Jag brukar för det mesta kunna hålla modet uppe, men nu är det faktiskt riktigt tungt. Jag går tillbaka och läser mina egna ”motiverings- inlägg” men ingenting fastnar. Jag känner mig tjatig och gnällig som bara upprepar hur dåligt jag mår och jag trivs verkligen inte i den rollen. Hur hamnade jag här?
Jag dansade i många många år. Showdans, modern jazz, break, hiphop, locking, balett… jag har provat så mycket. Jag har sprungit fyra maraton, varav ett på en dundertid. Nu kan jag inte göra något av de längre. Fasen, jag har ju ben och armar som krokiga grenar. Huden spricker och lämnar efter sig fula sår. Ögonen bränner… Ja, när jag tänker efter är det inte så konstigt att jag är så bitter, När man vaknar upp till detta varje dag och det inte blir ens lite bättre så tappar man lätt modet.
Min nästa donator var här idag för att hämta information om ingreppet. Jag längtar så till vi kör igång! Jag önskar att vi hade gjort det ikväll, eller helst förra veckan. Jag vill bara krypa ur kroppen som den är nu. Jag saknar den gamla Hanna, den sprättiga som aldrig kunnat sitta still och har klättrat på alla väggar sedan hon lärde sig att gå.
Men jag vet också att man inte ska gå och vänta på att lyckan ska komma. De solskenshärliga dagarna då man svävar på rosa små moln och livet bara är tipptopp är inte särskilt många och varar inte länge. Cyniskt – jag vet – men det är livet och när man accepterar det så är man redo att välja en annan väg. Man kan hitta lyckan i mindre doser, fast fler. Varje dag faktiskt.
Min nya behandling kanske inte fungerar. Kanske måste jag finna mig i att jag har en kronisk sjukdom som kommer begränsa mig i vardagen så länge jag lever. Kanske måste jag komma på ett sätt att hantera min nya, bråkigare, kropp. Tänk då om jag har gått och tjurat så här länge, i hopp om att allt snart bara ska ordna sig, och så inser man att det inte händer. Vilken extrem besvikelse, och vilket slöseri med tid. Men man kan inte helt trycka undan sina känslor och man måste tillåta sig att vara ledsen. Så jag portionerar ut mitt martyrskap i små klumpar. Någon gång om dagen tillåter jag mig därför att vara riktigt jävla ledsen. Jag gråter, skriker och är allmänt förbannad på att jag har drabbats så hårt. När sedan värsta stormen har lagt sig så påminner jag mig om sådant som jag mår bra av.
Familj. Vänner. Mitt jobb. Bra böcker. Foton. Att skriva. Solnedgångar. Träning (det lilla jag klarar av nu). Blåbär. Höga Kusten. Fiskar. Hårdrock. Blommor.
Och så mycket mer.
Sedan är jag fridfull ett tag i väntan på nästa våg av sorg. Det är så man bearbetar.
En stor hjälp är att prata med andra i exakt samma situation. Det är väldigt underskattat. Jag har själv aldrig riktigt trott på det förut. Men så snubblade jag över den slutna Facebook- gruppen ”Gruppen för stamcellstransplanterade”. Jag har bidragit väldigt lite där själv, men det hjälper mig att läsa andras inlägg. Jag hade aldrig kommit i kontakt med andra som har GVHd i bindväven, huden och lederna och som ska få Mesenkymala stromaceller, om det inte vore för den gruppen. Nu senast läste jag något som gjorde mig än mer hoppfull. En bekant som jag haft lite kontakt med skrev:
”Nu den 27e ska jag också få mesykymala stamceller mot min gvh för andra försöket. Var med i första studien på Huddinge 2013 men fick dessvärre ingen effekt. Nu tror dem att de kan se ett mönster för de som inte svarade. Förmodligen för hårt premedicinerade innan cellerna av bla sandimuun, kortison samt antikroppen Mapthera. Cellerna jag fick då hade liksom ingen detektbar inflammation att reagera mot. […]”.
Man har alltså lyckats hitta en röd tråd för de som inte fick hjälp av behandlingen. Underbart! Det ger mig en större chans att lyckas.
Nu när jag påminde mig själv om den glada tanken så ska jag sluta skriva och gå och lägga mig.
Imorgon ska jag upp tidigt för att åka till Hudkliniken i Huddinge (skrev fel senast) för biopsi på låret samt på Spirometri för att kontrollera lungorna.
Försök njuta av det du har här och nu. Det kan alltid bli värre! Ställ inte undan finporslinet eller den där dyra champagnen i väntan på ”rätt tillfälle” för att sedan upptäcka att den dagen aldrig kom. Rätt tillfälle är här och nu.
God natt.
Kriget i min kropp 