Snopet avslut på löparvändan

Hej igen!

Nu är det vår och det är aldrig så skönt med en löparvända. Gör det inte till någon big deal. Snöra på dig skorna och ta dig ut på en mysig vända i solen, i din egen takt och utan press på distans. Lyssna på fåglarna, peppig musik eller en bra ljudbok.
Du kommer aldrig ångra att du tog dig ut när du kommer hem, lovar.

Om du är mer som jag och behöver ett mål för att hitta motivation så anmäler du dig till lopp. Det finns ett enormt urval av sträckor, platser och olika teman. Själv är jag anmäld till 12 (!) lopp i år. Några har jag anmält mig till själv, resten betalar jobbet som en form av friskvårdsbidrag. Det första är i morgon och det är Sthlm Trail. Aldrig sprungit trail men någon gång ska vara den första!

Därför har jag varit tvungen att hålla igång löpningen senaste tiden och tog mig ut på en vända i söndags också. Jag ångrar den inte även om den slutade både abrupt och osmakligt. Siktade på ett längre pass och hade energin till det dessutom. Kändes så himla bra när jag drog iväg! Lunkade i solen och varierade Creepy podden med energigivande musik. Men efter ca 12 km började jag må illa…

Ånej… det här har hänt förut och brukar inte ge med sig. Fasiken…

Mycket riktigt. Den här gången eskalerade det dessutom snabbare än vanligt. Bara 10-15 minuter senare så stod jag på alla fyra i diket och kräktes. Uäck. DET har däremot inte hänt förut. Inte i den omfattningen i alla fall. Fyra gånger, sen kunde jag äntligen ringa min sambo som fick hämta upp mig i Älsvjö.

Vad hände?!

Stress, stress, stress. Läs!
Annonser

Minikurs om hantering av sorg

Hej! Hur mår du i hettan? Dricker du verkligen tillräckligt med vatten om du rannsakar dig själv?

Jag cyklade hemifrån igår. Trots att jag är trött och hängig, småont i halsen, så behövde jag komma ut. Slåss mot stress just nu som påverkar hela mig. Även fysiskt. Ont i magen och illamående varje dag. När det plingar i telefonen så kniper magen till. Jag går in i saket och gör illa mig, har sönder allt jag tar i och åker vilse var jag än ska. Dessutom har min sambo noterat att jag inte minns vad vi pratat om, att jag upprepar mig – ibland tre gånger – och att jag inte verkar hänga med när vi tittar på nyheterna. När han erkände det här för mig i förrgår på restaurang Koh Pangang blev jag orolig. Visst kan man skratta åt alla såna här knasigheter normalt, men vid en viss gräns bör man ta det på allvar.

Typ som nu. Fortsätt läsa Minikurs om hantering av sorg

5 år senare…

… ja, 5 år har det gått nu sen jag fick beskedet att cancern var tillbaka. De här åren har kantats av så mycket  tungt och svårt som gör sig påmint ofta. Men ännu mer en dag som den här.

Jag vet att det egentligen är lite märkligt att haka upp sig på en årsdag, jag menar, minnena finns ju där varje dag. Lite samma som med alla hjärtans dag. Varför fokusera på att visa sin kärlek under en enda dag på året? För du älskar väl inte den andra extra den dagen? Eller?  Ändå är det något visst med den 7 mars…

I fredags fick jag upp ett foto på Facebook från jazzfesten som jag anordnade bara 5 dagar innan jag fick beskedet. Jag mådde så bra och hade så kul den kvällen, utan en aning om vad som pågick i min kropp. Det kändes lite i magen när jag såg bilden men sen glömde jag bort det där och fokuserade på helgen som låg framför mig.

I morse mådde jag inget vidare alls. Jag kände mig ledsen och nedstämd utan att egentligen veta varför. Jag hade sovit 8,5 timme i natt men huvudet var ändå så tungt. Jag försökte ta mig an lite små saker hemma men kunde inte fokusera. Dessutom fick jag för mig att rensa bland lite papper och snubblade över ett utdrag från min journal för ca 1,5 år sedan:
20180307_094530591734542.jpgSammanfattat och med enklare språk så bär jag på gen som förmodas ge anlag för olika typer av tumörer.
Min kropp producerar cancer.
Cancerfabriken.
Kul.

Jag visste det här sen tidigare men att se det i tryck blev lite omtumlande.

Min sambo kom hem och överraskade under lunchen. Vi började prata om lite allt möjligt och kom in på min framtid och arbete. Det räckte för att känslorna skulle börja storma och jag började gråta – förstod verkligen inte varför jag var så känslig.

Efter det åkte jag in till stan en liten sväng för att träffa en fin gammak gymnasievän som nyss börjat jobba med spray tan. Du vet, när man blir sprayad med solkysst hud i flaska medan du lite generad står kritvit i bara underkläder. Men nu efteråt känner jag mig jättefräsch och fin! Det höll mig uppe en stund när jag fick komma ut och träffa henne en stund, men när jag kom hem så var jag lika ledsen igen. Dessutom stressad med en klump i magen.

Jag satte mig i soffan med en kopp kaffe och började skriva ett annat inlägg om de senaste sakerna som skett på sjukdoms- fronten. Jag försökte skriva med en lite lättsammare ton än jag egentligen kände och det brukar inte alltid bli så bra. Jag har ofta fått höra att jag har känslorna utanpå kroppen och att dom till och med kan lysa genom mina texter.

Jag tog en liten paus och kikade på notiserna i telefonen då det där sorgliga och huggande inlägget på Facebook dök upp. Det där jag meddelade vänner och familj att cancern var tillbaka och att jag skulle försvinna ett tag. När jag såg det började jag må illa och trots att jag satt i mitt trygga hem, i den sköna soffan istället för i en sjukhussäng, med en morgondag utan cellgifter och enbart en text i mobilen som påminnelse, så var jag plötsligt där igen.

Skärmklipp

Jag sögs in i mobilen. Det där med tunnelseende, har du varit med om det? Världen krymper och det blir svårare att andas. Du ser inget annat runtomkring förutom en enda sak. I mitt fall var det de jag såg i mobilen. Ångesten tog över och kroppen reagerade som om jag fått beskedet där och då. Jag la snabbt ner mobilen igen men hela eftermiddagen var redan förstörd. Jag kunde inte tänka på något annat…

Förmodligen var det inte bara av den här anledningen som jag var nere i morse. Det var bara ett märkligt sammanträffande. Men det har varit likadant varje år nu och jag antar att mars alltid kommer påminna mig om den andra gången livet rasade. Precis som december alltid kommer påminna mig om när livet aldrig blev detsamma igen efter att jag fått mitt första cancerbesked.

Därför stängde jag in mig idag. Därför orkade jag knappt kolla mobilen eller svara på något mail. Jag behövde bara få vara. I morgon är det bra igen och då går livet vidare. Då tar jag tag i det där andra blogginlägget och kan förmodligen skriva med den lättsamma tonen mer ärligt.

Collage 2018

Jag mår inte alls bättre… än

170624 Sad
 Att vara deprimerad.

Mår så dåligt av depression och PTS. Försöker sova, äta och träna enligt ordination. Men det är verkligen inte lätt när man är så slut att det är jobbigt att borsta tänderna. Jag har mediciner för allt, så även att sova och att dämpa ångest. Men man kan ju inte leva i piller- djungeln. Något måste göras, det förstår även jag. Men ”ryck upp dig” fungerar ju inte precis. Om jag kunde det så skulle jag väl inte ligga här?! För det är inte direkt kul och givande att inte orka någonting, bryta ihop för allt och  känna sig så ”onödig” som jag gör nu.

Onödig var förresten det bästa mest lättsamma ord jag kom på för dom egentliga elaka tankarna jag har om mig själv för tillfället. Men det säger ändå rätt mycket tycker jag.

Det kan vara lite småmysigt att tycka synd  om sig själv. Men inte i flera dagar som övergår till veckor. Tankarna snurrar. Om det här pågår en längre tid, vad händer med livet utanför? Jobb? Vänner? Förhållande? Men precis som man inte säger ”skärp till dig och res dig upp” till en som brutit benet så säger man inte heller ”res dig ur sängen och sluta självömka” till någon som är djupt deprimerad. Mitt ben är brutet och jag behöver stöd att resa mig och hjälp för att läka. Stöd har jag ju gott om, hela tiden! Från familjen, från pojkvännen, från vännerna.
Till och med från okända som läser mina texter.

Nu har jag ju även tagit professionell hjälp för att läka. There, I said it. Jag är psykiskt sjuk och går på hispan (d.v.s. mentalsjukhus med ett nedlåtande för inte alltför många årtionden sen). Jag fortsätter tjata på mig själv att det är okej och inte pinsamt. Därför skriver jag ut det i ord hela tiden.

Har fått olika kontakter både för den mer akuta situationen, men såklart också den på längre sikt.

Angående träning så finns ju det på recept – visste du det? Så pass viktig är träningen för psykisk hälsa! Jag har inte fått det, men jag behöver det nog inte heller. För mig brukar det räcka med en eller tre sparkar i baken så kommer jag ändå ut.
1177 – Motion på recept

Jag har tydligen precis avklarat fotoferes- behandling nummer 17! Jag vet faktiskt inte hur många man bör räkna med men jag tycker i alla fall att det är en riktigt god bot på vägen. Syster Sara sa att jag kom dit i mars och det stämmer nog. Jag avbokade den första som skulle ske i samband med årsdagen för mitt återfall (7 mars), det blev helt enkelt för tungt. Sedan påbörjade vi behandlingen två veckor senare. De fyra första veckorna är det två dagar varje vecka. Sedan blir det varannan vecka. Tydligen ska det på sikt bli var tredje vecka men jag är inte där än. Man utvärderar efter sex månader och enligt mina beräkningar har det gått ganska exakt tre månader. Three more to go. Huruvida jag känner skillnad eller inte är svårt att svara på än. GVHd pendlar upp och ner så vissa förbättringar/försämringar behöver inte vara kopplade till behandlingar. Men jag vill tro att eskaleringen har avstannat tack vare det här.
Vi får väl se.

Jag läste en kvinnas kommentar om att hon har fått över 40 behandlingar… huvaligen. Måtte jag inte behöva vänta så länge.

Dagen innan jag skulle till CASH, i onsdags, så började jag må väldigt konstigt. Vissa av dessa symptom har jag haft till och från, men graden av dom den här dagen var inte alls av den normala. Yr, svimningskänsla, stickningar i hela kroppen, plötslig huvudvärk, lätt tryck över bröstet och svårare att andas, så himla matt matt… Min sambo var iväg på kurs hela veckan så jag vart lite orolig. Vad händer om jag svimmar och slår i huvudet? Jag försökte hålla mig sittande men blev hungrig och skulle ta mig till köket. Vid kylskåpet svartnade det men jag fick tag i handtaget på kylen. Där blev jag halvt hängande en stund till jag kunde komma upp på benen igen. Usch vad det kändes obehagligt! Jag åt, drack en massa vatten och höll mig väldigt lugn efter det.

Huvudet gick varmt och tankarna for omkring. Vad kunde det bero på? Dåligt Hb? Extra lågt blodtryck? Behandlingen? Tack och lov skulle jag ju åka in dagen efter så jag vilade lite i det.

Dagen efter berättade jag för sköterskorna och läkaren vad jag hade upplevt. Vi avvaktade att sätta in nålarna tills provsvaren hade kommit. Jag väntade spänt på vad dom skulle visa. Eller inte visa för den delen.

Pulsen var det inget fel på. EKG visade inga konstiga hjärtrytmer. Blodtrycket var väldigt lågt men inte mycket värre än vad jag brukar ha. Lungorna lät fina. Sen kom provsvaren och dom visade… ingenting nämnvärt. Vad tusan? Hb låg ju till och med på 110 så det var bara en minisänkning på tre enheter sen veckan innan och ingenting som man kan känna av. Då återstod egentligen bara det enda man inte kan få ut något värde på – panikångest. Vet du hur många som åker in på akuten årligen för att dom tror att dom håller på att dö fast det är en panikångest- attack? Skitmånga! Jag har varit med om det förut, men har liksom någonstans förstått vad det är som händer även om jag inte kan stoppa det. Men om det var det som hände förra veckan, vilket man får anta med uteslutningsmetoden, så blir jag ganska tagen på sängen. Jag brukar ju kunna min kropp, men nu spelade hjärnan mig ett spratt.

Panik eller utmattning, vi kunde ändå genomföra behandlingen tack och lov.

Jag har också varit med om en sån där sömn- attack till. Du vet den där jag fick när jag somnade medan läkaren pratade? Jag rodnar fortfarande när jag tänker på det. Det är ungefär som att få en stor klubba i huvudet, eller som att hamna under vattenytan som jag nog beskrev det sist. Den här gången var det stackars syster Sara som inte fick kontakt med mig. Jag somnade gång på gång och maskinen pep till hela tiden. Trots det kunde jag inte hålla mig vaken. Minns inte riktigt vad som sades men jag vaknade till lite när hon sa att det var klart och jag kände hur metallnålen drogs ut. Sedan somnade jag och vaknade medan jag ryckte till mig handen för att klia mig i ansiktet precis när hon skulle dra ut den andra nålen. Hah! Det hade kunnat blivit blodigt. Men båda reagerade snabbt.

Jag somnade om.

Jag hörde hur hon ringde till hematologen och meddelade hur abnormt trött jag var och att jag hade fått huvudvärk vilket jag hade pipigt ur mig. Sedan sa hon att jag skulle stanna kvar ett tag för att kvickna till. Jag serverades Festis och kaffe. När jag var vid medvetande igen så kunde jag ta mig till Pressbyrån för att hitta något att äta i salladsbaren. Jag satt i sängen som var ”min” under två dagar och tittade på Hem till gården medan jag petade i mig maten.
Till mitt försvar så finns det inget bättre att titta på mellan 11-13 på ettan, tvåan, fyran och sexan på vardagar. Jag skäms för att säga att jag fastnat lite i det. Jäkla behandlingar! Det var några jobbiga dagar som hade förflutit. När jag rasar ner i mina märka hål så går det inte från en timme till en annan, ändå relativt fort. Det går stadigt neråt under några dagar innan jag når botten. Vid det här laget var jag på väg neråt fortfarande. Inte glad men inte totalt nedstämd heller. Men jag var trött och matt. Dessutom har jag ju berättat om den posttraumatiska stressen hundra gånger. Det är som att kastas tillbaka in i cancerbehandlingen om och om igen. Nu dök det upp på ett annorlunda sätt. När jag satt i halvan på Hematologen (mitt favoritrum, det mystiskt onumrerade mitt emellan rum 8 och 9) och väntade på syster Carina som skulle komma med mina behandlade celler så fördrev jag tiden med en skvallertidning. Brukar föredra böcker men idag var det skönt att vila ögonen på kraftigt retuscherade foton på kändisar. Så märkligt tillfredsställande det kan vara att gotta sig i andras liv. Är det för att man behöver paus från sitt eget månntro?

Hur som helst så kom jag fram till ett foto av någon söt kvinna som hade fotat sin platta vältränade mage i profil. Den var publicerad på Instagram och hon hade skrivit något om att det äntligen började synas en baby- bula. Really? Jag är ju fasen större när jag är uppblåst! Så när Carina kom in så skrattade vi lite åt den. Sen började jag gråta. Förstår du hur stört det är? En sketen skvallertidning, ett sketet foto på någon annans gravida mage, sen brister det. Vissa dagar är verkligen värre än andra…

Carina var så rar. Hon drog stolen närmare sängen där jag låg, la sin hand på min och lyssnade tålmodigt medan jag öste ur mig allt som har med sorgen över steriliteten att göra. Det rann till och med tårar ur mina annars så torra ögon och det vällde ut så mycket ur mig att jag knappt själv hängde med på vad som sades. Jag vet i alla fall att det främst var det faktum att jag inte längre kan få barn, men det dök också upp andra saker som jag tycker att cancern våldsamt slet ifrån mig. Jag vet inte hur länge hon tröstade mig, men när tårarna nästan var slut så frågade hon om jag var så pass okej att vi kunde låta mina celler börja droppa in.

Det stödet jag fick då är ovärderligt. Jag har stött på speciella personer inom vården som vet vikten av att ha någon som verkligen lyssnar, beröring och förståelse. Någon som tar sig tid och ser att det är viktigt att psyket är med för att sen kunna behandla kroppen. Det är främst inom cancervården jag stött på så fin vårdpersonal, men även ibland på andra avdelningar. Det behövs fler som ni!

Tack för att du är en av dom och tack för din hjälp den dagen!

Nu ska jag hitta på något annat. Suttit här vid datorn ganska så länge så ögonen och händerna är trötta. Vill bara avsluta med att berätta att jag blev intervjuad via Skype för några dagar sen. Det handlade om utvecklingen av War on cancer och vad jag tycker om den här plattformen. Jag lotsades också genom förslaget på hur den nya, eller vidareutvecklade, versionen kan komma att se ut och frågades om åsikter gällande den. Det kommer bli riktigt fint och jag ser fram emot att ge min blogg en stabil, lättorienterad och stilfull grund! Hoppas du kommer tycka om den också och kom gärna med feedback både om hur den ser ut nu samt vad du tycker om den nya när den väl publiceras.

Ha det gott.

Här får du se en estetisk och vacker bild. Den föreställer några av mina många mediciner. Det hade nämligen blivit lite fel i mina dosetter så jag tvingades hälla ut alla på bordet och börja om. Jag har tack och lov lärt mig exakt vilket piller som ser ut hur så den biten har jag inga problem med. Så jag passade på att fota den färgglada skaran innan jag började med mitt pillande. Någonting blev knas igår ändå för inom en timme efter att jag tagit dom så började hela världen snurra och jag blev illamående. Under ca 2 timmar hade jag mer kola i huvudet än vanligt. Sen dess har inget hänt så det måste varit en liten miss. Sånt händer fast det inte borde.

170621 Mina mediciner

Min korta beskrivning av PTS – Postdramatisk stress

En väldigt fin drabbad vän frågade mig om definitionen av PTS eftersom hon själv upplevt ett symptom som hon misstänkte var det här. Det här var mitt svar till henne, en blandning av fakta och min egen känsla och version av vad det är.


Den korta definitionen som jag hört är ”ångeststörning efter trauma” Den långa definitionen (och beskrivningen) är sånt jag både fått förklarat från läkare och psykoterapeuter, läst om och upplevt/upplever själv;

Det är skillnad på depression och posttraumatisk stress, även om det hänger ihop.

PTS är när man fastnar i en loop, en minnesbild från en traumatisk händelse som vägrar släppa taget. Säg att du är med i en bilkrasch. Sekunderna som du upplever innan kraschen återkommer till dig i form av minnen, mardrömmar och en rädsla för att det ska hända igen. Du återupplever allt och kroppen svarar på samma sätt som då. Du kan t.ex.känna lukten och rynka på näsan av en doft du kände precis innan. Det kanske var en doft du tyckte om innan men som nu skapar rädsla för du vet att något otäckt kommer hända snart. Du kan plötsligt när du går på gatan få samma känsla av skräck i magen som precis när du såg den andra bilen närma sig i hög hastighet och du insåg att smällen var oundviklig. Du ser den bilden om och om igen. I duschen, i bilen, vid matbordet.
Okontrollerat.

PTS kan pågå allt från några veckor till många år. Hur man behandlar är olika. Psykoterapi och KBT är väl vanligast tror jag… men inte säker. Det kan finnas i periferin som något mycket jobbigt men hanterbart, men det som gör att man verkligen kan konstatera PTS är när det påverkar vardagen och tränger in i ditt sätt att leva. Som med bilkraschen. Du kanske inte vågar sätta dig bakom ratten igen. Du kanske inte vågar gå över gatan till jobbet. Du kanske inte ens klarar av att se en bil utan att må dåligt. Så intensivt kan det bli.

Som cancerpatienter/-anhöriga har vi flera trauman på hög. Vi har upplevt cancerbeskedet, behandlingar och komplikationer. Därför är det nästan oundvikligt att vi drabbas av PTS och man bör ta stöd och samtalskontakt redan innan (viktigt även för anhörig!). Det kan till och med vara så att det dröjer flera år innan den ens dyker upp, när man tror att man lagt mardrömmen bakom sig och accepterat det så väller allt tillbaka.

Känner du igen dig i något av det här? ❤

Även en fråga till dig där ute som läser detta.

170621 PTSd

Nu är det inte alls kul längre.

Jag har funderat några vändor på om det här är ett forum som jag vill använda för att säga det jag vill säga till dom omtänksamma människor som undrar vart jag tagit vägen, är svår att nå och undrar över mitt mående.

Som svar på frågorna och lite annat;

– Jag sitter mest hemma och har svårt att hitta orken för att ta mig ut. Svårt att hitta orken till något överhuvudtaget för att vara uppriktig. Under senaste två veckorna har jag försökt ”glömma” bekymmer och ignorera brist på energi och ork fast jag vet att det är fel. Jag anstränger mig för att inte vara sjuk kan man säga. Men det är jag ju. Och det går inte att glömma. Allt kommer ikapp och nu är det tydligen nog vare sig jag vill eller inte.

170602 Det är skit
Tummen ner för måendet just nu

– Som en följd av ovan så orkar jag bara svara i telefon ibland. Stundvis för att jag är rädd att det ska märkas att jag mår dåligt, för får jag frågan ”hur mår du?” så har jag svårt att ljuga. Även att sms:a och svara på WhatsApp är svårt och jobbigt. Framförallt för att jag har ondare i ögonen än någonsin. Protopic i kombination med Ciklosporin varje dag känns ungefär lika skadligt för ögonen som cellgifterna gjorde för kroppen. Dvs; skitjobbigt att behöva men nödvändigt för att bli bättre.

Ovanpå det är det som att något märkligt som tar stopp när jag ska svara. Jag läser och mår bra av att höra av dig, men av någon anledning stiger pulsen när jag ska svara. 2 dagar senare är det okej igen, då får jag en stund med energi och vill höra av mig. Så förvänta dig inget svar omedelbart just nu (om det inte är viktigt såklart!). Hoppas du förstår.

– Svaret på detta är viktigast och det jag drar mig för. Känns genant och rent ut sagt skitjobbigt att erkänna (även om det är känslor man inte bör ha för det är okej att må dåligt), men jag måste, för när jag inte berättar så är andra ovetande och jag får skuldkänslor för att jag inte är social, glad och kan visa att jag bryr mig. Det spär på ångesten. Här kan jag nå ut till alla utan att berätta för en och en som hör av sig.

Jag mår väldigt dåligt. Inte sådär dåligt som hör till det normala utan återigen deprimerad, Det är periodvis och (förmodligen) går det över ganska snart. Men jag tänker inte sitta och vänta på att jag når den svarta botten som jag gjorde i höstas utan tar hjälp nu direkt för att lära mig hantera allt det skapar katastrof i huvudet. Tack och lov behöver jag inte vänta på en tid utan ska få träffa en person redan idag.

Det jobbigaste i allt är faktiskt att jag har alla förutsättningar för att må bra trots alla jobbiga omständigheter. Är man okej i grunden så kan man hantera nästan allt även om det tar en del kraft. Så jag behöver hjälp med en plattform och lite verktyg i lådan för att fixa allt runtomkring samtidigt som jag reparerar fysik och psyke.

Så det är ingen direkt fara, bara svårhanterligt. Ni som sitter där och känner likadant – att allt blir mörkt, ingenting är roligt längre, energin räcker inte ens till att göra sig i ordning på morgonen – se verkligen till att ta hjälp om det har pågått under ett par veckor. Då är det kanske inte ”normal” vardagsproblematik längre. Och det ska inte vara genant eller skamligt. Hoppas jag har kunnat visa det nu.

Återkommer när jag har möjlighet, för att skriva gör mig glad.

Kram

 

Genansen när man somnar medan läkaren pratar…

Fjärde fotoferes behandling avklarad. I torsdags lyckades vi samla ihop de 50 ml som är önskvärt vid den här behandlingen. Men det hände ändå en sak som bekymrar mig litegrann… Kommer till det.

”Min” säng stod redo, bäddad och klar. Trots att processen med behandlingar och sjukhusmiljö är mer påfrestande för mig än jag känner att jag kan förklara, åtminstone för någon som inte har behandlats så hårt och länge som jag har, så försöker jag göra det bästa av situationen och tänka ”lite mysigt kan jag nog göra det”. Dessutom gör sköterskorna där sitt yttersta för att jag ska må så bra som möjligt.

Jag har försökt memorera namn på de personerna som tar hand om just mig men mitt namnminne är på katastrofala nivåer och jag måste utan överdrift hälsa på en person minst tre gånger innan namnet sitter. Att para ihop det med ansiktet har jag också väldigt svårt med. Fortsätt läsa Genansen när man somnar medan läkaren pratar…