Som rubriken hintar om så känner jag att det ligger förväntningar på mig. De absolut tyngsta och mest påfrestande är inte de som kommer utifrån, det är dom som jag själv har skapat. Dom är också de minst hälsosamma och av den mindre snälla sorten. Det går mycket ut på vad jag borde klara av. Jag borde kunna jobba 100%. Jag borde kunna springa lika långt och i samma tempo som tidigare. Jag borde ha ork till att träffa vänner och socialisera mig efter jobbet på vardagarna och sedan vara igång hela helgerna. 000
Men jag klarar inte det här och det gör mig gång på gång besviken och min självkänsla får sig små blåmärken med jämna mellanrum.
De som jag känner utifrån, men som jag i många fall har misstolkat eller till och med inbillat mig, är dom som handlar om att jag borde må ganska så bra nu och ha mer ork i största allmänhet. Jag menar, det har ju gått 2 år sedan återfallet. 1 år och 9 månader sedan transplantationen som tillintetgjorde cancern. Hur lång tid ska det ta att komma tillbaka? Man fungerar ju rent praktiskt som normalt, på ett ungefär åtminstone. Vardagen rullar på, men med ett och annat läkarbesök. Jag jobbar. Jag tillräckligt bra blodvärden för att vistas bland folk. Naturligtvis ser det ut som att jag är helt återställd!
Men det som jag nämnde för många månader sedan och som tyvärr kan hänga kvar i många år är något som heter ”fatigue”. Vi som läst franska kopplar det snabbt till ordet fatigué som betyder trötthet. Men det här är ingen vanlig trötthet.
Rent allmänt beskrivs det så här: ”Fatigue är den medicinska termen för stor trötthet eller utmattning som personer i olika svårighetsgrad upplever efter ansträngning, vid stress, sömnproblem eller sjukdom. Vid fatigue sänks prestationsförmågan och uppmärksamheten. Den kan uppträda fysiskt såsom muskelsvaghet eller mentalt genom att göra personen trött. Psykisk utmattning uppstår som regel till följd av stress eller långvarigt intellektuellt arbete.”
När vi pratar om cancer så blir det än mer omfattande.Vanliga symptom är:
- en onormal svaghet och kraftlöshet
- en känsla av att kroppen är tung
- dålig kondition
- ökat behov av sömn och vila
- koncentrationssvårigheter
- glömska
- svag initiativförmåga
- svårigheter att återhämta sig efter ansträngning
- nedsatt lust för närhet och sex.
2. http://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Mer-om/Trotthet-vid-cancer-fatigue/
Förutom det här, som är den vanligaste biverkningen, så har jag fortfarande svårt att förklara hur otroligt mycket GVHd:n påverkar min vardag just nu. Alla symptomen är ju relativt enkla när man tar dom en och en. Men tillsammans, hela dagarna och under flera månader, så är dom allt annat än enkla. Som om inte det var nog så har jag ett tjog mediciner med diverse bieffekter att slåss mot. Just nu sitter jag med magknip och illamående.
Det jag vill komma fram till är att jag förstår att folk inte förstår. Man kan omöjligt sätta sig in i något som man aldrig har upplevt. Jag respekterar det fullt ut. Problemet är hur jag hanterar det och att jag har för höga krav på mig själv som leder till att jag blir ännu tröttare och dränerad än jag kanske skulle bli om jag tillät mig att ta det lugnare och faktiskt acceptera att jag har en bit kvar att gå. Cancerbehandlingar tar ÅR. Oavsett vilken typ man har och vilken behandling man får. Det hjälper knappast att – som jag – ha en liten 3-åring inom sig som stampar i golvet och skriker ”men jag vill ju!!”. Det leder ingenstans, tro mig.
Som anhörig finns det bara en sak som du kan göra: visa att du har förståelse och tålamod. Möjligtvis kanske det finns något som du kan göra för att underlätta vardagen för din vän? Kanske behöver man hjälp med de allra enklaste saker emellanåt. Jag kan själv erkänna att jag vissa dagar varken orkar laga mat eller vattna blommorna. Det går ibland veckor mellan dammsugning och tvätt.
Och du som är på väg in i dimman, räkna med att det här kommer ta tid! Sätt inte upp några höga krav närmsta året åtminstone. Gör en statuscheck någon gång varje halvår och känn efter vilken nivå du är på. Men du kommer antagligen inte vara 100% du förrän om 4-5 år. Ha tålamod med dig själv, du har trots allt överlevt ett krig.
Det här är så jag har känt mig senaste dagarna. Pigg i huvudet, glad men extremt tung och trött i kroppen. Jag håller på och lär mig mig själv fortfarande.
Jag hämtade energi idag trots att ögonen var tunga och sved. Tog mig ut en liten liten sväng i solen och åkte till Helenelund för att krama min mormor som fyller 81 år och pussa på mina mysiga och fina kusinbarn.
Imorgon är det läkarbesök igen. Har en del att ta upp så det känns bra.
Kriget i min kropp 