Både ovanliga och vanliga sjukdomar just nu!

Jag vill bara berätta lite kort om mitt läkarbesök med professor Ljungman i måndags. Jag mådde ganska bra när jag kom dit, bättre än vad jag gjort på de senaste besöken hos honom. Inte så konstigt kanske att han trodde det var bättre med GVHd:n. Han har inget med den nya behandlingen att göra, det är en annan läkare som håller i den, så han trodde att jag redan fått transplantationen och började bli bättre. Jag förklarade som det var, att jag fortfarande väntar och att jag önskar bli uppringd av Carina Modin för att få veta hur länge till jag ska vänta. Han skulle meddela det.

Smärtorna är mycket mer hanterbara och lindriga nu. Jag tror att vi äntligen hittat rätt mängd och kombination av mediciner. Jag får för det första Naprocur, 250 mg varje morgon, som både har en smärtstillande, inflammationshämmande och febernedsättande effekt. Sedan tar jag vanliga Alvedon, 1 g tre gånger om dagen, även dom med smärtlindrande och febernedsättande egenskap som du säkert vet. Men det är ett annat verksamt ämne än Naprocur så dom kan med fördel kombineras. Ungefär som Alvedon och Ipren.Slutligen är jag ordinerad OxyContin som är morfin och har en kraftigt smärtstillande effekt. Jag kan ta upp emot 30 mg/dag, men jag försöker att plocka bort någon här och där för att mediciner i sig är så beroendeframkallande… Det är såklart Alvedon också men långt i från på samma nivå. Säkert inget nytt för dig.

Jag frågade om jag ska börja trappa ner på, eller helt plocka bort Prograf. Jag har svåra skakningar och en del kramper som troligtvis orsakas av dom. Prograf tillhör gruppen immunsuppressiva mediciner. Dom håller immunförsvaret under kontroll. Jag får dom för att inte GVHd:n ska bli ännu värre. Det är de donerade stamcellerna med tillhörande immunfösvar som försöker stöta bort min kropp, därför måste dom hållas i koppel. Men som jag har nämnt tidigare så har man funnit en råd tråd mellan dom patienter som den här behandlingen inte fungerat för, och det är att man innan behandlingen fått en hel del Prograf som har hämmat immunförsvaret och i och med det har inte de donerade cellerna kunna hitta problemområdet. Den lilla tvisten är bara att om vi trappar ner eller plockar bort så kanske GVH:n löper amok istället och då blir det inte roligt alls om behandlingen inte fungerar för mig ändå. Lite moment 22 känns det som.Så vi ska avvakta med det.

Han tittade på mina värst drabbade områden på låren men tyckte att det såg relativt under kontroll ut. Jag tycker det är hemskt, men jag har också sett hur illa det faktiskt kan bli så jag förstår att Per Ljungman inte reagerar direkt.

Jag är orolig för mina IiG- nivåer. Det är den sortens protein i kroppen som skyddar mot lunginflammationer. Om jag minns rätt så har en normal frisk person 6 och över. När jag fick akut lunginflammation, hamnade i sepsis chock och höll på att stryka med, ja då hade jag 0. Dvs inte minsta tillstymmelse till försvar. Idag ligger nivån på 3-4 men den sjunker långsamt. Per Ljungman verkar inte så orolig, antagligen för att det går så långsamt eller för att han tror att jag ska börja producera dom på egen hand snart. Men jag bad ändå att få ta ett sådant prov vid nästa provtagning för att lugna mig själv lite, så på måndag är det dags. Sedan tar det några dagar innan just det svaret kommer, men jag kommer inte hinna dö däremellan. Om jag inte blir påkörd av en buss förstås. Sånt händer ju.

Men trots att allt känns under kontroll så bli jag långsamt sämre ändå. Jag tvingas nu hoppa av TSM Running – den löpargrupp som har hållit mig igång – då jag inte klarar av att springa längre… Bittert. Jag har dessutom plötsligt fått en brinnande känsla i handflatorna som kommer och går med jämna mellanrum under dagar. När jag hade akut GVH, direkt efter transplantationen, då kände jag det här under fötterna. Fast tio gånger värre. Du som har följt mig minns kanske att jag hade isklampar i sängen och en hink med isvatten bredvid sängen som jag fick sova med fötterna i… Vidrigt! Hoppas inte handflatorna börjar bränna så pass.

För att runda av med något mer normalt så kan jag berätta att jag legat dundersjuk i tre dagar. Antagligen någon sorts elak förkylning eller en rejäl flunsa. Jag har haft feber på 38 grader, sprängande huvudvärk med ögonflimmer, ledvärk, halsont, hosta… You name it. Det ska inte vara lätt att leva gott folk. Men man känner ju av att man finns till i alla fall 🙂

Sov så gott och var lycklig om du klarar dig undan förkylningar så här års. Du är i så fall en riktig turknutte!