Del 4: Många stick, en ny pillercocktail och en relativt lugn söndag

Hej igen,

Morgonen började inget vidare. En rar sköterska kom in och skulle ta blodprover vid 05:30. Eller var hon 07:30? Vet inte när dom hade ställt om klockorna här riktigt… Men strunt samma. Jag bad henne att försöka med den PVK som satt i armvecket redan eftersom min hur är så hård på grund av GVHd och kärlen är så sköra som följd av kortison. Hon gjorde några tappra obehagliga försök men röret hade glidit ur en bit och hur mycket hon än försökte trycka in det och ”gräva” i kärlet (ursäkta att jag inte hittade ett finare sätt att skriva det på) så var det utan resultat. Vi blev till och med tvungna att dra ut den som trots allt fungerat i 2 dygn. Hon försökte med ett annat kärl i samma arm och fick in nålen, men när hon skulle försöka få ut blod så sprack kärlet… (åter igen, finns inget särskilt bra sätt att säga det på utan att man får obehagliga bilder i huvudet). Hon beklagade verkligen och sa att hon inte ville plåga mig mer och skulle hämta en sköterska som var bättre på det här.

Här är en s.k. PVK Butterfly som jag
nu har på handryggen. Man kan förstå
varför dom kallas ”Butterfly”!

Efter en stund kom hon in. Jag sa att jag helst inte ville ha en PVK i handryggen för det är inte skönt alls, men att hon absolut inte fick sätta den i handledsbenet för där gör det riktigt ont, både att sticka in nål och ha PVK. Dessutom berättade jag att GVHn är värre i höger arm så vänster är att föredra. Jag vet inte var någonstans i dom meningarna hon missförstod men helt plötsligt brände det till ordentligt. I höger arm. På handledsbenet. Man har inte mycket tålamod när man blir väckt så här och det blev en något otrevlig stämning mellan oss. Men hon ryckte ut den nålen och stack en annan i vänster handled. Jag var extremt grinig men orkade inte tjafsa så jag var tyst när hon tappade alla rören med blod och lindade om kanylen.

Jag prövade äta lite enkel frukost. Långsamt långsamt åt jag två skorpor, lite blåbärsyoghurt och ett ägg. Sedan mådde jag illa och det fick vara nog. Det gick i alla fall bra med magen då. Läkaren Mats från CAST kom in och började med att berätta att mina blodvärden är fina, exakt hur dom ser ut vet jag dock inte, har inte bett att få se dom än. Det han ville betona var det glädjande att vi till slut har fått upp vätskenivåerna till normalt igen, efter otal påsar vätskedropp. Så njurarna är äntligen glada! Han sa också att jag skulle vara glad över att kopiorna av viruset i blodet inte är så många (än), för det här viruset kan bli väldigt allvarligt för mig som är immunsvag. Man kan hämma viruset med kortison men eftersom vi har minskat den immunhämmande medicinen så kommer kortisonet att dra igång GVHd:n ännu mer. Pest eller kolera? Han hade kommit ner och varit beredd på att ge mig det ändå eftersom jag hade så ont igår, men då det var bättre idag så avvaktar vi.

Men någon stund senare började det långsamt krampa. Sedan blev det värre för varje timme och jag blev hungrig igen. Ju hungrigare jag blev, och tom i magen, desto ondare gjorde det. Jag fick morfin men det hjälpte inte…

Jag fick morfin både i tablettform, men det hjälpte inte alls, och sedan i spruta. Det sista funkar alltid men det går ur kroppen nästan direkt. Vi ska försöka trappa ner på morfin i flytande form eftersom det är så extremt beroendeframkallande, men eftersom inget annat fungerar så känner jag mig livrädd. Jag står helt enkelt inte ut med det här mycket längre till. När en sköterska kom in på rummet så hittade hon mig gråtande i fosterställning med händerna på magen. Hon sprang genast och ringde efter min läkare eftersom alla beslut måste tas av honom. 
Han kom genast till mig trots att han jobbar på avdelningen som är på andra sidan sjukhuset. Han är så himla snäll, sympatisk och omtänksam. Precis vad man behöver när man mår som jag gör nu. Vi diskuterade olika alternativ till smärtlindring och jag berättade också om min totala förtvivlan över situationen. Att inte veta hur länge till jag ska behöva ha ont, att inte veta när jag får komma hem, att ha en massa frågetecken kvar som snurrar etc. Mitt liv står still. Igen. Jag kan inte låta bli att sörja allt jag missar under all den långa tiden som jag spenderat på sjukhus genom åren. Det har gått så långt att varje vecka nu är dyrbar för mig. Han frågade om jag hade haft ångest senaste dagarna och jag svarade ärligt att sedan igår har det krupit på. Smärtorna börjar ju bli olidligare för varje dag och jag blir allt tröttare. Det drar ner mitt psyke… Känns jobbigt att erkänna men jag vill inte ljuga. Inte ens i text eller för personer jag inte känner som läser detta. Jag mår inte psykiskt bra nu helt enkelt. Han sa då att blodvärdena är ju fina, och njurarna, så något går ju åt rätt håll. Men mitt välmående är viktigast och magen är ett stort problem. Han ville fortfarande avvakta lite med kortisonet och ta reda på om det kan vara något annat också som spökar. Exempelvis GVHd som riskerar att bli värre vid kortisonbehandling. Så nu är koloskopi aktuellt igen, vet dock inte när.
Han ordnade i alla fall med en ny piller- cocktail som jag skulle pröva istället för morfinsprutan. Det var en starkare dos av morfin i tablettform i kombination med Oxascand som verkar lugnande, ångestdämpande och muskelavslappnande. Som ett mirakel så slutade magen morra och leva om, kramperna upphörde och jag kände mig lugn nog för att kunna sova en stund. Det var guld värt för att kunna återhämta mig en aning innan nästa våg kom över. Det var liksom stilla inom mig för första gången på länge. Du vet säkert själv hur det är när man till exempel har haft spränghuvudvärk under många timmar. Hela kroppen blir spänd. Men helt plötsligt släpper det och det känns som att en orkan som rasat inom en länge plötsligt har dragit förbi och solen kikar fram. Han hade också ordinerat Gaviscon som ska lindra det som svider i magmunnen och påminner om magkatarr. En sådan hutt tog jag när jag vaknade och det hjälpte också! 
Det som fortfarande återstod trots att jag mådde lite bättre var hopplösheten. Jag vet att alla säger ”det blir bättre snart, håll ut” eller ”snart är det här viruset borta”, men det lugnar inte längre. Det sa vi under första influensan jag fick i början av februari. Sedan sa vi det igen när jag fick lunginflammation. Jag har inte någon som helst tro på att jag inte råkar ut för något nytt direkt efter det här. Jag är också orolig över att viruset inte läker ut sig själv och att man ändå måste sätta in virusmedicin för det kommer dra ut på tiden som jag tvingas ligga inne… Slutligen frågade jag läkaren Mats hur länge jag kan förvänta mig att det här pågår. ”Förhoppningsvis är magsmärtorna över inom några dagar”, men den jobbigare fortsättningen var att  det kan ta veckor i värsta fall innan jag är frisk igen. Som alltid är allt individuellt och man ska inte måla fan på väggen, men jag behöver veta vad det värsta jag kan vänta mig är så jag slutar hoppas på mirakel i morgon. 

Läkaren och en sköterska kom in efter någon timme igen bara för att se så att jag mådde lite bättre och inte låg i sängen alldeles förtvivlad. Men just då var det fortfarande lugnt inom mig, både huvud och mage. Däremot var jag fortfarande så matt efter all anspänning så jag har inte haft någon som helst ork att läsa eller se på TV. Tragiskt nog har jag bara slumrat in då och då och däremellan legat och stirrat ut på regnet och betongväggen mitt emot. Inte så upplyftande direkt men vila är det viktigaste för mig nu. Tack och lov är det också lugnare här på avdelningen idag eftersom det är söndag, så jag har fått vara en del i fred.

Det var ett nytt vätskedropp som sattes in och sedan ett näringsdropp på 750 kcal eftersom jag har haft så svårt att få i mig riktig mat på några dagar nu. Dessvärre svider det en hel del och ska gå in under 10 långa timmar, så vi har fått pausa några gånger för att inte reta kärlen alltför mycket. Men jag fick tänka på annat när min moster och kusin kom förbi en liten stund och pratade om annat. Det blir som en liten rast från allt det jobbiga.

Tydligen blir jag kanske tvungen att byta avdelningen igen för att dom får in en massa opererade patienter redan ikväll och eftersom jag har ett virus som smittar sjuka och svaga människor så kan jag inte vara kvar på en avdelning jag inte ens tillhör. Känns riktigt jobbigt mitt i allt, men vet inte när eller var det blir än så jag försöker att inte tänka på det.

Ska försöka ta mig en tidigare kväll ikväll så att jag har mer energi inför  morgondagen oavsett vad den för med sig. Önskar dig en fortsatt skön söndagskväll och snart kan du välkomna en ny vecka med nya möjligheter (hur retsamt det än kan låta i mångas öron).

Annonser

Del 3: Fler besked om trasiga organ. Äntligen ikapp med dagar i alla fall!

—————————————————————————————————————

Man kan tro att när man ligger på sjukhus så är det lugnt, skönt och man kan koppla av och bara fokusera på att bli frisk. FEL! Och jag lär mig aldrig… Jag tar alltid med mig någon bok, ett par tidningar och datorn för att ha något som sysselsätter mig. Än har jag inte läst en sida i boken, bläddrat i någon tidning, sett en enda film eller sorterat bland fotona på datorn som jag tänkte. Från tidig morgon till sen kväll så springer det sköterskor ut och in för provtagningar, kontroller, se till att man få i sig alla olika ordinerade mediciner etc. Läkarna kommer några gånger per dag med olika utlåtanden, undersökningar och nya ordineringar. Min mobil plingar av meddelanden från människor som bryr sig och som jag vill svara, familjen ringer för att checka läget. Det tittar förbi någon besökare då och då som jag gärna tar emot men som jag sällan ens hinner prata med. Däremellan har jag skitont och mår illa, så efter att ha fått medicin mot det så slumrar jag in. Sen börjar det om igen… Det känns som att jag ligger en dag efter med skrivandet hela tiden. Men så tänker jag; vem bryr sig om vilken dag det skedde? Intresset ligger väl i vad som händer.
Så nu har ännu en dag snart passerat och jag tar vid där jag avbröt igår.

—————————————————————————————————————–
Datortomografi
http://sv.wikipedia.org/wiki/Datortomografi

Nästan direkt när jag fått mitt rum på Urologikliniken så kom Rickard tillbaka för att hålla mig sällskap. Jag kördes ganska så omgående ner för att skiktröntga magen. Det är helt smärtfritt och går fort. Man lägger sig på båren och körs sedan in och ut genom det stora hålet som ni ser här till vänster. Man får order om när man ska andas in, hålla andan och när man kan andas normalt igen. Inuti hålet är det en stor snurra som fotar alla inre organ.

Jag var snart uppe på rummet igen och det dök upp några olika läkare. Ärligt talat minns jag inte från vilka avdelningar dom kom och ingen hade jag träffat förut vad jag minns. Men åtminstone en av dom var från CAST och det är den läkaren som kommer att ha hand om mig under helgen. Min moster & mamma dök upp och Rickard åkte snart tillbaka till jobbet igen. Dom höll mig sedan sysselsatt en stund in på kvällen vilket var både mysigt och uppskattat. Speciellt var det skönt att dom var där när CAST- läkaren återvände med lite besked. Svaret från röntgen hade kommit och det förklarar verkligen varför kramperna i magen har blivit allt värre! Tydligen har jag något som heter Invagination. ”Vanligast förekommande bland barn”. Jo jo, men det innefattar ju mig i alla andra lägen också, så varför inte lägga till det här??. Det innebär i alla fall att en del av min tunntarm har krupit in i efterföljande del.

Där och då hade jag lust att skrika ut ”ÄR DET NÅGOT SOM ÄR RÄTT MED MIN KROPP EGENTLIGEN?!”. Jag har skojat många gånger om att jag är ett måndagsexemplar. Jag har gnällt på mina föräldrar för att dom inte har gett mig hela uppsättningar av någonting. Jag är som en förbannad IKEA- möbel som man kommer hem med och inte kan sätta ihop för att det saknas både en mutter, en skruv och hela monteringsbilagan. Sjukt irriterande. Och det lilla som faktiskt var korrekt vid födseln har satt i gång att krångla på senare dagar. Jag blir så less. Nu säger jag det inte ens på skoj längre: jag är officiellt en illa tillverkad produkt. Så, då var det sagt.

Bilden här till vänster visar invagination. Det var den bästa jag kunde hitta som inte var så motbjudande. Bilder på tarmar är inte särskilt vackra faktiskt.

Vidare. Vad beror det på? Vad gör man nu? Han kunde inte riktigt svara på den första frågan men sa att det kanske kunde bero på min blindtarmsoperation, även om den skedde 1993, men troligast att det var virusets illdåd. Det var tal om att dricka kontrast och röntgas för att se om vätskan kunde röra sig hela vägen genom tarmen. Om det skulle visa sig vara ett lite mer omfattande tarmvred så blir det till att operera.
Och vid det sista ordet fick min fredagskväll dödsstöten.
Jag gick från moloken till riktigt ledsen och orolig snabbare än äpplet faller från grenen till marken. Jag orkade inte lyssna så mycket mer sedan. Dagen hade fört med sig alldeles tillräckligt. Jag kramade mamma och moster hej då. Mamma åker till Portugal på träningsresa och för tredje året i rad så blir jag sjuk exakt den veckan.
– 2013: Canceråterfall.
– 2014: Allvarlig lunginflammation och septisk chock.
– 2015: Diverse virus, tarmvred och GVHd.
Stackars mamma. Det är svårt att resa i väg och koppla av med en dotter på sjukhus som mår väldigt dåligt.
Sista morfinet mot kramperna fick jag 00:30 och när dom hade släppt så gled jag äntligen in i sömn.

Imorse kom sköterskan in 05:30 för tappa mig på 5 rör med blod. Min läkare på CAST är tydligen väldigt mån om mig och hade ordinerat alla möjliga sorters prover. Jag somnade om en stund till, sedan varken kunde jag eller fick jag äta frukost innan vi visste hur det skulle göras med ny röntgen.
Läkaren som tar så väl hand om mig heter Mats tydligen och han tittade in på förmiddagen. Det var ganska många olika besked mitt i mitt rosa lilla morfinmoln så ungefär hälften gled av, men lite snappade jag ändå upp. Förhoppningsvis det som var viktigt. CRP är äntligen normalt igen så jag har ingen infektion kvar och kommer inte att sakna dom. Njurvärdet sjunker sakta sakta ju mer vätska som pumpas in. Hb är fortfarande 100. Jag är lite orolig för mina antikroppar IgG som fortsätter sjunka. Men även om man sätter in behandling mot det nu så kommer dröja innan värdet stiger så läkarna prioriterar inte det nu. Men förr eller senare ser det ut som att jag måste påbörja den behandlingen igen eftersom kroppen inte verkar kapabel till att producera det själv.

Adenoviruset som bosatt sig hos mig har en möjlighet att kopiera sig självt och sprida sig i blodet. Det kontrollerade man igår för om så är fallet så kanske inte kroppen kan klara av detta själv utan man måste sätta in en virusmedicin. Tydligen hade mitt virus ynglat av sig och spridit sig men var ännu inte i så omfattande mängd. För kroppens skull så avvakta man därför med medicinen och ser om det reder sig självt. Så det får vi ha lite koll på. Eller läkarna snarare, jag får inte plats med mer i huvudet nu.

Ett annat litet problem som viruset fört med sig är något på ögonen. En inflammation eller katarr vet jag inte, men dom är drabbade på något sätt. Du har kanske sett att jag tvingats avsluta mina inlägg för att synen plötsligt sviktar. Det bränner och svider och så blir det svårt att se.. Känns ungefär som när man fick sand i ögonen som liten när man lekte på dagis. Minns du? Eller var du den som kastade sanden kanske?… Oops, fel spår. Problemet är att i värsta fall kan detta leda till en bestående synnedsättning så just nu diskuterar man huruvida jag ska skickas till ögonklinik eller inte. Under tiden får jag droppa med bakteriedödande och smörjande droppar.

Resten av dagen har varit ett virrvarr som jag tyvärr inte kan återge. Det har varit så många personer här i omgångar så jag har inte hunnit sluta ögonen mer än 20-30 minuter.

Men det jag absolut inte kommer kunna glömma i första hand, hur gärna jag än vill, är den kontrast jag tvingades dricka 100 ml av. Det är djävulens påfund och bör endast få användas i tortyr- syfte! Det smakar extremt starkt av anis och är vidrigt. Vätskan är tjock och stannar kvar i mun och hals en bra stund och orsakar kväljningar. Tänk dig en segare form av Jägermeister. Jag älskar Jäger, men som shots. Inte som ett helt glas rent! Jag tog en klunk på 200 ml och satt sedan och hulkade en bra stund. Kort därefter högg det i magen och kramperna var i full gång. Sköterskorna kom in med smärtlindring och prövade att blanda ut det med lingondricka. Tänk dig själv ett helt glas med Jägermeister – och så lite lingon på det. INGEN HIT! Sedan prövade vi med att jag tog en klunk och sedan snabbt efter en klunk blåbärssoppa. Men kontrastsmaken tog bara över och för varje klunk närmade jag mig kräkning. Alternativet var att föra ner en sond från näsan och ner i magsäcken. Då hade jag hulkat och riskerat att kräkas när dom förde ner den och sedan ändå fått ont när kontrasten träffade magen. Så vi strök snabbt det. Inga alternativ återstod.
När jag tvingat i mig 600 ml under många tårar och protester så kom en sköterska till slut in och sa att hon hade kontaktat kirurgläkaren. Han hade gett tillåtande att bara dricka 700 ml, även om det kanske blev ett sämre resultat på röntgen. Det var länge sedan jag var så lycklig, hade kunnat kyssa både sköterskan och läkaren! Jag la mig illamående ner, rummet snurrade, kväljningarna låg i halsen men jag somnade till slut in av utmattning.

Emelie och hennes fästman tittade in och fick mig att tänka på annat en stund. Dessvärre fick jag bara ligga ner på höger sida för att man skulle kunna få rätt sorts bilder på röntgen sedan, så jag kunde tyvärr inte delta i något spel eller så, men det var väldigt mysigt ändå. Jag hade inte fått äta något på hela dagen så jag började dessutom att bli lite hungrig. Det är ju inte så att sockervätskan mättar direkt. Jag hoppades kunna umgås med dom efter röntgen, men tyvärr har dom väldigt strikta besökstider här, trots att jag ligger i eget rum, så dom blev tvungna att gå ganska tidigt.

Det ser ut som att jag har en tår på
bilden, men hur dramatiskt passande
det än varit så är det bara en av de
ögondroppar som jag måste ta.

Röntgen gick snabbt och smidigt igen, men kände mig väldigt ensam där jag låg i den halvt nedsläckta korridoren utanför röntgenrummet en lördagskväll… Nu börjar inte längre de fysiska åkommorna vara dom värsta, trots allt kroppen genomlider. Det är mitt psyke som börjar ta slut och som har tagit mer stryk än jag uppmärksammat. Jag har ingen ork till något. Minsta lilla så brister jag. Energin är slut. Motivationen ärr borta. Förhoppningarna att det snart blir bra och allt återgår till det normala har jag för länge sedan redan släppt. Och jobbigast är ensamheten. Speciellt kvällar när jag ligger här på mitt lilla sterila rum och har all tid i världen att tänka. Hur många som än hör av sig, muntrar upp och hälsar på, så är jag ensam i min kropp. Jag kan med målande ord försöka förklara hur jag mår, men ingen kommer kunna förstå helt ut. Det är tungt att bära på. Jag längtar hem.

Här kommer i alla fall ett litet positivt avslutande besked.
Den sista röntgen som jag gjorde ikväll såg bra ut! Trots det lilla vecket så har den vidriga kontrasten tagit sig genom hela systemet så ingen operation är nödvändig! Så lättande. Var hungrig och törstig när jag kom upp men efter två skorpor, några glas vatten och några klunkar juice så var magen i kramper igen… Så att äta får tydligen vänta. När jag skrivit klart mina sista rader nu så ska man koppla på vätskedropp igen. Är fortfarande uttorkad tydligen, så vi kämpar på med att få upp nivåerna.

Sammanfattat har jag tre orosmoln på himlen nu (som slåss med det lilla rosa morfinmolnet om plats):

1. Har jag GVHd i magen? Måste jag i s fall göra en koloskopi och få en hemsk kortisonbehandling?
2. Tänk om Adenoviruset inte ger med sig? Hur länge ska jag behöva ha de här biverkningarna och inte kunna få må någorlunda okej?
3. Har viruset satt sig på ögonen och vad gör man i så fall?

Frågorna får snurra ett tag till, nu ska jag sova. Jag är nedstämd, ledsen och orolig. Men jag lever fortfarande.

Sov gott