737 dagar

Jag upptäckte plötsligt.. För en vecka sedan så var det exakt två år sedan. Två år sedan den fruktansvärda och minst sagt horribla torsdagen då mitt liv rasade på nytt.

Det här lilla inlägget är ett försök att ge hopp till dig som är drabbade, och ett försök att ge en bild till dig som anhörig.

äkaren kom in på mitt lilla sterila rum på Karolinska i Solna och meddelade med få ord ”din cancer är tillbaka”. Allt svartnade. Jag minns inte annat än att jag hann tänka ”nu är det kört, jag kommer att dö”. Enligt mamma så skrek jag rakt ut. Skrek och grät. Läkaren ville ge mig lugnande med min mamma sa bestämt nej. ”Låt henne få ur sig det här, hon har stängt in så mycket tidigare”. Familjen ringdes in. Vi alla satt tysta och tårarna rann. Hur skulle vi orka det här igen? Hur skulle det sluta? Jag kan bara tala för mig själv, man jag tror att vi alla började förbereda oss på en begravning.

Det känns märkligt. Både som att det var nyligen och väldigt länge sedan på samma gång. Jag minns så mycket, så många detaljer, och två år är ju ändå bara två år. Men det är som att kliva ur sin egen kropp när jag pratar om det. Jag pratar om någon annan. Jag har det kämpigt nu, och har haft det länge, men det är ingenting mot den enda dagen. Jag hatar den torsdagen.

Att se tillbaka är ett mörker men äntligen ser framtiden ljus ut! Då var det som att gå in i en vägg. Vet du hur man reagerar när man är säker på att man bara har någon månad kvar? Det kan jag berätta… Man blir rationell. I alla fall jag. Vem ska få ärva vad? Jag måste avsluta alla mina konton. Jag måste slänga saker som min familj inte ska behöva ta tag i efter min bortgång. Jag måste hinna ta farväl av alla och hur ska jag säga det? Kommer min familj att klara detta eller kommer det krossa dom för resten av livet?

Bilden här till vänster togs fem dagar innan beskedet. Jag var pigg, glad och hade ingen aning om vad jag bar på. En av de tusen tankar som for genom mitt huvud efter diagnosen, men en av de värsta, var att jag skulle komma att förlora mitt utseende igen. Tappa allt hår, svullen av kortison. Hålögd och tärd av sjukdomen. Och jag visste att det skulle gå fort, jag hade ju varit med om detta en gång förut. Det var en enorm förtvivlan som rasade inom mig, jag kan inte ens beskriva den… Och mycket riktigt så föll håret av inom kort. Vad jag inte var beredd på var att allt hår, inte bara det på huvudet, skulle falla av. Jag rasade i vikt och såg ut som ett benrangel. Senare skulle både mage och ansikte svälla upp av kortisonet. Jag mår fortfarande så dåligt av minnet att jag inte kan visa de fotona än.

Men bilden här till höger visar i alla fall på ett ungefär hur jag såg ut efteråt, när håret hade börjar växa igen. Det är min far som står bredvid. Just den här dagen var första gången som jag visade mig utomhus utan peruken. Med påmålade ögonbryn och lösögonfransar var jag så nervös att jag trodde att jag skulle svimma. Jag hade min naturliga hårfärg ett tag, men tyckte att det såg så tunt ut eftersom jag är så väldigt blond. Dessutom såg jag cancern i ansiktet varje gång jag såg mig i spegeln. Jag behövde ta kontroll över min yta igen. Så jag färgade håret mörkt och har inte ångrat det en enda sekund.

Det är mycket det som allt handlar om – att återfå kontrollen. Allt rasar ju och man tappar den totalt när man får ett cancerbesked. Man utlämnas helt i andras händer och tvingas genomgå saker vare sig man vill eller inte. För vissa går det ganska fort, dom hittar tillbaka till sig själva med hjälp av små medel. För andra kan detta ta månader. År. Man går in i dimman, tappar bort sig totalt. Inget blir någonsin sig likt igen. Det är därför jag har tjatat, genom hela bloggen, om vikten av att söka psykologisk hjälp. Man kan genomgå en cancerbehandling utan, men jag kan säga att det kommer jaga ikapp dig, var så säker. Så varför vänta?

Jag tycker nog att jag tagit mig genom de värsta bitarna från det förflutna, men jag behöver fortfarande hjälp med att se framåt och jag tror att det är just precis det som de flesta drabbade har svårt med. Man kan återfå sitt liv till stor del, men man blir aldrig sig själv igen. Det är omöjligt. Man får en annan syn på livet och människorna i det. Betydande saker innan blir meningslösa. Tidigare meningslösa saker blir värda allt. Men med hjälp så kan man bli en bättre människa och få en bättre tillvaro än innan.

Låt inte cancern få förgöra dig och sno åt sig mer än den ändå kommer göra. Du bestämmer hur mycket.
Jag har mycket kvar att jobba på och en lång väg att gå. Men jag är så himmelskt tacksam över att två år har passerat. Ju fler dagar jag lägger bakom mig, desto bättre. Och lita på mig, hur jag än mår idag och vad som än händer mig i morgon, så njuter jag av att existera här och nu.
Gör detsamma ❤


Dream as if you’ll live forever,
live as if you’ll die tomorrow
Annonser

Vad är det frågan om?!

Hur kan man ha så mycket otur? Är det sant det dom säger; att en olycka sällan kommer ensam? Jag liksom överöses med motgångar. Nu har jag tacksamt fått några dagar med glädje. Men jag tycker ändå att med tanke på hur länge som jag har varit sjuk nu, och graden av det, så bör jag ju få åtminstone några veckors frid. Men det är verkligen någon elak sate som inte vill lämna mig i fred… Jag återkommer till detta, vad jag dragit på mig nu. Men jag vill börja med det roliga som omväxling, så kan du sluta läsa sedan om du är trött på mitt gnäll!

Som sagt, jag har haft några dagar med glädje och jag har verkligen njutit av varje sekund! Förutom den lilla träning som jag trots allt åstadkom i tisdags & onsdags, och förutom några dagar på min arbetsplats som jag trivs så bra på (så härligt med socialt umgänge igen!), så har jag njutit av mycket annat.
  • Det har varit så otroligt fint väder! Jag älskar vår och sommar. Trivs som allra bäst i värme och solsken.
  • GVHn har blivit lite bättre sedan jag fick antibiotika. Slemhinnorna är fortfarande lika bråkiga som tidigare, men jag tycker nog att groparna i huden är lite mindre synliga (och om dom inte är det så är det ändå skönt att känna så) och det  känns som att jag är mer rörlig från höfterna och ner än tidigare. Jag kan åtminstone ta på mig strumpor utan att det ska vara en kamp och jag har kunnat sätta mig på huk kortare stunder. Det är möjligt att stretch- passet på SATS har varit behjälpligt också. Det tackar jag för.
  • Trots att jag inte kunnat sova mer än 2 timmar i sträck och max 4 timmar på en natt så har jag varit pigg, alert och glad. Har fått höra att det syns från flera personer under veckan, det gör mig glad!
  • I torsdags gick jag ut på en after work med en väninna som jag inte har träffat på alldeles för länge. Vi hamnade på Vampire Lounge där dom har Stockholms bästa drinkar. Åtminstone topp 5. Vi hade så mycket att prata om och kvällen gick på tok för fort.
  • I går fick jag äntligen chansen att spendera en helkväll med lillasyster, bara hon och jag. Det är sällan man lyckas få till det i vardagens jäkt. Vi åt finmiddag på restaurang direkt efter jobbet, sedan gick vi på premiären av den vackra Disneyfilmen ”Berättelsen om Askungen”. Den har gjorts i en vuxnare version och om du, liksom jag och syster, såg den om och om igen som liten så kan jag varmt rekommendera den. Visste du att den producerades för så länge sedan som 1950?Efter det gick vi till irländska Galway’s och pratade. Och pratade. Och pratade.

    Vi gick genom mycket, bland annat de tunga delarna av våra liv, hur mycket vår familj behövt genomlida. All ångest, rädsla och sorg som vi till stor del fortfarande bär på. Jag kan inte föreställa mig hur fruktansvärt det måste vara som anhörig till en cancersjuk, men Emelie gav mig en lite inblick i det…
    Skräcken i att se en syster förtvina, sorgen i att börja planera för hennes begravning när det ser som mörkast ut, att behålla mod och styrka uppe för att kunna hantera jobb och familj på sidan om alla sjukhusbesök. Jag blev djupt berörd. Min syster är en riktig fighter.
    Vi hade ändå inte fått nog efter det. Hon tog med mig till roliga Marion’s Gastro, en härlig 50-tals inspirerad restaurang och bar med kombinerad bowling.
    Först strax efter midnatt klev jag innanför dörren hemma, otroligt nöjd med kvällen.

Dåså, här kan du sluta läsa om du nöjer dig med det positiva den här gången!

Det var mitt i allt detta roliga som något hände. Efter en kväll på Vampire Lounge så blev jag hes. Jag kände mig aningen småhängig och något varm. Men jag hade ingen feber. Dagen efter märkte jag att halsen började kännas märklig och rösten lät lite… rökig. Efter lunch började jag kraxa, men hade fortfarande inte ont i halsen. Däremot sved det en del i ögonen och jag blev allt hängigare. På Marion’s gick rökmaskinerna varma vilket var lite oturligt för min lungor och ögon. Men stämningsfullt måste jag säga! Ljudnivån på musiken blev högre och högre, så även mina meningar. Så vaknade jag i morse… Utan röst! Den är borta, hux flux. Tack och hej.
37 grader vid 9-tiden.
37.4 vid lunch.
37.6 på eftermiddagen.
Detta trots fyra Alvedon. Vad är det som försiggår? Snälla rara säg inte att det är en ny influensa eller förkylning! Bortsett från att jag bara inte orkar mer, jag har ju inte hunnit återhämta mig än, och att jag har en massa roliga planer i veckan som jag absolut inte vill missa, så riskerar även behandlingen att bli inställd! Jag måste vara frisk för att kunna påbörja den. Även om den bara skjuts upp för ett kort tag så gör det mig förtvivlad… Den har redan fördröjts så länge och om fem veckor så ska jag åka till Malta. Jag vill inte se ut som jag gör på ben och armar när jag ska gå i kjol och linne 😦 Dessutom riskerar den ju att bli värre igen vid en ny infektion… Känner mig väldigt nedstämd just nu men försöker påminna mig om vilken fin vecka jag har haft. Önskar nu innerligt att jag ska hinna bli återställd under morgondagen.
Hoppas att du har en skön lördagskväll. Jag vill påminna dig om att njuta av och leva på de små sakerna. Familj. Vänner, Kärlek. Våren. God mat. Eller vad helst som än får dina endorfiner att sprudla. Inget varar för evigt och det säger jag i uppmärksammande mening;
Var tacksam och ta ingenting för givet!

En solnedgång är ett löfte om något nytt och ett vackert avslut på något som är till ända på samma gång.