Dag: 26 februari, 2015

Jag väntade i cirka 30-60 minuter. Tiden flöt bara ihop. Magen började kurra lite och då insåg jag att jag inte hade ätit på 6 timmar. Men jag var verkligen inte hungrig. Aptiten är bortblåst.

Blodprovsvaren hade kommit och CRP var ordentligt förhöjt. Normalt ligger man på under 3. Jag vill minnas att det var 30 i lördags. Nu är jag uppe i 91 😦 Det tyder på en kraftig infektion…

Sliten njure

Något mer oroväckande är förhöjt kreatinin- värde som ska ligga på <90 men som är på 94. Tidigare har jag haft 68. Det visar att mina njurar är väldigt ledsna just nu. Läkaren Sigrid sa att jag är uttorkad och att jag måste börja hälla i mig vätska. Det är så otroligt viktigt, speciellt när man äter så många och tunga mediciner som jag. Halterna blir på tok för höga om man inte dricker och kissar ut det. Resultatet blir att alla gifter fastnar i njurarna som blir ansträngda. Förlåt mr. Njure, jag har varken aptit eller törst så jag glömmer. Men jag ska försöka bättra mig från och med idag. Jag lovar officiellt.

Fler värden som blev en besvikelse var de vita blodkropparna. Ni som kan det här nu förstår att det innebär infektion i kroppen. De totala vita (leukocyterna) ska vara mellan 3,5 och 8,8. Jag har 16,1. Nitlott.
Hemoglobinet (röda blodkropparna) har sjunkit från redan låga 108 till 103. Kan förklara varför jag blir så trött och ansträngd av minsta lilla då kroppen får svårt att syresätta sig. Jag har normalt 127 och det är den mängden jag är van vid. Det enda värde jag fick bli lite glad över var leverns som såg fint och stabilt ut trots alla Alvedon som jag äter. Så skönt. Men på blodprovsvar- pappret så markeras värden utanför intervallet med stjärnor och det var länge sedan jag såg så många stjärnor på mitt.

Jag vill vara noga och tillägga att inget av dom här dåliga värdena är cancer- relaterade! Den vidriga sjukdomen håller sig fortfarande borta.

Avslutningsvis så frågade jag försiktigt om jag smittar (nämnde inte att jag frågade för att jag gärna vill arbeta i morgon) och det sa hon att jag absolut gör. Åtminstone till jag har ätit penicillin någon dag. Så jag håller mig undan ett tag för mina medmänniskors skull.Jag ska sluta äta Tamiflu nu vilket är skönt. Jag gnällde lite på den medicinen för jag tyckte att det enda den gjorde var att ge mig ont i magen. Men Sigrid försvarade den med att den troligtvis har städat undan den första influensan. Att jag sedan råkade ut för nytt virus och bakterier kan inte den medicinen rå för. Det jag fick utskrivet nu är något som heter Amoxicillin/Clavulanic acid Actavis. Hört om den förut? Inte jag. Det är en kombination av penicillin och en syra. Jag har fått absoluta maxdosen både vad gäller mängden aktiv substans och antal per dag. Den är ganska krånglig att ta för man måste ta tabletten på fastande mage för att penicillinet ska tas upp bra. Sedan ska man vänta 20 minuter så att det mesta har sugits upp av kroppen  och efter det direkt äta något innan syran börjar fräta på magsäcken. Det är tydligen extremt vanligt med magproblem när man tar den här tabletten… Den ska dessutom intas med 8 timmars mellanrum så jag måste upp 7 och den senaste dosen ska tas 23 på kvällen. Äta måste jag alltså göra 23:20. I en vecka ska jag hålla på så här. Hur ska jag orka hålla koll på det tillsammans med alla mina andra mediciner?
Först diskuterades det om jag skulle bli inlagd för säkerhetsskull. Men Sigrid frågade om jag kan klara mig själv och det tycker jag ändå. Sedan ringde hon Per Ljungman och efter att ha kontrollerat min saturation (förmågan att syresätta mig) så lät hon mig åka hem med uppmaning att ringa så fort jag blir sämre. Dessutom sa sköterskan Kerstin att hon kommer ringa i morgon bitti för att kolla status. Jag är som vanligt under fin uppsikt. Vi får se vad blododlingarna visar under nästa vecka, men förhoppningsvis kommer jag vara mycket piggare då.

Jag är så slut, kan inte ens förklara längre. Det känns som att ordförrådet har sinat. Jag klarar inte av att träna, det som i vanliga fall håller min gnista uppe. Jag träffar extremt sällan vänner. Jag orkar ju inte ens laga mat, vattna blommor eller dammsuga längre. Jag har inget kvar inom mig förutom problem och kemikalier.

Men jag fick ett samtal under kvällen som betydde mycket. Det var en relativt nyfunnen vän som ringde och ville höra hur jag mår efter den här dagen. Jag berättade hur trasig jag är och kunde såklart inte hålla gråten och besvikelsen tillbaka nu heller. Men hon sa så kloka saker. Hon sa åt mig hur viktigt det är att hålla psyket uppe genom att pyssla om sig själv. Man ska se till att äta gott, se bra filmer och läsa härliga böcker. Man ska tillåta sig att vara nere ett tag, sedan kommer energin krypande per automatik. Den finns därinne. Enkla förhållningsregler; ät bra mat, häll i mig vatten i mängder och sov mycket. Utöver det skällde hon vänligt på mig för att jag är så elak mot mig själv. Jag tillåter mig aldrig att vila och ska alltid pusha mig till att prestera. Hur skulle jag agera mot en annan sjuk människa? Inte skulle jag skälla på henne i alla fall. Så varför göra det mot mig själv! Allt finns kvar, även om jag kryper undan en stund. Jag blir oerhört ledsen över att allt inte är ”normalt” och att min kropp sviker mig hela tiden. Men hon sa bestämt att det är tvärtom. Jag har en av de starkare kroppar som faktiskt har överlevt cancer inte bara en, utan två gånger. Nu slåss den dessutom mot en GVH. Precis som de övre makterna som jag nämnde i förra inlägget så är även jag en mobbare,..

Ikväll har jag suttit uppkrupen i soffan, myst med kaninen, ätit en lite konstig men god middag, njutit av choklad i olika former och tittat på enkla serier att le lite åt. Trycket över bröstet gör sig ordentligt påmint nu, jag har svalt kvällens stora antibiotika- piller och om 5 minuter ska jag äta lite yoghurt så att inte magen förstörs. Sånt klarar jag mig verkligen utan.

Det är skönt med människor som kan ge motivation och energi när man själv är tom. Tack till er.

Nu är det en himla tur att jag ska skriva och inte prata med dig. Jag har nämligen svårt med andningen och efter varannan mening så måste jag ta en liten paus för att återhämta mig. För att kunna berätta om dagen hade det alltså krävts en hel del tid. Tid som du kanske har, men som man inte vill ödsla på tråkigheter, visst? Delar ändå upp texten i två inlägg eftersom det blir för mastigt med all text i ett. Lite som en följetong. Spännande, eller hur? 😉

Om du läste mitt senaste inlägg i lördags så vet du redan att jag inte har mått bra alls senaste dagarna. Det var ju inte bara av ren rädsla som jag for in till akuten utan för att febern steg och hela jag var trasig med huvudvärk, halsont, frossa och så vidare…
Och är du en hyfsat trogen läsare så vet du att hela feber- grejen har pågått ganska länge nu. Flera veckor faktiskt. Den studsar upp och ner värre än en känguru på speed. Därför har jag tappat en del respekt för den. En temperaturförhöjning som tidigare skulle skrämt mig har nu blivit vardag och jag kör på som vanligt ändå. Men i lördags toppade den på 39 grader och då är det klart att man reagerar.

Jag väntade tålmodigt på att Tamiflu skulle göra mig frisk. I måndags var jag så gott som feberfri. Min normala temperatur är 36.8 och med en morgongrad på 37.4 så kände jag mig lugn och hoppfull. Dessutom var både det halsonda och huvudvärken äntligen över. Så jag gick till jobbet. Men jag märkte att jag fick mjölksyra av allt jag tog mig för. Att försöka gå upp för de stillastående rulltrapporna på T- centralen knäckte mig. Jag fick pausa halvvägs och hämta andan. Det har aldrig hänt förr. När jag kom till jobbet så började jag torrhosta en hel del. Varje hostning sved i lungorna. En påläst arbetskollega tipsade om en hostmedicin som tydligen är väldigt känd av två anledningar.
1. Den är extremt effektiv mot hosta, en av de absolut bästa som finns
2. Den missbrukas eftersom den innehåller morfin..!

Ett mer skämtsamt sätt att se på en hög person.

Cocillana-Etyfin heter mirakel-knark-medicinen som jag fick på recept efter att ha pratat med en sköterska som mycket väl hörde min hosta genom telefonen. ”Ta den på kvällen eftersom man blir ganska så trött av morfinet i den, även om det är lite” sa sköterskan. ”Äsch, du kommer inte märka något, du är ju så gott som en tolerant knarkare redan” skämtade min kollega. Och ja, hon har ju faktiskt tragiskt nog rätt i det. Effektiv är den i alla fall! Man slutar faktiskt hosta direkt, om än bara för en stund.

I tisdags kände jag mig så pass okej att jag bestämde mig för att pröva min fysik. Efter jobbet så gick jag på ett SATS- pass som heter ”21 minute body”. Det är precis vad det låter som; man tränar hela kroppen under 21 minuter. Passet delas upp i tre delar á 7 minuter.
Första 7 minuterna är uppvärmning. Redan efter dom kände jag att det här skulle bli tungt.
Nästa 7 minuter var cardio, alltså träning av hjärtat. Här praktiskt taget kollapsade jag… Förutom att hjärtat slog hårt så ville lungorna inte alls vara med. Jag fick inte ner någon luft och det resulterade i hastig mjölksyreattack. Jag klev åt sidan.
Sista 7 minuterna var styrka. Mitt största problem blev lederna, jag kan inte göra något som innebär att jag måste ha händerna i golvet. Det är fysiskt omöjligt. Så efter 21 minuter var jag mest nedslagen.

Sedan jag blev sjuk i veckan så har jag som sagt fått tyngre och tyngre andning. Framåt eftermiddag och kväll så har det känts som att någon spänt ett bälte under brösten och dragit åt mer och mer för varje timme. Lagom till att jag kommit hem efter en arbetsdag så har jag haft så ont att jag stundvis stått dubbelvikt. Jag har ändå inte velat ringa till hematologen med tanken att ”jag var ju där i helgen och dom hittade knappt något, tänk om dom tror att jag är hypokondrisk!”. Så jag härdar. Men i tisdagskväll efter passet så hände något med mina ögon. Dom har ju varit torra sedan jag fick GVHn men nu kändes dom som fnöske. Det högg och sved under ögonlocken något enormt! Smärtan påminde om när man får hårstrån i ögonen, fast det här gick inte att gnugga eller skölja bort. Jag slängde allt jag höll i på golvet och försökte droppa med massa ögondroppar men det gjorde bara så satans ont. Efter några minuter såg jag inget. Jag gråter sällan av smärta men nu gjorde jag det. Jag trodde att jag skulle förlora synen helt. Med ögonen hårt stängda och rädd så slet jag av mig kläderna och ställde mig i duschen. Jag lät vattenstrålen spola över ögonen länge länge och tillslut lugnade det sig och jag kunde med suddig syn ta mig ur duschen. Jag gick genast och la mig med förhoppning om att en natts sömn skulle vara botemedlet.

Onsdagen blev tung och svår. Jag var på jobbet och fick droppa ögonen varje timme. Enda positiva var att jag höll tankarna på annat med mina arbetsuppgifter som jag tycker är riktigt roliga. Men när jag kom därifrån så var jag helt sänkt. Jag kunde knappt vänta till jag fick gå och lägga mig. Inte likt mig. Inte likt mig alls.

Idag var min lediga dag i och med att jag jobbar 75%. Jag klev upp strax före 8 och njöt av den strålande vårsol som sken upp hela lägenheten. Men ögonen krånglade fortfarande och åter stod jag dubbelvikt och det kändes som att någon stod på min bröstkorg. Jag matade kaninen som jag passar åt en väninna, såg till att fiskarna fick frukost och sedan halvt kollapsade jag på soffan. Men vid 11 slet jag mig upp och gjorde mig redo för att ge mig ut på motionsrunda. Något måste man ju göra med dagen tänkte jag. Innan jag hann gå ringde mobilen. Det var sköterskan Modin som håller i studien med Mesenkymala stromaceller. Hon ringde för att berätta att man hade planerat att köra igång behandlingen i nästa vecka då man har förstått att jag har fått mer problem med GVHn, den eskalerar dessutom när immunförsvaret går ner. Men när hon hörde min hosta och sedan fick reda på hur pass dåligt jag mådde så blev hon orolig. ”Vi kan inte köra i gång med den här studien innan du är helt frisk, så vi får gå in 100% för att se till att du blir av med det här”. Jag blev så förbannat besviken på livet, minst sagt. Jag har verkligen sett fram emot att få komma i gång. Hon uppmanade mig att genast ringa ALLO- teamet (sköterskorna på hematologen).

Alla röntgenbilder är så spännande. Tänk att man kan fota inuti kroppen!

Av dom fick jag höra att jag genast skulle åka in. Sagt och gjort. Av en vän fick jag omedelbar skjuts vilket var en lättnad. Första stoppet var ett återbesök på lungröntgen. Jag kan den rutinen nu så det gick väldigt fort. Faktum är att det som tog längst tid var att få på sig kläderna efteråt eftersom jag är så matt. ”Det är Huddinge- style” skämtade röntgenkillen om med tummen upp när jag påpekade hur effektiva vi var.

Nästa stopp var på provtagningen. Där tappades jag på tre rör med blod. Något generad bröt jag ihop även där inne. Det har hänt lite då och då under dagen om jag ska vara helt ärlig. Jag är så väldigt slut på energi och kraft just nu så trötthet och tårar är vad jag har kvar… Provtagningssköterskan var mycket vänlig. Hon strök mig på handleden och lovade att allt kommer bli bra snart. Även som vuxen behöver man tröst.

Efter att allt var klart så gick jag ner till bekanta hematologen. Då hade jag varit på sjukhuset i ca 1½ timme. Jag satt i väntrummet i ytterligare 30 minuter, hela tiden med sällskap vilket var uppskattat, men till sist behövde jag vara ifred. Jag gick in till sköterskorna, bröt ihop för femtioelfte gången i dag och berättade om min utmattning, andningssvårighet och huvudvärk. På ett ögonblick hade jag fått ett rum, en säng och en filt. Sedan blev väntan mycket enklare.