Del 3: Fler besked om trasiga organ. Äntligen ikapp med dagar i alla fall!

—————————————————————————————————————

Man kan tro att när man ligger på sjukhus så är det lugnt, skönt och man kan koppla av och bara fokusera på att bli frisk. FEL! Och jag lär mig aldrig… Jag tar alltid med mig någon bok, ett par tidningar och datorn för att ha något som sysselsätter mig. Än har jag inte läst en sida i boken, bläddrat i någon tidning, sett en enda film eller sorterat bland fotona på datorn som jag tänkte. Från tidig morgon till sen kväll så springer det sköterskor ut och in för provtagningar, kontroller, se till att man få i sig alla olika ordinerade mediciner etc. Läkarna kommer några gånger per dag med olika utlåtanden, undersökningar och nya ordineringar. Min mobil plingar av meddelanden från människor som bryr sig och som jag vill svara, familjen ringer för att checka läget. Det tittar förbi någon besökare då och då som jag gärna tar emot men som jag sällan ens hinner prata med. Däremellan har jag skitont och mår illa, så efter att ha fått medicin mot det så slumrar jag in. Sen börjar det om igen… Det känns som att jag ligger en dag efter med skrivandet hela tiden. Men så tänker jag; vem bryr sig om vilken dag det skedde? Intresset ligger väl i vad som händer.
Så nu har ännu en dag snart passerat och jag tar vid där jag avbröt igår.

—————————————————————————————————————–
Datortomografi
http://sv.wikipedia.org/wiki/Datortomografi

Nästan direkt när jag fått mitt rum på Urologikliniken så kom Rickard tillbaka för att hålla mig sällskap. Jag kördes ganska så omgående ner för att skiktröntga magen. Det är helt smärtfritt och går fort. Man lägger sig på båren och körs sedan in och ut genom det stora hålet som ni ser här till vänster. Man får order om när man ska andas in, hålla andan och när man kan andas normalt igen. Inuti hålet är det en stor snurra som fotar alla inre organ.

Jag var snart uppe på rummet igen och det dök upp några olika läkare. Ärligt talat minns jag inte från vilka avdelningar dom kom och ingen hade jag träffat förut vad jag minns. Men åtminstone en av dom var från CAST och det är den läkaren som kommer att ha hand om mig under helgen. Min moster & mamma dök upp och Rickard åkte snart tillbaka till jobbet igen. Dom höll mig sedan sysselsatt en stund in på kvällen vilket var både mysigt och uppskattat. Speciellt var det skönt att dom var där när CAST- läkaren återvände med lite besked. Svaret från röntgen hade kommit och det förklarar verkligen varför kramperna i magen har blivit allt värre! Tydligen har jag något som heter Invagination. ”Vanligast förekommande bland barn”. Jo jo, men det innefattar ju mig i alla andra lägen också, så varför inte lägga till det här??. Det innebär i alla fall att en del av min tunntarm har krupit in i efterföljande del.

Där och då hade jag lust att skrika ut ”ÄR DET NÅGOT SOM ÄR RÄTT MED MIN KROPP EGENTLIGEN?!”. Jag har skojat många gånger om att jag är ett måndagsexemplar. Jag har gnällt på mina föräldrar för att dom inte har gett mig hela uppsättningar av någonting. Jag är som en förbannad IKEA- möbel som man kommer hem med och inte kan sätta ihop för att det saknas både en mutter, en skruv och hela monteringsbilagan. Sjukt irriterande. Och det lilla som faktiskt var korrekt vid födseln har satt i gång att krångla på senare dagar. Jag blir så less. Nu säger jag det inte ens på skoj längre: jag är officiellt en illa tillverkad produkt. Så, då var det sagt.

Bilden här till vänster visar invagination. Det var den bästa jag kunde hitta som inte var så motbjudande. Bilder på tarmar är inte särskilt vackra faktiskt.

Vidare. Vad beror det på? Vad gör man nu? Han kunde inte riktigt svara på den första frågan men sa att det kanske kunde bero på min blindtarmsoperation, även om den skedde 1993, men troligast att det var virusets illdåd. Det var tal om att dricka kontrast och röntgas för att se om vätskan kunde röra sig hela vägen genom tarmen. Om det skulle visa sig vara ett lite mer omfattande tarmvred så blir det till att operera.
Och vid det sista ordet fick min fredagskväll dödsstöten.
Jag gick från moloken till riktigt ledsen och orolig snabbare än äpplet faller från grenen till marken. Jag orkade inte lyssna så mycket mer sedan. Dagen hade fört med sig alldeles tillräckligt. Jag kramade mamma och moster hej då. Mamma åker till Portugal på träningsresa och för tredje året i rad så blir jag sjuk exakt den veckan.
– 2013: Canceråterfall.
– 2014: Allvarlig lunginflammation och septisk chock.
– 2015: Diverse virus, tarmvred och GVHd.
Stackars mamma. Det är svårt att resa i väg och koppla av med en dotter på sjukhus som mår väldigt dåligt.
Sista morfinet mot kramperna fick jag 00:30 och när dom hade släppt så gled jag äntligen in i sömn.

Imorse kom sköterskan in 05:30 för tappa mig på 5 rör med blod. Min läkare på CAST är tydligen väldigt mån om mig och hade ordinerat alla möjliga sorters prover. Jag somnade om en stund till, sedan varken kunde jag eller fick jag äta frukost innan vi visste hur det skulle göras med ny röntgen.
Läkaren som tar så väl hand om mig heter Mats tydligen och han tittade in på förmiddagen. Det var ganska många olika besked mitt i mitt rosa lilla morfinmoln så ungefär hälften gled av, men lite snappade jag ändå upp. Förhoppningsvis det som var viktigt. CRP är äntligen normalt igen så jag har ingen infektion kvar och kommer inte att sakna dom. Njurvärdet sjunker sakta sakta ju mer vätska som pumpas in. Hb är fortfarande 100. Jag är lite orolig för mina antikroppar IgG som fortsätter sjunka. Men även om man sätter in behandling mot det nu så kommer dröja innan värdet stiger så läkarna prioriterar inte det nu. Men förr eller senare ser det ut som att jag måste påbörja den behandlingen igen eftersom kroppen inte verkar kapabel till att producera det själv.

Adenoviruset som bosatt sig hos mig har en möjlighet att kopiera sig självt och sprida sig i blodet. Det kontrollerade man igår för om så är fallet så kanske inte kroppen kan klara av detta själv utan man måste sätta in en virusmedicin. Tydligen hade mitt virus ynglat av sig och spridit sig men var ännu inte i så omfattande mängd. För kroppens skull så avvakta man därför med medicinen och ser om det reder sig självt. Så det får vi ha lite koll på. Eller läkarna snarare, jag får inte plats med mer i huvudet nu.

Ett annat litet problem som viruset fört med sig är något på ögonen. En inflammation eller katarr vet jag inte, men dom är drabbade på något sätt. Du har kanske sett att jag tvingats avsluta mina inlägg för att synen plötsligt sviktar. Det bränner och svider och så blir det svårt att se.. Känns ungefär som när man fick sand i ögonen som liten när man lekte på dagis. Minns du? Eller var du den som kastade sanden kanske?… Oops, fel spår. Problemet är att i värsta fall kan detta leda till en bestående synnedsättning så just nu diskuterar man huruvida jag ska skickas till ögonklinik eller inte. Under tiden får jag droppa med bakteriedödande och smörjande droppar.

Resten av dagen har varit ett virrvarr som jag tyvärr inte kan återge. Det har varit så många personer här i omgångar så jag har inte hunnit sluta ögonen mer än 20-30 minuter.

Men det jag absolut inte kommer kunna glömma i första hand, hur gärna jag än vill, är den kontrast jag tvingades dricka 100 ml av. Det är djävulens påfund och bör endast få användas i tortyr- syfte! Det smakar extremt starkt av anis och är vidrigt. Vätskan är tjock och stannar kvar i mun och hals en bra stund och orsakar kväljningar. Tänk dig en segare form av Jägermeister. Jag älskar Jäger, men som shots. Inte som ett helt glas rent! Jag tog en klunk på 200 ml och satt sedan och hulkade en bra stund. Kort därefter högg det i magen och kramperna var i full gång. Sköterskorna kom in med smärtlindring och prövade att blanda ut det med lingondricka. Tänk dig själv ett helt glas med Jägermeister – och så lite lingon på det. INGEN HIT! Sedan prövade vi med att jag tog en klunk och sedan snabbt efter en klunk blåbärssoppa. Men kontrastsmaken tog bara över och för varje klunk närmade jag mig kräkning. Alternativet var att föra ner en sond från näsan och ner i magsäcken. Då hade jag hulkat och riskerat att kräkas när dom förde ner den och sedan ändå fått ont när kontrasten träffade magen. Så vi strök snabbt det. Inga alternativ återstod.
När jag tvingat i mig 600 ml under många tårar och protester så kom en sköterska till slut in och sa att hon hade kontaktat kirurgläkaren. Han hade gett tillåtande att bara dricka 700 ml, även om det kanske blev ett sämre resultat på röntgen. Det var länge sedan jag var så lycklig, hade kunnat kyssa både sköterskan och läkaren! Jag la mig illamående ner, rummet snurrade, kväljningarna låg i halsen men jag somnade till slut in av utmattning.

Emelie och hennes fästman tittade in och fick mig att tänka på annat en stund. Dessvärre fick jag bara ligga ner på höger sida för att man skulle kunna få rätt sorts bilder på röntgen sedan, så jag kunde tyvärr inte delta i något spel eller så, men det var väldigt mysigt ändå. Jag hade inte fått äta något på hela dagen så jag började dessutom att bli lite hungrig. Det är ju inte så att sockervätskan mättar direkt. Jag hoppades kunna umgås med dom efter röntgen, men tyvärr har dom väldigt strikta besökstider här, trots att jag ligger i eget rum, så dom blev tvungna att gå ganska tidigt.

Det ser ut som att jag har en tår på
bilden, men hur dramatiskt passande
det än varit så är det bara en av de
ögondroppar som jag måste ta.

Röntgen gick snabbt och smidigt igen, men kände mig väldigt ensam där jag låg i den halvt nedsläckta korridoren utanför röntgenrummet en lördagskväll… Nu börjar inte längre de fysiska åkommorna vara dom värsta, trots allt kroppen genomlider. Det är mitt psyke som börjar ta slut och som har tagit mer stryk än jag uppmärksammat. Jag har ingen ork till något. Minsta lilla så brister jag. Energin är slut. Motivationen ärr borta. Förhoppningarna att det snart blir bra och allt återgår till det normala har jag för länge sedan redan släppt. Och jobbigast är ensamheten. Speciellt kvällar när jag ligger här på mitt lilla sterila rum och har all tid i världen att tänka. Hur många som än hör av sig, muntrar upp och hälsar på, så är jag ensam i min kropp. Jag kan med målande ord försöka förklara hur jag mår, men ingen kommer kunna förstå helt ut. Det är tungt att bära på. Jag längtar hem.

Här kommer i alla fall ett litet positivt avslutande besked.
Den sista röntgen som jag gjorde ikväll såg bra ut! Trots det lilla vecket så har den vidriga kontrasten tagit sig genom hela systemet så ingen operation är nödvändig! Så lättande. Var hungrig och törstig när jag kom upp men efter två skorpor, några glas vatten och några klunkar juice så var magen i kramper igen… Så att äta får tydligen vänta. När jag skrivit klart mina sista rader nu så ska man koppla på vätskedropp igen. Är fortfarande uttorkad tydligen, så vi kämpar på med att få upp nivåerna.

Sammanfattat har jag tre orosmoln på himlen nu (som slåss med det lilla rosa morfinmolnet om plats):

1. Har jag GVHd i magen? Måste jag i s fall göra en koloskopi och få en hemsk kortisonbehandling?
2. Tänk om Adenoviruset inte ger med sig? Hur länge ska jag behöva ha de här biverkningarna och inte kunna få må någorlunda okej?
3. Har viruset satt sig på ögonen och vad gör man i så fall?

Frågorna får snurra ett tag till, nu ska jag sova. Jag är nedstämd, ledsen och orolig. Men jag lever fortfarande.

Sov gott

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s