den medicin jag hatar över allt annat. Efter några om och men samt risken för eskalerande GVH så fick jag tillåtelse att pröva sänka Prednisolon från 15 mg/dag till minsta dos på 5 mg/dag. På måndag ringer doktor von Bahr igen för att kontrollera hur det har gått under helgen. Om det blev värre skulle jag vara tvungen att gå upp mer än tidigare för att stoppa, minst 20 mg/dag, men det var en risk som jag ville ta. Till min stora besvikelse så har jag blivit sämre under två dagar… Slemhinnorna är torrare än någonsin (har jag ens något slem kvar kan man ju undra… och var har det tagit vägen?), groparna i huden har spridit sig till en större yta, kärlen är tjockare och buktar ut på låren, jag har ondare och jag har fått svårare än tidigare att röra mig. Att plocka upp saker från golvet har jag så gott som gett upp. Där får dom ligga. Att få på sig strumporna på morgonen kräver en hel del motivation. Fingrarna är alldeles krokiga och går inte att räta ut. I fredags fick jag väldigt ont i händerna av att hålla i pennor och knappa på tangentbordet… (ja, nedan lilla roman har inte varit helt angenäm att producera!). Kort sagt; jag längtar efter den nya behandlingen och önskar innerligt att den ska hjälpa mig! Till dess antar jag att jag mot all vilja blir tvungen att sätta in kortison igen. Jag har också fått två extra mediciner så nu har jag samlat på mig 25 stycken. Nytt rekord för mig, tjoho – eller nått.

Under informationssamtalet fick jag veta att jag skulle försöka hitta en egen benmärgsdonator för behandlingen. Om jag inte lyckades så fanns det nedfrysta celler att ta av, men helst ska dom vara färska. Dessutom är ju studien så pass ny, så man har inte direkt ett ”lager” än. Jag tänkte ”herre gud, det är kört direkt. Vem vill frivilligt göra ett sådant ingrepp jag gjorde idag? Speciellt efter mina hemska inlägg?”, men jag lugnades av läkaren med att det är tio gånger värre för mig med mina traumatiska minnen och på vilket sätt jag kopplar det här provet. För en frisk person är det mer eller mindre som en vanlig blodgivning. Dessutom kommer donatorn i fråga ingå i fören av en studie som kan komma att hjälpa tusentals människor samt ge mig en chans att slippa smärta.

Inom loppet av 24 timmar hade jag inte mindre än två donatorer. Då var frågan ännu bara utslängd till 5-6 stycken (mamma hjälpte till). En av mina bästa vänner var den första att erbjuda sig och vid behov min kusin. Det känns extra bra att åter få donation av en person som står mig nära. Jag är evigt tacksam.

Flera har bett om en noggrannare förklaring till studien. Här kommer min alldeles egna. Ihopsatt av fakta från artiklar, häftet som jag fick samt den information jag snappade upp i tisdags.

Så här föreställer jag mig att en Mesenkymal Stromacell ser ut. Men det är än så länge bara en spekulation.

Äntligen är det gjort! Jag kan med förvåning och lättnad konstatera att det gick oväntat smidigt med gårdagens benmärgsprov. I efterhand så ser jag det ur två aspekter:

1. Det var inte farligt alls, rätt enkelt egentligen och inget jag behöver oroa mig inför framöver.
2. Det var fruktansvärt och jag kommer ha svårt för att någonsin genomföra ingreppet utan att skaka okontrollerat i panik.

Den första känslan, som ju är positiv, är utifrån det fysiska. Jag tror för det mesta att det ska göra galet mycket ondare än vad det faktiskt gör. Åtminstone ställer jag helst in mig på det eftersom det är ett sätt för mig att förbereda mig på. Jag föredrar såklart att bli positivt överraskad. Dessutom var det faktiskt mycket värre rent smärtmässigt för 13 år sedan, när jag gjorde det här första gången och dom minnena sitter tyvärr hårt fastetsade. Men forskningen och tekniken går framåt och sättet som läkarna gör det på nu är mycket mer förfinat än då. Sedan handlar det väldigt mycket om vilken läkare man råkar på har jag märkt. Om det är någon som råkar vara lite stressad så kanske han/hon drar ut benmärgen för snabbt och vakuum- känslan i höften blir enorm. Drar man å andra sidan ut den alldeles för långsamt så blir det en utdragen obehaglig känsla och man kan aldrig uppnå att det inte känns alls. Den kvinnliga läkaren som hade hand om mig igår var fantastisk. Det märktes att hon hade gjort det här tusentals gånger! Hon var lugn, kontrollerad och lyssnade på mig hela tiden. Varenda rörelse hon gjorde styrde hon utifrån hur jag kände och ville ha det. Sköterskan som stod med var lika underbar. Hon hade hela tiden en lugnande hand på mig rygg och berättade om de olika momenten som läkaren gjorde. Jag fick en dubbel dos med smärtlindrande i höften (”en häst- dos” som läkaren sa) och själva genomborrningen in i kammaren kändes knappt alls. Hon lyckades få upp rätt mängd på första försöker vilket var tacksamt och jag var inte alls lika öm efteråt som jag brukar vara.

Den negativa känslan kommer från den traumatiska sidan av myntet. En frisk person ser det här som vilken sorts provtagning som helst. För mig är den direkt förknippad med cancer. Jag minns fortfarande den allra första gången jag fick göra detta och hur fruktansvärt läskigt och smärtsamt det var som 15- åring. Jag har också tydligt i minnet det benmärgsprov som jag fick lämna den 7 mars 2013 då jag redan innan förstod vad det var dom skulle hitta… Jag har nog aldrig varit så panikslagen i hela mitt liv som då.
Utan att direkt tänka på det här så kommer det undermedvetet när jag ligger på den britsen. Det spelar ingen roll hur mycket jag har intalat mig att jag ska hålla mig lugn före. Jag känner knappt när det väller upp. Allting svartnar bara och hjärnan blir blank. Det enda jag känner är att jag måste fly. Jag börjar svettas och hyperventilera, sedan börjar jag skaka okontrollerat. Jag tappar all behärskning och klarar inte längre av att styra min kropp. Så här i efterhand så minns jag heller inte mycket av just den stunden.
Vi har lärt oss vid det här laget att jag reagerar så här och min kära mamma är med mig och vet hur hon göra och vad hon ska säga för att få mig bli tillräckligt avslappnad för att kunna genomföra ingreppet. Ligger man och spänner sig så som jag alltid gör, eller hyperventilerar, så går det inte att borra sig genom höften…Även sköterskan som brukar vara med är duktig på att lugna.

Jag vet inte när jag kommer att klara av att göra det här utan problem. Det har tagit mig så här lång tid att kunna erkänna och säga att det faktiskt inte gör så värst ont. Men den traumatiska delen sitter så förbannat hårt att det kommer krävas många biopsier innan jag kan ta kontroll. Och jag tänker att det får ta den tid det tar helt enkelt. Det här är knappast det sista benmärgsprovet så jag har några stycken framför mig att träna på.

Lämnade blodprover i går som jag hoppas få svar på imorgon, ett proteinprov som ska visa nivåerna på antikropparna och som jag nog får svar på i nästa vecka och jag har fått en herrans massa information om den nya behandlingen och studien som jag ska ingå i. Men det är en hel del att berätta om och som jag vill få rätt så det skriver jag om vid ett piggare tillfälle (det vill säga inte vid midnatt som nu). Redigt intressant i alla fall, så mycket kan jag säga!

Jag vill åter skriva om något som är oerhört jobbigt och känsligt. Kanske inte i detalj eftersom det känns för tungt, men jag ska åtminstone vidröra ett område som är EXTREMT svårt att prata om… 

Trodde verkligen att jag skulle ha det mycket lättare än vad det är nu, så här långt efter transplantationen. Jag tycker att jag förtjänar det. Men jag är också en väldigt naiv kvinna…

För att återvända till ämnet om att jag känner mig berövad på en hel del av cancern så kan jag berätta hur ont det fortfarande gör att vara så förstörd av strålningen. Bestående förstörd. Det jag just nu syftar på är steriliteten. Jag har 5% chans.
5%…
Varje gång jag tänker på det så gråter jag.

~ Du kan försöka ge mig hopp med att ”det är ju inte helt kört med 5% ändå”. Nej, men det innebär 95% risk. Vad skulle du säga om jag gav dig 5% chans att få det där jobbet du sökt? Eller 95% chans att du blir hemlös i morgon? Hur hoppfull skulle du känna dig? Skulle du våga tro på turen? Genast är det inte så kul med statistik.
~ Och du kan försöka trösta med ”alla kan ju faktiskt inte få barn”. Men jag kunde det innan. Jag råkar veta det. Dessutom; hur mycket hjälper det mig att andra har det lika illa?

~Och du kan försöka lindra smärtan med att ”du kan ju adoptera, du kommer att älska det barnet som ditt eget”. Jo, jag vet det och tvivlar inte en sekund. Men sedan jag var 15 år så har jag längtat och sett fram emot det mirakel som kvinnor får möjlighet att uppleva, nämligen att det växer ett liv i magen. Jag vill föda en liten människa som har mina gener, som kanske har drag av mig. Själviskt? Kanske.

Men jag är inte ensam. Varje dag postas det inlägg på Facebook i den lilla slutna cirkeln ”Gruppen för stamcellstransplanterade” om just sorgen i att inte kunna få barn efteråt. Det går så långt att mina krigande vänner blir lämnade av sina partners på grund av detta. Eller blir ratade av sina dejter när det här råkar komma på tal. För många är det väldigt viktigt att ha barn med eget DNA. Och det är faktiskt inte bara det som det handlar om, det är orsaken. Jag kommer alltid veta att det är just cancern som har satt stopp! Den lyckades ta det här i från mig. Det var inte naturen. Det var en sjukdom (eller åtminstone följden av den). Just steriliteten råkar vara det som de flesta verkar ta hårdast efter en cancerbehandling, och det spelar ingen roll om man är kvinna eller man. Inläggen är skrivna av 50/50.

När jag ser barn, håller om dom och tar hand om dom så blir saknaden som störst. Hjärtat värker. Ändå söker jag mig till dom små. Det är inte för inte som jag har extrajobbat som barnflicka sedan jag var 15 år. Längtan har alltid funnits där och den är inte precis mindre nu. Men faktiskt – mitt i all sorg så känner jag en värme som lindrar lite när jag får hålla någon annans barn i min famn.
Adoption är verkligen inte borträknat.

Jag lämnar ut väldigt mycket av mig själv nu. Både en oförmåga som kanske kommer få någon att inte vilja satsa på en framtid med mig (men då förtjänar du mig heller inte) och väldigt intima känslor som gör mig svag. Men liksom alla andra skitjobbiga ämnen som jag har tagit upp i bloggen så är det här minst lika viktigt för dig att läsa som närstående och för dig som är på väg in i stormen. Att känna till risker och eventuellt känslomässigt kaos är ett sätt att förbereda sig på emotionellt och för att kunna finnas som stöd om du är den som står bredvid.

Vill du pröva mig ordentligt när det kommer till att prata om cancern – som annars inte är det minsta problem för mig! – så ska du fråga mig något öga mot öga i det här ämnet. Det kommer antagligen alltid vara det jobbigaste att prata om.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Fick den här länken skickad till mig. Ett kort radioprogram som tar upp några av de ämnen som jag har nämnt och väl värt att lyssna på:
P1 – ”Unga canceröverlevare om sex och fertilitet”