Del 4: Många stick, en ny pillercocktail och en relativt lugn söndag

Hej igen,

Morgonen började inget vidare. En rar sköterska kom in och skulle ta blodprover vid 05:30. Eller var hon 07:30? Vet inte när dom hade ställt om klockorna här riktigt… Men strunt samma. Jag bad henne att försöka med den PVK som satt i armvecket redan eftersom min hur är så hård på grund av GVHd och kärlen är så sköra som följd av kortison. Hon gjorde några tappra obehagliga försök men röret hade glidit ur en bit och hur mycket hon än försökte trycka in det och ”gräva” i kärlet (ursäkta att jag inte hittade ett finare sätt att skriva det på) så var det utan resultat. Vi blev till och med tvungna att dra ut den som trots allt fungerat i 2 dygn. Hon försökte med ett annat kärl i samma arm och fick in nålen, men när hon skulle försöka få ut blod så sprack kärlet… (åter igen, finns inget särskilt bra sätt att säga det på utan att man får obehagliga bilder i huvudet). Hon beklagade verkligen och sa att hon inte ville plåga mig mer och skulle hämta en sköterska som var bättre på det här.

Här är en s.k. PVK Butterfly som jag
nu har på handryggen. Man kan förstå
varför dom kallas ”Butterfly”!

Efter en stund kom hon in. Jag sa att jag helst inte ville ha en PVK i handryggen för det är inte skönt alls, men att hon absolut inte fick sätta den i handledsbenet för där gör det riktigt ont, både att sticka in nål och ha PVK. Dessutom berättade jag att GVHn är värre i höger arm så vänster är att föredra. Jag vet inte var någonstans i dom meningarna hon missförstod men helt plötsligt brände det till ordentligt. I höger arm. På handledsbenet. Man har inte mycket tålamod när man blir väckt så här och det blev en något otrevlig stämning mellan oss. Men hon ryckte ut den nålen och stack en annan i vänster handled. Jag var extremt grinig men orkade inte tjafsa så jag var tyst när hon tappade alla rören med blod och lindade om kanylen.

Jag prövade äta lite enkel frukost. Långsamt långsamt åt jag två skorpor, lite blåbärsyoghurt och ett ägg. Sedan mådde jag illa och det fick vara nog. Det gick i alla fall bra med magen då. Läkaren Mats från CAST kom in och började med att berätta att mina blodvärden är fina, exakt hur dom ser ut vet jag dock inte, har inte bett att få se dom än. Det han ville betona var det glädjande att vi till slut har fått upp vätskenivåerna till normalt igen, efter otal påsar vätskedropp. Så njurarna är äntligen glada! Han sa också att jag skulle vara glad över att kopiorna av viruset i blodet inte är så många (än), för det här viruset kan bli väldigt allvarligt för mig som är immunsvag. Man kan hämma viruset med kortison men eftersom vi har minskat den immunhämmande medicinen så kommer kortisonet att dra igång GVHd:n ännu mer. Pest eller kolera? Han hade kommit ner och varit beredd på att ge mig det ändå eftersom jag hade så ont igår, men då det var bättre idag så avvaktar vi.

Men någon stund senare började det långsamt krampa. Sedan blev det värre för varje timme och jag blev hungrig igen. Ju hungrigare jag blev, och tom i magen, desto ondare gjorde det. Jag fick morfin men det hjälpte inte…

Jag fick morfin både i tablettform, men det hjälpte inte alls, och sedan i spruta. Det sista funkar alltid men det går ur kroppen nästan direkt. Vi ska försöka trappa ner på morfin i flytande form eftersom det är så extremt beroendeframkallande, men eftersom inget annat fungerar så känner jag mig livrädd. Jag står helt enkelt inte ut med det här mycket längre till. När en sköterska kom in på rummet så hittade hon mig gråtande i fosterställning med händerna på magen. Hon sprang genast och ringde efter min läkare eftersom alla beslut måste tas av honom. 
Han kom genast till mig trots att han jobbar på avdelningen som är på andra sidan sjukhuset. Han är så himla snäll, sympatisk och omtänksam. Precis vad man behöver när man mår som jag gör nu. Vi diskuterade olika alternativ till smärtlindring och jag berättade också om min totala förtvivlan över situationen. Att inte veta hur länge till jag ska behöva ha ont, att inte veta när jag får komma hem, att ha en massa frågetecken kvar som snurrar etc. Mitt liv står still. Igen. Jag kan inte låta bli att sörja allt jag missar under all den långa tiden som jag spenderat på sjukhus genom åren. Det har gått så långt att varje vecka nu är dyrbar för mig. Han frågade om jag hade haft ångest senaste dagarna och jag svarade ärligt att sedan igår har det krupit på. Smärtorna börjar ju bli olidligare för varje dag och jag blir allt tröttare. Det drar ner mitt psyke… Känns jobbigt att erkänna men jag vill inte ljuga. Inte ens i text eller för personer jag inte känner som läser detta. Jag mår inte psykiskt bra nu helt enkelt. Han sa då att blodvärdena är ju fina, och njurarna, så något går ju åt rätt håll. Men mitt välmående är viktigast och magen är ett stort problem. Han ville fortfarande avvakta lite med kortisonet och ta reda på om det kan vara något annat också som spökar. Exempelvis GVHd som riskerar att bli värre vid kortisonbehandling. Så nu är koloskopi aktuellt igen, vet dock inte när.
Han ordnade i alla fall med en ny piller- cocktail som jag skulle pröva istället för morfinsprutan. Det var en starkare dos av morfin i tablettform i kombination med Oxascand som verkar lugnande, ångestdämpande och muskelavslappnande. Som ett mirakel så slutade magen morra och leva om, kramperna upphörde och jag kände mig lugn nog för att kunna sova en stund. Det var guld värt för att kunna återhämta mig en aning innan nästa våg kom över. Det var liksom stilla inom mig för första gången på länge. Du vet säkert själv hur det är när man till exempel har haft spränghuvudvärk under många timmar. Hela kroppen blir spänd. Men helt plötsligt släpper det och det känns som att en orkan som rasat inom en länge plötsligt har dragit förbi och solen kikar fram. Han hade också ordinerat Gaviscon som ska lindra det som svider i magmunnen och påminner om magkatarr. En sådan hutt tog jag när jag vaknade och det hjälpte också! 
Det som fortfarande återstod trots att jag mådde lite bättre var hopplösheten. Jag vet att alla säger ”det blir bättre snart, håll ut” eller ”snart är det här viruset borta”, men det lugnar inte längre. Det sa vi under första influensan jag fick i början av februari. Sedan sa vi det igen när jag fick lunginflammation. Jag har inte någon som helst tro på att jag inte råkar ut för något nytt direkt efter det här. Jag är också orolig över att viruset inte läker ut sig själv och att man ändå måste sätta in virusmedicin för det kommer dra ut på tiden som jag tvingas ligga inne… Slutligen frågade jag läkaren Mats hur länge jag kan förvänta mig att det här pågår. ”Förhoppningsvis är magsmärtorna över inom några dagar”, men den jobbigare fortsättningen var att  det kan ta veckor i värsta fall innan jag är frisk igen. Som alltid är allt individuellt och man ska inte måla fan på väggen, men jag behöver veta vad det värsta jag kan vänta mig är så jag slutar hoppas på mirakel i morgon. 

Läkaren och en sköterska kom in efter någon timme igen bara för att se så att jag mådde lite bättre och inte låg i sängen alldeles förtvivlad. Men just då var det fortfarande lugnt inom mig, både huvud och mage. Däremot var jag fortfarande så matt efter all anspänning så jag har inte haft någon som helst ork att läsa eller se på TV. Tragiskt nog har jag bara slumrat in då och då och däremellan legat och stirrat ut på regnet och betongväggen mitt emot. Inte så upplyftande direkt men vila är det viktigaste för mig nu. Tack och lov är det också lugnare här på avdelningen idag eftersom det är söndag, så jag har fått vara en del i fred.

Det var ett nytt vätskedropp som sattes in och sedan ett näringsdropp på 750 kcal eftersom jag har haft så svårt att få i mig riktig mat på några dagar nu. Dessvärre svider det en hel del och ska gå in under 10 långa timmar, så vi har fått pausa några gånger för att inte reta kärlen alltför mycket. Men jag fick tänka på annat när min moster och kusin kom förbi en liten stund och pratade om annat. Det blir som en liten rast från allt det jobbiga.

Tydligen blir jag kanske tvungen att byta avdelningen igen för att dom får in en massa opererade patienter redan ikväll och eftersom jag har ett virus som smittar sjuka och svaga människor så kan jag inte vara kvar på en avdelning jag inte ens tillhör. Känns riktigt jobbigt mitt i allt, men vet inte när eller var det blir än så jag försöker att inte tänka på det.

Ska försöka ta mig en tidigare kväll ikväll så att jag har mer energi inför  morgondagen oavsett vad den för med sig. Önskar dig en fortsatt skön söndagskväll och snart kan du välkomna en ny vecka med nya möjligheter (hur retsamt det än kan låta i mångas öron).

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s