Många omtänksamma frågar hur jag mår, dagligen, och det gör mig just nu väldigt ledsen och frustrerad att besviket varje gång behöva svara ”jag mår inte bra alls”. På det så blir det naturligtvis följdfrågor. Såvida jag inte ljuger och svarar ”det är fint”. Men de som känner mig ser genom lögnen. Det syns på mina ögon att jag har ont har jag fått höra. GVHdn blir allt värre fortfarande….
Att sänka kortisonet från 15 mg till 20 mg var uppenbarligen inte ett lyckat experiment. Jag hade otroligt ont i söndags och sedan igår krampar händerna så att jag knappt kan hålla en penna ens. Jag tappar och slår sönder saker hela tiden och när jag sedan ska plocka upp eller städa upp så smärtar armar, lår och rygg. Jag blir förtvivlad och väldigt ledsen. Såret som jag har på låret efter den sista antikroppsbehandlingen för över en månad sedan, då huden sprack, läker aldrig. Extremt obehagligt. Så igår var det en riktigt tung dag.
Efter att ha pratat med Lena von Bahr så måste jag nu höja kortisonet inte ”bara” till 15 mg om dagen, utan 20 mg. Jag frågade om jag inte kunde få stanna på 15 mg som tidigare och hon beskrev det på ett bra sätt; om du kör en bil i hög hastighet och sedan sänker farten, så måste du gasa på lite mer än innan sedan för att komma i kapp.
Gör jag inte det nu (vilket jag är frestad till att låta bli, det måste jag ändå erkänna) så kommer jag bli sämre i rasande fart och behöva sjukskriva mig helt igen inom kort. Det är såklart inte ett alternativ. Motvilligt fyllde jag på dosetten i går kväll.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Igår jobbade jag hemifrån eftersom det helt enkelt blev för tungt, men idag var jag på plats. Det är ansträngande att försöka se skärmen på datorn nu när det känns som att jag har sand i ögonen (även fast jag smörjer med Lakrimont hela tiden). Speciellt höger öga gör otroligt ont. Det bränner och sticker som om jag har fått en liten mängd med syra eller salt i ögat. Och det är svårt att sitta ner för många minuter i sträck och knappa på tangenterna eller skriva anteckningar, varje led låser sig. Men jag känner ändå att jag mår som bäst bland mina kollegor som håller tankarna på annat håll. Dessvärre får dom stå ut med att jag är fumlig och emellanåt agerar lite för snabbt då jag har som ondast, eller tvärtom precis tagit smärtlindring och blir potatismos-ig i huvudet. Tur att dom är så förstående!
Jag hoppas att kortisonet snart ska lindra värsta krämporna igen och att jag snabbt får tid för donationen. På fredag är det dags för biopsi i munnen samt spirometri. Jag har väldigt tungt med andningen så det känns skönt att få det kontrollerat. Skickade idag iväg en ansökan till något jag inte visste fanns innan.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
I och med att jag ska påbörja den här nya behandlingen så kommer det kräva mer tid på sjukhuset. Behandlingar en gång i månaden, extra blodprover då och då, mer mediciner, fortsatta läkarbesök och utvärdering till studien Jag ser mycket fram emot att få delta men oroade mig lite för bortfallen av inkomst. Det blir ju en hel del karensdagar tänkte jag, med alla smådagar hit och dit. Men tydligen finns det något som heter ”Högriskskydd”. Det är för dom som ofta är sjuka (mer än 10 ggr/år) eller väldigt länge (fler än 28 dagar i följd). Som ett alternativ till sjukpenning antar jag? Får man det godkänt så slipper man karensdagar och arbetsgivaren får ersättning för sjuklönekostnaderna. Känns skönt att det finns eftersom jag emellanåt drabbas av dåligt samvete över att kanske vara en ”börda” för min arbetsgivare… Jag vill ju jobba så mycket som möjligt men vet att jag kommer behöva ha fler sjukdagar i år än de flesta av mina kollegor!Så om det är aktuellt för dig att ansöka, om du som jag är en ”hög risk” för chefen, så finns det mer information på Försäkringskassans hemsida här:
Försäkringskassan – Högriskskydd
och här finns blanketten:
F-kassans blankettarkiv
Tacka gudarna för detta underbara land och alla dessa ekonomiska stöd som vi har. Idag hämtade jag ut tre olika mediciner, som kommer räcka i ca en månad. 28.000 svenska riksdaler var vad det kostade. Det är så att man får svindel…Bara en av alla mina mediciner kostar 27.000:-/förpackning för en månad. En annan går på närmare 80.000:-. Hysteriskt.
Men när man betalat 2.200:- är man uppe i högkostnadsskydd. Då behöver man inte betala för receptbelagda mediciner på 12 månader. Jag kan meddela att jag kommer upp i den summan på ett enda uttag! Lite typiskt att alla mediciner inte täcks bara. De olika hormoner som jag tvingas ta går inte under det skyddet till exempel, så det blir ändå mer än 2.200:- i mediciner för mig på ett år.
För läkarbesöken betalar jag 350:-/gång. Men när man kommer upp i 1.100:- så får man frikort. Ingen mer betalning för läkarbesök på 12 månader. Fast ingen regel utan undantag förstås. Även här finns besök som inte går under det.
Det jag vill säga är ändå TACK! Tack till alla skattebetalare (inklusive mig själv) som gör det här möjligt. Utan det skulle jag vara död – bokstavligt talat.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Vill ändå avsluta med ett riktigt fantastiskt besked! Igår fick jag veta att det första svar av flera som har kommit tillbaka från benmärgsprovet, det som ändå är viktigast – och brukar visa först om man har cancerceller i kroppen – var negativt! Ännu en gång kan jag pusta ut och bekräfta att mitt nya starka blod är friskt och rent ❤
Kriget i min kropp 