Tillbaks på ruta 1 som Isaksson en gång sjöng. Måtte det gå bättre nu…

Vilken ironi. Ena dagen klagar jag för att INGENTING händer. Dagen därpå är det så mycket spänning att jag knappt står ut till dagen är över! Det finns inget mellanting. Men sanningen är den att så har mitt liv sett ut sedan jag öppnade ögonen för första gången. Eller hur mamma? 28 år och 8 månader sedan nu. Drama och jag har gått hand i hand genom livet. Min familj och mina närmaste vänner, de som har känt mig i snart 22 år nu, kan skriva under på att det även reflekteras i min personlighet. Eller tvärtom kanske. Det kan vara så att det är jag som svänger och inte kan välja håll och att min vardag bara följer efter?
Djupa frågor som inte har svar.

Krokig väg med vind som viner än hit och än dit.
Bilen är jag och landskapet min vardag.
Jag har lärt mig att leva med det.

Jag la upp ett meddelande på Facebook i morse, på väg in till sjukhuset igen. Ville meddela de mina om vad som händer med mig. Det är så många som hör av sig dagligen och undrar hur jag mår och om dom kan hjälpa till med något. Jag blir rörd och det känns nästan overkligt att ha ett så stort stöd i ryggen. Samtidigt har jag inte energi att svara längre. Speciellt inte att upprepa mig 10 gånger per dag, eller att försöka förklara allt det som sker i ett enda sms. Du ser ju själv hur långa mina inlägg blir, även om man skalar bort allt nonsens. Därför föredrar jag att hälla ur mig allt jag vet på en gång – här, i mitt eget forum – och hänvisa nyfikna till denna adress.

Igår vaknade jag efter drygt 10 timmars sömn och kände mig lite piggare. Febertermometern visade på 37,4 och jag kände mig än en gång hoppfull. Men som så många gånger tidigare så var det förhastat. Bara två timmar senare så låg jag i soffan med frossa och försökte hopplöst att fokusera på TV:n. Slumrade in och vaknade alldeles svettig. Föga överraskande så hade tempen hoppat upp till 38,4. Det blev åter en skitjobbig dag då jag flera gånger försökte att ta mig för något men inte kom upp ur soffan ens. Jag blir matt och gråtfärdig bara av tanken. På sen eftermiddag så lyckades jag ändå ta en dusch. Stort. Det kändes väldigt bra, men sedan fick jag ta en paus i soffan innan jag torkade håret. Sedan ytterligare en paus innan jag orkade klä på mig. Min tanke var nämligen att ta den korta promenaden på 200 meter till Coop för att fylla på mitt tomma kylskåp. Men det gick bara inte. Då alternativet att svälta inte var särskilt lockande så fick jag ignorera min stolthet och ringa efter hjälp. Moster kom i ilfart och införskaffade allt jag önskade. Hon stannade en stund och höll mig sällskap. Hon berättade att när hon hade lunginflammation så började hennes antibiotika att ha effekt redan efter 3-4 dagar, vilket är normalt. Jag insåg då plötsligt att jag bara har en dag kvar på min kur, och jag är lika dålig nu som då!

Jag var så ledsen när denna bild togs
i morse. Trots filter så kan man se
påsarna under ögonen. Men åtminstone
inte de rödsprängda ögonen och feber-
flammiga kinderna.

I morse sms:ade jag och moster lite. Jag lovade att om febern fortfarande är kvar i morgon – eller kanske på torsdag – så skulle jag ringa sjukhuset. Hon missbrukade utropstecken när hon i sitt korta svar skrev ”RING!!!!!”. Precis då ringde min mobil. Det var läkare von Bahr som ville höra status. När hon fick veta att jag fortfarande mår lika dåligt som innan antibiotikakuren så rådgjorde hon med andra läkare innan hon beordrade mig att åka in. Hon sa att det kuren jag har fått täcker det mesta och att jag absolut bör ha fått effekt vid det här laget. ”Gör dig redo för att bli inlagd, det behöver inte hända, men är troligt”. Hon sa att anledningen till det var att man kanske vill ha mig under uppsikt till man ser att det här börjar vända. Vad det nu är för något… När jag får höra ordet ”inlagd” så slutar jag lyssna. Hjärnan bara snurrar. Jag mår fruktansvärt psykiskt dåligt av att befinna mig på sjukhus, om än bara för några timmar. Allt jag har varit med om där har ärrat mig för livet. Så det jag uppfattade efteråt var ”skiktröntgen”, ”eventuellt en bronkoskopi”, ”nya prover” och ”se vad som växer där inne”.

Jag packade ledsen en ryggsäck med det som behövs för en inläggning. Just det kan jag ju verkligen vid det här laget. Min syster lämnade en arbetsplats i kaos, åkte från Kista till Sollentuna för att hämta en bil, tillbaka till Kista för att hämta jobbdatorn och sedan till Midsommarkransen för att plocka upp mig. Vilka underbara människor jag har omkring mig ❤

När vi kom in så fick vi ett litet rum på Hematologimottagningen. Syster Kerstin hade dukat upp en rullvagn med diverse rör, sprutor och andra prylar för att göra kontroll med. Syster Carina tog hand om mig. Hon konstaterade att pulsen var på 78, blodtrycket 110/70 och febern hade sjunkit till 37,4 igen. Syresättningen var fortfarande på 99% vilket är ett stort plus om man inte vill bli inlagd. Hon satte en nål i armen för att tappa mig på några rör för blodprover och två större rör för blododlingar. Första gången vi testade just det blodkärlet och det gör vi inte om! Rackarns vad ont det gjorde! Jag som inte är det minsta känslig när det gäller nålar. Hon funderade lite på om det borde sättas in ett vätskedropp på mig eftersom jag tydligen varit lite uttorkad senaste tiden, men jag sa att om det var så så fick dom minsann sticka mig i andra armen istället. Däremot bet jag ihop medan hon tog proverna som hon behövde och det blödde på så rejält att hon både fick torka efter sig och linda hårt med gasbinda. Så flödet är det minsann inget fel på! Professor Per Ljungman kikade in som hastigast och med ett leende sa han ”du ska då alltid ställa till det”. Man vet inte om man ska skratta eller gråta åt hans sanning. Han  lyssnade på mina lungor och konstaterade att han inte kunde höra något direkt galet.

Sedan bar det av ner till röntgen. Men inte förrän vi stannat på Pressbyrån för lite färdkost och uppmuntran. Jag röntgade mig för tredje gången inom loppet av 10 dagar. Är så van nu att det gick på fem röda. Till och med röntgensköterskan var imponerad.

Vi fick vänta på samma lilla rum när vi kom upp till mottagningen igen. Lillasyster skrapade den trisslott som hon inhandlat eftersom vi ansåg att vi förtjänade någon liten uppmuntran idag åtminstone. Och tänka sig, 30 kronor! Och tänka sig, gånger två! Inte illa skrapat.

Professor Per Ljungman gjorde oss besök och sa att inga prover hade dykt upp än, men att vi skulle ta en sanningsfråga. ”Hur sjuk är du?”. Jag frågade hur vi skulle tänkas mäta det. Han svarade då att vi absolut måste vänta på svar från lungröntgen först, men att då syresättning och puls ändå varit bra och han inte hade hört något uppenbart i stetoskopet så ville han veta om jag trodde att jag klarar mig själv hemma. Jag svarade utan att fundera; Ja! Jag behöver inte läggas in. Han tycktes nöjd med svaret och rusade vidare i korridoren.

En stund senare kikade han in igen innan sin telefonkonferens. Jag blir alltid glad av att se honom, även när vi ses under jobbiga omständigheter. Han är så ödmjuk men ändå rak på sak och utan skrupler. Han sa då att några av provsvaren hade kommit. De blodprover som hittills ramlat in såg helt okej ut. Sänkan var till och med mycket bättre nu. Från 91 i torsdags till 12 idag. Mycket lovande. Dom vita blodkropparna är däremot väldigt höga:

Leukocyter 17,2 (bör vara 3,5-8,8)
Neutrofila 14,6 (bör vara 1,6-7,5)

Jag är nyfiken på mitt Hb som bara sjunkit senaste tiden och även trombocyter och antikroppar. Men dom får jag ringa om vid annat tillfälle. Lungröntgen hade visat att det finns lite lunginflammation kvar men att det ser mycket bättre ut. Hans teori är att jag först (för två veckor sedan) åkte på en influensa som blev ganska tung eftersom mitt immunförsvar är så outvecklat. Efter det drog jag på mig en lunginflammation, streptokocker och en ny influensa. Man satte ut Tamiflu som jag då hade ätit i fem dagar och satte in Amoxicillin/Clavulanic Acid. Det är en heltäckande antibiotika som tar död på de flesta bakterier. Därför var det så märkligt att jag inte blev bättre! Men Ljungman tror att vi satte ut Tamiflu för tidigt och att det första viruset plötsligt fick fart igen. Han sa att man har sett det här i några enstaka situationer med stamcellstransplanterade tidigare. GVHd:n gör ju dessutom att jag blir infektionskänsligare.
Så nu är vi praktiskt taget tillbaka på ruta ett. Jag har fått Tamiflu återinsatt, men med dubbel längd. Jag är lagom lycklig över det eftersom jag får så hemskt ont i magen. Men positivt är ändå att jag ska ta denna med mat och inte behöver vara fastande eller sätta klockan på midnatt för att gå upp och äta!
Han skrev även ut en till flaska med hostmedicinen Cocillana-Etyfin.
Inom några dagar får vi svar på resten av blodproverna och blod- odlingarna kommer att ha vuxit sig klart och eventuellt visat något. På fredag ska jag in igen för uppföljning, alternativt tar vi ett statussamtal över telefon. Innan jag gick frågade sköterskan hur jag sköter kosten för att jag ser lite tunnare ut. Jag erkände att jag inte har orkat laga mat och inte haft aptit utan mest lever på filmjölk… Men jag fick lova dyrt och heligt att börja äta ”riktig” mat, även om det så ska vara snabbmat. Allt är bättre än fil. 
Och vatten. Massa vatten.
Jag hämtade ut medicinerna på Apoteket och fick höra av apotekaren ”du har en rejäl influensa va? det syns nämligen på alla dina recept”. Än en gång visste jag inte om jag skulle skratta eller gråta. Hostmedicinen gick inte på högkostnadsskyddet så jag gick därifrån 300:- fattigare. Alla mediciner, läkarbesök och omkostnader har varit extremt höga det här året. Främst för att frikortet gick ut i januari. Och i mars går högkostnadsskyddet för mediciner ut…
Men till min otroliga glädje så damp det ner ett brev från Ung Cancer i brevinkastet igår. Jag får ett till stipendium för mediciner och vård!! Så fantastiskt skönt och vilken enorm lättnad! Utöver det har jag även fått bidrag för att påbörja sjukgymnastik så snart kroppen är redo. Jag finner inga ord för denna fina organisation. Det krävs ett eget inlägg för att fortsätta lovorda dom. Jag kommer fortsätta sprida budskapet och ni får väldig gärna gå in på deras hemsida och stötta: http://www.ungcancer.se/. Dom ser till att man orkar.
Nu är det 3 saker som gäller:
1. Bra mat
2. Massa vatten
3. Vila vila vila
Sedan får medicinerna göra resten.
Knip tummarna så ses vi ute i vardagen snart igen.
Tack för allt stöd ❤
Annonser