I fredags ramlade Blodcancerförbundets tidning Haema in genom mitt brevinkast, liksom till alla andra drygt 3.500 medlemmar. Den finns också att läsa i många väntrum och på nätet. Förutom att det är en väldigt bra tidning med mycket information kring forskning och allt som har med blodcancer att göra så är jag också stolt skribent på sid. 16. Första artikeln av fyra (en varje kvartal) varav denna kom att handla om psykosocialt stöd.
”Ca 3.500 tecken” fick jag till uppgift. Efter 5.000 tecken fick jag stoppa mig själv och börja klippa ner lite. Och lite till. Och lite till. Men jag tror att själva kärnan i krönikan ändå är kvar! Hoppas du gillar den 🙂
I torsdags var det verkligen ingen bra dag… Ett resultat av det blev att jag började på detta inlägg men avbröt halvvägs. I frustration. Av utmattning.
Här kommer ett utlopp med en ton som tillhör sinnestillståndet.
Allt börjar bli knas. Jag är alltså fem (!) förbannade år efter sct (stamcellstransplantation) som flera av er vet, men skiten fortsätter. F-kassan bedömer mig nu – tillfälligt – som ”sjukpensionär” för att jag ska få en chans att repa mig utan stress, nu kommer jag få s.k. sjukersättning istället för sjukpenning. Jag slipper strula med läkarintyg och andra blanketter och ingen handläggare kommer ringa och jaga på mig. Det har nämligen startats en ny studie som innefattar långtidssjukskrivna och kvinnan som kontaktade mig har läst genom mina intyg och fått sig en helhetsbild, till skillnad mot de tre handläggare jag hittills haft, och bestämt konstaterat att jag med all rätt ska vara heltidssjukskriven utan press. Hon upprepade flera gånger att de saker jag fortfarande går genom enligt intygen innebär att jag är sjuk och inget annat. Hon tycker att jag ska sköta om min kropp och enbart ha det som arbetsuppgift. Inte stå med en fot på sjukhus och en i vardagen. Bildligt tycker hon att jag helhjärtat ska kliva tillbaka in på sjukhuset, se till att bli så bra som jag kan bli, sen ta ett prövande steg utanför dörren och då kommer hon stå där för att ta emot och leda mig framåt. Känns fantastiskt bra. Hoppas att allt hon sa kan uppfyllas och att politikerna ser till att budget finns.
Dessutom har ytterligare mystiska saker dyker upp. Sådant som ännu inte hunnit läggas till på sjukintyget. Nyfiken? Läs mer
här kommer det inlägg jag egentligen skulle postat senast men som fick lämna plats för den jävliga årsdagen.
Förutom den har det hänt en del sedan förra veckan. Bland annat på sjukhus- fronten vilket jag ju mest fokuserar på här. Även på ”återgång till jobbet”- fronten har det hänt mycket, men den delen gör mig så arg så jag avvaktar lite med att skriva om det… Låt oss för nu nöja oss med att Försäkringskassan gör livet surt för mig.
Till att börja med var det två fotoferesbehandlingar och en antikroppsbehandling under torsdagen och fredagen. Men hör och häpna! Trots att det fortfarande var påfrestande så hade vi de snabbaste behandlingarna på mycket länge! Lisbeth och Sara fick in båda nålarna på första försöket båda dagarna. Maskinen bråkade inte, trots att vi körde på 60 (vilken enhet det är vet jag inte) och normalt brukar vi tydligen köra på 40. Så det var klart på 50 minuter som är det maximala!
Så.himla.skönt.
När det går så pass bra ändå så får jag mer tid innan cellåtergivningen som är 13:00. Förutom de dagar då jag ska få antikroppar dvs. Så i torsdags kunde jag i lugn och ro mixa ihop en plocksallad från salladsbaren på Pressbyrån och sätta mig en stund i sängen på Aferesen som faktiskt har en TV till skillnad från Hematologen. Dom är så snälla som låter mig ligga kvar till det är dags att gå. Fantastiskt uppskattat som du nog förstår. Liten avstickare. Beställde mediciner häromdagen. Så här ser det ut ungefär varannan vecka. I fem års tid. Förstår du hur mycket pengar jag hade behövt låna om jag inte hade bott i ett land med högkostnadsskydd?! Det är sånt här dina (och mina) skattepengar går till. Vill bara påminna om det.
Men fredagen blev jobbigare. Direkt efter återgivningen 11:00 fick jag skynda mig till Pressbyrån för att köpa lite lunch, sen direkt till Hematologmottagningen och det lilla gula sterila behandlingsrummet som dessutom är lite kyligt ibland. Och som sagt ingen TV… De få tavlorna har jag sett hundratals gånger. Ibland kan jag inte ens läsa en bok eller fippla med mobilen. Det beror lite på hur nålen sitter och hur jag kan lägga armen utan att droppet stannar. Det enda som finns kvar att göra då är att försöka sova. När det är antikroppsbehandling så brukar den rulla mellan ca 11:30-13:00, därefter sätts cellerna in direkt vilket kan ta allt från 20 min till sega 1,5 timme i värsta fall. Återigen beror det på hur nålen sitter och hur kärlen svarar.
I torsdags har jag fått så många som 50 (!) fotoferesbehandlingar! Helt ärligt trodde jag aldrig att jag skulle behöva lägga så många timmar på den här behandlingen. Så jag vet inte riktigt om det är roliga eller tråkiga nyheter?
Men det verkar ändå gett ett visst resultat. Min GVHd kommer inte bli avhjälpt av behandlingen, åtminstone inte i första skedet. Men den har avstannat eskaleringen. Åtminstone var det så när jag fick den varannan vecka. Men sen jag bad om att få den var tredje så upplever jag att det har blivit jobbigare igen… I alla fall i ögonen.
På St Eriks Ögonsjukhus så konstaterades uppenbar GVHd och skrapsår på hornhinnorna. Inte konstigt att torrheten är tillbaka och svedan gör att jag måste droppa oftare. Så jag har ju, som jag tidigare nämnt, fått börja med Ciklosporin- droppar igen som typ är immunhämmande medicin i droppform. Än så länge känner jag dock ingen skillnad. Hyprosan (tårersättning) går åt snabbt.
Sen är det lederna också. Även där tycker jag att den molande värken är jobbigare, trots smärtstillande. Vissa dagar är såklart jobbigare än andra. Jag försöker träna händerna och greppet men det är svårt när det gör ont. Sen försöker jag stretcha ut huden på lår och höften som har blivit hårdare. Där känns det plötsligt som att huden är för liten och har blivit ännu svårare att röra sig med. Men jag ska bita ihop ett tag och se om det vänder. I maj ska jag tillbaka till professor Ljungman och då ska vi utvärdera om det fungerar med var tredje vecka eller om vi måste gå tillbaka till varannan. Förhoppningsvis är den här förvärringen bara tillfällig.
Tredje stället som jag ju haft GVH- problem i är det heligaste. Du vet vad jag menar. Gynekologen har tydligt sett GVHd längs med slidväggarna tidigare. Det ser tydligen ut som plattor. ”Typ mosaik” sa hon vid ett tillfälle. Låter ju vackert men det gör det knappast trevligare. Slemhinnorna påverkas kraftigt av det här och man kan få både ont och inflammationer som i värsta fall leder till sammanväxningar. Så fort det upptäcks så måste det behandlas. Men nu, för första gången på flera månader, så syns ingen GVHd alls där inne! Woho! Så det finns tydligen åtminstone ett ställe som blivit bättre vad gäller den här kroniska åkomman.
Gynekologbesöket var annars av det otrevligare slaget. Nu råkar det ju vara så att den här sortens undersökning alltid, undantagslöst, är otrevlig. Jag menar, man ligger där med benen i vädret med en stor lysrörslampa riktad mot snäckan och en annan människa som kikar in likt en arkeolog med hjälp av olika obehagliga, hårda metallinstrument.
Men trots att jag sitter här och skrämmer upp dig så är det ändå extremt viktigt att göra undersökning med jämna mellanrum, det vill jag understryka. Även utan symptom så bör man kontrollera könssjukdomar som inte alltid märks, att slemhinnor och annat ser ut som det ska och viktigast av allt; kvinnor! Gå på era kallelser vad gäller cellförändrinngar! Ta dom orden på allvar från en medsyster som fört en konstant kamp mot cellförändringar sedan 2009. Dom är ofarliga om dom upptäcks i tid men kan bli stökiga att få bort om dom hinner bli högrisk- klassade.
Anledningen till att det blev jobbigare än vanligt var följande:
Efter att ha opererats med laser i november så måste man nu följa upp utvecklingen. Det visade sig att biopsierna som man tog innan operationen kom tillbaka som lätta i stället för högrisk som det var innan. Bra nyheter! Nu togs det nya. Hon sa att jag skulle slippa att ”knipsa” bitar och istället använda den där pinnen som ser ut som en mascaraborste för att ta cellprov. Det kan riva lite ibland men är klart bättre än knipsningen. Så jag hoppade upp och gjorde mig beredd på rivandet.
Plötsligt brände det till. Rejält. Efteråt följde en slags svidande rivande smärta. Jättesvår att förklara men det har inte hänt tidigare! Min enda tanke var ”sluta med vad du än gör!” men jag visste ju att proverna ändå måste tas så jag försökte uthärda smärtan så gott det gick. När det var klart, tårarna slutat rinna och jag hade samlat mig så var jag väldigt öm och frågade varför det hade gjort så satans ont den här gången. Hon sa att jag har sviter efter laserbehandlingen och är extremt trång och lite hopväxt högst upp där livmodertappen brukade sitta. När hon då hade fört in det instrument som skulle töja ut för att komma åt livmodern så hade väl förmodligen ärrvävnaden orsakat smärtan. Ursäkta orden, men fy fan…
Jag kommer vara livrädd nästa gång jag ska upp i den där stolen och med mina konstanta cellförändringar så kommer det krävas många gånger till. Fyra koniseringar, GVHd- inflammation och en laseroperation har orsakat mycket smärta och tårar.
Biopsier tas ju bara från vissa punkter och därmed kan det finnas cellförändringar av annan klass mellan de som visade sig vara lätta. Dr Kristina sa att det kommer krävas kontinuerlig uppföljning men om dessa cellprover kommer tillbaka som lätta eller kanske till och med är borta (tillfälligt) så behöver jag kanske inte komma förrän om ett år. Men hon vågade inte lova något för hon tog även ett virusprov och om jag fortfarande har ett aktivt HPV- virus så lär jag behöva komma tillbaka tidigare än så.
Nåväl. Nu är det bara den dryga väntan på svaren och det brukar dröja mellan 4-6 veckor. Håller alla tummar, tår och lite till.
Nu är det äntligen helg och ikväll ska jag på middag och boule med kusinerna vilket ska bli kul 🙂 Innan dess ska jag på Body Pump på SATS. Det är viktigt för kroppen att hålla igång och du ska bara veta hur svag jag är… Framförallt har jag på Centrum för cancerrehabilitering fått ordinationen att träna för att bli av med den konstanta stress jag går med som är kopplat till frustration och ångest.
Hej så länge!
Här ligger han och chillar nedanför soffan medan han håller mig sällskap. Skönt att slippa vara ensam när man är hemma och mår lite sisådär.
… ja, 5 år har det gått nu sen jag fick beskedet att cancern var tillbaka. De här åren har kantats av så mycket tungt och svårt som gör sig påmint ofta. Men ännu mer en dag som den här.
Jag vet att det egentligen är lite märkligt att haka upp sig på en årsdag, jag menar, minnena finns ju där varje dag. Lite samma som med alla hjärtans dag. Varför fokusera på att visa sin kärlek under en enda dag på året? För du älskar väl inte den andra extra den dagen? Eller? Ändå är det något visst med den 7 mars…
I fredags fick jag upp ett foto på Facebook från jazzfesten som jag anordnade bara 5 dagar innan jag fick beskedet. Jag mådde så bra och hade så kul den kvällen, utan en aning om vad som pågick i min kropp. Det kändes lite i magen när jag såg bilden men sen glömde jag bort det där och fokuserade på helgen som låg framför mig.
I morse mådde jag inget vidare alls. Jag kände mig ledsen och nedstämd utan att egentligen veta varför. Jag hade sovit 8,5 timme i natt men huvudet var ändå så tungt. Jag försökte ta mig an lite små saker hemma men kunde inte fokusera. Dessutom fick jag för mig att rensa bland lite papper och snubblade över ett utdrag från min journal för ca 1,5 år sedan: Sammanfattat och med enklare språk så bär jag på gen som förmodas ge anlag för olika typer av tumörer.
Min kropp producerar cancer.
Cancerfabriken.
Kul.
Jag visste det här sen tidigare men att se det i tryck blev lite omtumlande.
Min sambo kom hem och överraskade under lunchen. Vi började prata om lite allt möjligt och kom in på min framtid och arbete. Det räckte för att känslorna skulle börja storma och jag började gråta – förstod verkligen inte varför jag var så känslig.
Efter det åkte jag in till stan en liten sväng för att träffa en fin gammak gymnasievän som nyss börjat jobba med spray tan. Du vet, när man blir sprayad med solkysst hud i flaska medan du lite generad står kritvit i bara underkläder. Men nu efteråt känner jag mig jättefräsch och fin! Det höll mig uppe en stund när jag fick komma ut och träffa henne en stund, men när jag kom hem så var jag lika ledsen igen. Dessutom stressad med en klump i magen.
Jag satte mig i soffan med en kopp kaffe och började skriva ett annat inlägg om de senaste sakerna som skett på sjukdoms- fronten. Jag försökte skriva med en lite lättsammare ton än jag egentligen kände och det brukar inte alltid bli så bra. Jag har ofta fått höra att jag har känslorna utanpå kroppen och att dom till och med kan lysa genom mina texter.
Jag tog en liten paus och kikade på notiserna i telefonen då det där sorgliga och huggande inlägget på Facebook dök upp. Det där jag meddelade vänner och familj att cancern var tillbaka och att jag skulle försvinna ett tag. När jag såg det började jag må illa och trots att jag satt i mitt trygga hem, i den sköna soffan istället för i en sjukhussäng, med en morgondag utan cellgifter och enbart en text i mobilen som påminnelse, så var jag plötsligt där igen.
Jag sögs in i mobilen. Det där med tunnelseende, har du varit med om det? Världen krymper och det blir svårare att andas. Du ser inget annat runtomkring förutom en enda sak. I mitt fall var det de jag såg i mobilen. Ångesten tog över och kroppen reagerade som om jag fått beskedet där och då. Jag la snabbt ner mobilen igen men hela eftermiddagen var redan förstörd. Jag kunde inte tänka på något annat…
Förmodligen var det inte bara av den här anledningen som jag var nere i morse. Det var bara ett märkligt sammanträffande. Men det har varit likadant varje år nu och jag antar att mars alltid kommer påminna mig om den andra gången livet rasade. Precis som december alltid kommer påminna mig om när livet aldrig blev detsamma igen efter att jag fått mitt första cancerbesked.
Därför stängde jag in mig idag. Därför orkade jag knappt kolla mobilen eller svara på något mail. Jag behövde bara få vara. I morgon är det bra igen och då går livet vidare. Då tar jag tag i det där andra blogginlägget och kan förmodligen skriva med den lättsamma tonen mer ärligt.
Liten avstickare. Beställde mediciner häromdagen. Så här ser det ut ungefär varannan vecka. I fem års tid. Förstår du hur mycket pengar jag hade behövt låna om jag inte hade bott i ett land med högkostnadsskydd?! Det är sånt här dina (och mina) skattepengar går till. Vill bara påminna om det.
Sammanfattat och med enklare språk så bär jag på gen som förmodas ge anlag för olika typer av tumörer.
Kriget i min kropp 