Hej min vän, hur mår du idag? Jag är piggare men har fortfarande en del att berätta om senaste tiden som gör att mitt batteri laddar ur snabbare än normalt.
Jag var ju på St Eriks ögonsjukhus för exakt en månad sedan då jag fick prova bandagelinser. Dom har strulat en hel del, varför vet jag inte då dom ska hjälpa – inte stjälpa. Problemet har varit att dom skaver och bråkar efter 2 dagar, fastän jag har haft månadslinser. Det är ju ett slöseri om något.
Försökte fokusera på jobbet och idag gick det bättre med bandagelinserna!
När jag kom tillbaka efter 3 veckor så kände jag dessutom att synen har förvärrats. Jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva det förutom att det svider och jag får huvudvärk och måste kisa även med glasögonen på. Det pratades om att jag kanske kunde få lite skärpa på bandagelinserna men nu konstaterades det att skillnaden inte skulle hjälpa mycket. När synen testades på nytt så varierade den. Varannan blinkning blir den bättre och varannan blir det sämre. Bokstäverna pulserar framför mina ögon och det är ansträngande med längre texter. Jag får ganska jobbigt med meddelanden på mobilen då Messenger inte går att zooma (jag svarar när jag sitter vid en dator), inte heller WhatsApp (svarar när glasögonen är på och inte för trötta för att läsa). Sms fungerar att zooma in men vissa dagar är jag för trött i ögonen för att kunna läsa ändå och svara på längre sms även där. Att lederna i händerna bråkar lite hjälper ju inte.
Apropå dom så vet jag inte om jag berättade vad som sades under senaste besöket hos min rara fysioterapeut? Styrkan i händerna har sjunkit drastiskt och är nere på samma nivå som när jag kom dit för första gången för 2 år sedan. Hur mycket jag än kämpar med övningarna så känns det meningslöst ibland. Så är det att leva med GVHd som går i skov…
Nio dagar har gått nu sedan jag skrev senast. Under den tiden har jag haft minst sagt stora problem med mina ögon. Det är en av anledningarna till uteblivna inlägg trots att jag haft dom så gott som klara i huvudet. Att tänka ut vad jag vill förmedla är inte svårt, inte alls. Men det skulle underlätta oerhört om jag kunde få ned det på pränt genom mental överföring.
Något har hänt med synen och jag ser emellanåt suddigt fastän jag har glasögonen på mig. Under besöket hos hornhinnespecialisten förra veckan så fick jag veta att GVHd:n faktiskt är bättre även om ögonen fortfarande är torra och lite såriga.
Varför ser jag då suddigare och ofta får huvudvärk? Det visste hon inte säkert men hon tyckte det var läge att sätta in s.k. bandagelinser nu. Det är en särskild mjuk lins som skyddar ögat mot yttre påverkan så som vind, skräp och infektioner.
Jag fick därför träffa en kontaktlinsspecialist direkt efter det första besöket. Hon förklarade fördelarna med dessa linser och lärde mig hur jag själv skulle sätta in och ta ut dom. Jag var lite orolig för förra gången som vi testade detta så fick jag väldigt ont. Den här gången var ju ögonen inte lika torra och såriga som senast så det gick riktigt bra! Det var dessutom enklare själv än att någon annan skulle dit och pilla. Men eftersom vi inte vet hur det kommer fungera ännu så fick jag linser utan någon styrka. Om ögonen accepterar att det ligger något där så kan jag kanske få med skärpa. Första timmarna gick det bra men samma kväll började det skava och svida. Blodkärlen i ögonen sprack med jämna mellanrum och dagen efter blev det bra mycket värre. Jag såg rödögd och nygråten ut. Inte så kul att gå runt så på jobbet precis! Så trots att jag hade fått linser som kan sitta i en hel månad så var jag tvungen att plocka ut dom efter 36 timmar. Typiskt.
Jag har så ont i ögonen! Galet! Jag tycker att det kändes mycket bättre under en period men nu blir det värre igen. Misstänker att det är en cocktail av de här fyra:
Jag trappade ner på fotoferesbehandlingen för ca 2 månader sen, från 2 ggr/vecka varannan vecka till 2 ggr/vecka var tredje vecka. Kanske inte var så bra trots allt.
Jag var på St Eriks ögonsjukhus i onsdags där dom konstaterade att jag är extremt torr på höger öga – igen. Inget nytt på fronten. Vänster verkar rätt okej men hornhinneläkaren hade stort medlidande när hon förklarade hur illa det var med höger. Hon sa att det inte alls är märkligt att jag har ont. Där ser man. Faktum är att hela undersökningen gjorde väldigt ont pga detta. ”Skrapsåren” gör att jag både är ljuskänslig och behöver blinka minst dubbelt så ofta som någon utan samma problem. Men då hon redan hade sett hur pass illa det var så var hon väldigt förstående och varsam. Läs vidare
Nu är operationen jag väntat så länge på över. Jag sov tungt i 2 timmar. Det står nämligen i mina journaler att jag vid två tillfällen varit med om obehagliga narkoser då jag vid första tillfället sövdes med pilgift. Kroppen somnade in innan hjärnan gjorde det vilket resulterade i en ”nära döden”- känsla som hängde med mig länge efter det. Jag var inte gammal då. Jag skrev om det vid ett annat tillfälle, längst ner i det här inlägget;. Operation igen, med allt vad det innebär
Den andra obehagliga gången så råkade jag vakna till mitt under operationen. Det gick på bara några sekunder innan jag hörde narkossköterskan säga ”oj, hon vaknar” och sen for masken över munnen igen. Märkligt nog blev inte det alls till ett lika stort trauma, mer trauma, snarare något jag har skrockat åt. ”Typisk Hanna- händelse”.
Av dessa anledningar söver dom alltid mig extra djupt. Så jag har varit väldigt seg idag och har fortfarande en molande huvudvärk som följt mig ända sedan jag vaknade upp groggy och undrade var jag var. Sen somnade jag om. En sköterska kom in och väckte mig igen. Hon sa att jag borde äta något, sedan ställde hon fram ett glas äppeljuice och en macka med ost.
Jag somnade igen.
Efter ytterligare någon kvart (jag kisade på klockan) så väckte hon mig igen. ”Försök gärna äta något nu”. Jag tog en klunk av äppeljuicen som var välkomnande efter att inte ha druckit något på 6 timmar. Jag testade en tugga av mackan. Okej men lite torr. Jag tog en stor tugga till.
Jag måste ha somnat på nytt utan att märka det för nästa gång jag blev väckt så låg den halvtuggade smörgåsen kvar i munnen… Hoppsan. Mackan var uppenbarligen lite knepig att få ner så hon hämtade en talrik med fil, Kellog s och russin. Inte gott men lättare att få ner så mellan varje slummer tog jag en tugga till jag var mycket piggare och hade fått i mig två tredjedelar av skålen och fick tillåtelse att åka hem. Klockan var 15:30 då.
Hur har det gått då? Tjaa, operationen i sig gick som den skulle men linsen har inte lagt sig på plats än så det är svårt att säga exakt vad resultatet blir. Den skaver lite, svider en aning och synen är suddig och flimrar. MEN jag kan konstatera att fläckarna och prickarna av gråstarren är borta. Woho, äntligen! Den smutsiga fönsterrutan som jag gått med i flera månader är äntligen ren! Däremot kan dom som sagt ännu inte avgöra andra komplikationer än så som närsynthet osv. Linsen måste göra sig hemmastadd och ställa in skärpan.
Mitt lilla öga är i immunkänsligt nu och ska behandlas med lokal medicin som ska förebygga inflammation (vill minnas att hon sa kortison). Dropparna heter Isopto-Maxidex och jag ska använda dom enligt avtrappnings- schema under 3 veckor och sen återbesök för att se hur det gått om inget uppstått innan dess. ”Håll koll efter avvikande saker, svullnad, tryck, att det rinner extra mycket, att det blir dimmigt, att det onda inte går över…”. Det var en hel lista att hålla koll på.
Nu ska jag vila ögat och gå och lägga mig. Rätt påfrestande dag kan man säga, imorgon bitti ska jag till CASH för behandling med fotoferes. The show must go on.
God natt!
Så här ser man ut efter att ha fått pupill- vidgande ögondroppar! Jag hoppas reptil- ögat försvinner snart för det är inte skönt när ögat släpper in så mycket ofrivilligt ljus!
P.s. STORT tack till alla underbara sköterskor och läkare som tog hand om mmig idag på St Eriks ögonsjukhus! Ni var så fina och jag kände mig trygg i era händer,
Sablar. Har inte tyckt att det är rimligt att betala 230:- för flaskan med Hylo-Gel trots att det är den enda som är riktigt bra i mina ögon. Dumsnålt, jag vet, men det är mer en principsak plus att jag gör av med en sån flaska så snabbt. Nu har jag heller inte pallrat mig iväg till apoteket för att hämta ut halvbra metylcellulosa som är det enda som jag får på recept. Insåg i förrgår att jag bara har några halvfulla små flaskor kvar som snart är slut.
Igår satt jag på tåg hela dagen och kunde därför inte göra något åt saken. Idag åkte jag in till stan i Örnsköldsvik där jag för tillfället befinner mig. Det apotek jag hittade hade inga sådana droppar på lager och apotekaren ringde runt till de andra apoteken i stan, bara för att få veta att dom inte finns någonstans. Mitt enda alternativ blev att kosta på mig Hylo-Gel samt beställa metylcellulosa som levereras först på torsdag. Till råga på allt råder kastvindar här vid kusten idag så jag kan inte gå ut. Ögonen torkar för snabbt helt enkelt, kan liksom inte droppa ikapp. Är irriterad för att jag har suttit låst inomhus men försöker mysa till det med kombinationen lillasyster (tillika donator)), Simpsons och vattenmelon. Så det går inte full nöd på mig i alla fall! Snapchat är förresten ganska så skoj när man har riktigt tråkigt!
Haha, såg precis nu hur komisk min överskrift blev! För Protopic är en i mina ögon skitmedicin (men säkert fantastisk för många andra eftersom den har så bra rykte). Men det är också en (skit-)medicin som jag har i ögonen. Hänger du med? Ungefär lika halvkul skämt som när jag skrivit att ögonen håller på att lägga av och att jag får allt svårare att se, sen avslutar jag inlägget med ”vi ses”. Jag fnissar lite bakom tangenterna medan du där ute kanske inte ens noterar sambandet. Ibland får man roa sig själv när ingen annan gör det, inte sant?
Protopic skulle bli mitt nya ”the shit” för ögonen. Det har hittills bara varit just det – skit. Jag har ju ofta så ont, nu minst lika mycket som tidigare – om inte mer. Detta trots att hornhinnorna ser mycket bättre ut. Specialistoptikerna står ganska så handfallna då inget verkar fungera, ingen vet helt säkert varför jag har ont, och nu är deras egen expert insatt i mitt högst ovanliga och komplicerade fall. Svedan och ”brännandet” måste ju vara pga torrheten. Men det är det där andra som är oförklarligt. Att det plötsligt och från ingenstans börjar skära, oftast under ögonlocket, ungefär som när man har fått en pinne eller stort skräp i ögat. Inget hjälper då, inte ens att skölja eller droppa. Bara vänta. Så något skräp är det uppenbarligen inte. Någon spricka som uppstår?
Har du transplanterats och upplevt det här? Skriv gärna en kommentar eller maila mig (hanna.bylund@hotmail.com).
Sen har jag emellanåt ett slags tryck bakom ögat. Väldigt obehagligt är det och gör att även jag som normalt kan ta på min egen hornhinna, inte ens kan vara i närheten med fingrarna. Kan inte beskriva det bättre än så. Kan det vara en bieffekt efter kortisondropparna? Det varnade dom trots allt för. Måste kolla det.
Protopic skulle iaf ersätta Ciklosporin (IKERVIS) nu för en eventuell bättre effekt. Båda innehåller det immunhämmande ämnet Takrolimus som jag även får i pillerformen Prograf. Ämnet ska hämma GVHd. Jag förstod bara inte varför vi skulle byta då dom ändå sett en liten förbättring efter att jag haft Ciklosporin ett tag? Kanske vill man försöka med en annan sort med möjlighet till snabbare förbättring eftersom hjälpämnena varierar och kanske har olika bra effekt på mig. Hur som helst så gör båda lika ont att använda vid insättning. Precis när jag hade vant mig vid de hemska Ciklosporin- dropparna som i början kändes som att dom frätte sönder ögat. (Fråga min sambo, jag gjorde nämligen ett experiment och droppade i ett par friska ögon för att se om dropparna gjorde lika förbannat ont ändå. Det gjorde dom kan man lugnt säga. Han kved lika mycket som jag.). Men efter 3 veckor kände jag dom inte nämnvärt längre.
Den här andra insättningen vart värre…
För det första är salvan verkligen hård i konsistensen. Det är svårt att få ut något ur tuben och strängen som man lyckas få fram är så fast och gelé-ig att den inte gå att få att fastna i ögat. Första kvällen blev jag dessutom ställd inför det faktum att salvan inte fick komma i kontakt med ögonen som det klart och tydligt stod på tuben. Ringde St Eriks Ögonsjukhus dagen efter och fick bekräftat att det egentligen är en hudkräm (!) som man har sett även fungerar i ögon. Weird…
Kvällen därpå försökte jag igen. Men ordinationen ”lägg en sträng i nedersta ögonraden” var uppenbart rekommenderad av en person som aldrig använt salvan.
Det. Går. Inte.
Okej?
Frustrationen pulserade. Jag blev till slut så irriterad att jag tog en rejäl ”klump” och tryckte in i ögonvrån och längs med fransraden. INTE KLOKT! Jag hade så ont dagen efter att jag knappt kunde öppna ögonen. Befann mig tack och lov på fotoferes behandling så jag kunde mest ligga och blunda. Men det brände något överjävligt. Mot eftermiddagen hade jag ont i huvudet av att bara kunna kisa och smärtan i ögonen tog efter alla timmar det sista av energin så jag brast i gråt. Aldrig mer! Ringde och berättade det för en medicinsk rådgivare på St Erik. Hennes enda svar trots alla mina motsättningar var ”håll ut!”.
Jaha. På´t igen.
Den här gången var jag riktigt mesig. Fick fram en liten klick som jag smorde direkt på hornhinnan och som jag fick loss helt genom att knipa ihop ögat med fingret kvar i. Inget fick komma utanför på fransraden för det hade ju bränt runt hela ögat gången innan. Se där, det gick ganska bra. Nu var det ”bara” insättningsbrännandet inuti ögat, inget runt om. Allt är relativt och jag var ganska så nöjd.
Har du som läser detta använt Protopic? Hur lyckas du i så fall använda den? Hur påverkas du? Kommentera gärna eller maila.
Jag har fortsatt på det här sättet nu men med ett uttrappnings- schema under 4 veckor. Nu har jag inte längre Opnol (kortisondroppar) eller Ciklosporin. Från och med idag återstår bara Protopic som jag ännu inte är vän med. Har inte märkt minsta förbättring alls, den gör lite ondare och den är bra mycket bökigare! Blir ett nytt samtal till St Eriks. Dom måste vara döless på mig…
Med tanke på hur mycket jag klagar på mina ögon heeela tiden, så kan det knappast ha undgått dig hur stor del av min vardag det här problemet upptar. Speciellt inte om du har följt mig under en lite längre tid, känner mig väl, och/eller ser alla möjliga stavfel, konstiga meningar och avsaknad av vissa ord här och där. Måste korrekturläsa vilket jag aldrig brukar och använda rättstavningsprogrammen flitigt men lyckas inte alltid ändå.
I bloggen.
I sms.
På Facebook.
Stavfel, stavfel, stavfel.
Jag suckar högt när jag nämner ämnet själv och är rädd att andra också suckar när dom läser eller hör om det. Man vill inte vara den som bara klagar, gnäller och tjatar ju. Vem vill det? Man vill vara den klämkäcka som bara har roliga och positiva saker att berätta! Men det blir ju lätt så här när något blir en så omfattande del av vardagen och pågår länge. (Bara för det så har jag en ganska så upplyftande nyhet ändå längre ner!)
Vissa dagar känner jag mig ganska stark och behöver inte uttrycka misären av ögonproblem som pågår hela tiden ändå. Andra dagar slår jag bakut, klagar för första bästa och vill öppna fönstret och skrika: ”JAG HAR JÄTTEONT, PÅ RIKTIGT! Snälla… hjälp mig någon!”. Allt känns hopplöst. Måste jag ha så här ont resten av livet?…
Nu, mest för min egen gnälliga sidas tillfredsställelse, men också som upplysning för någon ny följare, eller en påminnelse för en trogen, kommer här lite sammanfattat mina komplicerade problem. Jag är ett fan av länkar som du kanske vet sedan innan så jag länkar sånt som det är bättre att du läser själv om intresse finns.)
Astigmatism som var och varannan människa har idag. Den dubbla delen av synen kan jag ta numer för den finns med sedan 5 år tillbaka och är ett skitproblem i jämförelse med allt annat.
Så här kan det se ut när man är astigmatisk. För mig blir det bara delvis så här eftersom jag har så många andra problem på det.
Gråstarr (katarakt), komplikation av transplantationen som gör mig ljuskänslig och ser allt som genom en smutsig, fläckig fönsterruta. Den här innebär mest att jag emellanåt inte vill ta risken att köra bil, inte kan läsa eller för den delen; urskilja ansikten. Det kan bli lite pinsamt ibland när man möter någon man känner på gatan men bara stirrar planlöst framåt. Hoppas ingen tar illa upp. Ljuskänsligheten avhjälps till viss del med solglasögon. Ibland nödvändigt även mulna dagar eller till och med i mörka rum om jag ska kolla på TV. Ser förmodligen ut som en väldigt divig filmstjärna eller en kvinna med alzheimer som har glömt solglasögonen på näsan och undrar varför hon snubblande inte ser groparna i marken. Hoppas på det förstnämnda! Ovan bild påminner mest om min syn som jag ser det med mitt vänstra ännu ej opererade öga. Lägg astigmatism till det.
Angående just gråstarren så har jag äntligen den där hoppfulla och positiva saken att berätta! Operationsdatum för det vänstra ögat är äntligen satt! Så nervöst men efterlängtat! Det högra opererades ju i höstas och jag trodde då att det andra skulle avklaras snart därefter. Men man var tvungen att se hur det första ingreppet gick och det var inte det resultat som vi hoppades på tyvärr. Nu har man tydligen hittat en bättre lins och inväntat GVHd, som behövde minska i grad, tillräckligt länge . Den 26 juli sövs jag ner så då får du hålla tummarna för att jag vaknar upp med ett öga lika rent och fint som ett nytvättat fönster! (Om inte annat har jag ju fått mig en trevlig slummer med narkos, för oss som gillar sånt. Andra tycker det är hemskt och obehagligt. Fast man ska ju helst inte uttrycka att man gillar det för då är man en oetisk flummare. Äsch, skojar bara)
En absurd torrhet och brist på tårvätska är mest troligtvis orsakad av GVHd. Exakt hur det fungerar vet jag inte. Det enda jag har hört är att slemhinnor lätt angrips av de nya cellerna och slås ut. Mun, underliv… och ögon. Så man blir torr helt enkelt. Jag kallade mig själv lite skämtsamt för ”flickan som gråter utan tårar” efter att min pojkvän kommenterat det. Det ser väl ut som att jag fejkar för det mesta. Dessutom sattes det in två pluggar i mina tårkanaler för att stänga inne den lilla vätska jag har. Men ibland tittar det ut någon tår om jag har varit flitig med dropparna.
Tydligen syns GVHd i form av små prickar på hornhinnan och man kan se skavsår orsakade av ögonlocken då det inte finns någon slemhinna som skyddar. Med andra ord får jag skav när jag blinkar och jag blinkar dubbelt så ofta som du eftersom jag är torr. Du ser (haha) mitt problem? Testa att låta bli att blinka under en minut. Eller spärra upp ögonen en stund utomhus när det blåser. Det svider, eller hur? Så känns det hela tiden för mig, trots att specialistoptikern kan se att GVHd ser bättre ut nu. Jag måste droppa ungefär var 15:e-30:e minut så det går åt en hel massa flaskor. Speciellt om jag håller på med något som gör att jag tittar länge och håller ögonen öppna lite för länge. T.ex. skriver den här texten, läser, eller ska ut och jogga. Jag blir alldeles rödsprängd i ögonen.
Närsynt blev jag av den operationen som inte riktigt gick som vi tänkte oss. Problemet kan ju hjälpas med glasögon men just nu är det svårt för avståndet varierar beroende på hur torr jag är i ögat. Bokstäver pulserar med varierande tidsrum. Ena stunden ser jag dom, den andra suddas dom ut. Jag får föra boken jag läser närmare och längre bort från ansiktet om vartannat.
Raka armar. Böjda armar. Raka armar. Böjda armar. Tröttsamt. Läsningen kan ändå fungera med pensionärsstorlek på dator och mobil (med andra ord lätt offer för ”över axel- snokare”) samt förstoringsglas om jag kommit ihåg att ha det nära till hands. Hoppas verkligen att den kommande operationen inte slutar på samma sätt, för om inte så kan det nyopererade ögat väga upp för det närsynta.
Smärtan är alltså det absolut värsta. Jag kan tjata om det om och om och om igen Sveda och brännande är hanterbart. Skärande och stingande är inte det. Jag kan inte ens gå ut om det blåser, så sjukt är det! Jag skulle cykla för några dagar sedan när det var kastvindar. Droppade var 5:e minut men kom knappt 500 meter innan det skar till rejält. Resten av den korta cykelturen var en pina då jag tvingades blunda med ena ögat och kisa så smått jag kunde med det andra. Även när jag blundade fanns den skärande känslan där som blandades upp med att ögonen brände. Vinglande, smått panikslagen och nästan blind trodde jag aldrig att jag skulle komma hem. Ändå hade jag solglasögonen på mig som skydd också.
Varför blir det så här?! Om det nu är GVHd så påstås den ju vara bättre nu men jag har ondare än någonsin? Finns det någon där ute som har svar? ?
Jag upprepar; kommentera här i bloggen eller maila mig på hanna.bylund@hotmail.com för jag kan omöjligt vara ensam.
Avslutar med ett (suddigt) rofyllt foto som jag tog igår kväll. Vyn är över Bäckfjärden i Vågsnäs/Örnsköldsvik där min far bor och där jag befinner mig nu och tre dagar till.
I natt när jag vaknade till hade jag fortfarande den där skärande känslan i ögonen, om än något mindre, trots att jag både droppade och smörjde in ögonen innan jag somnade. I morse var dom fortfarande väldigt kladdiga och lite variga men gjorde i alla fall inte ont utöver det vanliga. Jag förstår inte var det där plötsliga skärandet kommer från. Vill verkligen ha en förklaring och gärna något som lindrar.
Idag har jag införskaffat ett par nya mörka oj så viktiga solglasögon för att ersätta det par som gick i två delar under gårdagens snubbel- incident. Dom var inte direkt några dyra märkesglasögon – 69:90 svenska riksdaler på H&M för att vara exakt – men jag klarar mig inte utan skydd för ögonen längre. När det är ljust ute (eller inne) och vid minsta lilla vindpust så bråkar mina ljuskänsliga torra ögon lite väl mycket. Det blev väldigt tydligt idag när det i Stockholm var strålande sol med ljumma vindar så jag ilade i väg till Ur&Penn illa kvickt för att köpa mig två nya billiga par för att vara proaktiv för framtida snubbel och klumpighet. Tack mamma för det paret som jag fick i present för att jag genomförde, men framförallt startade i, gårdagens trail- lopp (även om jag kan tycka att det är ditt och pappas gemensamma fel att jag är så klumpig som jag är).
Nu kan jag skydda ögonen igen och minimera svedan något sånär.
På återseende (smärtsamma ögon- skämt).
Nya hela solglasögon och nöjda ögon
De numer förolyckade solglasögonen. Vila i frid i soptunnan på Norra Djurgården.
nan människa har idag.
Kriget i min kropp 