Fått en ny roll och imponeras av kämpar

Jag har hamnat i Blodcancerförbundets styrelse som suppleant. Det gick ganska fort så jag har inte riktigt förstått vad jag har tackat ja till än. Det här är något helt nytt för mig, aldrig någonsin suttit i en styrelse så det här blir intressant! I annat fall skulle jag inte tagit på mig något extra utöver det jag redan har i vardagen eftersom orken inte är riktigt som normalt, men i det här fallet får jag vara med och göra skillnad för personer som går/gått genom samma helvete som jag har. Jag vill även se en utveckling inom rehabiliteringsområdet samt för de med kroniska komplikationer som jag lever med och jag råkar veta att det är väldigt på tapeten i cancervärlden just nu så jag tror att det är ett toppentillfälle att göra sig hörd.

Första stämman var den 18 maj och långt. 6 timmar i Uppsala. Dessutom var jag ju inte alls insatt så det blev många timmar att bara försöka hänga med. Jag är dessutom inte bra på att sitta stilla och lyssna – inte alls faktiskt. Jag råkar vara en pratare och efter sisådär 10 minuter brukar jag behöva säga något. Och om jag ska kunna fokusera så måste jag röra på mig eller pilla med något. Ofta blir det att jag sitter och vickar på foten, skriver bokstäver om och om igen eller pillar på diverse smycken jag har på mig just för dagen. Det innebär inte att jag är stressad, bara att jag lyssnar! Den här långa dagen hade jag tagit med mig datorn så jag kunde notera lite. Inte för att det var nödvändigt utan för att hänga med. Huruvida jag vickade på foten eller inte är inget jag minns eftersom det brukar hända per automatik utan att jag märker det. Arbetskollegor, kika på mina fötter så ser ni hur som vickar fram och tillbaka, fram och tillbaka.

Läs resten

Nytt år och nya tag

Någon regelrätt sammanfattning, ett personligt bokslut om man så vill, av 2018 har jag inte lyckats få till än. Det passerade året känns mest som ett virrvarr och helhetskänslan av det är inget vidare. Jag har hört andra säga samma sak så det kanske bara var ett sånt år helt enkelt. Som ett dåligt väder. Och efter regn kommer solsken – bör göra i alla fall – så ska vi våga tro att 2019 bjuder på något trevligare?

”Vad tiden går fort” säger man ju alltid. Jag tycker julledigheten gick långsamt. Dels har jag inte rest iväg eller gjort något extraordinärt och dels är jag sjukligt less på att sitta hemma. Efter att ha varit sjukskriven i omgångar sedan 5 år tillbaka så har jag tröttnat på allt som annars anses mysigt. Sitta i soffan och se på tv, ta en tupplur, läsa en bok, pyssla lite med något hemmaprojekt osv. Nej, ledighet hemma för mig är fortfarande kopplat till att vara sjuk och efter nyårsafton började tristessen krypa på. Jag hade tagit ledigt ända fram till 7 januari för att det ändå inte skulle finnas något att göra på jobbet men jag önskar att jag istället hade bokat in något annat att göra! Resa upp till Övik t.ex. Men nu bidde det helt enkelt inte så. Ändock måste tilläggas att julen var fin och nyåret lugnt så jag klagar inte, men det är skönt att vara tillbaka i lite rutiner igen! Även om min vardag fortfarande ser väldigt annorlunda ut med deltidsarbete och sjukhusbesök.

Veckan drog igång först idag och ganska så ordentligt. I vanliga fall brukar jag planera jobbet till de dagar jag inte har behandlingar men nu blev det inte så. Både idag och i morgon ska jag kombinera dessa två.

I morse var jag på plats på aferesmottagningen i Solna kl 9 för fotoferesbehandling igen. Jag trodde att det skulle gå ganska så smärtfritt och lätt med tanke på att det var 3 veckor sedan sist och blodkärlen hade fått vila. Men tyvärr blev det inte så.

Klicka för att läsa mer…

Haema #4

Jag kan nog tycka att det här blev ett extra fint nummer av Haema. Inte bara på grund av den fina och juliga framsidan utan också för att ämnet är så viktigt. Kanske lite extra viktigt till och med. 

Cancerrättigheter innefattar ganska många saker men det jag skriver om här är rätten att bestämma över sin egen behandling. En självklarhet kan tyckas, men dessvärre är det inte det. Personligen har jag haft tur och fått vara med mycket när det finns valmöjligheter, men alla får inte ens veta att det finns alternativ. Och ibland måste man ställa tusen frågor och ha orken att engagera sig, något som långt ifrån alla har.

Blodcancerförbundet har fokuserat på det här och ska försöka ta reda på vad vi som patienter behöver för att göra cancerbehandlingen så smidig som det nu går. En kontaktsjuksköterska till exempel. Jag tog för givet att alla fick det! Jag har själv alltid vetat vilket nummer jag ska ringa och en varm röst har vid varje tillfälle gjort sitt bästa för att svara på min tusen frågor, komplicerade som korkade. Varför får inte alla den här tryggheten? Varför ska vissa få bättre sjukvård än andra, bara för att man bor på ”rätt” plats i Sverige? Och hur ska man kunna påverka sin behandling om man inte vet att man har valmöjligheter?

Läs gärna tidningen genom att klicka på länken nedan:

http://www.blodcancerforbundet.se/blodcancer/uploads/HAEMA%20NR.%204%202018.pdf

Min artikel hittar du på sidan 14 & 15.

Om du inte är medlem i Blodcancerförbundet och inte känner för att bli så kan du ändå hitta alla deras tidigare nummer på hemsidan. Alternativet är att ändå bidra och beställa tidningen för ynka 200 kr/år:
http://www.blodcancerforbundet.se/haema_medlemstidningen

Fortsatt samarbete mot en bättre cancerrehabilitering!

 

http://www.blodcancerforbundet.se

På väg norröver med ett nytt rekord

Då är jag på väg norröver för att föreläsa om cancer i samarbete med Blodcancerförbundet. Tillräckligt nervös för att låtsas som att det inte kommer hända. Därav den ofärdiga power pointen och avsaknad av ett avrundade slut på mitt föredrag… får se till att peta ihop något ikväll i stugan hos pappa.

Fun fact; I förrgår på Aferesen i Solna så uppvisade jag ett högre hb-värde än jag haft sedan jag insjuknade!! Faktum är att det var högre då än när jag var frisk!
142 🙂 Hurra!

Jag trodde att sköterskan sett fel först och frågade sen hur det är möjligt. Jag har ju tagit mycket järntabletter senaste tiden och dessutom fått påfyllning intravenöst. Så järnet har nog gjort sitt till. Men sen trodde hon också att det kunde ha att göra med att jag dök hela helgen. Såklart! De röda blodkropparna ökar väl ganska mycket när man dyker? Så nu har jag en syresättning av kroppen så det både räcker och bli över. Förmodligen andas jag bättre än dig. Och kanske din vän. Och kanske din granne. Det lär inte stå sig men tills det sjunker tänker jag skryta.

Måste fokusera på bagage, mina reskamrater och att ta mig på flyget helskinnad. Ska pumpa näsan full med nässpray eftersom det är täppt nu och det kommer bli jobbigt när planet lyfter.

Jag uppdaterar, ha en fin fredag så länge!

Förstå att det var svårt att gå hemifrån och lämna det här lilla ansiktet…

Haema – intressepolitik

180917 Haema nr3 framsida

Årets tredje nummer av Blodcancerförbundets medlemstidning Haema ramlade in i brevinkastet i går. Jag skrev min lilla sida för kanske en månad sedan. Jag måste generat erkänna att jag var tvungen att googla på temat ”Intressepolitik” för att veta exakt vad det innebär och hur jag skulle kunna väva in det i min egen erfarenhet och utifrån mina tankar. Det kändes först lurigt att blanda in något ämne som innefattade ordet ”politik” i min historia som mest grundar sig på känslor. Men jag tror jag lyckades den här gången också 🙂

Se om du kan zooma in fotot här och läsa min artikel, annars kommer web- numret dyka upp inom kort; http://www.blodcancerforbundet.se/haema_utgivna_tidningar
Kom gärna med åsikter! Tydligen kan inte de som inte har WordPress- konto kommentera här men i så fall kan du kommentera på Kriget i min kropp på Facebook: https://www.facebook.com/krigetiminkropp/ 🙂

180917 Haema nr3 min text

Blodcancerförbundet – ”Min historia…” – Vågen som rullar in

http://www.blodcancerforbundet.se/20180726_min_historia_vagen_som_rullar_in

Klicka gärna på länken ovan för att se min allegori om cancern som förstörde mitt liv och min återuppbyggnad.

Blev jättestolt idag när jag surfade in på Blodcancerförbundets hemsida och såg ett av mina tidigare inlägg under spalten ”Nyheter” som ”Min historia”. Det var förra våren som jag skrev det. Jag skickade det till C på kansliet för ett tag sen, mest för att det är ett annorlunda inlägg för att vara jag och för att han kanske ville nyttja det på något sätt. Han tyckte det passade fint under den här kategorin som dom har – dvs ”Min historia”. Lite då och då uppdaterar dom nämligen med olika berättelser skrivna av medlemmar.

Det här inlägget skiljer sig från mina övriga då hela är en enda lång allegori.

Jag är verkligen inte poetisk. Har du läst Kristian Gidlunds blogg? HAN var poet. Jag skriver rått och naket. Inte mycket poesi eller rim alls faktiskt. Mest talspråk. Det är lite det jag blivit känd för.
Jag skriver brev till dig som vill läsa. I mitt huvud sitter jag och pratar med dig vid ett bord, vem du nu är.
Haha, hoppsan, det där lät visst lite poetiskt! Eller hur?

Men vid det här tillfället, en sen kväll vill jag minnas, så fick jag en hel filmsnutt i huvudet. Den handlade om mitt liv som rasade då jag fick cancerbeskedet, hur det rasade en gång till vid återfallet och min långa väg tillbaka.
Jag tänker väldigt ofta i bilder, det är så jag enklast förklarar hur jag känner och tänker.

Så läs det och kom gärna med input! 🙂

Haema nr 2 om livskvalité efter cancer

Nu är nummer 2 av Blodcancerförbundets medlemstidning Haema här!

HAEMA NR. 2 2018 (öppnas via länken i PDF)
Haema #1 (tidigare numret med tema forskning)

Detta nummer handlar om livskvalitén efter cancer och innehåller viktig information som behöver spridas till de som är verksamma inom området samt de drabbade som kan behöva veta mer om hur de får hjälp. Jag har åter fått vara med och bidra med mina egna tankar på sidan 16 🙂

Rehabiliteringen kan bli myyycket längre än man tror. Själv känner jag mig naiv då jag trodde att livet skulle gå tillbaka som förr. Det blir aldrig som förr igen. Jag blir aldrig som förr igen.

Skärmavbild 2018-06-19 kl. 07.41.48

 

Blod. Och cancerrehabilitering

Ända sedan jag blev sjuk så har jag deltagit i så många studier som det bara går. Vården är jättefin, men det finns mycket som behöver förbättras och ändras. Jag har varit med i

180606 Cancerrehabilitering
Rehabilitering består av så många olika delar

experimentella behandlingar, studier kring levnadsstandard ända upp till 10 år senare och just nu hjälper jag till mycket inom eftervård. Cancerrehabilitering är ett område som behöver utvecklas mycket. Det är något som relativt nyligen börjat belysas. Jag har träffat och pratat med flera som känner sig bortglömda efter sin behandling. Som att dom bara skickades ut på gatan när sista behandlingen var avklarad. Dom har problem som dom inte vet var dom ska vända sig med och känner stor oro utan att få prata av sig.

Jag fick ett mail angående den här studien från en docent i Vårdvetenskap som hade hittat mig på nätet. Hon söker de som har haft en allvarlig eller livshotande sjukdom och som vill bidra med sina erfarenheter till forskning i området ”rehabilitering och återhämtning efter cancer. Jag behövde inte fundera alls och hade mailat tillbaka inom 10 minuter.
Fortsätt läsa Blod. Och cancerrehabilitering

”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”

Jag känner mig lite dum nu… Den konstanta förvirringen igen. Började tydligen skriva om ett event som jag var på för sisådär drygt en månad (!) sen. Men som av en slump hamnade det som vanligt i utkast bland mina 10 andra påbörjade och ej avslutade inlägg. Tusan. Men trots att det gått ett tag sen så vill jag dela med mig. Både för att det är väldigt bra information kring de två diagnoserna MDS och AML, men också för att visa på vad vem som helst som är medlem blir erbjuden att delta i!

I lördags (obs! numer ”för en månad sen, den 17 mars mer exakt) var jag på något de kallar ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”. Det var ett event anordnat av Blodcancerförbundet. För medlemmar är det gratis, för övriga 200 kr. Men ett medlemskap kostar bara mellan 50-250 kr/år, beroende på om du är patient, familjemedlem eller stödjande, så det är värt det och bli erbjuden att fritt gå på alla möjliga event som anordnas! (Jag vill bli medlem och stötta)

Det var en så himla trevlig dag! Jag vet inte exakt hur många vi var men höftar på 30 stycken, varav hälften var patienter och hälften på något sätt anhöriga. Som du kanske vet så har jag inte haft någon av dessa diagnoser, jag tillhör gruppen ALL-B (dvs Akut lymfatisk leukemi i b- cell), men faktum är att AML är väldigt lik ALL i sjukdomsförlopp och behandling. Min ”cancertvilling” som helt otippat har råkat ut för exakt samma åkommor som jag och har dessutom nästan samma läkarteam, har just AML. Aldrig under dessa 5 år har jag stött på någon som åkt på lika mycket komplikationer och konstigheter, sen hittas jag plötsligt av en kvinna med AML i stället. I lördags (dvs, den 17 mars) var det första gången vi träffades IRL efter lång tids mailande. Det var så kul!

Så även om jag inte haft samma sjukdom så var jag ändå nyfiken på det som skulle tas upp under dagen. Fortsätt läsa ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”