#2 Resultatet av dagen. Jag är besegrad för stunden.

Jag väntade i cirka 30-60 minuter. Tiden flöt bara ihop. Magen började kurra lite och då insåg jag att jag inte hade ätit på 6 timmar. Men jag var verkligen inte hungrig. Aptiten är bortblåst.

Till slut kom en omtänksam man in, samma man som hade ordnat rummet åt mig. Han var väldigt försiktig när han tog nya odlingsprover. Väldigt uppskattat då det är högst otrevligt att få en pinne uppstoppad i näsan. Sedan fick jag vänta ännu en stund till det kom in en sköterska och tog tempen på mig. Jag hade 38 grader när jag åkte in men åter hade den sjunkit till 37.4. Jag beklagade mig över trycket på bröstet och hon råkade försäga sig lite då hon trodde att läkaren redan varit inne. Hoppsan. Men läkaren Sigrid kom strax efteråt in på rummet ändå. 
Röntgen hade visat på en förtätning i vänster lunga. Jag frågade nyfiket vad det innebar och hon sa att kortfattat betyder det att jag har en inflammation som gör det svårare att andas. Man har hittat bakterier i lungorna som inte fanns där i lördags… Troligtvis hade jag då en influensa som hade satt sig på lungorna och på grund av den dåliga hälsan så smög det sig ner bakterier sen. Jag har en ny lunginflammation med andra ord. Som jag var så rädd för… Tack och lov är den relativt liten, även om den blir mycket mer ansträngande för mig än en person med äldre immunförsvar, och jag har till min lättnad något fler antikroppar nu än då jag fick blodförgiftning. Efter att ha lyssnat på andningen så kunde hon även konstatera att jag har en del slem i lungorna. Där ska det inte vara. Hjärtat lät åtminstone som det skulle. Skönt att något fungerar.
Blodprovsvaren hade kommit och CRP var ordentligt förhöjt. Normalt ligger man på under 3. Jag vill minnas att det var 30 i lördags. Nu är jag uppe i 91 😦 Det tyder på en kraftig infektion…

Sliten njure

Något mer oroväckande är förhöjt kreatinin- värde som ska ligga på <90 men som är på 94. Tidigare har jag haft 68. Det visar att mina njurar är väldigt ledsna just nu. Läkaren Sigrid sa att jag är uttorkad och att jag måste börja hälla i mig vätska. Det är så otroligt viktigt, speciellt när man äter så många och tunga mediciner som jag. Halterna blir på tok för höga om man inte dricker och kissar ut det. Resultatet blir att alla gifter fastnar i njurarna som blir ansträngda. Förlåt mr. Njure, jag har varken aptit eller törst så jag glömmer. Men jag ska försöka bättra mig från och med idag. Jag lovar officiellt.

Fler värden som blev en besvikelse var de vita blodkropparna. Ni som kan det här nu förstår att det innebär infektion i kroppen. De totala vita (leukocyterna) ska vara mellan 3,5 och 8,8. Jag har 16,1. Nitlott.
Hemoglobinet (röda blodkropparna) har sjunkit från redan låga 108 till 103. Kan förklara varför jag blir så trött och ansträngd av minsta lilla då kroppen får svårt att syresätta sig. Jag har normalt 127 och det är den mängden jag är van vid. Det enda värde jag fick bli lite glad över var leverns som såg fint och stabilt ut trots alla Alvedon som jag äter. Så skönt. Men på blodprovsvar- pappret så markeras värden utanför intervallet med stjärnor och det var länge sedan jag såg så många stjärnor på mitt.

Jag vill vara noga och tillägga att inget av dom här dåliga värdena är cancer- relaterade! Den vidriga sjukdomen håller sig fortfarande borta.

Avslutningsvis så frågade jag försiktigt om jag smittar (nämnde inte att jag frågade för att jag gärna vill arbeta i morgon) och det sa hon att jag absolut gör. Åtminstone till jag har ätit penicillin någon dag. Så jag håller mig undan ett tag för mina medmänniskors skull.Jag ska sluta äta Tamiflu nu vilket är skönt. Jag gnällde lite på den medicinen för jag tyckte att det enda den gjorde var att ge mig ont i magen. Men Sigrid försvarade den med att den troligtvis har städat undan den första influensan. Att jag sedan råkade ut för nytt virus och bakterier kan inte den medicinen rå för. Det jag fick utskrivet nu är något som heter Amoxicillin/Clavulanic acid Actavis. Hört om den förut? Inte jag. Det är en kombination av penicillin och en syra. Jag har fått absoluta maxdosen både vad gäller mängden aktiv substans och antal per dag. Den är ganska krånglig att ta för man måste ta tabletten på fastande mage för att penicillinet ska tas upp bra. Sedan ska man vänta 20 minuter så att det mesta har sugits upp av kroppen  och efter det direkt äta något innan syran börjar fräta på magsäcken. Det är tydligen extremt vanligt med magproblem när man tar den här tabletten… Den ska dessutom intas med 8 timmars mellanrum så jag måste upp 7 och den senaste dosen ska tas 23 på kvällen. Äta måste jag alltså göra 23:20. I en vecka ska jag hålla på så här. Hur ska jag orka hålla koll på det tillsammans med alla mina andra mediciner?
Först diskuterades det om jag skulle bli inlagd för säkerhetsskull. Men Sigrid frågade om jag kan klara mig själv och det tycker jag ändå. Sedan ringde hon Per Ljungman och efter att ha kontrollerat min saturation (förmågan att syresätta mig) så lät hon mig åka hem med uppmaning att ringa så fort jag blir sämre. Dessutom sa sköterskan Kerstin att hon kommer ringa i morgon bitti för att kolla status. Jag är som vanligt under fin uppsikt. Vi får se vad blododlingarna visar under nästa vecka, men förhoppningsvis kommer jag vara mycket piggare då.

Jag är så slut, kan inte ens förklara längre. Det känns som att ordförrådet har sinat. Jag klarar inte av att träna, det som i vanliga fall håller min gnista uppe. Jag träffar extremt sällan vänner. Jag orkar ju inte ens laga mat, vattna blommor eller dammsuga längre. Jag har inget kvar inom mig förutom problem och kemikalier.

Men jag fick ett samtal under kvällen som betydde mycket. Det var en relativt nyfunnen vän som ringde och ville höra hur jag mår efter den här dagen. Jag berättade hur trasig jag är och kunde såklart inte hålla gråten och besvikelsen tillbaka nu heller. Men hon sa så kloka saker. Hon sa åt mig hur viktigt det är att hålla psyket uppe genom att pyssla om sig själv. Man ska se till att äta gott, se bra filmer och läsa härliga böcker. Man ska tillåta sig att vara nere ett tag, sedan kommer energin krypande per automatik. Den finns därinne. Enkla förhållningsregler; ät bra mat, häll i mig vatten i mängder och sov mycket. Utöver det skällde hon vänligt på mig för att jag är så elak mot mig själv. Jag tillåter mig aldrig att vila och ska alltid pusha mig till att prestera. Hur skulle jag agera mot en annan sjuk människa? Inte skulle jag skälla på henne i alla fall. Så varför göra det mot mig själv! Allt finns kvar, även om jag kryper undan en stund. Jag blir oerhört ledsen över att allt inte är ”normalt” och att min kropp sviker mig hela tiden. Men hon sa bestämt att det är tvärtom. Jag har en av de starkare kroppar som faktiskt har överlevt cancer inte bara en, utan två gånger. Nu slåss den dessutom mot en GVH. Precis som de övre makterna som jag nämnde i förra inlägget så är även jag en mobbare,..

Ikväll har jag suttit uppkrupen i soffan, myst med kaninen, ätit en lite konstig men god middag, njutit av choklad i olika former och tittat på enkla serier att le lite åt. Trycket över bröstet gör sig ordentligt påmint nu, jag har svalt kvällens stora antibiotika- piller och om 5 minuter ska jag äta lite yoghurt så att inte magen förstörs. Sånt klarar jag mig verkligen utan.

Det är skönt med människor som kan ge motivation och energi när man själv är tom. Tack till er.

Annonser

#1 Allt bara rasar för mig. Gång på gång på gång på gå…

Jag ska berätta en sak. De övre makterna är mobbare. 
Jodå. Tvättäkta mobbare. 
Dom sparkar på mig så fort jag rest mig upp. Sen hånskrattar dom. Jag hör dom medan jag åter ligger på marken. 
För en troende kan dessa få meningar vara stötande. Men jag är renodlad ateist. Jag har svårt att tro på någonting alls när livet är så in i helsike orättvist. Och jag är väl inte den enda?

Nu är det en himla tur att jag ska skriva och inte prata med dig. Jag har nämligen svårt med andningen och efter varannan mening så måste jag ta en liten paus för att återhämta mig. För att kunna berätta om dagen hade det alltså krävts en hel del tid. Tid som du kanske har, men som man inte vill ödsla på tråkigheter, visst? Delar ändå upp texten i två inlägg eftersom det blir för mastigt med all text i ett. Lite som en följetong. Spännande, eller hur? 😉

Om du läste mitt senaste inlägg i lördags så vet du redan att jag inte har mått bra alls senaste dagarna. Det var ju inte bara av ren rädsla som jag for in till akuten utan för att febern steg och hela jag var trasig med huvudvärk, halsont, frossa och så vidare…
Och är du en hyfsat trogen läsare så vet du att hela feber- grejen har pågått ganska länge nu. Flera veckor faktiskt. Den studsar upp och ner värre än en känguru på speed. Därför har jag tappat en del respekt för den. En temperaturförhöjning som tidigare skulle skrämt mig har nu blivit vardag och jag kör på som vanligt ändå. Men i lördags toppade den på 39 grader och då är det klart att man reagerar.

Jag väntade tålmodigt på att Tamiflu skulle göra mig frisk. I måndags var jag så gott som feberfri. Min normala temperatur är 36.8 och med en morgongrad på 37.4 så kände jag mig lugn och hoppfull. Dessutom var både det halsonda och huvudvärken äntligen över. Så jag gick till jobbet. Men jag märkte att jag fick mjölksyra av allt jag tog mig för. Att försöka gå upp för de stillastående rulltrapporna på T- centralen knäckte mig. Jag fick pausa halvvägs och hämta andan. Det har aldrig hänt förr. När jag kom till jobbet så började jag torrhosta en hel del. Varje hostning sved i lungorna. En påläst arbetskollega tipsade om en hostmedicin som tydligen är väldigt känd av två anledningar.
1. Den är extremt effektiv mot hosta, en av de absolut bästa som finns
2. Den missbrukas eftersom den innehåller morfin..!

Ett mer skämtsamt sätt att se på en hög
person.

Cocillana-Etyfin heter mirakel-knark-medicinen som jag fick på recept efter att ha pratat med en sköterska som mycket väl hörde min hosta genom telefonen. ”Ta den på kvällen eftersom man blir ganska så trött av morfinet i den, även om det är lite” sa sköterskan. ”Äsch, du kommer inte märka något, du är ju så gott som en tolerant knarkare redan” skämtade min kollega. Och ja, hon har ju faktiskt tragiskt nog rätt i det. Effektiv är den i alla fall! Man slutar faktiskt hosta direkt, om än bara för en stund.

I tisdags kände jag mig så pass okej att jag bestämde mig för att pröva min fysik. Efter jobbet så gick jag på ett SATS- pass som heter ”21 minute body”. Det är precis vad det låter som; man tränar hela kroppen under 21 minuter. Passet delas upp i tre delar á 7 minuter.
Första 7 minuterna är uppvärmning. Redan efter dom kände jag att det här skulle bli tungt.
Nästa 7 minuter var cardio, alltså träning av hjärtat. Här praktiskt taget kollapsade jag… Förutom att hjärtat slog hårt så ville lungorna inte alls vara med. Jag fick inte ner någon luft och det resulterade i hastig mjölksyreattack. Jag klev åt sidan.
Sista 7 minuterna var styrka. Mitt största problem blev lederna, jag kan inte göra något som innebär att jag måste ha händerna i golvet. Det är fysiskt omöjligt. Så efter 21 minuter var jag mest nedslagen.

Sedan jag blev sjuk i veckan så har jag som sagt fått tyngre och tyngre andning. Framåt eftermiddag och kväll så har det känts som att någon spänt ett bälte under brösten och dragit åt mer och mer för varje timme. Lagom till att jag kommit hem efter en arbetsdag så har jag haft så ont att jag stundvis stått dubbelvikt. Jag har ändå inte velat ringa till hematologen med tanken att ”jag var ju där i helgen och dom hittade knappt något, tänk om dom tror att jag är hypokondrisk!”. Så jag härdar. Men i tisdagskväll efter passet så hände något med mina ögon. Dom har ju varit torra sedan jag fick GVHn men nu kändes dom som fnöske. Det högg och sved under ögonlocken något enormt! Smärtan påminde om när man får hårstrån i ögonen, fast det här gick inte att gnugga eller skölja bort. Jag slängde allt jag höll i på golvet och försökte droppa med massa ögondroppar men det gjorde bara så satans ont. Efter några minuter såg jag inget. Jag gråter sällan av smärta men nu gjorde jag det. Jag trodde att jag skulle förlora synen helt. Med ögonen hårt stängda och rädd så slet jag av mig kläderna och ställde mig i duschen. Jag lät vattenstrålen spola över ögonen länge länge och tillslut lugnade det sig och jag kunde med suddig syn ta mig ur duschen. Jag gick genast och la mig med förhoppning om att en natts sömn skulle vara botemedlet.

Onsdagen blev tung och svår. Jag var på jobbet och fick droppa ögonen varje timme. Enda positiva var att jag höll tankarna på annat med mina arbetsuppgifter som jag tycker är riktigt roliga. Men när jag kom därifrån så var jag helt sänkt. Jag kunde knappt vänta till jag fick gå och lägga mig. Inte likt mig. Inte likt mig alls.

Idag var min lediga dag i och med att jag jobbar 75%. Jag klev upp strax före 8 och njöt av den strålande vårsol som sken upp hela lägenheten. Men ögonen krånglade fortfarande och åter stod jag dubbelvikt och det kändes som att någon stod på min bröstkorg. Jag matade kaninen som jag passar åt en väninna, såg till att fiskarna fick frukost och sedan halvt kollapsade jag på soffan. Men vid 11 slet jag mig upp och gjorde mig redo för att ge mig ut på motionsrunda. Något måste man ju göra med dagen tänkte jag. Innan jag hann gå ringde mobilen. Det var sköterskan Modin som håller i studien med Mesenkymala stromaceller. Hon ringde för att berätta att man hade planerat att köra igång behandlingen i nästa vecka då man har förstått att jag har fått mer problem med GVHn, den eskalerar dessutom när immunförsvaret går ner. Men när hon hörde min hosta och sedan fick reda på hur pass dåligt jag mådde så blev hon orolig. ”Vi kan inte köra i gång med den här studien innan du är helt frisk, så vi får gå in 100% för att se till att du blir av med det här”. Jag blev så förbannat besviken på livet, minst sagt. Jag har verkligen sett fram emot att få komma i gång. Hon uppmanade mig att genast ringa ALLO- teamet (sköterskorna på hematologen).

Alla röntgenbilder är så spännande.
Tänk att man kan fota inuti kroppen!

Av dom fick jag höra att jag genast skulle åka in. Sagt och gjort. Av en vän fick jag omedelbar skjuts vilket var en lättnad. Första stoppet var ett återbesök på lungröntgen. Jag kan den rutinen nu så det gick väldigt fort. Faktum är att det som tog längst tid var att få på sig kläderna efteråt eftersom jag är så matt. ”Det är Huddinge- style” skämtade röntgenkillen om med tummen upp när jag påpekade hur effektiva vi var.

Nästa stopp var på provtagningen. Där tappades jag på tre rör med blod. Något generad bröt jag ihop även där inne. Det har hänt lite då och då under dagen om jag ska vara helt ärlig. Jag är så väldigt slut på energi och kraft just nu så trötthet och tårar är vad jag har kvar… Provtagningssköterskan var mycket vänlig. Hon strök mig på handleden och lovade att allt kommer bli bra snart. Även som vuxen behöver man tröst.

Efter att allt var klart så gick jag ner till bekanta hematologen. Då hade jag varit på sjukhuset i ca 1½ timme. Jag satt i väntrummet i ytterligare 30 minuter, hela tiden med sällskap vilket var uppskattat, men till sist behövde jag vara ifred. Jag gick in till sköterskorna, bröt ihop för femtioelfte gången i dag och berättade om min utmattning, andningssvårighet och huvudvärk. På ett ögonblick hade jag fått ett rum, en säng och en filt. Sedan blev väntan mycket enklare.

Det blev en kväll på akuten

Man tror att det är okej. Man tror att man har kommit över det värsta traumat och att man på alla plan har gått vidare. Sedan händer något och man känner sig som Alice när hon faller ner i det mörka hålet mot Underlandet. Rädsla och oro blandas med tankar som ”vad händer nu?”. Ja, lite så kände jag mig faktiskt idag. Man inser plötsligt att man inte alls är orädd, man blir påmind om att man är långt ifrån odödlig. Det är inte så att jag går runt dagligen och oroar mig. Men när något sker som påminner mig, ja då rusar alla tankarna i gång med rasande fart. Jag reagerar på samma sätt som med en ångestattack. Pulsen går upp, jag kan knappt andas och tårarna rinner okontrollerat. 

Jag står fast vid att jag inte är rädd för att dö. Händer det så händer det. En av de positiva sakerna med att vara fatalist är att man tror på att även när något otäckt händer så finns det en bakomliggande mening med det, och det finns en viss tröst att hämta i den tanken. Och jag är inte rädd för själva cancern i sig, det är dom fruktansvärda behandlingarna som skrämmer skiten ur mig rent ut sagt.
Men idag var det faktiskt inte cancer- traumat som hälsade på. Det var något lite mer oväntat som rädslan för det som hände förra våren. Då när jag for in dödssjuk på akuten med svår lunginflammation och blodförgiftning.Som jag uttryckte mig igår så har jag varit ”dundersjuk” i tre dagar. Jag har släpat på en feber i närmare tre veckor som kommer och går, den har verkligen tagit mycket energi av mig och jag har inte riktigt känt mig som mig själv. Men så dåligt som jag har mått senaste dagarna var länge sedan. Det började med feber, täppt näsa, blixtrande huvudvärk och illamående i onsdags på jobbet. Det fortsatte dagen efter när jag låg hemma med halsont. Igår började jag hosta okontrollerat. Men på morgonen igår kände jag mig ändå hyfsat lugn för då var febern under kontroll. På kvällen blev jag däremot mycket hängigare och i natt vaknade jag först med en hemsk frossa och sedan en överhettning. Jag förstod att något inte var rätt. Efter att ha sovit tungt i 11 timmar så vaknade jag och då brände det i ögonen. Jag förstod att febern var tillbaka och termometern visade mycket riktigt på först 37,6 (jag ligger normalt på 36,8) och senare steg den till 38 grader. Jag började bli orolig. Vid 38 grader brukar jag på tidigare uppmaning ringa en läkare. Vid 38,5 brukar jag få åka in på sjukhuset för bakterieodling. Men jag ville ändå avvakta lite eftersom febern studsat värre än en pingpongboll senaste dygnen..
Det värsta var trycket över bröstet som jag kände när jag klev ur sängen. Lungorna sved och jag hade svårare än vanligt att andas. Jag la mig på soffan, blev hängigare och hängigare och orkade inte resa mig. När jag började frysa hysteriskt igen trots tjocktröja, tofflor och filt så anade jag oråd. Tempen visade då 39 grader och det högg till. Rädslan tog mig i järngrepp. Jag hann tänka ”blodförgiftning – jag är körd” innan tårarna började rinna. Jag kom till min förtvivlan på att den mottagning som jag tillhör nuförtiden är stängd på helger så jag ringde till CAST, den avdelning som jag blev transplanterad på men som jag har varit utskriven från det senaste året minst. Jag fick först prata med en sköterska, sedan blev jag uppringd av jourläkare Ebba. Hon sa att hon skulle bolla lite med Per Ljungman och återkomma. Kort efteråt ringde hon in mig. Hon ville då att jag skulle åka på lungröntgen, sedan ta mig till infektions- akuten för att ta en del prover och invänta henne.
Sagt och gjort, jag blev inkörd till sjukhuset vid 17-tiden. Själva lungröntgen gick fort, den har jag gjort så pass många gånger att den går på rutin. Jag vet att jag ska klä av mig, ställa mig mot en vägg och sedan ta fyra foton på lungorna från olika vinklar medan jag håller andan. Nemas problemas. På infektionskliniken tog man två olika bakterieodlingar, vanliga blodprover, urinprov och sedan en sänka. Tempen hade då gått ner till 37,6 igen, kanske tack vare de Alvedon som jag hade tagit tidigare. Blodtrycket var lågt, men det är medfött och inget avvikande. Pulsen såg också fin ut. Min yrsel måste berott på vätskebrist misstänker jag. Sköterskan som skrev in mig i journalen frågade ”tar du några mediciner nu?” och jag kunde faktiskt inte låta bli att fnissa fram ett ”ja, det kan man säga”. Motfrågan blev ”kan du nämna vilka?” och jag svarade ”det beror på hur lång tid du har, jag tar nämligen lite över tjugo olika mediciner varje dag”. Hon log tillbaka och sa bara ”då struntar vi nog i det”.
Efter det blev det en lång väntan på nästan två timmar… Inte kul alls en lördagskväll, men jag hade turen att ha fint sällskap som höll mina tankar borta från otrevligheter.
Läkaren Ebba kom ner vid 21-tiden. Hon sa då till min ENORMA lättnad att lungorna såg fina ut! Det finns åtminstone inga bakterier där vilket är det viktigaste. Hon lyssnade även på dom och kunde inte höra något oroväckande tjutande. Men hon sa att det kan vara en virusinfektion som har satt sig på lungorna och att det är det som gör att jag har svårt med andningen emellanåt. Blodproverna såg okej ut, ungefär som för två veckor sedan med lite väl höga vita blodkroppar som man har när det härjar en infektion i kroppen. Även sänkan visade på det. Hon skrev ut Tamiflu till mig som jag vill minnas att jag fick för länge sedan, men jag minns inte hur jag mådde av den. Jag ska åtminstone ta den tills bakterieodlingarna ur blodet kommit tillbaka. Är dom okej så kan jag avbryta den behandlingen och bara fortsätta vänta ut influensan. Innan jag gick ville dom även ta slemprov ur halsen, men då hade slemhostan hunnit bli en ordentlig torrhosta så det blev inget med det. Däremot togs det snorprov (uack, så ofräscht).
21:30 kunde jag trött och matt åka hem. Vet du hur mycket energi det tar att vara rädd? Det är som med en mobiltelefon som har 68% batteri kvar. Sedan startar man någon krävande app och lyssnar lite på musik, och swosh så är det bara 15% batteri kvar. Jag hade knappt det.

Men, jag är otroligt lättad. Hur jobbigt jag än tycker det är att vara på sjukhus så ångrar jag inte en sekund att jag åkte in. Jag tvivlar på att jag hade kunnat sova i natt om jag inte gjort det. Jag struntar i om det är en svår influensa som jag har åkt på, så länge lunginflammation är uteslutet. Och jag fick bekräftat av läkaren att jag gjort helt rätt. Hellre åka in en gång för mycket än för en för lite.

Så har då den här lördagen försvunnit. Jag önskar innerligt att jag mår bättre imorgon nu för jag vill kunna jobba på måndag. Så håll era tummar och tår.
Nu åker sjukhus- armbandet och alla små plåster i papperskorgen för den här gången, sedan kommer jag sova gott.
God natt

Både ovanliga och vanliga sjukdomar just nu!

Jag vill bara berätta lite kort om mitt läkarbesök med professor Ljungman i måndags. Jag mådde ganska bra när jag kom dit, bättre än vad jag gjort på de senaste besöken hos honom. Inte så konstigt kanske att han trodde det var bättre med GVHd:n. Han har inget med den nya behandlingen att göra, det är en annan läkare som håller i den, så han trodde att jag redan fått transplantationen och började bli bättre. Jag förklarade som det var, att jag fortfarande väntar och att jag önskar bli uppringd av Carina Modin för att få veta hur länge till jag ska vänta. Han skulle meddela det.

Smärtorna är mycket mer hanterbara och lindriga nu. Jag tror att vi äntligen hittat rätt mängd och kombination av mediciner. Jag får för det första Naprocur, 250 mg varje morgon, som både har en smärtstillande, inflammationshämmande och febernedsättande effekt. Sedan tar jag vanliga Alvedon, 1 g tre gånger om dagen, även dom med smärtlindrande och febernedsättande egenskap som du säkert vet. Men det är ett annat verksamt ämne än Naprocur så dom kan med fördel kombineras. Ungefär som Alvedon och Ipren.Slutligen är jag ordinerad OxyContin som är morfin och har en kraftigt smärtstillande effekt. Jag kan ta upp emot 30 mg/dag, men jag försöker att plocka bort någon här och där för att mediciner i sig är så beroendeframkallande… Det är såklart Alvedon också men långt i från på samma nivå. Säkert inget nytt för dig.

Jag frågade om jag ska börja trappa ner på, eller helt plocka bort Prograf. Jag har svåra skakningar och en del kramper som troligtvis orsakas av dom. Prograf tillhör gruppen immunsuppressiva mediciner. Dom håller immunförsvaret under kontroll. Jag får dom för att inte GVHd:n ska bli ännu värre. Det är de donerade stamcellerna med tillhörande immunfösvar som försöker stöta bort min kropp, därför måste dom hållas i koppel. Men som jag har nämnt tidigare så har man funnit en råd tråd mellan dom patienter som den här behandlingen inte fungerat för, och det är att man innan behandlingen fått en hel del Prograf som har hämmat immunförsvaret och i och med det har inte de donerade cellerna kunna hitta problemområdet. Den lilla tvisten är bara att om vi trappar ner eller plockar bort så kanske GVH:n löper amok istället och då blir det inte roligt alls om behandlingen inte fungerar för mig ändå. Lite moment 22 känns det som.Så vi ska avvakta med det.

Han tittade på mina värst drabbade områden på låren men tyckte att det såg relativt under kontroll ut. Jag tycker det är hemskt, men jag har också sett hur illa det faktiskt kan bli så jag förstår att Per Ljungman inte reagerar direkt.

Jag är orolig för mina IiG- nivåer. Det är den sortens protein i kroppen som skyddar mot lunginflammationer. Om jag minns rätt så har en normal frisk person 6 och över. När jag fick akut lunginflammation, hamnade i sepsis chock och höll på att stryka med, ja då hade jag 0. Dvs inte minsta tillstymmelse till försvar. Idag ligger nivån på 3-4 men den sjunker långsamt. Per Ljungman verkar inte så orolig, antagligen för att det går så långsamt eller för att han tror att jag ska börja producera dom på egen hand snart. Men jag bad ändå att få ta ett sådant prov vid nästa provtagning för att lugna mig själv lite, så på måndag är det dags. Sedan tar det några dagar innan just det svaret kommer, men jag kommer inte hinna dö däremellan. Om jag inte blir påkörd av en buss förstås. Sånt händer ju.

Men trots att allt känns under kontroll så bli jag långsamt sämre ändå. Jag tvingas nu hoppa av TSM Running – den löpargrupp som har hållit mig igång – då jag inte klarar av att springa längre… Bittert. Jag har dessutom plötsligt fått en brinnande känsla i handflatorna som kommer och går med jämna mellanrum under dagar. När jag hade akut GVH, direkt efter transplantationen, då kände jag det här under fötterna. Fast tio gånger värre. Du som har följt mig minns kanske att jag hade isklampar i sängen och en hink med isvatten bredvid sängen som jag fick sova med fötterna i… Vidrigt! Hoppas inte handflatorna börjar bränna så pass.

För att runda av med något mer normalt så kan jag berätta att jag legat dundersjuk i tre dagar. Antagligen någon sorts elak förkylning eller en rejäl flunsa. Jag har haft feber på 38 grader, sprängande huvudvärk med ögonflimmer, ledvärk, halsont, hosta… You name it. Det ska inte vara lätt att leva gott folk. Men man känner ju av att man finns till i alla fall 🙂

Sov så gott och var lycklig om du klarar dig undan förkylningar så här års. Du är i så fall en riktig turknutte!

Förväntningar kan vara påfrestande ibland…

Som rubriken hintar om så känner jag att det ligger förväntningar på mig. De absolut tyngsta och mest påfrestande är inte de som kommer utifrån, det är dom som jag själv har skapat. Dom är också de minst hälsosamma och av den mindre snälla sorten. Det går mycket ut på vad jag borde klara av. Jag borde kunna jobba 100%. Jag borde kunna springa lika långt och i samma tempo som tidigare. Jag borde ha ork till att träffa vänner och socialisera mig efter jobbet på vardagarna och sedan vara igång hela helgerna. 000

Men jag klarar inte det här och det gör mig gång på gång besviken och min självkänsla får sig små blåmärken med jämna mellanrum.

De som jag känner utifrån, men som jag i många fall har misstolkat eller till och med inbillat mig, är dom som handlar om att jag borde må ganska så bra nu och ha mer ork i största allmänhet. Jag menar, det har ju gått 2 år sedan återfallet. 1 år och 9 månader sedan transplantationen som tillintetgjorde cancern. Hur lång tid ska det ta att komma tillbaka? Man fungerar ju rent praktiskt som normalt, på ett ungefär åtminstone. Vardagen rullar på, men med ett och annat läkarbesök. Jag jobbar. Jag tillräckligt bra blodvärden för att vistas bland folk. Naturligtvis ser det ut som att jag är helt återställd!

Men det som jag nämnde för många månader sedan och som tyvärr kan hänga kvar i många år är något som heter ”fatigue”. Vi som läst franska kopplar det snabbt till ordet fatigué som betyder trötthet. Men det här är ingen vanlig trötthet.

Rent allmänt beskrivs det så här: Fatigue är den medicinska termen för stor trötthet eller utmattning som personer i olika svårighetsgrad upplever efter ansträngning, vid stress, sömnproblem eller sjukdom. Vid fatigue sänks prestationsförmågan och uppmärksamheten. Den kan uppträda fysiskt såsom muskelsvaghet eller mentalt genom att göra personen trött. Psykisk utmattning uppstår som regel till följd av stress eller långvarigt intellektuellt arbete.”

När vi pratar om cancer så blir det än mer omfattande.Vanliga symptom är:

  • en onormal svaghet och kraftlöshet
  • en känsla av att kroppen är tung
  • dålig kondition
  • ökat behov av sömn och vila
  • koncentrationssvårigheter
  • glömska
  • svag initiativförmåga
  • svårigheter att återhämta sig efter ansträngning
  • nedsatt lust för närhet och sex. 
Jag har läst om andra cancerpatienter på forum som skriver att dom kan sova 14 timmar/dygn och ändå knappt få upp ögonen. Förstår du omfattningen av tröttheten? Den är helt absurd.

Det är på ren svenska skitsvårt att anpassa sig, för det är inte normalt att känna så här. Och när det pågår under så lång tid så påverkar det psyket. Man känner sig väldigt ledsen och nedstämd över att inte ha energi för en vanlig dag.
Här är mer att läsa: 

2. http://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Mer-om/Trotthet-vid-cancer-fatigue/

Förutom det här, som är den vanligaste biverkningen, så har jag fortfarande svårt att förklara hur otroligt mycket GVHd:n påverkar min vardag just nu. Alla symptomen är ju relativt enkla när man tar dom en och en. Men tillsammans, hela dagarna och under flera månader, så är dom allt annat än enkla. Som om inte det var nog så har jag ett tjog mediciner med diverse bieffekter att slåss mot. Just nu sitter jag med magknip och illamående.

Det jag vill komma fram till är att jag förstår att folk inte förstår. Man kan omöjligt sätta sig in i något som man aldrig har upplevt. Jag respekterar det fullt ut. Problemet är hur jag hanterar det och att jag har för höga krav på mig själv som leder till att jag blir ännu tröttare och dränerad än jag kanske skulle bli om jag tillät mig att ta det lugnare och faktiskt acceptera att jag har en bit kvar att gå. Cancerbehandlingar tar ÅR. Oavsett vilken typ man har och vilken behandling man får. Det hjälper knappast att – som jag – ha en liten 3-åring inom sig som stampar i golvet och skriker ”men jag vill ju!!”. Det leder ingenstans, tro mig.

Som anhörig finns det bara en sak som du kan göra: visa att du har förståelse och tålamod. Möjligtvis kanske det finns något som du kan göra för att underlätta vardagen för din vän? Kanske behöver man hjälp med de allra enklaste saker emellanåt. Jag kan själv erkänna att jag vissa dagar varken orkar laga mat eller vattna blommorna. Det går ibland veckor mellan dammsugning och tvätt.

Och du som är på väg in i dimman, räkna med att det här kommer ta tid! Sätt inte upp några höga krav närmsta året åtminstone. Gör en statuscheck någon gång varje halvår och känn efter vilken nivå du är på. Men du kommer antagligen inte vara 100% du förrän om 4-5 år. Ha tålamod med dig själv, du har trots allt överlevt ett krig.

Det här är så jag har känt mig senaste dagarna. Pigg i huvudet, glad men extremt tung och trött i kroppen. Jag håller på och lär mig mig själv fortfarande.

Jag hämtade energi idag trots att ögonen var tunga och sved. Tog mig ut en liten liten sväng i solen och åkte till Helenelund för att krama min mormor som fyller 81 år och pussa på mina mysiga och fina kusinbarn.

Imorgon är det läkarbesök igen. Har en del att ta upp så det känns bra.

Biopsi i munnen

Här sitter jag och bloggar
Tänk, ibland blir det så här. Livet kommer emellan. Visst är det underbart för det mesta? Jag hade ju tänkt att skriva om mitt senaste ingrepp redan samma kväll, dvs i måndags. Men sedan hände det ena och det andra, så nu sitter jag här 4 dagar senare istället. Nåväl.

Jag måste säga att den här biopsin inte var så smärtsam som jag var inställd på. Faktum är att jag till och med vågar säga att den var smärtfri utan att ljuga. Kanske beror det på att ”min” medicinska tandläkare, Garming-Levert, är så otroligt skicklig. Jag vet inte, men tacksam var jag. Det var bara bedövningssprutan som kändes och det var som ett enkelt stick i kinden, som hos tandläkaren. Det spände lite eftersom att vätskan lägger sig i en klump först innan den spridit sig och det kändes som att jag hade en kula i kinden. Du vet, en sådan som man spelade med i sandlådan på mellanstadiet.
Karin sa innan att det kanske kunde kännas lite, men när hon såg min piercing i tungan så skrattade hon och tog tillbaka det. ”Har man frivilligt gett sig in på den typen av smärta så kommer du tycka att det här är en barnlek”. Jodå!
När bedövningen hade verkat så kändes absolut ingenting. Jag bad henne att berätta vad hon gjorde hela tiden, för jag tycker inte om att inte veta och riskera överraskningar. Så när hon stansade ut biten från kinden så hade jag inte märkt att hon gjorde det om hon inte hade sagt något. Fick se den lilla rackaren efteråt och den var ändå så pass stor att jag tackade övre makter efteråt för bedövningen.
Hon satte ett stygn över hålet men det var mer för att jag skulle slippa blodsmaken sa hon, annars läker det relativt fort i kinden. Däremot så sa hon att det kunde göra lite ont när bedövningen släppt efter 2-3 timmar och det måste jag ju säga att det kändes lite, men inte farligt alls. Vant såg hon dessutom till att hålet hamnade lagom långt in och lagom långt ner för att jag inte skulle kunna bita mig där så länge jag var bedövad och inte heller störas av det under läkningen.
Det enda hon hade fel i var att stygnet skulle släppa efter 24 timmar, max 48, och jag kan berätta att det fortfarande sitter kvar. Har jag dåligt läkkött eller är hon en jävel på att knyta?
Utöver det ser slemhinnorna fina ut, trots GVHd:n. Jag tycker att det känns väldigt torrt men att den gel jag använder ändå hjälper. Det är värst på sena kvällar och nätter då kroppen knappt producerar saliv. Jag får svårt att prata och jag vaknar alltid med damm i munnen. Inte så mysigt. 
Jag har en bild på hur det såg ut dagen efter, mest för att du som kanske ska göra det här ska se hur ofarligt det är och hur fint det ser ut efteråt. Men jag placerade fotot medvetet längst ner för att känsliga magar ska slippa vända sig.
La även in en bild på insidan av låret där jag gjorde biopsi för två veckor sedan. Det läker otroligt långsamt och är fortfarande hål, men absolut inte så djupa som då såklart. Det minsta har nästan helt läkt.
Hela besöket kändes jättebra. Tycker väldigt mycket om Karin och den sköterskan (förlåt min glömska, jag minns inte ditt namn) som har haft hand om mig sedan jag insjuknade! Varje besök har känts tryggt och lugnt. Jag får alltid ordentlig information och dom är noga med att se till att man är med på varje steg och vet att man kan avbryta när som helst, Tack!
Härifrån är det bara att vänta på transplantationen tror jag. Jag har ett läkarbesök på måndag med professor Ljungman och tänkte fråga lite mer då.
Nu är det helg och dags för livet att få ta plats igen. Försöker att sysselsätta mig med roliga saker trots att energinivån tryter alltmer.
Trevlig fredagskväll
Sluta scrolla här om du inte vill se bilderna från biopsierna!
Så här litet och snyggt blev såret i munnen!
… och här är de mindre snygga såren på insidan av
höger lår.

En vecka med frid och kärlek

Snart är min semestervecka slut. Och det var länge sedan som jag kunde ta en så seriös ledighet från cancern (med cancer så menar jag i mitt fall allt som har direkt koppling till sjukdomen, själva tumörcellerna går inte att finna i min kropp sedan månader tillbaka). Tidigare så har det liksom varit så mycket som påmint mig när jag har försökt att tänka på annat, men den här veckan så har medicinerna varit den enda påminnelsen. Inte så ”bara” i och för sig eftersom jag tar dom minst tre gånger om dagen, men ändå! Man kan ju kanske låtsas att det är vitaminer. Dessutom har jag inte kunnat vara borta längre tid då jag ofta har många sjukhusbesök inplanerade.

Den här kvällen börjar jag med det trista. Vad som väntar mig när jag kommer hem, direkt på måndag faktiskt, är biopsi i munnen. Det var det ingreppet som blev uppskjutet förrförra veckan då jag inte lyckades ta mig till sjukhuset pga kollektivtrafiken. Ser inte fram mot det…
De tre hål som jag har på insidan av låret från förra biopsin har inte läkt än. Dom vätskar till och med fortfarande och trots att jag har ett förband ovanpå så svider och bränner det när jag sitter i soffan eller råkar komma åt där. Borde läka relativt snabbt för mina trombocyter (kroppens egna små reparatörer) är så många som dom ska vara enligt senaste proverna, men trots det verkar det gå segt. Kanske delvis för att immunförsvaret inte varit något bra senaste veckorna.

Antibiotikan verkar ha gjort sitt i alla fall! Impetigon har börjat läka – ÄNTLIGEN! – och det har slutat rinna var. Nu är det ”bara” ett skotthål kvar som blöder med jämna mellanrum, men jag hoppas det ger med sig snart också. Är dock lite orolig för att kuren blev väl kort… När jag skulle hämta ut mina 60 tabletter på Apoteket så hade dom bara 100 stycken/förpackning. Apotekaren plockade därför ut 40 stycken för att jag skulle slippa springa och söka på andra apotek. Jag såg lite frånvarande på när hon räknade och antog rakt av att hon var noggrann. Gjorde en kontrollräkning innan jag for norröver och konstaterade att det saknades 3 tabletter. Efter att ha bollat det med mamma så  kom vi fram till att 3 tabletter av 60 inte var något att bråka om. Men denna kur skulle ursprungligen räckt till och med lördag morgon. 6 tabletter om dagen i 10 dagar. I tisdags var dom slut? Så himla märkligt, jag fattar ingenting?! Om jag blivit bestulen så var det en korkad knarkare. Jag har väskan full med Oxy (stark morfin), OxaScand (lugnande) och några andra roligare piller, men ändå väljer man ut att ta antibiotika som inte är något annat än ren skit… Så jag har uteslutit det och antagit 1. Felberäkning från början 2. Att jag tagit mina doser fel (rätt otroligt med tanke på hur många som saknades) 3. Jag har tappat dom någonstans. Inget att göra åt i alla fall. Läker jag inte i hop helt så får man väl skriva ut några till helt enkelt. Orkar inte ens lägga energi på det nu.

Ögon och allt annat är torrt som snus, men jag stretar på med salvor, droppar och annat.

Till det roliga:
Veckan har varit rena hälsokuren…

  • Jag har hållit mig frisk sånär som på en rejäl förkylning.
  • Jag har njutit rejält av den oslagbara naturen.
  • Jag har andats in den kyliga friska luften.
  • Jag har stillat mitt sinne av lugnet. 
  • Jag har vilat öronen i den totala tystnaden som man bara finner i norrländska skogar.
  • Jag har överösts med kärlek från min älskade pappa.
  • Jag har skrattat och hittat på saker med vänner.
  • Jag har ätit god mat, druckit fint vin och ätit nyttig mörk choklad i mängder.
  • Jag har läst en hel del. En bok om löpning, en bok om hur man skapar sitt ”gyllene år”, tidningar och faktalitteratur. Allt har gått ner med hull och hår.
  • Jag har haft smärtor under kontroll med den nya dosen av morfin så jag har till och med kunnat träna. Inte allt som jag kunde klara tidigare eftersom lederna inte går att räta ut, men jag tränar utifrån de övningar som kroppen fortfarande tillåter. Jag testade ett pass funktionell cirkelträning och kunde åtminstone utföra 70% av dom övningarna!
Så det här har varit enormt välbehövligt. Jag blir aldrig mätt på Örnsköldsvik ❤
Här är go´bitar från min vecka:
På Örnsköldsviks station upptäckte jag att det var snöstorm i stan

Den första stugan av våra två, den som används av gäster numer.

Mycket kvällsmys i soffan med pyjamas på

Ett och annat pass på gymmet blev det!

Mörk choklad med päron. En hit enligt mig och pappa!

Min fina far!! ❤

Magisk vy ❤