Del 6: Inläggen blir allt kortare. Närmar jag mig ett slut på eländet tro?

Nu blir mina inlägg allt kortare. Normalt skriver jag ju extremt mycket, lite för mycket i vissas ögon kanske, men jag vill få ur mig allt. Därför är jag glad för att dom nu minskar i storlek för det betyder att jag får allt mindre att rapportera. Främst är det för att vi bara går i en enda lång väntan nu.

I morse togs inga blodprover vilket var skönt. Jag är extremt svårstucken nu så inte nog med att det gör ont (det kan jag klara) utan vi har dessutom väldigt svårt att få ut blod. Så det blev sovmorgon för mig. Välbehövligt då jag hade svårt att sova i natt. Fick först en halv dos smärtlindring, på eget initiativ, sedan en lugnande. När jag ändå låg vaken närmare 2-tiden så ringde jag efter en insomningstablett. Den gjorde jobbet!

Utöver det har det varit en rätt lugn dag. Jag får ju knappt äta fortfarande så det är ingen som kommer och frågar mig om lunch eller middag. Jag får ringa själv när jag känner att jag kan klara en smörgås av vitt mjukt bröd (absolut inga fibrer), en skorpa och ett glad laktosfri mjölk. Laktos i sig är en mördare för känsliga tarmar. Jag åt en liten frukost men var lite väl hungrig och åt för fort. Även vattnet slank ner för fort. Sedan kom krampen som regn efter solsken. Man lär sig.

Läkaren Mats kom ner, ensam den här gången till min lättnad, och frågade hur det var. Han sa att han igår sett att jag var blank på ögonen, sammanbiten och knappt kontaktbar, men att han idag ändå såg lite liv i ögonen. Jag bekräftade att de ångestdämpande har hjälp mycket och att jag känner mig mer tom idag än vad jag känner mig förtvivlad. Det är det bästa jag kan få nu och nöjer mig där.

Svältande barn i Afrika med svår albuminbrist

Blodvärdena är fortsatt stabila. Jag frågade om jag behöver oroa mig för att albuminet har sjunkit och om det ändå är tecken på GVH i magen, men han skakade på huvudet och svarade att det är högst osannolikt. När man har näringsbrist som jag har haft och har så sjunker albuminet alltid. Tänk dig hur svältande barn i Afrika ser ut. Jag vet att det är en fruktansvärd bild jag har här, men det är så det ser ut. Pinniga ben och armar, revben som sticker ut – och en uppblåst mage. Det är en kraftig albuminbrist. Alltså mil ifrån där jag är, men man kan dra kopplingen näringsbrist –> låg albuminhalt.

Därför fortsätter läkarna här tro att det är mitt förbannade envisa virus som orsakar kramper och det svåra näringsupptaget och inte en GVHd.

Det enda läkaren Mats väntar på nu är ett prov som han bad om igår som ska visa hur viruskopiorna i blodet ter sig. De är förhoppningsvis på väg att förgöras av mitt påsläppta immunförsvar. Ökar dom är det dags att fundera på åtgärd. Så dagen har som sagt blivit en enda lång väntan. Bara skit på TV till råga på allt. Men om allt ser bra ut med det så är det bara en sak vi väntar på innan jag kan få bli hemsläppt ”på prov” och det är min hälsa. Jag måste ju klara av att äta och dricka. Dessutom bor jag ensam och läkarna måste ju såklart vara säkra på att jag kan fixa mat och sköta mig själv. Så jag måste hålla mig nära sjukhuset utifall jag måste in igen under påsk.

Ordinationen löd:

  1. Ät snäll mat, helst mest flytande. Och ät långsamt.
  2. Drick så pass som jag klarar av utan att det gör ont.
  3. Vila.
  4. Börja rör på mig långsamt. Sitt upp, promenera i korridoren etc. Det är inte bra för lungor och rygg att bara ligga ner.

Det sista har jag känt av så jag lydde honom. Jag bad om lov, sedan kilade jag ut från avdelningen med ett armband som berättade var jag tillhörde utifall jag skulle tuppa av. Med hjälp av två pauser i korridoren och en rar kvinna som frågade hur jag mådde och såg till att jag satte mig och pratade en stund, så tog jag mig tillslut utanför dörrarna i solen. Satt in länge för att det blåste och den lilla svängen hade gjort mig matt. Har sovit nu på eftermiddagen och tror inte att det blir mycket mer promenad idag. Att ha blivit så förtvinad på så kort tid känns märkligt. Speciellt eftersom jag var ute på långpass så sent som i januari… Ännu en gång, för jag vet inte vilken i ordningen, så måste jag börja om från början. Som start måste jag hitta min motivation igen. Och visst är det svårast?

Kram

Rakt utanför entrén njöt jag av frisk luft och lite sol

Del 5: En lugnare dag men med psykisk ohälsa

Idag blir det mer en lite längre nyhetskolumn än en roman. Positivt ur den aspekten att jag sluppit så mycket stick, kontroller och besök från läkare och sköterskor. Mer tid för vila och återhämtning.

Till skillnad från gårdagens minst sagt brutala uppvaknande med blodkärl som sprack och nålar där jag minst föredrar att ha nålar, så vaknade jag i morse med upptäckten att kanylen var borta och jag hade ett plåster längre upp på armen. På något vis lyckades sköterska både plocka bort den ur handleden och ta sina blodprover utan att jag märkte det.. Duktig sköterska i kombination med djupt sovande och utmattad Hanna. Gårdagens näringsdropp drog ut på tiden. Det svider som sagt en hel del att få det och det är kärl- retande. Handen och handleden svullnade upp mer och mer, och det liksom brände underhuden i armen. Sköterskan som hade nattjouren drog dessutom ner på hastigheten för att hon ansåg att det gick för fort. Mina försök att övertala henne att jag bara ville bli av med det snabbast möjligt sköts ner. Men när hon efter ett tag såg hur mycket jag led av det så ringde hon ner en läkare från CAST. Det blev ett långt dividerande. Jag med mitt argument att jag blivit lovad att slippa dropp under natten och att jag inte kunde sova med den och klockan var redan midnatt, Hon med sitt skäl att jag faktiskt behövde näringen. Men tillslut sa hon att hon kunde mötas halvvägs. Jag slapp den sista skvätten näring om jag istället fick sockerlösning under resten av natten. Även där började jag pruta eftersom jag blivit lovad att slippa något dropp alls när jag skulle sova. Jag fick försöka bevisa hur mycket jag hade druckit under dagen och vi landade på 1500 ml. 2000 måste man upp i. Så läkaren gick med på halva vätskedroppet. Sedan somnade jag. Huruvida dom höll sig till löftet om 500 ml dropp och inte mer förtäljer inte historien. Jag sov ju och dom kan säkert vara rävaktiga när det krävs för patientens bästa. Även nu, kvällen efter näringsdroppet, så svider det i handen och handleden.

Två läkare kom ner från CAST idag. Varför det inte räckte med bara den lugna Mats som jag fått förtroende för vet jag inte… Den andre kanske har jobbat längre och har mer erfarenhet. Hur som helst så var dom nöjda med att magen inte längre har krampat när den varit tom, som den gjorde i går kväll. GVHd tar nämligen inte hänsyn till om magen har något att jobba med eller inte. Tarmarna vrider och skriker ändå. Det var ytterligare ett skäl till att avvakta med både intravenöst & lokalt kortison samt koloskopi. En sådan lättnad!

En liten fotnot till gårdagen:
Något som en insatt vän undrade över igår var den här meningen som jag skrev: Man kan hämma viruset med kortison men eftersom vi har minskat den immunhämmande medicinen så kommer kortisonet att dra igång GVHd:n ännu mer. *
Den inbitna vet att man behandlar GVHd med just kortison, bland annat. Så den meningen blev förvirrande. I skrivande stund så återgav jag bara vad läkaren sagt och tänkte att de som läser säkert inte undrar ”varför”. Men rätt ska vara rätt och du som kanske har GVHd och ska behandlas med kortison ska inte behöva bli orolig i onödan. Det här ska vara lika mycket en känsloblogg som en informationssida. Så för att förtydliga:
* Jag har under lång tid tagit både kortisontabletter i mindre dos, samt en immunhämmande medicin som heter Prograf i lite högre dos. Det är för att GVHd uppstår när immunförsvaret som jag har fått av Emelie är så starkt att det försöker stöta bort min kropp (korkade celler…). Så vi sänker immunförsvaret medvetet för att det inte ska få härja fritt. Men nu när viruset bosatt sig så måste man öka på kroppens eget försvar igen så vi har sänkt Prograf. Om vi nu sätter in mer kortison, dessutom starkare och mer lokalt i magen, så riskerar vi att släppa lös GVHd:n helt om det nu finns i tarmen också, tillsammans med viruset.
Hoppas att det här var en bra förklaring 🙂 Ställ gärna frågor annars i kommentarsfältet. Obs! Går tyvärr inte att göra från IPhone eller IPad av någon anledning.

Blodvärdena är fortsatt fina. Lite oroande för mig är att albuminet sjunkit. Du kanske minns att jag skrev tidigare att det kan vara tecken på GVHd i tarmarna. Men då ingen av läkarna uppmärksammade det så frågade jag heller inte. Orkar inte fylla huvudet med mer nu,
På det stora hela så tyckte dom ändå att det börjat vända långsamt sedan igår. Det största problemet är maten, speciellt som jag nu inte klarar det droppet heller. Jag kommer såklart inte att bli hemsläppt innan jag kan äta ordentligt, annars riskerar jag att få åka in igen med näringsbrist. Det kan ta några dagar till, men oavsett om jag (ta i trä) skulle få komma hem på onsdag så blir min resa till pappa i Övik inställd. Det finns ingen bra vård däruppe och jag riskerar att bli sämre så snart inpå hemkomst. Det här gjorde mig fullständigt förtvivlad. Som jag nämnt så har psyket börjat ge med sig och resan till pappa var det lilla som hållit mig uppe under helgen. När jag insjuknade i måndags eftermiddag så trodde jag inte för mitt liv att jag fortfarande skulle vara inlagd över en vecka senare.

Min gourmetfrukost… Märkligt nog var Valio-
yoghurten orsaken till kramperna för när jag senare
testade limpa och skorpa igen så gick det fint?
Weird…

Jag fick göra ett försök till med frukost. Åt långsamt och bara ”snäll” mat. Men lönlöst. Kramper nästan direkt och fram med smärtlindring. Åter matförbud och bara flytande föda. Jag tycker ändå att jag håller vikten bra med tanke på omständigheterna, även om jag kanske är lite i underkant. Så efter det har jag druckit laktosfri mjölk, juice utan socker, en hel del vatten och buljong. Slapp vätskedropp tack vare det!

Till middag blev det lite tomatsoppa, brödskiva utan kanter och en skorpa. Peppar, peppar, ta i mer trä! Förhoppningsvis kan jag pröva lite ”riktig” föda i morgon för första gången på en vecka.

För att fortsätta på den något jobbiga delen som upptar mina tankar just nu, så har jag som följd fått en hel del ångest- och orosdämpande idag. Jag klarar inte av att läsa. Jag klarar inte av att se på film eller fokusera på TV. Jag tappar mer och mer aptit och sover mest. Jag är ledsen över allt jag har missat senaste tiden och allt jag missar nu framöver, allt som jag så mycket sett fram mot. Jag är ledsen över det min familj utsätts för… All oro, stress och sorg över att vårda och behöva se en dotter och en syster må dåligt. I huvudet, rent logiskt, så vet jag att jag inte är skyldig. Det är sjukdomarnas fel. Mest cancerns. Men i hjärtat känns det som att jag sårar och sviker dom. Känslan är extremt svår att komma ifrån. Jag har bara legat och stirrat ut på regnet idag. Så några tips om ”sysselsättning vid långtida sjukhusvistelse” kommer inte idag.

Att erkänna öppet att man inte mår psykiskt bra är riktigt jobbigt. Det känna genant, tungt och väldigt privat. Men hur ska jag kunna låta bli när det på något vis hänger ihop med vad jag går genom?! Och det är så många som slåss mot detta, även utan att gå genom det jag gör. Så för er skull vill jag visa att det kan vara bra att våga prata om det. Jag lättade lite på hjärtat idag för en sköterska och sedan för min syster som kom förbi med sin fästman. Dom fick tillåtelse av personalen att göra undantag med besökstiden som slutar 19:00 – för att jag behövde det. Och nu känns det faktiskt som att jag kan sova, kaoset inom mig till trots.

Kramar

Del 4: Många stick, en ny pillercocktail och en relativt lugn söndag

Hej igen,

Morgonen började inget vidare. En rar sköterska kom in och skulle ta blodprover vid 05:30. Eller var hon 07:30? Vet inte när dom hade ställt om klockorna här riktigt… Men strunt samma. Jag bad henne att försöka med den PVK som satt i armvecket redan eftersom min hur är så hård på grund av GVHd och kärlen är så sköra som följd av kortison. Hon gjorde några tappra obehagliga försök men röret hade glidit ur en bit och hur mycket hon än försökte trycka in det och ”gräva” i kärlet (ursäkta att jag inte hittade ett finare sätt att skriva det på) så var det utan resultat. Vi blev till och med tvungna att dra ut den som trots allt fungerat i 2 dygn. Hon försökte med ett annat kärl i samma arm och fick in nålen, men när hon skulle försöka få ut blod så sprack kärlet… (åter igen, finns inget särskilt bra sätt att säga det på utan att man får obehagliga bilder i huvudet). Hon beklagade verkligen och sa att hon inte ville plåga mig mer och skulle hämta en sköterska som var bättre på det här.

Här är en s.k. PVK Butterfly som jag
nu har på handryggen. Man kan förstå
varför dom kallas ”Butterfly”!

Efter en stund kom hon in. Jag sa att jag helst inte ville ha en PVK i handryggen för det är inte skönt alls, men att hon absolut inte fick sätta den i handledsbenet för där gör det riktigt ont, både att sticka in nål och ha PVK. Dessutom berättade jag att GVHn är värre i höger arm så vänster är att föredra. Jag vet inte var någonstans i dom meningarna hon missförstod men helt plötsligt brände det till ordentligt. I höger arm. På handledsbenet. Man har inte mycket tålamod när man blir väckt så här och det blev en något otrevlig stämning mellan oss. Men hon ryckte ut den nålen och stack en annan i vänster handled. Jag var extremt grinig men orkade inte tjafsa så jag var tyst när hon tappade alla rören med blod och lindade om kanylen.

Jag prövade äta lite enkel frukost. Långsamt långsamt åt jag två skorpor, lite blåbärsyoghurt och ett ägg. Sedan mådde jag illa och det fick vara nog. Det gick i alla fall bra med magen då. Läkaren Mats från CAST kom in och började med att berätta att mina blodvärden är fina, exakt hur dom ser ut vet jag dock inte, har inte bett att få se dom än. Det han ville betona var det glädjande att vi till slut har fått upp vätskenivåerna till normalt igen, efter otal påsar vätskedropp. Så njurarna är äntligen glada! Han sa också att jag skulle vara glad över att kopiorna av viruset i blodet inte är så många (än), för det här viruset kan bli väldigt allvarligt för mig som är immunsvag. Man kan hämma viruset med kortison men eftersom vi har minskat den immunhämmande medicinen så kommer kortisonet att dra igång GVHd:n ännu mer. Pest eller kolera? Han hade kommit ner och varit beredd på att ge mig det ändå eftersom jag hade så ont igår, men då det var bättre idag så avvaktar vi.

Men någon stund senare började det långsamt krampa. Sedan blev det värre för varje timme och jag blev hungrig igen. Ju hungrigare jag blev, och tom i magen, desto ondare gjorde det. Jag fick morfin men det hjälpte inte…

Jag fick morfin både i tablettform, men det hjälpte inte alls, och sedan i spruta. Det sista funkar alltid men det går ur kroppen nästan direkt. Vi ska försöka trappa ner på morfin i flytande form eftersom det är så extremt beroendeframkallande, men eftersom inget annat fungerar så känner jag mig livrädd. Jag står helt enkelt inte ut med det här mycket längre till. När en sköterska kom in på rummet så hittade hon mig gråtande i fosterställning med händerna på magen. Hon sprang genast och ringde efter min läkare eftersom alla beslut måste tas av honom. 
Han kom genast till mig trots att han jobbar på avdelningen som är på andra sidan sjukhuset. Han är så himla snäll, sympatisk och omtänksam. Precis vad man behöver när man mår som jag gör nu. Vi diskuterade olika alternativ till smärtlindring och jag berättade också om min totala förtvivlan över situationen. Att inte veta hur länge till jag ska behöva ha ont, att inte veta när jag får komma hem, att ha en massa frågetecken kvar som snurrar etc. Mitt liv står still. Igen. Jag kan inte låta bli att sörja allt jag missar under all den långa tiden som jag spenderat på sjukhus genom åren. Det har gått så långt att varje vecka nu är dyrbar för mig. Han frågade om jag hade haft ångest senaste dagarna och jag svarade ärligt att sedan igår har det krupit på. Smärtorna börjar ju bli olidligare för varje dag och jag blir allt tröttare. Det drar ner mitt psyke… Känns jobbigt att erkänna men jag vill inte ljuga. Inte ens i text eller för personer jag inte känner som läser detta. Jag mår inte psykiskt bra nu helt enkelt. Han sa då att blodvärdena är ju fina, och njurarna, så något går ju åt rätt håll. Men mitt välmående är viktigast och magen är ett stort problem. Han ville fortfarande avvakta lite med kortisonet och ta reda på om det kan vara något annat också som spökar. Exempelvis GVHd som riskerar att bli värre vid kortisonbehandling. Så nu är koloskopi aktuellt igen, vet dock inte när.
Han ordnade i alla fall med en ny piller- cocktail som jag skulle pröva istället för morfinsprutan. Det var en starkare dos av morfin i tablettform i kombination med Oxascand som verkar lugnande, ångestdämpande och muskelavslappnande. Som ett mirakel så slutade magen morra och leva om, kramperna upphörde och jag kände mig lugn nog för att kunna sova en stund. Det var guld värt för att kunna återhämta mig en aning innan nästa våg kom över. Det var liksom stilla inom mig för första gången på länge. Du vet säkert själv hur det är när man till exempel har haft spränghuvudvärk under många timmar. Hela kroppen blir spänd. Men helt plötsligt släpper det och det känns som att en orkan som rasat inom en länge plötsligt har dragit förbi och solen kikar fram. Han hade också ordinerat Gaviscon som ska lindra det som svider i magmunnen och påminner om magkatarr. En sådan hutt tog jag när jag vaknade och det hjälpte också! 
Det som fortfarande återstod trots att jag mådde lite bättre var hopplösheten. Jag vet att alla säger ”det blir bättre snart, håll ut” eller ”snart är det här viruset borta”, men det lugnar inte längre. Det sa vi under första influensan jag fick i början av februari. Sedan sa vi det igen när jag fick lunginflammation. Jag har inte någon som helst tro på att jag inte råkar ut för något nytt direkt efter det här. Jag är också orolig över att viruset inte läker ut sig själv och att man ändå måste sätta in virusmedicin för det kommer dra ut på tiden som jag tvingas ligga inne… Slutligen frågade jag läkaren Mats hur länge jag kan förvänta mig att det här pågår. ”Förhoppningsvis är magsmärtorna över inom några dagar”, men den jobbigare fortsättningen var att  det kan ta veckor i värsta fall innan jag är frisk igen. Som alltid är allt individuellt och man ska inte måla fan på väggen, men jag behöver veta vad det värsta jag kan vänta mig är så jag slutar hoppas på mirakel i morgon. 

Läkaren och en sköterska kom in efter någon timme igen bara för att se så att jag mådde lite bättre och inte låg i sängen alldeles förtvivlad. Men just då var det fortfarande lugnt inom mig, både huvud och mage. Däremot var jag fortfarande så matt efter all anspänning så jag har inte haft någon som helst ork att läsa eller se på TV. Tragiskt nog har jag bara slumrat in då och då och däremellan legat och stirrat ut på regnet och betongväggen mitt emot. Inte så upplyftande direkt men vila är det viktigaste för mig nu. Tack och lov är det också lugnare här på avdelningen idag eftersom det är söndag, så jag har fått vara en del i fred.

Det var ett nytt vätskedropp som sattes in och sedan ett näringsdropp på 750 kcal eftersom jag har haft så svårt att få i mig riktig mat på några dagar nu. Dessvärre svider det en hel del och ska gå in under 10 långa timmar, så vi har fått pausa några gånger för att inte reta kärlen alltför mycket. Men jag fick tänka på annat när min moster och kusin kom förbi en liten stund och pratade om annat. Det blir som en liten rast från allt det jobbiga.

Tydligen blir jag kanske tvungen att byta avdelningen igen för att dom får in en massa opererade patienter redan ikväll och eftersom jag har ett virus som smittar sjuka och svaga människor så kan jag inte vara kvar på en avdelning jag inte ens tillhör. Känns riktigt jobbigt mitt i allt, men vet inte när eller var det blir än så jag försöker att inte tänka på det.

Ska försöka ta mig en tidigare kväll ikväll så att jag har mer energi inför  morgondagen oavsett vad den för med sig. Önskar dig en fortsatt skön söndagskväll och snart kan du välkomna en ny vecka med nya möjligheter (hur retsamt det än kan låta i mångas öron).

Del 3: Fler besked om trasiga organ. Äntligen ikapp med dagar i alla fall!

—————————————————————————————————————

Man kan tro att när man ligger på sjukhus så är det lugnt, skönt och man kan koppla av och bara fokusera på att bli frisk. FEL! Och jag lär mig aldrig… Jag tar alltid med mig någon bok, ett par tidningar och datorn för att ha något som sysselsätter mig. Än har jag inte läst en sida i boken, bläddrat i någon tidning, sett en enda film eller sorterat bland fotona på datorn som jag tänkte. Från tidig morgon till sen kväll så springer det sköterskor ut och in för provtagningar, kontroller, se till att man få i sig alla olika ordinerade mediciner etc. Läkarna kommer några gånger per dag med olika utlåtanden, undersökningar och nya ordineringar. Min mobil plingar av meddelanden från människor som bryr sig och som jag vill svara, familjen ringer för att checka läget. Det tittar förbi någon besökare då och då som jag gärna tar emot men som jag sällan ens hinner prata med. Däremellan har jag skitont och mår illa, så efter att ha fått medicin mot det så slumrar jag in. Sen börjar det om igen… Det känns som att jag ligger en dag efter med skrivandet hela tiden. Men så tänker jag; vem bryr sig om vilken dag det skedde? Intresset ligger väl i vad som händer.
Så nu har ännu en dag snart passerat och jag tar vid där jag avbröt igår.

—————————————————————————————————————–
Datortomografi
http://sv.wikipedia.org/wiki/Datortomografi

Nästan direkt när jag fått mitt rum på Urologikliniken så kom Rickard tillbaka för att hålla mig sällskap. Jag kördes ganska så omgående ner för att skiktröntga magen. Det är helt smärtfritt och går fort. Man lägger sig på båren och körs sedan in och ut genom det stora hålet som ni ser här till vänster. Man får order om när man ska andas in, hålla andan och när man kan andas normalt igen. Inuti hålet är det en stor snurra som fotar alla inre organ.

Jag var snart uppe på rummet igen och det dök upp några olika läkare. Ärligt talat minns jag inte från vilka avdelningar dom kom och ingen hade jag träffat förut vad jag minns. Men åtminstone en av dom var från CAST och det är den läkaren som kommer att ha hand om mig under helgen. Min moster & mamma dök upp och Rickard åkte snart tillbaka till jobbet igen. Dom höll mig sedan sysselsatt en stund in på kvällen vilket var både mysigt och uppskattat. Speciellt var det skönt att dom var där när CAST- läkaren återvände med lite besked. Svaret från röntgen hade kommit och det förklarar verkligen varför kramperna i magen har blivit allt värre! Tydligen har jag något som heter Invagination. ”Vanligast förekommande bland barn”. Jo jo, men det innefattar ju mig i alla andra lägen också, så varför inte lägga till det här??. Det innebär i alla fall att en del av min tunntarm har krupit in i efterföljande del.

Där och då hade jag lust att skrika ut ”ÄR DET NÅGOT SOM ÄR RÄTT MED MIN KROPP EGENTLIGEN?!”. Jag har skojat många gånger om att jag är ett måndagsexemplar. Jag har gnällt på mina föräldrar för att dom inte har gett mig hela uppsättningar av någonting. Jag är som en förbannad IKEA- möbel som man kommer hem med och inte kan sätta ihop för att det saknas både en mutter, en skruv och hela monteringsbilagan. Sjukt irriterande. Och det lilla som faktiskt var korrekt vid födseln har satt i gång att krångla på senare dagar. Jag blir så less. Nu säger jag det inte ens på skoj längre: jag är officiellt en illa tillverkad produkt. Så, då var det sagt.

Bilden här till vänster visar invagination. Det var den bästa jag kunde hitta som inte var så motbjudande. Bilder på tarmar är inte särskilt vackra faktiskt.

Vidare. Vad beror det på? Vad gör man nu? Han kunde inte riktigt svara på den första frågan men sa att det kanske kunde bero på min blindtarmsoperation, även om den skedde 1993, men troligast att det var virusets illdåd. Det var tal om att dricka kontrast och röntgas för att se om vätskan kunde röra sig hela vägen genom tarmen. Om det skulle visa sig vara ett lite mer omfattande tarmvred så blir det till att operera.
Och vid det sista ordet fick min fredagskväll dödsstöten.
Jag gick från moloken till riktigt ledsen och orolig snabbare än äpplet faller från grenen till marken. Jag orkade inte lyssna så mycket mer sedan. Dagen hade fört med sig alldeles tillräckligt. Jag kramade mamma och moster hej då. Mamma åker till Portugal på träningsresa och för tredje året i rad så blir jag sjuk exakt den veckan.
– 2013: Canceråterfall.
– 2014: Allvarlig lunginflammation och septisk chock.
– 2015: Diverse virus, tarmvred och GVHd.
Stackars mamma. Det är svårt att resa i väg och koppla av med en dotter på sjukhus som mår väldigt dåligt.
Sista morfinet mot kramperna fick jag 00:30 och när dom hade släppt så gled jag äntligen in i sömn.

Imorse kom sköterskan in 05:30 för tappa mig på 5 rör med blod. Min läkare på CAST är tydligen väldigt mån om mig och hade ordinerat alla möjliga sorters prover. Jag somnade om en stund till, sedan varken kunde jag eller fick jag äta frukost innan vi visste hur det skulle göras med ny röntgen.
Läkaren som tar så väl hand om mig heter Mats tydligen och han tittade in på förmiddagen. Det var ganska många olika besked mitt i mitt rosa lilla morfinmoln så ungefär hälften gled av, men lite snappade jag ändå upp. Förhoppningsvis det som var viktigt. CRP är äntligen normalt igen så jag har ingen infektion kvar och kommer inte att sakna dom. Njurvärdet sjunker sakta sakta ju mer vätska som pumpas in. Hb är fortfarande 100. Jag är lite orolig för mina antikroppar IgG som fortsätter sjunka. Men även om man sätter in behandling mot det nu så kommer dröja innan värdet stiger så läkarna prioriterar inte det nu. Men förr eller senare ser det ut som att jag måste påbörja den behandlingen igen eftersom kroppen inte verkar kapabel till att producera det själv.

Adenoviruset som bosatt sig hos mig har en möjlighet att kopiera sig självt och sprida sig i blodet. Det kontrollerade man igår för om så är fallet så kanske inte kroppen kan klara av detta själv utan man måste sätta in en virusmedicin. Tydligen hade mitt virus ynglat av sig och spridit sig men var ännu inte i så omfattande mängd. För kroppens skull så avvakta man därför med medicinen och ser om det reder sig självt. Så det får vi ha lite koll på. Eller läkarna snarare, jag får inte plats med mer i huvudet nu.

Ett annat litet problem som viruset fört med sig är något på ögonen. En inflammation eller katarr vet jag inte, men dom är drabbade på något sätt. Du har kanske sett att jag tvingats avsluta mina inlägg för att synen plötsligt sviktar. Det bränner och svider och så blir det svårt att se.. Känns ungefär som när man fick sand i ögonen som liten när man lekte på dagis. Minns du? Eller var du den som kastade sanden kanske?… Oops, fel spår. Problemet är att i värsta fall kan detta leda till en bestående synnedsättning så just nu diskuterar man huruvida jag ska skickas till ögonklinik eller inte. Under tiden får jag droppa med bakteriedödande och smörjande droppar.

Resten av dagen har varit ett virrvarr som jag tyvärr inte kan återge. Det har varit så många personer här i omgångar så jag har inte hunnit sluta ögonen mer än 20-30 minuter.

Men det jag absolut inte kommer kunna glömma i första hand, hur gärna jag än vill, är den kontrast jag tvingades dricka 100 ml av. Det är djävulens påfund och bör endast få användas i tortyr- syfte! Det smakar extremt starkt av anis och är vidrigt. Vätskan är tjock och stannar kvar i mun och hals en bra stund och orsakar kväljningar. Tänk dig en segare form av Jägermeister. Jag älskar Jäger, men som shots. Inte som ett helt glas rent! Jag tog en klunk på 200 ml och satt sedan och hulkade en bra stund. Kort därefter högg det i magen och kramperna var i full gång. Sköterskorna kom in med smärtlindring och prövade att blanda ut det med lingondricka. Tänk dig själv ett helt glas med Jägermeister – och så lite lingon på det. INGEN HIT! Sedan prövade vi med att jag tog en klunk och sedan snabbt efter en klunk blåbärssoppa. Men kontrastsmaken tog bara över och för varje klunk närmade jag mig kräkning. Alternativet var att föra ner en sond från näsan och ner i magsäcken. Då hade jag hulkat och riskerat att kräkas när dom förde ner den och sedan ändå fått ont när kontrasten träffade magen. Så vi strök snabbt det. Inga alternativ återstod.
När jag tvingat i mig 600 ml under många tårar och protester så kom en sköterska till slut in och sa att hon hade kontaktat kirurgläkaren. Han hade gett tillåtande att bara dricka 700 ml, även om det kanske blev ett sämre resultat på röntgen. Det var länge sedan jag var så lycklig, hade kunnat kyssa både sköterskan och läkaren! Jag la mig illamående ner, rummet snurrade, kväljningarna låg i halsen men jag somnade till slut in av utmattning.

Emelie och hennes fästman tittade in och fick mig att tänka på annat en stund. Dessvärre fick jag bara ligga ner på höger sida för att man skulle kunna få rätt sorts bilder på röntgen sedan, så jag kunde tyvärr inte delta i något spel eller så, men det var väldigt mysigt ändå. Jag hade inte fått äta något på hela dagen så jag började dessutom att bli lite hungrig. Det är ju inte så att sockervätskan mättar direkt. Jag hoppades kunna umgås med dom efter röntgen, men tyvärr har dom väldigt strikta besökstider här, trots att jag ligger i eget rum, så dom blev tvungna att gå ganska tidigt.

Det ser ut som att jag har en tår på
bilden, men hur dramatiskt passande
det än varit så är det bara en av de
ögondroppar som jag måste ta.

Röntgen gick snabbt och smidigt igen, men kände mig väldigt ensam där jag låg i den halvt nedsläckta korridoren utanför röntgenrummet en lördagskväll… Nu börjar inte längre de fysiska åkommorna vara dom värsta, trots allt kroppen genomlider. Det är mitt psyke som börjar ta slut och som har tagit mer stryk än jag uppmärksammat. Jag har ingen ork till något. Minsta lilla så brister jag. Energin är slut. Motivationen ärr borta. Förhoppningarna att det snart blir bra och allt återgår till det normala har jag för länge sedan redan släppt. Och jobbigast är ensamheten. Speciellt kvällar när jag ligger här på mitt lilla sterila rum och har all tid i världen att tänka. Hur många som än hör av sig, muntrar upp och hälsar på, så är jag ensam i min kropp. Jag kan med målande ord försöka förklara hur jag mår, men ingen kommer kunna förstå helt ut. Det är tungt att bära på. Jag längtar hem.

Här kommer i alla fall ett litet positivt avslutande besked.
Den sista röntgen som jag gjorde ikväll såg bra ut! Trots det lilla vecket så har den vidriga kontrasten tagit sig genom hela systemet så ingen operation är nödvändig! Så lättande. Var hungrig och törstig när jag kom upp men efter två skorpor, några glas vatten och några klunkar juice så var magen i kramper igen… Så att äta får tydligen vänta. När jag skrivit klart mina sista rader nu så ska man koppla på vätskedropp igen. Är fortfarande uttorkad tydligen, så vi kämpar på med att få upp nivåerna.

Sammanfattat har jag tre orosmoln på himlen nu (som slåss med det lilla rosa morfinmolnet om plats):

1. Har jag GVHd i magen? Måste jag i s fall göra en koloskopi och få en hemsk kortisonbehandling?
2. Tänk om Adenoviruset inte ger med sig? Hur länge ska jag behöva ha de här biverkningarna och inte kunna få må någorlunda okej?
3. Har viruset satt sig på ögonen och vad gör man i så fall?

Frågorna får snurra ett tag till, nu ska jag sova. Jag är nedstämd, ledsen och orolig. Men jag lever fortfarande.

Sov gott

Del 2: Några svar och en diagnos. Liten bit kvar att gå.

Obs. Ögonen blir värre och jag får svårare att fokusera. Så akta dig för att snubbla över stavfel!

God morgon/-förmiddag/-lunch eller vad tusan det nu är. På sjukhus rör sig klockorna i slowmotion så man vet aldrig vad tiden utanför fönstret är… Skämtåsido. Jag har kolossalt tråkigt. Förutom alla olika läkare och sköterskor som traskar ut och in då, dom livar upp lite.
Sista kontrollerna och smärtstillande fick jag 00:00 i natt. Klockan 05:00 kom en sköterska in för ytterligare prover. Hon ville sticka mig i foten eftersom blodkärlen i armarna ligger i strejk, men där sa jag stopp och belägg. Någon måtta får det vara. Det fick tillslut bli handryggen istället. Efter det kom läkare från CAST in (den avdelning jag låg isolerad på före och efter transplantationen). Men vad han sa återkommer jag till.

Igår glömde jag berätta en sak (ursäktar mig med att huvudet bara snurrar av all information fram och tillbaka som jag har fått de senaste 48 timmarna); för att noggrannare förklara mig hysteriska puls så kan jag nämna att min vilopuls normalt ligger på 60-65 slag/minut. Igår var den på 102.. Och då var det trots att jag legat däckad hela dagen. Jag fick också ett samtal på sen eftermiddag. En hel del prover hade kommit tillbaka och dom var negativa (visade alltså inga utslag). Det var bland annat på

  • klostrider, elaka bakterier som jag hade för ett år sedan 
  • vinterkräksjukan, uteslutandet av detta tackar nog mina kollegor för eftersom jag var på jobbet i måndags!
  • Influensavirus av olika sorter

Att dessa är uteslutna blev såklart en liten lättnad, man vill ju helst inte ha någonting alls. Men av mina alternativ så var dom här de ”bästa” och mest lättbehandlade. Så du kan förstå att min oro trots svaret inte släppte. Tvärtom.

Då fortsätter jag på min fredag. Jag klev ur sängen och märkte att jag var lite mindre svag och vinglig. Kanske tack vare den lilla mat som Emelie lyckades få i mig och att jag lyckats dricka lite under dagen. Däremot hade jag väldigt svårt med andningen, så när Rickard dök upp för att köra in mig till sjukhuset så undrade han om jag hade sprungit fram till dörren. Vi åkte in och på hematologimottagningen togs det fler blodprover. Sänkan var betydligt bättre, den var på 3. Kreatinin som berättar hur njurarna mår är fortsatt väldigt högt, det ska helst ner under 90 för kvinnor och jag har en rejäl bit kvar då den nu ligger på 168 (!). De totala vita blodkropparna är höga som de är vid infektioner i kroppen, och Hb är fortfarande kring 100. För lekman kan jag berätta att det kan förklarar en del av mitt flåsande, huvudvärken, tröttheten och trycket över bröstkorgen.

De vanliga kontrollerna togs och jag hade väldigt lågt blodtryck (90/60) men ingen feber. Man satte sedan genast in 1 liter vätskedropp eftersom jag klassades som ”rejält uttorkad”. Direkt efter att det hade gått in i min törstande kropp, så sattes det in 1 liter sockervatten. kramperna i magen blev allt jobbigare och jag fick Oxycontin (morfin) både i dropp och tablettform. Det tar inte bort det onda helt eftersom tarmarna fortfarande rör sig okontrollerat och monstret fortsätter ryta, men de värsta kramperna mattas ut. Det var skönt för Rickard blev tvungen att åka iväg på möte så jag hade ingen som kunde få mig att fokusera på annat och väntan blev lååång. Jag mådde allt sämre för varje timme, framförallt kramper och illamående.

Läkaren Gabriel kom tillslut in med det sista svaret som vi väntat på. Trots att jag dagen innan hade fått höra att oddsen var små att det skulle visa positivt (dvs gett utslag) så visade det sig ändå vara det. Jag har fått något som heter Adenovirus. Här följer ett försök till att sammanfatta all den fakta som jag har fått.

Adenovirus
  1. Viruset omfattas av många olika typer. En del orsakar feber (check) med inflammation i övre luftvägar (check), ögonkatarr och ögoninflammation (eventuellt…) och förstoring av lymfkörtlar. En annan del sätter sig på mage och tarm (check), infektion i luftrör och lungor (check) och en del sätter sig på halsmandlar. Uppskattat 5% av alla luftvägsinfektioner orsakas av viruset.
  2. Inkubationstiden är upp till 10 dagar.
  3. Hos barn och immunsvaga blir symptomen värre. Vuxna får främst problem med halsen.
  4. De flesta får en ganska kortvarig sjukperiod (främst vuxna då), ungefär en vecka, och tillfrisknar utan men. Sällsynta fall blir allvarliga och kan leda till dödsfall. Förstår du min oro… min tur är inte den bästa kan man ju konstatera.
  5. Det man kan göra är att vila, dricka mycket vatten och ta smärtlindring. Vid behov hostmedicin.
Organ som infekteras:
Ögon
Njurar
Luftvägar
Tarm
Hjärta
Lymfar

Här finns mer att läsa för den nyfikne:

Adenovirus – Wikipedia
Adenovirus – 1177

Trots det här svaret så är inte GVHd i tarmarna uteslutet än, speciellt eftersom den som drabbat hud och bindväv har blivit värre. Vi måste ändå sätta ut Prograf (immunhämmande mot GVHn) för att kunna låta viruset läka ut. Pest eller kolera. Däremot så går alla symptom att koppla till viruset så hopp finns. Vi väntar med att sätta in kortison, stor lättnad för mig, och bevaka albumin- nivån som är ett tydligt tecken på GVH i magen. Sista utvägen för att utesluta är koloskopi. Måtte jag slippa göra det en gång till!

Jag transporterades vid 16-tiden i sängen till Urologikliniken. HELT fel avdelning för mig och dessutom så långt från CAST som man kan komma. Men ingen annan avdelning hade ett rum över. Sköterskorna här är tack och lov väldigt omtänksamma och snälla så det känns okej ändå, och läkare från CAST besöker mig med jämna mellanrum. Jag känner mig i trygga händer. Vägdes så snart jag kom dit, och hoppsan hejsan, jag har gått upp 2 kg sedan i morse! Eftersom jag inte ätit mer än en skorpa så kan man vara rätt säker på att det enbart är vätska som kroppen ivrigt sörplat i sig.

 Får fortsätta härifrån i nästa inlägg. Ögonen sviker mig igen och bränner som tusan…

Del 1: Monstret är tillbaka… Och en ohälsosam bantningskur

Om du efter det här inlägget börjar fundera över om jag googlar fram olika sjukdomar för att sprida mer information, eller om jag helt enkelt hittar på lite hit och dit för att krydda min blogg, ja, då blir jag inte förvånad. Ibland när jag vaknar på mornarna så funderar jag själv över om det inte råkar vara så att det är i sömnen jag lever på riktigt, det är min verklighet, och att det är i vaket tillstånd som jag sover och drömmer. Och då skulle du bara veta hur vrickad min dröm var inatt…

Men nog om detta och över till nya tråkigheter.

I måndags när jag vaknade så hade jag bara en liten temperaturhöjning. Jag beslöt mig för att gå till jobbet. Förmiddagen gick fint, även om jag kände mig mer och mer trött och matt. För en gångs skull hade jag med mig febertermometern för att hålla lite koll. När den började stiga på eftermiddagen och kollegorna påpekade hur trött och slut jag såg ut så bestämde jag mig för att det var dags att gå hem. Nu kanske du tänker ”varför i hela friden gick hon till jobbet trots att hon inte var helt hundra?” eller något som jag fått höra så många gånger förr ”kan du inte lyssna på kroppen och ta det lite lugnt?”. Till dig vill jag säga; jag förstår att du bryr dig och uppskattar omtänksamheten, men jag har haft feber till och från sedan den 5 februari. Jag kan inte längre sätta hela mitt liv på paus när jag för en gångs skull inte har mer än 37,4. Det klassas inte ens som feber utan en temperaturhöjning som man känner sig matt av och jag hade inga andra symptom. Så, då fick jag ur mig det. Jag sov konstant hela eftermiddag men hade ändå inga problem med att sova 10 timmar den natten. Då förstod jag att något var galet…

Jag blev mycket riktigt allt sämre den tisdagen. Fick knappt i mig varken frukost eller lunch för magen hade börjat krampa så och låta konstigt. Jag ringde sjukhuset och dom bad mig komma in under onsdagen för att ta en massa prover och kontroller.

Mamma och moster kom över på kvällen för att hjälpa mig att handla samt se till att jag fick i mig blåbärssoppa. Vi såg filmen ”Medicinen” för att försöka få mig att tänka på annat än kramperna. Har du inte sett den så gör det! Det är en drama/komedi med bra budskap av Colin Nutley. En riktig chick flick som tyvärr inte går på bio längre men bör ha släppts på DVD. Problemen fortsatte sedan under natten.

Kring lunchtid i onsdags åkte mamma och jag in till sjukhuset. Jag var vid det laget otroligt matt och svag efter att knappt fått i mig frukost, inte ens kunnat dricka på grund av smärtan i magen. Började dessutom få svårt att andas och en hemsk huvudvärk!

Om du läst min blogg åtminstone under ett års tid så minns du kanske den hösten då jag fick CMV-virus i magen? Jag beskrev då ljudet som att om jag hade ett monster i magen.

Hur som helst, så låter det nu också, i kombination med att det forsar vatten i rör varje gång jag vänder mig lite. Märkligt, obehagligt och smärtsamt. Alla vanliga kontroller togs; feber, blodtryck, puls osv. Allt såg bra ut. Vidare togs blodprover, bakterieodlingar, avföringsprov och näsprov. Jag fick träffa en läkare som jag inte sett förut som hette Gabriel. Han kollade i halsen som såg bra ut (skönt, då har stämbandsinflammationen äntligen läkt ut) samt lyssnade på lungorna.. Där tyckte han att det lät dämpat på vänster sida. För, vad jag tror, är femte gången inom loppet av en månad så skickades jag ner på röntgen. Jag hittar som handen i handsken här nu. Mamma fick köra mig i rullstol då jag inte klarade av att gå själv. När vi kom tillbaka så hade några provsvar kommit.

Det mesta i blodet såg bra ut. Vissa värden var faktiskt bättre än på länge och till och med på väg upp. Det man kunde reagera lite på var kreatinin som var lite högt. Som kvinna bör man ha under 100 men absolut helst under 90. Jag hade 103 vilket tydde på en lätt vätskebrist. CRP som var 90 i måndags hade idag sjunkit till 30 (ska helst ner till 0). Så eftersom blodvärdena såg fina ut så antog läkaren Gabriel att det troligtvis inte var en GVHd i tarmarna – något man allra helst vill utesluta. Han rådgjorde med professor Ljungman som känner mig bäst av alla och dom bestämde att vi skulle invänta alla provsvar och odlingar tillsvidare. Jag blev hemskickad med order om att dricka mycket och försöka att äta.

Idag vaknade jag med dunkande huvud och en kraftig puls. När jag reste mig upp höll jag genast på att falla omkull. Vinglande och dubbelvikt tog jag mig ut i köket och ryckte åt mig ett knäckebröd och ett glas juice som jag tog med mig till sängen. När jag sedan ställde mig på vågen så fick jag en smärre chock. De som känner mig väl sedan en tid tillbaka vet att jag är en… lättviktare. Jag ligger och pendlar i den nedre delen av BMI-skalan sedan några år. Så jag har inte jättemycket att avvara om man säger så. I morse upptäckte jag att sedan i måndags så har det runnit av 4 kg… Så går det när man varken äter eller dricker på två dygn. Tips för dig  som vill gå ner i vikt alltså! Nej, jag skojar förstås. Don’t do it. Jag tycker att det är väldigt fint med smala tjejer, men när det sticker ut knotor på ställen där man inte vill ha knotor så har det gått lite långt och nu har jag tappat vikt alldeles för fort. Det förklarar yrseln, darrningarna, pulsen och svagheten. Speciellt i min situation, med kasst immunförsvar och med risk för allvarligare sjukdomar, så är det ännu mer ohälsosamt att vara för smal. Min cellgiftsbehandling våren 2013 fick tvärt avbrytas för att jag var för smal, kroppen klarade inte av gifterna och jag höll på att stryka med. Att ha marginal är livsviktigt.

När jag väl hade tagit mig tillbaka till sängen så klarade jag inte av att resa mig mer den dagen… Jag låg och matade Desperate Housewives- boxar. Eftersom jag har sett den serien förut så behöver jag inte fokusera. Något lättsamt i bakgrunden bara. Däremellan så sov jag massor och lyckades få i mig en del vatten.

Vid 19.30 kom min underbara syster förbi. Mamma hade dagen innan köpt 500 gram räkor till mig som jag ville äta med Em. Hon hade dessutom köpt ”snälla” saker för min mage som vi skulle mysa med. Avocado, skagenröra, crostini, vitlöksbaguetter, halloumi, jordgubbar… Ja. WOW helt enkelt. Vi bänkade oss framför tv:n och hade världens torsdagsmys. De enda som förstörde var min krampande mage… För det förstas kunde jag bara ta någon tugga av allting, magsäcken sa stopp. För det andra så fick jag hemska kramper efter ett tag så fick Emelie hämta smärtstillande åt mig. Men hon var fantastisk och stannade sent in på kvällen, trots att hon ska jobba i morgon, för att hjälpa mig vattna, diska och plocka fram saker utifall jag blir inlagd i morgon. Önskar att alla hade en syster som min ❤

Ögonen gör ondare än någonsin och nu börjar jag tappa fokus på texten, så jag måste avsluta här. Fortsätter uppdatera i morgon då jag förhoppningsvis vet mycket mer.

Oj, jag glömde…

… Jag fastnade så i alla siffror och piller i går så jag glömde totalt bort att skriva hur jag mår! Inte för att jag har hybris och går här hemma och inbillar mig att du har spenderat hela natten med att ligga vaken och fundera på det. Men anledningen till att jag skulle ha skrivit det är för att jag har fått frågan några gånger nu i veckan med tanke på den här nya behandlingen med mesenkymala stromaceller. Eller ”coola celler” som en okänd uppfinningsrik person skrev 🙂 Älskar det namnet för övrigt. Det är kort men beskrivande.

Utifrån själva behandlingen sett så mår jag bara fint. Man får ju inte några bieffekter som man vet just nu, möjligtvis bara den hetta jag kände i ansiktet direkt efteråt. Men den försvann lika fort igen. Så under veckan har jag absolut inte känt någonting. ”Gick behandlingen bra?”. Vet inte vad jag ska svara på det riktigt. Själva infusionen kan inte gå så himla galet. Det är möjligt att dom sticker in PVKn lite knasigt och måste sticka om, men utöver det så går det liksom alltid bra. Och om frågan syftar på om jag har börjat känna någon skillnad än så är det ett tveklöst nej på den. Ingen av de som har behandlats har känt någon effekt förrän tidigast efter 2 månader. Och det var bara en person. Troligtvis kommer jag inte känna något förrän vid 3 – eller i värsta fall 6 – månader. Har jag inte märkt något så avbryts behandlingen eftersom den anses verkningslös.

Så så är det.

Nästa behandling blir om ca 3 veckor. Jag tror att det är då som jag ska få placebo- behandlingen. Man vill se om kroppen verkligen reagerar på just cellerna och inte bara på att själva vätskan pumpas in. Så jag kommer att få en blandning som ser exakt ut som den jag fick i veckan, men utan stromacellerna och med koksalt.

GVHn har eskalerat ytterligare. Bränningarna blir starkare och höger arm och hand är svullna, likaså höger fot. Armen domnar av emellanåt och både foten och handen får en stickande känsla då och då som inte alls är behaglig. Vi får se hur länge det kan pågå innan något måste göras.

Imorgon är det blodprovstagning igen. Ska bli spännande att se sänkan igen för idag har jag 38.1 i feber igen. Ska göra mitt bästa för att hålla humöret uppe.

Njut av söndagen!

Siffror och piller

Gillar du siffror, tal och nummer? Jag gör! Det beror såklart lite på vad siffrorna symboliserar.

  • Antal gånger jag sprungit maraton – ja! Jag är stolt över det.
  • Min ålder – ja! En kvinna i sina bästa år, so far. 
  • Antal dagar kvar till semester – ja! Snart flyger jag tillbaka till Malta. 
  • Min ekonomi – not so much. Vi kan väl nöja oss med att konstatera att min plånbok är en lättviktare och spargrisen är på svält och kraftig undernärd…

Men de värsta siffrorna i mitt liv just nu är… *trumvirvel*… mina piller! Inte så otippat kanske?

Några personer har nyfiket frågat ”hur många tabletter per dag tar du?”. Sanningen är den att jag inte vet själv säkert. Under söndagens vanliga dosering inför kommande vecka så kikade jag på detta eftersom jag själv blev nyfiken på i vilken grad jag förgiftar mig själv varje dag.

Så här ser det ut:

Totala antalet ordinerade mediciner på min lista är för närvarande 29 stycken. Detta ändras däremot från vecka till vecka så imorgon kan det plötsligt vara någon mer eller mindre.
Av dom tar jag 17 stycken dagligen och på regelbunden basis.
11 stycken har jag ”vid behov” som det så tjusigt heter, och det blir lite då och då under veckorna beroende på hur jag mår.
1 liten rackare är ordinerad men ännu inte insatt. Vet inte vad vi väntar på riktigt.

Men, det tar inte slut med siffror här. Det är tyvärr inte så enkelt att jag tar en tablett av varje om dagen… Om det ändå vore så! Det är inte ens så att alla ska tas varje dag. En ska jag ta bara måndag & fredag. En annan ska jag ta onsdag & söndag. Tack och lov att jag inte har kvar någon antibiotika som jag var tvungen att ta på fastande mage och exakt med 8 timmars mellanrum. Med mina övriga mediciner innebar det ett tablett- intag 6 gånger om dagen.

Okej. Paus. Blir du trött i huvudet nu av alla nuffror? Föreställ dig mig då som lever med detta dagligen, 24-7, och måste ha koll konstant. Jag får inte missa något för det kan ställa till problem. Inte konstigt att jag är snurrig och blir knäpp i huvudet emellanåt… Nu fortsätter vi.

Vi räknar dom dagar som jag har en fast mängd tabletter. Inga ”vid behov” och inte de som tas 2 gånger i veckan. Inte heller de dagar jag måste ta lite extra eller kanske klarar mig utan någon Alvedon eller så. Ren standard. Kan du gissa antalet faktiska små piller i min dosett?
31. Motbjudande, inte sant? Det är i alla fall den ”magiska” siffran. Kunde du tippa rätt? 
På detta så petar jag ner några vitaminer, mineraler och mjölksyrabakterier. Totalt 4 tabletter till per dag. Men dessa fyra är mina små vänner och jag tar dom för psykets skull. Jag inbillar mig att dom stöttar mig lite åtminstone.  Kanske är det inte så konstigt att jag har tre dosetter för att få plats med allt?

Sedan har vi ju hjälpmedlen som inte går ner i dosetten men som är nödvändiga dagligen och flera gånger om dagen. Till dessa räknar jag bl.a. ögondroppar och mun- gel för att motverka mina torra slemhinnor. Utan dessa får jag väldigt ont.

Barnen jag passar emellanåt såg en kväll när jag slängde in hela middagsdosen i munnen och svalde med en liten klunk vatten. Förundrade, imponerade och med stora ögon frågade dom hur många jag kunde ta samtidigt. Jag tror att mitt rekord ligger någonstans mellan 15-20 tabletter. Det beror ju såklart lite på hur stora tabletterna är. Jag är ganska mallig ändå! Även om det inte är någon cool talang direkt. Men barn är väldigt lätta att imponera på.

Nu har jag svarat på ännu en återkommande fråga. Det här är inte så en medicinlista vanligtvis ser ut 2 år efter en stamcellstransplantation. Några andra som jag har pratat med i samma fas har inga tabletter kvar och har inte haft på ett tag. Men när man åker på så mycket komplikationer och otrevligheter som jag så kan det dessvärre resultera i det här. Jag försöker skriva och prata om det på ett lättsamt sätt, men egentligen bekymrar det mig enormt. Hur mycket mer kemikalier klarar min kropp av innan något organ slutar fungera?..

2. 4. 1. 5. 2. Och oändligt.
Det är mina siffror från idag, vill avsluta med dessa då det är några exempel på nummer som kan göra mig glad en vanlig dag:

2 – antal timmar som jag var ute i solen.
4 – antal chokladbitar som jag har avnjutit.
1 – antal portioner glass som jag har svalkat febern med.
5 – antal uppskattade samtal som jag har haft.
2 – antal timmar kvar (max) innan jag ska krypa ner under mitt varma täcke och sluta ögonen.
Oändligt – mängden kärlek och stöd som jag får


Fundera över dina glada siffror från dagen innan du somnar.
Sov gott.
Från mitt sovrumsfönster.

Äntligen dags för mina nya celler!

Minns ni den här gamla godingen?

Det tar aldrig slut. Du kommer antagligen snart börja tro att jag skämtar och bara hittar på allt, men jag lovar att varje mening är sann! Jag nämnde ju att jag tappade rösten i fredags. På lördagskvällen fick jag knappt fram ett pip. Jag blev riktigt orolig att behandlingen skulle skjutas upp igen och försökte förbereda mig på det värsta. När jag vaknade på måndagen så lät jag fortfarande som Fran Fine i den gamla TV-serien Nanny, men jag hade ingen feber och för övrigt så var jag pigg. Jag ringde till ALLO- sköterskorna och bestämde att om dom ville vänta med behandlingen så skulle jag åka till jobbet i stället. Men tacka gudarna så tyckte dom ändå att det var okej! Så jag for raka vägen in till Huddinge Sjukhus.

Så här följer alltså en beskrivning av hur en behandling med mesenkymala stromaceller kan gå till! Det är många som har frågat mig det nu och jag ska försöka berätta så bra jag kan

Men som tidigare vill jag påminna om att varje behandling är individuell och jag reserverar mig för små faktafel då det är svårt att minnas allt. Dessutom är detta min sanning och inte andras.

Väl inlindad arm.

1. Till att börja med togs det en rad prover och kontroller. Det är viktigt att man är frisk när man startar, mest för att det inte ska påverka studieresultatet, för behandlingen i sig är ofarlig. Carina satte in en PVK i armen och sedan fick jag lämna några rör med blod (tack tack), både för egen blodstatus och studieprover. Sedan togs tempen (perfekta 36.8) och blodtryck (fullt normalt). Slutligen fick jag lämna urinprov, men det var enbart för studiens skull. Läkaren Lena von Bahr kom in för en undersökning. Hon lyssnade på lungorna som lät fina och vi pratade lite om mitt allmäntillstånd. Hon verkade nöjd. Jag nämnde att jag har en svullen handrygg och att det domnar lite i armen ibland. Hon kände under nyckelbenet och det ömmade. Tydligen är risken för blodpropp förhöjd om man har haft CVK och Port a cath så eftersom jag har haft både blev det en tur till röntgen. Detta var alltså oplanerat och hade inget med behandlingen att göra!

Sköterskan Carina följde vänligt med till fysiologen där jag röntgades. Det var otroligt fascinerande att se insidan av armen och handen! Sköterskan som gjorde ultraljud pekade ut olika ben, muskler, nerver och vener. Hon sa att jag var en väldigt tacksam patient att ha att göra med för man kunde så lätt se allting och jag låg så blickstilla. ”Ett skolexempel”. När fysiologläkaren sedan kom in i rummet för att dubbelkolla bilderna så berättade sköterskan exalterat om någon specifik nerv som hon hade lyckats fota. Läkaren blev förstummad och sa att den ser man väldigt sällan, om ens någonsin. Så då vet ni, behöver ni någon att studera insidan på så är jag perfekt, så gott som genomskinlig!
Resultatet blev i alla fall väldigt trevligt för man kunde inte se några konstigheter. Svullnaden jag har och alla domningar är med största sannolikhet en följ av GVHd:n.

2. När jag kom tillbaka till mitt lilla rum (som i och för sig inte var så litet, men extremt tråkigt och med en hård säng) så fick jag en bibba med enkäter att fylla i. När man är med i forskningsstudier så är det viktigt att man dokumenterar allt så noggrant som möjligt hela tiden och det blir därför en rad med blanketter att försöka få så korrekta som möjligt. Jag gör detta dagligen på jobbet då jag pysslar med försäkringar, så jag tycker det är enkelt. Men när man ska rota bland skräp som man har ansträngt sig för att gömma längst in i garderoben – ja då blir det inte så enkelt längre. Jag lät papperna ligga och stirra på mig från sängbordet…

Mesenkymala stromaceller.

3. Äntligen var det dags för transplantationen! Precis som med transplantationen mot cancern så var den här otroligt odramatisk. Carina kom in med tre större sprutor med en ljusgul sörja i. Det såg ut som citronjuice ungefär. Det jag fått reda på lite tidigare är att det inte enbart är min egen donators celler som jag ska få, för hennes behöver ligga och mogna först. Så denna gång fick jag en annan givmild men okänd persons celler. Nästa gång blir det hennes.
Sedan fick jag först koksalt insprutat i PVK:n för rengöring och efter det sprutade hon långsamt långsamt in cellerna medan vi satt och småpratade om stort och smått. Jag kände absolut ingenting. Nästan så att man började fundera på om det bara var grumligt vatten och att dom egentligen forskade om placebo… När det var klart så skulle det ta en timme innan vi skulle ta blodprov. Jag var väldigt trött. Försökte läsa men somnade.

4. Jag väcktes av syster Carina. Då kände jag en hetta i ansiktet. Vi tog en temp men den visade inget. Det kan ha varit orsakat av lite vad som helt men även en reaktion på cellerna. Hittills den enda reaktion som någon har känt av. Det togs ett kontroll- blodtryck som visade 99/60. För dig som inte är insatt så är det väldigt lågt för en kvinna i min ålder, även med medfött lågt tryck. Vi väntade en stund och tog ett nytt tryck men det visade likadant. Så vi ryckte lite på axlarna bara. Svaren på blodproverna hade dykt upp. CRP är ÄNTLIGEN nere på 2! Jag har alltså knappt något virus kvar i kroppen. Tur det eftersom jag precis tagit min sista antibiotika nu (må det vara den sista för lååång tid framöver). Vita blodkropparna är fortsatt höga så något litet skit har jag i kroppen, men antagligen samma vanliga förkylning som alla bär på nu.
Det enda värde som faktiskt störde mig var Hb. Nu är det nere på 99 vilket betyder att det fortsätter att sjunka! Om jag någonsin, någon gång, ska kunna komma igång med träning igen, då kan jag inte fortsätta ha så lågt värde och vara så andfådd. Men utöver det så var det fina blodvärden att vara nöjd med.

5. Jag fick mig sedan en noggrann kontroll och utvärdering på graden av min GVHd. Det började med att jag åter fick svara på en mängd frågor. Sedan fick jag göra olika tester, Till exempel skulle jag sätta ihop handflatorna mot varandra vilket jag absolut in klarar av eftersom jag inte kan räta ut fingrarna. Sedan skulle jag sträcka upp armarna så långt jag kunde ovanför huvudet… jag kom bara upp till öronen. Lite sådana saker. Det märkligaste var när jag skulle gå fram och tillbaka i korridoren, på en exakt uppmätt sträcka under 2 minuter. Jag pinnade på, fram och tillbaka, fram och tillbaka. Kände mig som en idiot. Visst fanns det en ”lek” som man tvingades göra på gympan i högstadiet som hette idioten, och som gick ut på att man skulle kuta fram och tillbaka mellan två väggar så många gånger som möjligt på viss tid? Nåja. Dum kände jag mig i alla fall. 13 varv klarade jag. Bra eller dåligt? Inte den blekaste. Det man ville se var om det fanns tecken på GVHd i lungorna. Svårt för mig och Lena von Bahr att bedöma eftersom jag precis har haft en lunginflammation och flämtar som en hund i sommarhetta ändå.

När vi kom tillbaka på rummet så fick jag klä av mig till bara underkläder. Inte var det särskilt varmt på det stora rummet vill jag lova! Nu skulle det klämmas på huden. Vi gick genom hela kroppen, varenda kvadratcentimeter. Hon kontrollerade rörligheten i huden genom att liksom massera den. På vissa ställen var den mjuk och fin, men på andra så hård att den inte rörde sig hur mycket hon än klämde. Jag har däremot varken sår eller utslag som många får. Bindväven kontrollerades helt enkelt genom att tryckas på. Man känner direkt var man är drabbad. Huden blir alldeles vakuumförpackad och även om man inte får gropar just där så är man stenhård. Flera gånger har jag fått höra ”oh vad vältränad du är!!” när någon kommit åt mig. Jo tack.

Lena ringade omsorgsfullt in de ställen där GVHn sitter för att kunna göra en uppskattning. Det var väldigt märkligt att se för det är bara på vissa ytor… Jag som trodde det satt i hela kroppen? Men som exempel så är höger arm ca 75% täckt (!), medan vänster bara är ca 25%. När det kom till benen så var båda angripna till 50% vardera. Fötterna är dessutom svullna vilket också är en effekt när det blir hårt och blodcirkulationen blir lite sämre. När den största förundran lagt sig så insåg jag att jag var täckt med stora bläckcirklar över hela kroppen! Hem och duscha.
Innan vi sa tack och hej så frågade jag huruvida jag smittar då jag gärna vill jobba och börja träffa folk lite mer. Hon sa med säkerhet i rösten att jag är smitt fri. Så skönt att höra, även om jag redan trodde det. Men jag vill verkligen inte riskera någon.

6. Först 3 timmar efter blodtrycksmätningen och 4 timmar efter att man har fått cellerna ska det tas fler blodprover. Jag ägnade den här tiden emellan till en tur ut i solen för att äta lite lunch. Insåg snart att maten höll på att blåsa bort och att fingrarna var så kalla att jag knappt kunde röra på dom av den orsaken och inte bara GVHn – så jag gick in och påbörjade de emotionellt jobbiga häftena till forskningsstudien. Jag ska inte ljuga, det var svårt att inte gråta när jag tvingades svara på vissa frågor och till exempel gradera rädslan för återfall, att jag aldrig blir helt friskförklarad, alla djävulskaper som jag måste stå ut med på grund av den här GVHn etc. Jag försökte svara så ärligt som det gick utan att behöva riva upp alltför många sår.

Så blev det dags för dagens sista. Vi hade det riktigt struligt med PVKn som satt kvar, för blodkärlet ville verkligen inte alls vara med. Carina drog och grävde (det låter hemskt men jag kände faktiskt inte ett dugg) men det kom inget blod… Man kan byta blodkärl men det måste vara i samma arm och jag har inga fler kärl i den armen som går att använda. Men på något magiskt vänster så lyckades hon efter många långa minuter att fylla alla stora rör. Stor eloge!

Jag tycker mycket om Carina och hon lyckades göra dagen mer lättsam än vad den skulle varit annars. Trots att det här är något som jag längtat efter så är det kopplat både till psykisk trauma efter cancertransplantationen men också en rädsla och sorg över att det kanske inte fungerar och den här kroniska sjukdomen får fortsätta härja fritt…
Men tack för att du hjälpte mig på andra tankar när jag behövde det, och tröstade när jag istället behövde det.

Trött och slut tumlade jag hem på eftermiddagen och lyckades till och med glömma bort att hämta mediciner på apoteket. En annan dag.

7. I går så var jag tvungen att åka in till sjukhuset för återbesök. Det är nämligen så att man måste lämna blodprover igen en dag efter behandlingen. Enbart för studiens skull.

~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|

Nu kan jag inte göra annat än vänta och hoppas. Jag ska få en sådan här behandling en gång i månaden under 6-9 månader. Förhoppningsvis kan man märka en skillnad efter 3 månader, men har man inte sett något efter 6 månader så avbryter man. Tycker man däremot att det börjar kännas lite bättre så fortsätter man i 3 månader till. Det finns få saker som jag önskar så innerligt nu som att det här ska fungera.
Och jag håller tummarna för att slippa mer skräp nu. Är redigt trött på allt farande till och från sjukhuset och att ligga däckad hemma. Men det beror väl lite på var den här stämbandsinflammationen tar vägen antar jag. Den som lever får se. 
Under tiden får ni väl glädjas åt tystnaden och att slippa mitt evinnerliga gnäll och skitsnack annat än i textform…

Donatorns ord

Att donera benmärg

För dig som vill läsa den korta versionen

Ja, det gör ont. I ungefär en sekund per sugning (10-15 sugningar tog det att få ut 30-40 ml benmärg).  Däremellan? Not so much.

Do’s and don’t’s:
– Var frisk
– Ha inte behandlats för cancer
– Ät frukost innan
– Träna inte samma kväll


Den lite längre versionen

Att donera benmärg, skrev jag. Inom vården heter det

”Provtagning och skörd av Mesenkymala stamceller”

Och beskrivningen är

”Det går till så att Du ligger på mage och man ger lokalbedövning i huden varefter man för in en nål och aspirerar ca 30 ml benmärg från bäckenbenet. I benmärgen finns bindvävsstamcellerna. Vi kommer även att ta blodprover från ditt armveck”

Cirka en månad innan fick jag skriftlig information samt kunde ringa den ansvariga sköterskan Carina, vilket jag gjorde:
”OM något skulle gå fel, vad är det värsta som kan hända? Kan jag få en infektion i benet och behöva amputera det? Alltså, i värsta fall menar jag. Eller kan man säga att riskerna med det här ingreppet är liknande som när man ger blod? För det gör jag utan att blinka, så i sådant fall är det lugnt.”
När Carina äntligen fick en syl i vädret fick jag bekräftat att vid det här ingreppet är de mer noggranna med sterilitet än vid blodgivning och att risken att bakterier skulle komma in i benet och leda till att jag skulle behöva amputera bort det var näst intill obefintlig.


 Man ska inte ropa hej…

”Ät frukost innan, det är viktigt.”
”Inga problem, jag äter alltid frukost.”
”Vi har en tid bokad för dig 10 mars klockan 7:30”
”Det var…tidigt.”


 Dagen för skörden

När det var dags möttes jag upp av Carina på Karolinska sjukhuset.  Jag fick fylla i en hälsodeklaration, skriva under godkännande att delta i den här forskningsstudien (går att ångra sig precis innan ingreppet), och Carina repeterade hur ingreppet skulle gå till. Hon tog blodprover för att säkerställa att jag inte överför någon sjukdom samt prover till forskningsstudien. Jag fick ha kvar grejen i armen (vad heter den, Hanna?) som en säkerhetsåtgärd ifall jag skulle behöva få medicin eller så, men det behövdes aldrig.  Därefter fick jag ta två paracetamol-tabletter.

Läkaren och sköterskan som skulle utföra ingreppet kom och hälsade. Jag sa att jag inte vill se någon nål eller så, men få berättat under processen vad som händer.  När det var dags följde Carina med mig in i rummet där läkaren och sköterskan bytte om till operationskläder (för att hålla allt så sterilt som möjligt).

Jag bad om att få ha musik på vilket jag fick. Musiken gjorde att jag hade något annat att fokusera på och gav en trevligare stämning eftersom vi kunde småprata om låtarna. Carina fanns med hela tiden för att hålla koll på hur jag mådde. Hon upprepade det jag sa för att läkaren skulle höra allt och hon tog mitt blodtryck ett par gånger.

Jag fick ligga på mage och sköterskan gränsade av en del av min svank med skyddspapper runtomkring och steriliserade sedan den nakna ytan.  Jag fick lokalbedövning som gjorde lite ont när den sprutades in (ungefär som när man får tandläkarbedövning). När området var bedövat borrade läkaren in i benet. Jag misstänker att det gjorde ont, men det gick snabbt och jag minns inte riktigt. Väl inne i benet skulle benmärgen sugas ut.

Ni vet hur en sån där vattenmaskin ser ut? En uppochned-vänd plastdunk som man kan ta vatten ur och som det sedan bubblar upp luft inuti när man har fyllt sin mugg.
  
Så kändes det inne i benet ibland. Det bubblade till. Utan att de gjorde något. När de skulle suga ut benmärgen sa läkaren ”ett djupt andetag”. Jag andades in och han sög med sprutan. Det gjorde ont. I typ en sekund. ”aj,aj,aj” Klart. 10-15 gånger. Vissa gånger kändes det som att det gjorde ont precis där han sög. Andra gånger strålade det ned i benet till knät, ungefär som ett sendrag. Ibland kändes det faktiskt knappt någonting.
Carina strök mig över ryggen och axlarna för att få mig att slappna av så mycket som möjligt. Ibland innan suget flyttades nålen inne i benet för att komma åt ett nytt läge med benmärg. Då kändes det ungefär som att läkaren skrapade inne i benet med en sked. Lite obehagligt. Det som gjorde ondast var när läkaren råkade komma utanför det bedövade området.

Efter 10-15 sugningar var det klart. Jag fick en kompress med ett stort genomskinligt plåster över. Sköterskan informerade mig om att jag skulle ha det på, och inte duscha, under närmsta dygnet.
När sköterskan ryckte av det fasttejpade skyddspappret sa Carina med glimten i ögat att män med hårig rygg bjuds på gratis vaxning. På väl valda delar bara, muttrade jag och fnissade när jag tänkte på den vaxade rektangeln de måste få.

Efter en stund fick jag prova att resa mig. Det gick bra och jag gick tillbaka till där jag legat från början. Fick fika och vila lite.  Känna efter om det kändes konstigt i kroppen. Bara lite domningar ner i benet, vilket var vanligt och gick över.

Det var skönt att ha med Carina genom hela processen. Hon var en varm, trygg, lugn och trevlig person som var mycket professionell men även personlig.  Jag hade även turen att ha med min mamma som stöd före och efter ingreppet. Det var skönt att inte behöva vara själv när jag låg på observation innan jag fick åka hem, och att få skjuts dit och hem.  Jag vilade hela eftermiddagen och det var bra. Var trött och lite öm. Blev ofta törstig och hungrig så jag drack mycket vatten och åt mycket den dagen.
Dagen efter gick jag till jobbet, inga problem.

Så här litet, rent och fint såg
insticket ut dagen efter.
Nu, snart en vecka senare är jag fortfarande öm där nålen gick in. Det känns dock bara om jag kommer åt, till exempel när jag lutar mig mot ett ryggstöd. Carina sa att jag skulle förvänta mig ett ordentligt blåmärke, men det slapp jag.

Fysiskt var den här upplevelsen inte så jobbig. Det gjorde ont i korta, korta stunder, men eftersom det gick över så snabbt var det hanterbart. I övrigt var det ömheten efteråt som påverkade, men förhoppningsvis gav det mig en bättre hållning den här veckan eftersom jag inte har lutat mig mot saker!
Psykiskt var det jobbigt eftersom det var något okänt som jag inte varit med om tidigare.  Skulle jag göra det igen, skulle jag inte vara lika orolig.  Det påverkade mig även mycket eftersom jag vet att det är så viktigt för Hanna att det här fungerar. Jag känner inget ansvar för att just mina stamceller ska fungera, men det är jobbigt för att jag inte vet hur Hannas kropp kommer att reagera och jag vet hur mycket hon kämpar. Varje gång jag har tänkt på ingreppet eller berättat för någon har mina tankar gått till Hanna också och det har varit en utmaning att inte oroa mig för henne eftersom jag inte kan styra över hur det går. Nu håller jag tummarna för dig Hanna.

Pay it forward – gör en god gärning för någon annan.
Dags för mig att lämna det armbandet vidare till Hanna nu. Det andra behåller jag!