GVHd:n blir allt värre. I tisdags bönade och bad jag om att få trappa ner på kortison. Efter cellgifter så är det den medicin jag hatar över allt annat. Efter några om och men samt risken för eskalerande GVH så fick jag tillåtelse att pröva sänka Prednisolon från 15 mg/dag till minsta dos på 5 mg/dag. På måndag ringer doktor von Bahr igen för att kontrollera hur det har gått under helgen. Om det blev värre skulle jag vara tvungen att gå upp mer än tidigare för att stoppa, minst 20 mg/dag, men det var en risk som jag ville ta. Till min stora besvikelse så har jag blivit sämre under två dagar… Slemhinnorna är torrare än någonsin (har jag ens något slem kvar kan man ju undra… och var har det tagit vägen?), groparna i huden har spridit sig till en större yta, kärlen är tjockare och buktar ut på låren, jag har ondare och jag har fått svårare än tidigare att röra mig. Att plocka upp saker från golvet har jag så gott som gett upp. Där får dom ligga. Att få på sig strumporna på morgonen kräver en hel del motivation. Fingrarna är alldeles krokiga och går inte att räta ut. I fredags fick jag väldigt ont i händerna av att hålla i pennor och knappa på tangentbordet… (ja, nedan lilla roman har inte varit helt angenäm att producera!). Kort sagt; jag längtar efter den nya behandlingen och önskar innerligt att den ska hjälpa mig! Till dess antar jag att jag mot all vilja blir tvungen att sätta in kortison igen. Jag har också fått två extra mediciner så nu har jag samlat på mig 25 stycken. Nytt rekord för mig, tjoho – eller nått.
Under informationssamtalet fick jag veta att jag skulle försöka hitta en egen benmärgsdonator för behandlingen. Om jag inte lyckades så fanns det nedfrysta celler att ta av, men helst ska dom vara färska. Dessutom är ju studien så pass ny, så man har inte direkt ett ”lager” än. Jag tänkte ”herre gud, det är kört direkt. Vem vill frivilligt göra ett sådant ingrepp jag gjorde idag? Speciellt efter mina hemska inlägg?”, men jag lugnades av läkaren med att det är tio gånger värre för mig med mina traumatiska minnen och på vilket sätt jag kopplar det här provet. För en frisk person är det mer eller mindre som en vanlig blodgivning. Dessutom kommer donatorn i fråga ingå i fören av en studie som kan komma att hjälpa tusentals människor samt ge mig en chans att slippa smärta.
Inom loppet av 24 timmar hade jag inte mindre än två donatorer. Då var frågan ännu bara utslängd till 5-6 stycken (mamma hjälpte till). En av mina bästa vänner var den första att erbjuda sig och vid behov min kusin. Det känns extra bra att åter få donation av en person som står mig nära. Jag är evigt tacksam.
Flera har bett om en noggrannare förklaring till studien. Här kommer min alldeles egna. Ihopsatt av fakta från artiklar, häftet som jag fick samt den information jag snappade upp i tisdags.
Förklaring:
Benmärgen innehåller två typer av celler; blodbildande och bindvävsbildande. Det är de blodbildande som jag har fått från min syster då jag transplanterades mot cancern. Det är de bindvävsbildande som jag ska få nu då GVHd i stora drag innebär en kronisk inflammatorisk reaktion i bindväven samt alla kroppens slemhinnor. Den kan även drabba ett flertal andra organ som exempel lever, men vanligast är hud, lungor, ögon och munhåla.
De bindvävsbildande cellerna, så kallade Mesenkymala Stromaceller (eller Mesenkymala Stamceller som det också är) ligger nära de blodbildande i benmärgen där de ”pratar” med varandra. De har en stor funktion men man har inte forskat tillräckligt med dem för att kunna berätta exakt hur eller vad de är. De kan i kroppen utmogna till att olika typer av vävnader såsom brosk, ben, tarmceller, lungvävnad och muskler. Studier har även visat att de har en kraftigt hämmande effekt på immunförsvarets celler, som i mitt fall är de som attackerar mina vävnader. Därför blir man lite mer infektionskänslig vid behandlingen och får extra skydd i form av mediciner mot bakteriern (Bactrim), herpesvirus (Aciclovir) och svamp (Noxafil). Så länge stromacellerna inte behövs så är de i vila i kroppen. Först vid en inflammation drar de ut i strid och försöker hämma den. Då de dessutom kan behandla så många olika delar så är de förhoppningsvis effektiva mot andra typer av kronisk GVHd. Men man har inte kommit så långt i denna studie, bara cirka tre år, så man vet inte exakt vad Mesenkymala celler gör eller hur de kan hjälpa. På akut GVHd har forskningen däremot kommit mycket längre då den är den absolut farligaste, ibland dödliga, formen.
Syfte:
Jag kan aldrig bli frisk från sjukdomen, då den som nämnt är kronisk. Men vi kan förhoppningsvis lindra symptomen som för tillfället blir allt sämre, nu med en ny transplantation. Man vill heller inte hämma alla symptom utan ”spara” lite av den aktiva delen. Då GVHd innebär att min första stamcelltransplantation har fungerat och fortfarande är verksam, så är det också ett av de effektivaste skydden mot återfall. Så om den här behandlingen kommer att fungera så drar vi i bromsen när bieffekterna är uthärdliga nog för mig. När – om – det börjar eskalera igen så sätter vi på nytt in behandlingen som vi då vet fungerar.
Behandlingen:
Till att börja med tas benmärg från den transplanterade för att kontrollera att inga leukemiceller finns i kroppen. Eftersom jag ändå skulle göra ett sådant prov i början av veckan enligt standardkontroll så behövde jag inte göra om det. Nästa steg blir en kontroll av lungorna, så kallad spirometri, en allmän hälsokontroll så som blodprover samt en biopsi då man plockar ett vävnadsprov från den del av kroppen som är drabbad. I mitt fall är det ju huden, ögonen och munnen. Man har valt att ta en bit från munhålan och från låret där det är som värst. Man studerar graden av inflammation för att sedan kunna följa upp detta.
En donator ska helst vara under 40 år och aldrig haft cancer. Han/hon behöver däremot inte vara ”en perfekt match” eller helst släkting som vid transplantation av blodbildande stamceller.
Från donatorn tas ett benmärgsprov i lokalbedövning. Ur den isoleras sedan stromacellerna fram och förökas till många miljoner celler under sterila förhållanden. De är ganska unika på det sätt att dom kan föröka sig utan att tappa sin funktion eller form. Cellerna ges färska eller fryses ner. De testas också för att utesluta växt av bakterier och virus.
Under 6-9 månader kommer man sedan få upprepade dropp med mesenkymala stromaceller, en dag i månaden. En timme efteråt, tre timmar efteråt samt dagen efter behandlingen samt vid varje regelbunden provtagning så kommer man ta ca 25 ml blod för att kontrollera att ingen negativ reaktion uppstått samt analyser hur stromacellerna arbetar. Det tar tid för sjukdomen att svara, därav den långa behandlingstiden. Den enda uppvisade reaktionen någon fått hittills är en person som fått hudutslag.
Smärtlindrande substanser som Naproxen (Naprocur), Ibuprofen (Ipren) och Diklofenak (Voltaren) kan hämma effekten av stromacellerna och ska inte tas under tiden. Paracetamol (Alvedon) går däremot bra.
Allmänt:
Den här studien av just kronisk inflammation är som sagt väldigt ny. I andra länder har den testats lite längre, men i Sverige startade den 2011.
11 stycken har påbörjat den.
7 stycken har genomfört den.
3 stycken har fått tydlig effekt.
3 stycken har ännu inte svarat.
1 person hoppade av.
Endast 1 person har varit med tillräckligt länge för att analyseras till fullo.
Vid ett tillfälle kommer en placeboinfusion ges i form av koksalt, detta för att se hur vävnaderna reagerar. Det kan ju vara så att de reagerar bara på själva tillförseln av vätska och inte säkert på grund av just stromacellerna.
Så, det här ska bli spännande att få vara en del av. Håll tummarna!
 |
| Så här föreställer jag mig att en Mesenkymal Stromacell ser ut. Men det är än så länge bara en spekulation. |
Gilla detta:
Gilla Laddar in …
Relaterade
Kriget i min kropp 
Oj vad intressant! Jag måste läsa detta inlägg igen för att verkligen förstå och lära mig. Du är en riktig kämpe – beundransvärd! Det måste man vara när man råkat ut för så himla mycket biverkningar som du. Jag håller tummarna för att sjukdomen fortsätter att hålla sig borta och att behandlingen gör underverk mot din GvHD.
Stor kram
GillaGilla