Sår på öga och förlorad röst

Jag har så ont i ögonen! Galet! Jag tycker att det kändes mycket bättre under en period men nu blir det värre igen. Misstänker att det är en cocktail av de här fyra:

1. Jag trappade ner på fotoferesbehandlingen för ca 2 månader sen, från 2 ggr/vecka varannan vecka till 2 ggr/vecka var tredje vecka. Kanske inte var så bra trots allt.
   
   
2. Jag var på St Eriks ögonsjukhus i onsdags där dom konstaterade att jag är extremt torr på höger öga – igen. Inget nytt på fronten. Vänster verkar rätt okej men hornhinneläkaren hade stort medlidande när hon förklarade hur illa det var med höger. Hon sa att det inte alls är märkligt att jag har ont. Där ser man. Faktum är att hela undersökningen gjorde väldigt ont pga detta. ”Skrapsåren” gör att jag både är ljuskänslig och behöver blinka minst dubbelt så ofta som någon utan samma problem. Men då hon redan hade sett hur pass illa det var så var hon väldigt förstående och varsam.
   
   Jag passade också på att fråga varför mitt ögonlock hänger mer och mer. Stundvis ser det nästan ut som att jag har fått en stroke!
   

   

   Själv tänkte jag att ögonmuskeln i värsta fall blivit trött av att behöva kämpa så med att hitta en skärpa som inte finns att den har blivit slapp, men läkaren gav mig en fin ”ögonläkarterm” som innebär att mitt öga försöker skydda sig själv utan att jag kan kontrollera det..! Ögat är torrt och sårigt så varje gång jag blinkar så ”river” ögonkanten på hornhinnan. Därför försöker ögonlocket stänga så mycket som möjligt av mitt öga för att ta hand om hornhinnan, skydda mot vind och skräp samt bevara den lilla tårvätska som finns. Det resulterar i att jag omedvetet och utan att kunna styra det kisar.
   Där ser man! Här hittas det något nytt med jämna mellanrum. Jag blir en mer och mer lärd spetspatient.

3. Efter att ha fått denna irriterande och frustrerande diagnos så frågade den ena läkaren (jag har ett team på fem specialister där) hur ofta jag använder

   

   Ciklosporin (finns t.ex. i IKERVIS). Har du läst något av alla mina andra ”ögongnäll”- inlägg så minns du kanske att det är en immunhämmande ögonmedicin som ska lugna ner de aggressiva donatorcellerna. Du minns säkert också att den svider sate! Jag avskyr att droppa det i ögonen och drar mig för det.
   Visst, man vänjer sig… Efter flera veckor!
   Och ja, det blir bättre. Efter ett par månader!
   Så den här gången tyckte jag inte att det var helt värt det och hoppade över några gånger. Sen slutade jag med den. Jag kände inte att det var så illa med ögonen då. Men det var några veckor sen och här sitter jag idag med sår.
   Dumt Hanna. Dumt…

   Generat ljög jag och sa att jag använder dom då och då fortfarande, men att det på hela förmiddagen – efter varje kväll som jag droppat – svider så pass att jag får svårt att se och kan inte röra mig ute. Svaret blev inte vad jag önskat:
   – Då tycker jag att du börjar droppa 2 ggr/dag. Gärna 3 ggr/dag.
   Jag försökte på olika sätt förklara hur hämmad jag blir i vardagen av de där ”elddropparna” (känns så) men det finns tydligen inte så många alternativ…
   Jahopp. Tillbaka på ruta ett.
   Sedan i onsdags så har jag tagit dom så gott som varje kväll, men bara en dag både morgon och kväll. Glömmer och undviker då svedan blivit allt värre och jag sitter blundande efter varje omgång. Sammanfattat så gör återupptagandet av den här behandlingen att jag går och har mer ont konstant nu… En ingrediens i ”Hannas ögonsvid- cocktail”.
   

   ”Smörj, smörj, smörj” var den andra ordinationen. Occulentum Simplex som är en salva och Hyprosan som är tårvätska. Ett annat alternativ är att tillverka ett serum av mitt blod (!?). Sjukt va? Aldrig hört om. Läkaren sa att man inte vet varför det fungerar men att patienter med GVHd har fått lindring. Däremot kräver det massor med logistik då jag måste in och lämna blod varje gång, hämta dom dagen efter då dom inte håller så länge och det hela tiden ska förvaras i frysen. Det blir svårt när jag måste droppa varje halvtimme.
   Har du fått detta serum eller hört om någon som har det? Skriv gärna i kommentarsfältet längst ner. Jag vill så gärna veta mer innan jag bestämmer mig.

4. Förutom detta så misstänker jag att jag kan vara pollenallergisk. Som liten var jag allergisk mot aaaaallt möjligt. Svårt eksem som krävde behandling med magnesiumbad hade jag också. Olika sorters livsmedel, djur, diverse frukter och såklart pollen ställde till det för mig. Den värsta sommaren, som jag minns, så var jag någonstans mellan 8-9 år, så kunde jag inte gå ut alls eller ha fönstret till mitt sovrum öppet. Trots att jag hade ögondroppar, nässpray och inhalator! Då förstår du magnituden av allergi för den lilla tjejen.
   I och med transplantationen så försvann mina allergier! Tada!
   Allergener (ämnen som triggar en allergisk reaktion) fäster nämligen på blodcellerna så när jag bytte ut mitt blod mot min lillasysters (för att förklara så enkelt som möjligt) så försvann alla mina samlade allergener! Woho!Fick jag då hennes?… Japp, risken är överhängande. Tack och lov har hon inte varit lika svårt drabbad som mig. Någon ananas här, någon katt där och någon enstaka typ av pollen. Så jag ringer eller messar henne. ”Tjena cellmate! Är vi allergiska mot björk?”. Tydligen har hon inget som hon vet om just nu, men vi alla kan ju utveckla allergi över tid. Så det är dags för pricktest tänker jag.
   En ”normal” person går till husläkaren. Men jag har ju ingen? Blir det inte väl dramatiskt att gå till hematologen som dagligen behandlar döende cancerpatienter och klaga på rinnande näsa och svidande ögon? Hm, jag får fundera. Kanske tar jag upp det i förbifarten när vi ändå pratar om skadade ögon, röntgensvar och annat viktigare på nästa läkarbesök.

   

Nog gnällt om ögonen idag. Inte mycket mer att göra åt saken än att acceptera att den här komplikationen ännu inte har något synbart slut eller en snabb lindring.

Nu börjar jag bli både väldigt trött och har suttit framför skärmen en bra stund, det ger ju vem som helst ögonbesvär. Däremot drar jag mig för att gå och lägga mig eftersom dropparna står där på nattduksbordet och väntar… Som en mardröm innan man ens somnat….

Vaknade förresten upp väldigt hes i måndags efter att ha varit rejält förkyld hela helgen med halsont och hela köret. I morse hade jag inte ont längre och jag kände mig rätt okej. Men ordet ”god morgon” kom ut som ett väsande. Rösten har flytt. Har mest pipigt idag när jag svarat i telefonen men nu på kvällskvisten så har jag kunnat få ur mig några hörbara meningar. Trevligt att jag kunde vara med i samtalet vid middagsbordet tycker jag och hoppas att sambon inte satt och saknade tystnaden.

God natt!