Nio dagar har gått nu sedan jag skrev senast. Under den tiden har jag haft minst sagt stora problem med mina ögon. Det är en av anledningarna till uteblivna inlägg trots att jag haft dom så gott som klara i huvudet. Att tänka ut vad jag vill förmedla är inte svårt, inte alls. Men det skulle underlätta oerhört om jag kunde få ned det på pränt genom mental överföring.
Något har hänt med synen och jag ser emellanåt suddigt fastän jag har glasögonen på mig. Under besöket hos hornhinnespecialisten förra veckan så fick jag veta att GVHd:n faktiskt är bättre även om ögonen fortfarande är torra och lite såriga.
Varför ser jag då suddigare och ofta får huvudvärk? Det visste hon inte säkert men hon tyckte det var läge att sätta in s.k. bandagelinser nu. Det är en särskild mjuk lins som skyddar ögat mot yttre påverkan så som vind, skräp och infektioner.
Jag fick därför träffa en kontaktlinsspecialist direkt efter det första besöket. Hon förklarade fördelarna med dessa linser och lärde mig hur jag själv skulle sätta in och ta ut dom. Jag var lite orolig för förra gången som vi testade detta så fick jag väldigt ont. Den här gången var ju ögonen inte lika torra och såriga som senast så det gick riktigt bra! Det var dessutom enklare själv än att någon annan skulle dit och pilla. Men eftersom vi inte vet hur det kommer fungera ännu så fick jag linser utan någon styrka. Om ögonen accepterar att det ligger något där så kan jag kanske få med skärpa. Första timmarna gick det bra men samma kväll började det skava och svida. Blodkärlen i ögonen sprack med jämna mellanrum och dagen efter blev det bra mycket värre. Jag såg rödögd och nygråten ut. Inte så kul att gå runt så på jobbet precis! Så trots att jag hade fått linser som kan sitta i en hel månad så var jag tvungen att plocka ut dom efter 36 timmar.
Typiskt.
Dagen efter det hade ögonen vilat och återhämtat sig. Jag provade då den andra sortens linser som hon hade skickat med mig. Det var som att lägga en mjuk återfuktande hinna över. Så himla skönt! Även fast det blåste mycket när jag var ute och joggade så behövde jag knappt droppa alls. Dessvärre fick jag plocka ut även dessa efter två dagar då de började skava lite. Jag satte in ett nytt par och de höll också i två dygn innan jag fick ta ut dom. Så här ska det ju inte behöva vara. När man får linser som ska hålla ett par veckor åtminstone så fungerar det ju inte att byta varannan dag. Jag fick en återbesökstid 27 mars så jag använder de linser jag har kvar (fick en bunt för att prova i tre veckor), sen får vi nog utvärdera hur jag ska göra vidare.
Dumma ögon. Jag går ju runt och kisar så jag får huvudvärk och blir rynkig i förtid. Dessutom kan jag inte använda mobilen alla stunder på dygnet eftersom ögonen svider och är grumliga. Även datorer är svåra att arbeta på under en längre stund och jag är ganska ljuskänslig.
Nåja. Så är läget nu med ögonen.
Vad gäller GVHd överlag så har eskaleringen avstannat i lederna sedan jag började med 2,5 mg Prednisolon (kortison) igen. Känns lite tråkigt att jag inte kunde sluta med det rävgiftet men skönt att det vänt och blivit bättre igen. Har så mycket annat på gång nu och försöker hantera sjukhus, jobb och privatliv på ett sätt som inte riktigt fungerar ännu. Har ännu inte lyckats hitta någon medellinje och är väldigt stressad… det är något som går dåligt ihop med den flytt som sker i morgon bitti. Min sambo har tagit nästan allt ansvar och även om jag är ledsen över att inte ha ork att hjälpa till så som man gör när man flyttar tillsammans så har det varit nödvändigt. Jag har så lite energi och den försöker jag balansera ut. En flytt innebär dessutom ganska mycket tankeverksamhet och ork. Med dom orden ska jag sätta igång och flyttpacka det sista ikväll. I morgon lämnar jag lägenheten för sista gången och efter att ha jobbat förmiddag åker jag för första gången till nya huset. Ska bli skönt när det är gjort och man kan fokusera på att packa upp och skapa en rofylld plats igen – något jag är i stort behov av nu!
Ägnar en extra tank till den medarbetare som gick bort i lungcancer för två veckor sedan, hans familj och mina andra kollegor som stod honom mycket nära. Minnesstunden som vi hade på jobbet påminde mig alltför mycket om hur snabbt livet kan vändas upp och ner, på återfallsrisken och på Malin som rycktes bort på tok för tidigt och fortfarande är så saknad.
Den påminde mig också om att jag lever här och nu.
Fuck cancer.
Kriget i min kropp 