Del 5: En lugnare dag men med psykisk ohälsa

Idag blir det mer en lite längre nyhetskolumn än en roman. Positivt ur den aspekten att jag sluppit så mycket stick, kontroller och besök från läkare och sköterskor. Mer tid för vila och återhämtning.

Till skillnad från gårdagens minst sagt brutala uppvaknande med blodkärl som sprack och nålar där jag minst föredrar att ha nålar, så vaknade jag i morse med upptäckten att kanylen var borta och jag hade ett plåster längre upp på armen. På något vis lyckades sköterska både plocka bort den ur handleden och ta sina blodprover utan att jag märkte det.. Duktig sköterska i kombination med djupt sovande och utmattad Hanna. Gårdagens näringsdropp drog ut på tiden. Det svider som sagt en hel del att få det och det är kärl- retande. Handen och handleden svullnade upp mer och mer, och det liksom brände underhuden i armen. Sköterskan som hade nattjouren drog dessutom ner på hastigheten för att hon ansåg att det gick för fort. Mina försök att övertala henne att jag bara ville bli av med det snabbast möjligt sköts ner. Men när hon efter ett tag såg hur mycket jag led av det så ringde hon ner en läkare från CAST. Det blev ett långt dividerande. Jag med mitt argument att jag blivit lovad att slippa dropp under natten och att jag inte kunde sova med den och klockan var redan midnatt, Hon med sitt skäl att jag faktiskt behövde näringen. Men tillslut sa hon att hon kunde mötas halvvägs. Jag slapp den sista skvätten näring om jag istället fick sockerlösning under resten av natten. Även där började jag pruta eftersom jag blivit lovad att slippa något dropp alls när jag skulle sova. Jag fick försöka bevisa hur mycket jag hade druckit under dagen och vi landade på 1500 ml. 2000 måste man upp i. Så läkaren gick med på halva vätskedroppet. Sedan somnade jag. Huruvida dom höll sig till löftet om 500 ml dropp och inte mer förtäljer inte historien. Jag sov ju och dom kan säkert vara rävaktiga när det krävs för patientens bästa. Även nu, kvällen efter näringsdroppet, så svider det i handen och handleden.

Två läkare kom ner från CAST idag. Varför det inte räckte med bara den lugna Mats som jag fått förtroende för vet jag inte… Den andre kanske har jobbat längre och har mer erfarenhet. Hur som helst så var dom nöjda med att magen inte längre har krampat när den varit tom, som den gjorde i går kväll. GVHd tar nämligen inte hänsyn till om magen har något att jobba med eller inte. Tarmarna vrider och skriker ändå. Det var ytterligare ett skäl till att avvakta med både intravenöst & lokalt kortison samt koloskopi. En sådan lättnad!

En liten fotnot till gårdagen:
Något som en insatt vän undrade över igår var den här meningen som jag skrev: Man kan hämma viruset med kortison men eftersom vi har minskat den immunhämmande medicinen så kommer kortisonet att dra igång GVHd:n ännu mer. *
Den inbitna vet att man behandlar GVHd med just kortison, bland annat. Så den meningen blev förvirrande. I skrivande stund så återgav jag bara vad läkaren sagt och tänkte att de som läser säkert inte undrar ”varför”. Men rätt ska vara rätt och du som kanske har GVHd och ska behandlas med kortison ska inte behöva bli orolig i onödan. Det här ska vara lika mycket en känsloblogg som en informationssida. Så för att förtydliga:
* Jag har under lång tid tagit både kortisontabletter i mindre dos, samt en immunhämmande medicin som heter Prograf i lite högre dos. Det är för att GVHd uppstår när immunförsvaret som jag har fått av Emelie är så starkt att det försöker stöta bort min kropp (korkade celler…). Så vi sänker immunförsvaret medvetet för att det inte ska få härja fritt. Men nu när viruset bosatt sig så måste man öka på kroppens eget försvar igen så vi har sänkt Prograf. Om vi nu sätter in mer kortison, dessutom starkare och mer lokalt i magen, så riskerar vi att släppa lös GVHd:n helt om det nu finns i tarmen också, tillsammans med viruset.
Hoppas att det här var en bra förklaring 🙂 Ställ gärna frågor annars i kommentarsfältet. Obs! Går tyvärr inte att göra från IPhone eller IPad av någon anledning.

Blodvärdena är fortsatt fina. Lite oroande för mig är att albuminet sjunkit. Du kanske minns att jag skrev tidigare att det kan vara tecken på GVHd i tarmarna. Men då ingen av läkarna uppmärksammade det så frågade jag heller inte. Orkar inte fylla huvudet med mer nu,
På det stora hela så tyckte dom ändå att det börjat vända långsamt sedan igår. Det största problemet är maten, speciellt som jag nu inte klarar det droppet heller. Jag kommer såklart inte att bli hemsläppt innan jag kan äta ordentligt, annars riskerar jag att få åka in igen med näringsbrist. Det kan ta några dagar till, men oavsett om jag (ta i trä) skulle få komma hem på onsdag så blir min resa till pappa i Övik inställd. Det finns ingen bra vård däruppe och jag riskerar att bli sämre så snart inpå hemkomst. Det här gjorde mig fullständigt förtvivlad. Som jag nämnt så har psyket börjat ge med sig och resan till pappa var det lilla som hållit mig uppe under helgen. När jag insjuknade i måndags eftermiddag så trodde jag inte för mitt liv att jag fortfarande skulle vara inlagd över en vecka senare.

Min gourmetfrukost… Märkligt nog var Valio- yoghurten orsaken till kramperna för när jag senare testade limpa och skorpa igen så gick det fint? Weird…

Jag fick göra ett försök till med frukost. Åt långsamt och bara ”snäll” mat. Men lönlöst. Kramper nästan direkt och fram med smärtlindring. Åter matförbud och bara flytande föda. Jag tycker ändå att jag håller vikten bra med tanke på omständigheterna, även om jag kanske är lite i underkant. Så efter det har jag druckit laktosfri mjölk, juice utan socker, en hel del vatten och buljong. Slapp vätskedropp tack vare det!

Till middag blev det lite tomatsoppa, brödskiva utan kanter och en skorpa. Peppar, peppar, ta i mer trä! Förhoppningsvis kan jag pröva lite ”riktig” föda i morgon för första gången på en vecka.

För att fortsätta på den något jobbiga delen som upptar mina tankar just nu, så har jag som följd fått en hel del ångest- och orosdämpande idag. Jag klarar inte av att läsa. Jag klarar inte av att se på film eller fokusera på TV. Jag tappar mer och mer aptit och sover mest. Jag är ledsen över allt jag har missat senaste tiden och allt jag missar nu framöver, allt som jag så mycket sett fram mot. Jag är ledsen över det min familj utsätts för… All oro, stress och sorg över att vårda och behöva se en dotter och en syster må dåligt. I huvudet, rent logiskt, så vet jag att jag inte är skyldig. Det är sjukdomarnas fel. Mest cancerns. Men i hjärtat känns det som att jag sårar och sviker dom. Känslan är extremt svår att komma ifrån. Jag har bara legat och stirrat ut på regnet idag. Så några tips om ”sysselsättning vid långtida sjukhusvistelse” kommer inte idag.

Att erkänna öppet att man inte mår psykiskt bra är riktigt jobbigt. Det känna genant, tungt och väldigt privat. Men hur ska jag kunna låta bli när det på något vis hänger ihop med vad jag går genom?! Och det är så många som slåss mot detta, även utan att gå genom det jag gör. Så för er skull vill jag visa att det kan vara bra att våga prata om det. Jag lättade lite på hjärtat idag för en sköterska och sedan för min syster som kom förbi med sin fästman. Dom fick tillåtelse av personalen att göra undantag med besökstiden som slutar 19:00 – för att jag behövde det. Och nu känns det faktiskt som att jag kan sova, kaoset inom mig till trots.

Kramar